Ehlers-Danlos Sendromu (Ulrich CMD) olan var mı?

[wolf1592]

Selam ßenim oglumda ehler dollos sendurum D.Ç.K vasküler tipi ve ßag doku hastalığı 11/26/1996 yılında doğduğu Gün Tehşis konmuştu O Günden bu yana uğraşıyoruz .. 16 yıl geçmesine rağmen Hala uğraşmak istemeyen doktorlar var Kibarca Kapılarında kovuyorlar bu Hastalıkla Sadece Baş başayız .. ALLAH yardımcımız olsun .. içinde sayılı doktorlarımız var .. ALLAH onlardan razı olsun .. 16 yıl boyunca Yüzlerce Doktor Tanıdım İçinde sadece 4 tane çıktı .. bunu içinden 1 tane öyle bir doktor Tanıdık ki .. ALLAH ondan razı olsun .. Tükenip ve bittiğimiz anda karşımıza çıktı .. öyle bir güç verdi ki ayakta durabilmeyi öğrendik .. Bu hastalıkla Nasıl Baş edeceğimizi öğretti korkmayın ben hastalarıma şifa vermek için varım onlardan korkmam dedi .. Hastalığa bağlı oluşan anevrizma tamir etti .. Tıp dünyası Bir tane daha bu doktor gibi doktor bulacağını sanmıyorum bizde dahil . Her gün kafamı yastıga koydugum da doktorumuz onur selçuk beye dua ediyorum .. Evinde 5 kişilik bir ailem var ama 6 kişilik hayat yaşıyoruz .. çünki doktorumuz da bizim le ve kalbimizde onu hiç unutmuyoruz.. ve bütün aile çok seviyoruz .. Doc.Dr.onur selçuk gökselin sağlıklı ve mutlu bir ömür yaşamasını diliyoruz .. saygılarımızla .. MuHaMMet FuRKaN KıRıK ve ailesi ..

[sindoma55]

Selamlar.. beım kızım 6 yasında ... emekleme cagından beri arastırıyoruz, anca bugun hastalıgın adı kondu. ınternetten arastırdım yorumlarınızı gordum.. Benım kızımda ayaklarında dısa basma sorunu ve bunun yanındada kosamama merdıven cıkamama gıbı durumlar var. Amelıyat edeceklerdi ama doktorlar Ehler danlos tanısından dolayı cekındıler. bır kas uzmanı profosor amelıyat olabılır dedı.. bu aksam yorumlarınızı okuduktan sonra bıraz cekıncelerım var. Acaba amelıyat ettırmesek mi..?? cevaplarınızı beklıyorum lutfen bıraz bılgılerınızı paylasın.. asırı dıs dokulmelerı oldu 3 yasında demekkı bu hastalıktanmış.. sasırmıs durumdayız eşimle cevap yazmak ısten arkadaslar burdan veya facebok dan da yazabılırler herkese gecmıs olsun selamlar..
http://facebook.com/sindoma55

[eds]

arkadaşlar hepimize sağlıklı mutlu günler dilerim arada sayfamıza bakıyorum yazmaya devam edelim birbirimizden öğreneceğimiz şeyler olabilir.

[ZERDA644]

Selam hayırlı aksamlar benım kızımde hler danlos hastası ve tedavısı yok daha genıs bılgısı olan varsa benı eklerse sevınırım sefıka ugur peker faccebook adresımm tsklerrrhttp://www.amsed-genetique.com/pages/medias.php Médicaments sous surveillance accrue

[sanem]

1metehan1;

ben 38 yaşındayım ve bu hastalıkla büyüdüm..İlk teşhis sen olamazsın canım..Benden öncesi de var sonrası da..Yiğenim 17 yaşında ve onda da ehlers danlos sendromu var..Onun ki biraz daha ileri derece de..Onun bebekliğinde kondu teşhisi ve şuan hala sürekli doktor gözetiminde yaşıyor.Yiğenimin yaşamı Avrupa ve dünya tıp toplantılarına bile taşındı...

[ZERDA644]

Selam hayırlı geceler cumleten benım kızım ehler danlos ve kolunda cıkmalar basladı fazla ıs yapmıyor hareket yapmıyır korkusuna amalıyat olamaz dıyolar burdakı doktorlar ben fransadayım varsa bılgısı olan eklesın benı lutfenn sefıka peker ugur facce adresımm

[hati]

Herkese geçmiş olsun.
Ben de 5 gün önce internette başka bir hastalığı araştırırken tesadüfen 24 yaşındaki oğlumun Ehlers Danlos Sendromu hastası olabileceğini farkettim. Aynı gün 2 ayrı fizik doktoruna götürdüm. Klinik muayenede EDS yüksek ihtimalle olabileceğini söylediler. Deri elastikiyeti, eklem gevşekliği var. Küçüklüğünden beri eklem ve kas ağrıları çeker. Romatizmal hiç bir şey bulamamışlardı. O yüzden hep büyüme ağrısı denildi. Çocuk 24 yaşında ağrıları gittikçe artıyor. Özellikle sırt ağrıları çok arttı. 5 yıl önce bileği kırıldı. İki kez ameliyat oldu. O incecik kemiğin kaynaması yıllarını aldı. Hala oradaki dokuların hasarı düzelemedi. Ağrıları devam ediyor. Nabzı küçüklüğünden beri çok düşük. Dakikada 50-65 arası. Ritim bozukluğu da var. Geçmişte kardiyolojik araştırmadan geçirdik. Büyüme çağında normaldir dendi. Ama hala devam ediyor. Ana damarları çok belirgin. Lastik gibi. Aslında her yeri lastik gibi.

Aranızda tip belirlemesi yaptıran varsa nerede yaptırttığını yazabilirmi. Bu benim için çok önemli. En azından vasküler tipmi değilmi bilirsem ona göre hayatını planlayabiliriz. Lütfen hangi merkezlerde takip yapıldığını bilen varsa bilgilerini paylaşsın.

[goktug]

Merhaba ,

ben 12 yaşındayım

9 aylık bebekken ailem rahatsızlığımı fark etmiş ve doktora götürmüşler yapılan bazı test ve tetkiklerden sonra EDS tanısı konulmuş.
Ben de eklem ve derilerim de kırılmalar yaşıyorum ayrıca bu rahatsızlık damarlarda esneklik yaptığı için gözlerim de sorun yaşadım ameliyatla düzeldi.
Maalesef bu rahatsızlığın henüz bir tedavisi yok ama ben umutluyum. Ben tanı ve tedavi sürecini Ankara da geçirdim. Öncelikle eds hastalığımı takip eden doktorum Serdar Ceylaner doktora teşekkür eder ve eds tanısının konulması için Belçika da ki doktorum Dr.Pool ile tanışmamıza vesile olduğu için minnetlerimi sunarım.
Gözlerimi ameliyat eden Hacettepe üniversitesi doktorlarınında ellerine sağlık diyorum.Ayrıca Serdar doktorun tavsiyesi ile bodruma taşınıp bol bol yüzmeye çalışıyorum.

Nacizane bende benim gibi olan arkadaşlarıma yüzmeyi tavsiye ediyorum.Allah hepimizin yardımcısı olsun.

[türkmen96]

Ben 19 yaşımdayım ehler danlos tip 6 hastasıyım. Bu teşhis bana 13 yaşımda hacettepede konuldu. Kaslarım güçsüz eklemlerim gevşek omuz eklemim bile kolaylıkla çıkabiliyor. Kaslarım çok zayıf ve düştüğümde vücudum çok çabuk yaralanıyor ve iz kalıyor. Gözlerimin beyazı hafif mavimsi görünüyor. 2009 da Hacettepe' de kfoskolyozdan ameliyat oldum. Ameliyattan önce 9 yıl korse kullandım. Ameliyat zamanımda doktorum Ahmet Alanay'dan öğrendim ki korse kullanmak bana zarar vermiş kaslarımın güçlenmesini engellemiş. Korse kullanmanızı önermiyorum. Bu arada dokyorum Prof.Dr.Ahmet Alanay'a teşekkür ediyorum.

[fae]

Bende hipermobilite, hiç geçmeyen eklem ağrıları, sürekli burkulma, bağlarda yırtılmalar, yarı çıkıklar, kalp problemleri vs var. Birçok doktora gittim kimse çözemedi. Baya araştırdım, Ehlers Danlos belirtilerinin çoğu var bende. İstanbul'da oturuyorum, doktor tavsiye edebilecek olan var mı?

[Moonshield]

Bende de hipermobilite var. Bu hastalık için % kaç rapor alabilirim.

[Ays1234]

Merhaba ınsallah gerı donus saglarsınız bu hastalıkla ılgılı durumunuz nedır en azından bılen ınsanlara denk gelmıssınız bende 33 yasındayım ve cok zorlanıyorum edındım bazı bılgıler benı korkutuyor hayatınız nasıl iş yapabılme nefes yetebılme gıbı nasıl devam edıcek bole bılmıyırum bedenım bır kafeste gıbı enerjım hemen bıtıyor dızlerım cok gerıye gıdıyor dık duramıyorum ve dayanmadan iş yapamıyorum evde odalar arasında nefes nefese kalıyorum iş yerınde cok zorlanıyorym cunku hemen yoruluyorum bırde uyku uyurken bayılırmıscasına uyuyorum cok zor uyanıyorum bu yıl verısler gözüme carpıyor bunun gıbı bırcok yakınma dısardanda cok saglıklı gorundumuz ıcın ınsanlar anlamıyor helekı doktorlar nasıl oldugunuzu yasımız yakın oldugu ıcın merak ettım

[hafsa]

merhabalar bende de bu hastalık varmış . kendimi bildim bileli cildim inceydi ve hemen yara olurdu ve çabuk iyileşmezdi. ayrıca kifosoklyoz var. eklemler esnek. yani birçok belirtisi vardı. ama doktorlar senin rahatsızlığın şudur demediler. taki bundan bir ay önce başka sebeple cildiye doktoruna gidene kadar. orada bu teşhisi koydular. 32 yaşında rahatsızlığıma bir isim konuldu. bu rahatsızlığın acısını çok çektim. ama bu benim öğretmen olmama engel olmadı. iyi günler

[Nalan5]

Merhaba 14 yaşındaki oğlumun ehler danlos olduğunu öğrendim sizin tipi ne

Merhaba iletişime geçebilirmiyiz

Merhaba oğlumda eds var yazışabilirmiyiz