Toplam 7 mesajın 1-7 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Hazan Aydın Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.04-2007
    Son Giriş
    13.06-2007
    Saat
    12:07
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Herkese merhaba.

    Oğlum 14 yaşında ve bedensel engelli.
    Ataksi-Telangiectasia teşhisi konuldu 2 yaşındayken.
    Engelli olmanın tüm zorluklarını yaşıyoruz birlikte 14 yıldır. Oğlumun aynı hastalıkla mücadele eden bireylerle iletişim kurmasını, bir nebze de olsa yalnızlığından kurtulmasını istiyorum.

  2. #2
    Üye
    mine hatun Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.12-2009
    Son Giriş
    27.04-2013
    Saat
    14:09
    Yaşadığı Yer
    ankara-elvankent
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benin kızımda ataksi telenjektazi ve bende baya zorluk çekiyorum.benim kızım 10yaşında şu anda iyi diyor doktorumuz.sizin oğlunuz nasıl peki eğer benimle iletişim kurarsanız çok sevinirim.

  3. #3
    Üye
    ferdicicek Avatarı

    Gerçek Adı
    FERDİ ÇİÇEK
    Üyelik Tarihi
    07.01-2010
    Son Giriş
    24.10-2016
    Saat
    14:21
    Yaşadığı Yer
    İZMİR/BUCA
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim kızım 8 yaşında. 2 ay önce ataksi telenjiektazi tanısı kondu. Daha öncesinde serebellar ataksi deniyordu. şimdi tanımız ataksi telenjiektazi. Henüz nası bi tedavi yöntemi uygulayacagımızı bilmiyoruz. Biz izmir ege üniversitesinde tedavi görüyoruz: http://www.engelliler.biz/forum/sagl...ve-doktor.html

  4. #4
    Üye
    _YaŞaM_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.06-2012
    Son Giriş
    27.04-2017
    Saat
    00:03
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu konuda bilgisi kullandığı ilaçları olanlar lütfen yardım etsin..

    benim 2 tane yeğenim var. 19 16 yaşlarında. tedavi olarak doktorlar birşey yapamıyoruz diyorlar. sizler nasıl bi tedavi görüyorsunuz. fizik tedavi haricinde hiç birşy yapılmıyor yegenlerime..

  5. #5
    Üye
    sevda yildirim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.11-2013
    Son Giriş
    05.09-2014
    Saat
    10:38
    Yaşadığı Yer
    diyarbakir
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yeğenin 2 yasinda ataksi telenjekAziden supheleniyorlar yani bi turlu koyulamadi tani koyulanlar yalvarirm yardimci olsun AFP 100 bagsklk sistemi güçlü size sorum tani koyulanlarn laktik asit değeri yuksek miydi?çocuk cümlede kuramiyo perişan durumdayiz lütfen yani koyulanlar destek olan anlatan bna

  6. #6
    Üye
    zelihaaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.08-2014
    Son Giriş
    11.12-2014
    Saat
    17:21
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim kızımda ataksi telenjiektazi hastası 5 yasında 2 yasında tanısı koyuldu. Şuanda denge problemimiz var sadece.Ama zaman ilerledikçe hastalığımız ilerliyor.Doktor ilerleyen zamanlarda yürüyemiyeceğini söyledi.Bu süreç aşağı yukarı ne zaman yaşanıyo merak ediyorum.Yardımcı olursanız sevinirim

  7. #7
    Üye
    ferdicicek Avatarı

    Gerçek Adı
    FERDİ ÇİÇEK
    Üyelik Tarihi
    07.01-2010
    Son Giriş
    24.10-2016
    Saat
    14:21
    Yaşadığı Yer
    İZMİR/BUCA
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    hastalık konusunda birbirimizle bağımızı koparmayalım aynı ilde olanlar irbirile görüşüp çocukları tanıştırırlarsa psikolojik olarak faydası olabilir diye düşünüyorum biz izmirdeyiz kızım 13 yaşına girdi tanısı 8 yaşında konmuştu 10 yaşından sonra hızlı bir gerileme oldu 10 yaşından önce dengede durabiliyordu yürüyebiliyordu ama şimdi desteksiz hiç duramıyor desteklide çok az yürüyebiliyor numaram 0530 690 44 11 bilgi paylaşımı için arıyabilirsiniz ama lütfen bitkisel ilaç satmak için aramayın