Ehlers-Danlos Sendromu (Ulrich CMD) olan var mı?

[eren_27]

arkadaşlar kendisi yada yakınında EHLER DANLOS sedromlu olan var mı ?
benim oğlum doğuştan ehler danlos sendromlu ama derseniz bu hastalık hakkında ne biliyorsun inanın neredeyse hiçbir şey sadece vücuttaki kolojen eksikliğinden kaynaklanan bir kas hastalığı olduğunu biliyorum
bilememem de normal noroloji uzmanları haricinde hastalığı duyan diğer uzman doktorlar hemen kitabı açıp oradan bakıyorlar yani anlayacağınız doktorlar bile bu tür bir kas hastalığından bi haber yani

Geçen sene hastalığın ismini birde ULRİCH CMD olarak değiştirdiler. hastalık 14 safhadan oluşuyormu.ş Ulrich te bunlardan biri imiş. DİYECEĞİM BU HASTALIĞIN PENÇESİNDE OLAN ARKADAŞLAR İLE FİKİR ALIŞVERİŞİ YAPARSAK DAHA BAŞARILI OLACAĞIMIZI DÜŞÜNÜYORUM . . .

[eds]

merhaba. ben de ehler danlos sendromu hastasıyım. birçok tipi var bu hastalığın. teşhisi çocukluğumda uzun koşuşturmalar sonunda konuldu ve o zamanlar tip olarak şudur denmedi. ve bu bir sendromdur yaşam boyu sürecek ve de tedavisi şu şartlarda mümkün değil dediler. şimdi internet üzerinden araştırıyorum sanırım tip.1-2 ye dahilim. bu hastalık Türkiye de pek bilinmiyor ve başka hastalıklarla karıştırılabiliniyor. genetik bir durum. aileden geliyor. ve çeşidine göre bikaçbinde bir kişide görülüyor. avrupada daha çok biliniyor. ancak daha bugün araştırmama göre hala bi tedavisi olmadığını anladım. size tavsiyem çocuğunuzu yaralanmalara karşı koruyun. bir yaştan sonra kendi kendini daha iyi koruyacaktır.

[eren_27]

çok çok geçmiş olsun kardeş kardeş diyorum zira yaşınızı bilmiyorum benden büyükseniz k.bakmayım artık evet ehler danlosun şu anda bilinen 14 tipi var ahtta bazı tıp adamları bunu 16 ya bile çıkartıyor bizimki Ulrich CMD tahmini olarak ehler danlos'un 9-10 tipine denk geliyor yani sizin dediğiniz o çabuk yaralanmalar bizde yok normal insanlardan daha fazla bir risk değil yani bizim için sizde araştırmışsınız zaten dünyada şuana kadar bilinen bir tedavisi yok siz neredesiniz hangi hastahanede tedaviniz devam ediyor doktorunuz kim eğer irtibatta olabilirsek belki bir birimize faydamız olur şimdilik hoşcakalın allah hepimizin yar ve yardımcısı olsun . . .

[dil@]

merhaba bende 23 yaşındayım 4 -5 haftadır sürekli vucudumda deri altı kanamaları ve yoğun morarmalar oldu...
bi cok kan uzmanı,içhastalıkları ve cıldıyeciye gittım hepsi deri altı kanaması olarak belirledi ama nedenini bulamadılar.. kan degerlerim normal cıkıo ne demir eksikligim var nede karaciğerimde sorunum.... hiçbirinde sorun cikmadı ve son olarak bu ehlers- danlos sendromu dendi......
bu sendrom sadece kemik,eklem ,deri yumaşaması deil tüm dokularda yumuşama... en azından benimki ölemiş... damarlarımın yumusaması geçirgenliği arttırdığı için deri altında kanama ve morarmalar oluyormuş...
önceki senelerde çarpıntı sorunu için doktora gıttığımde sebebini bulamadan ilac vermislerdi...ve simdiki doktorların söylediğine göre buda bu sendroma bağlıymış.....
bebekliğimden beri etim eklemlerim oldukça yumuşak ve esnek....ben bir jmlastikcinin yapabildiği hareketlerin %90'nını yapabilmekteyim.....
bu hastalığın daha ne gibi sorunlar yapabildiğini bilmiyorum...
genetik bi hastalık oldugu için tam olarak kesin bi tedavi sözkonusu değilmiş....

farklı bilgileri olan arkadasların paylaşmasını rica ediyorum...

[ZERDA64]

Selam hayırlı aksamlar hayırlı ramazanlar benım kızım ehler danlos hastası ve kucuklugunde konuldu tanısı sureklı ayakları kırılıyor ve cok hassas bır cılde sahıp suan 13 yasında kırılmalar gecdı ama en ufak hatada anında gorunuyor morarmalar doktorlar sonunda kalbıne ve gozlerıne vurabılır veya hıc bırsey olmya bu+ılır tam bır bılgı verılmıyor bende merak ıcersındeyım daha genır bılgı arıyorumm ve suan yuz felcı oldu aama hastalıgıyla alakası yok dıyorlar bılmıyorum ne yapacagımı sasırmıs durumdayım degısık bılgılerı olan varsa paylassın ve her yıl kalp uzmanına goturun kımde bu hastalık varsaa

[güllsiye]

bende ehler danlos hastasıyım arkadaşlar şuan 26 yaşındayım teşhis koyulalıda 15 yıl oluyo tabiki bi takım sıkıntıları var kas küçsüzlüğü ve vücudumda her zaman morluklar ehler danlosa bağlı kalp rahatsızlığım var kanama pıhtılaşma zamanımda uzama gibi seyler işte benim ailem 3-4 yaşındayken fark ettiler ama çocuk doktorları birsey yok demiş en sonunda muğlaya izmirden bi doktor gelmişti ve beni ve kardeşimi ege üni versitesine sevk etti tabi yıllar sonra teşhis kondu ama okul yaşamım biraz sıkıntılı geçti
doktorlarımız düşmesinler aman dedikçe arkadşlarımız dahada iter kakardı bizi ve biz hasta çocuklar olurduk herkesin gözünde
hatta bi kere kardeşimin öğretmeni hastaysa tenefüse çıkmasın oynamasın hiçbir arakadşıyla demişti babama

ben şuan hamileyim hamileliğim boyumca daha çok sıkıntı çektim hastalığım hakkında bir çok doktor fazla bilgiye sahip değil en büyük sorunda burda bana da tip 2 ama kesin değil dediler bizim teşhisimiz italyada konmuştu egede hematolji bölümünde prof dr kaan kavaklı sayesinde müthiş bi doktor

[eds]

evet arkadaşlar siteye girmeyeli uzun zaman olmuş ve mesaj bırakan birkaç kişi olmuşuz. facebookta yabancı birçok eds grupları var. onlar da bizim gibi sorunlarına çözüm arayışı içindeler. ama bu sendroma malesef ki çözüm yok sadece başa çıkmayı öğrenebiliyoruz. sağlıklı günler

[Baras]

Merhaba Arkadaşlar...
Benim adım Baras ben doğduğum günden beri bu hastalığı biliyorum ve bu hastalıkla yaşıyorum 13 yaşındayım bu sendromla ilgili sorusu olan kişilere elimden geldiğince yardım etmek isterim ve onlarında deneyimlerini benimle paylaşmalarını isterim....Ve mesaj atarsanız sevinirim

[yasinakarsu87]

Selamun Aleyküm,

Ben 24 yaşındayım. Bu sene Fen - Edebiyat Fakültesi İngilizce Matematik Bölümünü bitirdim. Bu hastalığın ismini GATA'da askerlik müracatı için gittiğimde yeni öğrendim ama sizler gibi bende doğuştan bu hastalığa sahibim. Ellerim ve ayaklarım pamuk gibi ve derim esnek. Bunların haricinde eklemlerimde esnek. Zaman zaman ellerim ve ayaklarım darbeler yediğinde şişmeler oluyor ama bir kaç gün içinde geçiyor. Çocukluğumda futbol ve basketbol hiç oynamadım. Sadece bunlara dikkat ettim. Spor yönünden belki zayıfım ama diğer bir çok yönde kendimi geliştirdim. Bu hastalık bu güne kadar spor hariç hiçbir olayda bana mani olmadı. İçiniz ferah olsun. Göndelik hayatınıza dikkat edin sadece ve hareketli sporlardan kaçının. Mutluluğunuzu asla hiçbir şey için bozmayın. Gülücüklerinizden daha kıymetli hiçbir şey yok bu dünyada...
Bana ulaşmak isteyenler facebooktan beni bulabilir.

[maviyesil93]

merhaba ben de ehler danlos sendromu hastası olduğumu bugün öğrendim.derim çok yumuşak esnek ve bütün vücudumda böyle çok çabuk morarıyorum ve kanıyorum . yaralarım geç iyileşiyor . doktorum c vitamini yazdı bu hastalığın çözümü olmadığını söyledi genetik bi hastalıkmış ama ben araştırıcam bence tedavisi olan bi hastalık olmalı . kremlerle cilde bir sürü müdahelede bulunabiliyor bence bizim rahatsızlığımızda düzeltilebilir ancak türkiyedeki doktorlar bu konuda çok bilgisizler ne diyeceklerini onlarda bilmiyorlar biz kendi aramızda tartışarak konuşarak araştırarak hastalığın aşamalarını beraber çözebiliriz. Herkese acil şifalar dilerim .

[Ali Akdede]

Selamün aleyküm arkadaşlar bende Ehler danlos sendromu hastasıyım ben hastalığımı çocukluğumdan beri biliyorum ama artık doktora falanda gitmiyorum sadece ağrım sızım olduğunda gidiyorum skolyozum var sırtımda hastalığımızın tedavisi yok die biliyorum çocukken baya bi düşüp yaralanmışım yani ilk yürümeye başladığımda falan ama artık dikkat ediyoruz napalım bunada şükür beterin beteri var ALLAH beterinden saklasın herkezin ALLAH şifasını versin...

Bana buradan ulaşabilirsiniz : https://www.facebook.com/aliakdede

[ahef]

mrb benim oğlumda ehlers danlos sendromo ıstanbul şişli eğitim hastanesinde takip ediliyor oğluma doktoru yüzme önerdi bir yıldır yüzmeye gidiyor bunun faydası oluyor tabiki bu hastalığın tedavisi yok beslenmesine dikkat edin hergun yoğurt yumurta ve süt kahvaltıda mutlaka yedirin faydasını göreceksiniz benim oğlum şuan iyi yürüyor konuşuyor normal bir cocuk gibi ama ehlers danlos sendromu ben inanıyorum ki benim oğlum iyleşecek sizde buna inanın allahtan hz eyüp peygambere şifa verdiği gibi oğlunuza şifa vermesini isteyin mutlaka karşılık bulacaksınız allah yardımcımız olsun cocuklarımızı bize bağışlasın

mrb bu hastalığın tedavisi şuan yok yurt dışında bu hastalık çok daha iyi biliniyor benim oğlumda ehlers danlos sendromu bize yüzme önerildi çok faydası oluyor doktoru yaşadığı müddetce yüzmeye gitsin faydası olur dedi şişli eğitim hastanesinde genetik dk ümran çetinçelik gitmenizi tavsiye ederim pazartesi ve çarşamba günleri orda allah yardımcımız olsun

[handan__]

herkese slmlar.. ben tamamen tesadüfen eds hastası oldugumu anlamışi bulunmaktayım. facebookta bir video vardı elastik cildi olan adam tıkladım ve bunun bir hastalık oldugunu anladım benimde parmaklarım çok esnek derim başkalarına nazaran daha esnek v.s v.s ve en kötüsüde beni şoka sokan kalp ve bunun gibi daha ciddi organlarında bu hastalık endeni ile riske girecek olması :/ neyse çok fazla kötü senaryo yazmaya gerek yok sanırım. kısa sürede birçok yazı okudum tedavisinin olmadıgını anladım fakat yüzme benimde en sevdiğim spor unda dogru birşey yaptıgımı anladım. eklemlerimde sızı oluyor ara sıra çünki bunu su hafifletiyor.

ve birde şu başlık dikatimi çekti
"Ehlers-Danlos sendromu cilt, eklem ve kan damarı duvarları başta olmak üzere bağ dokularını etkileyen genetik bir rahatsızlıktır. Rahatsızlığın gözlemlendiği kişilerde bağ dokularının en önemli bileşenlerinden kolojen üretimi genetik mutasyon nedeni ile düzenli gerçekleşmez."

bundan anlaşıldığı kadarıyla bizlerin kolojen üretimini arttırmak için en azından dışarıdan destekle buna yardımcı olabiliriz diye düşünüyorum. he tabiki eğer genetik sebeplerden ötürü nekadar alırsak alalım kolojen oluşumu düzene girmeyebilir ama yinede denemekte fayda var.
bende kolajen içeren besinleri tercih etmeye karar verdim ne kadar dogru olur bilmem ama onlarda şunlar;

http://yenisohbetci.com/kolajen-iceren-besinler/


ben bir yıl öncede s,igarayı bırakmıştım tesadüf olmuş sigarada bildiğinğiz gibi vücuttaki hertürlü vitamin alımını olumsuz yönde etkilemekte. buda bir + oldu benim için. neyse arkadaşlar bu sayfayı takipteyim yeni bilgileri almak için.

[ahef]

mrb bu hastalığını kendim farketim yazmışsın bunun için doktora gittin mi belki başka bir hastalık olabilir aynı şikayetler benim oğlumda var fakat doktoru ehd sendromondan şüpeleniyor raporunda ehd tanısı var fakat tam tehşiz koymadı sadece şüpeleniyorum belirtiler bunu gösteriyor dedi bu hastalığın tedavisi yok neler olacağını tahmin edemiyorum çünkü oğlumun geleceğinden endişeleniyorum bu hastalık vücudun her yerini etkiliyor şuan iyi gece bir gemiye binmişsiniz deniz çok dalgalı ve yolunuzu bulamıyorsunuz bence bizde yolumuzu bulamıyoruz

[handan__]

ben küçükken hem ablam hemde ben çeşitli testlerden geçtik.. ama ben kesin tanıyı bilmiyorum. annemler de işde denileni yapmışlar ama bence o raporlarda bu hastalık oldugunu sanmıyorum. akraba evliliğinden kaynaklanan bi durum olarak yazılmıştır. kalça çıkıgı ve tedavisi sır5asında çapada yapılan araştırmalar bunlar. işin ilginci anneme o zamanlar kilo almaları gerekiyor iştah açıcılar serumlar v.s verdirmişler ve şimdi kilo vermek için diyet uyguluyorum.. bence size tavsiyem kilo aldırmayın zayıfsa öyle kalsın. protein sebza v.s gibi dengeli beslenmesine dikkat edin sadece. ben şuan 33 yaşındayım şimdi daha gelişmiştir herşey hiç karamsarlıga düşmeyin. daha esnek daha fit bir vücudu olucaktır emin olun kilo almazsa. kendine dikkat ederek yaşadıgı sürece ki herkesin böyle yaşaması gerekiyor! çok fazla sorun yaşayacagını sanmıyorum..