Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12
Toplam 28 mesajın 16-28 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    handan__ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.08-2012
    Son Giriş
    26.08-2012
    Saat
    00:22
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    herkese slmlar.. ben tamamen tesadüfen eds hastası oldugumu anlamışi bulunmaktayım. facebookta bir video vardı elastik cildi olan adam tıkladım ve bunun bir hastalık oldugunu anladım benimde parmaklarım çok esnek derim başkalarına nazaran daha esnek v.s v.s ve en kötüsüde beni şoka sokan kalp ve bunun gibi daha ciddi organlarında bu hastalık endeni ile riske girecek olması :/ neyse çok fazla kötü senaryo yazmaya gerek yok sanırım. kısa sürede birçok yazı okudum tedavisinin olmadıgını anladım fakat yüzme benimde en sevdiğim spor unda dogru birşey yaptıgımı anladım. eklemlerimde sızı oluyor ara sıra çünki bunu su hafifletiyor.

    ve birde şu başlık dikatimi çekti
    "Ehlers-Danlos sendromu cilt, eklem ve kan damarı duvarları başta olmak üzere bağ dokularını etkileyen genetik bir rahatsızlıktır. Rahatsızlığın gözlemlendiği kişilerde bağ dokularının en önemli bileşenlerinden kolojen üretimi genetik mutasyon nedeni ile düzenli gerçekleşmez."

    bundan anlaşıldığı kadarıyla bizlerin kolojen üretimini arttırmak için en azından dışarıdan destekle buna yardımcı olabiliriz diye düşünüyorum. he tabiki eğer genetik sebeplerden ötürü nekadar alırsak alalım kolojen oluşumu düzene girmeyebilir ama yinede denemekte fayda var.
    bende kolajen içeren besinleri tercih etmeye karar verdim ne kadar dogru olur bilmem ama onlarda şunlar;

    http://yenisohbetci.com/kolajen-iceren-besinler/


    b
    en bir yıl öncede s,igarayı bırakmıştım tesadüf olmuş sigarada bildiğinğiz gibi vücuttaki hertürlü vitamin alımını olumsuz yönde etkilemekte. buda bir + oldu benim için. neyse arkadaşlar bu sayfayı takipteyim yeni bilgileri almak için.

  2. #17
    Üye
    ahef Avatarı

    Gerçek Adı
    bekir
    Üyelik Tarihi
    25.07-2012
    Son Giriş
    12.05-2015
    Saat
    03:22
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb bu hastalığını kendim farketim yazmışsın bunun için doktora gittin mi belki başka bir hastalık olabilir aynı şikayetler benim oğlumda var fakat doktoru ehd sendromondan şüpeleniyor raporunda ehd tanısı var fakat tam tehşiz koymadı sadece şüpeleniyorum belirtiler bunu gösteriyor dedi bu hastalığın tedavisi yok neler olacağını tahmin edemiyorum çünkü oğlumun geleceğinden endişeleniyorum bu hastalık vücudun her yerini etkiliyor şuan iyi gece bir gemiye binmişsiniz deniz çok dalgalı ve yolunuzu bulamıyorsunuz bence bizde yolumuzu bulamıyoruz

  3. #18
    Üye
    handan__ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.08-2012
    Son Giriş
    26.08-2012
    Saat
    00:22
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben küçükken hem ablam hemde ben çeşitli testlerden geçtik.. ama ben kesin tanıyı bilmiyorum. annemler de işde denileni yapmışlar ama bence o raporlarda bu hastalık oldugunu sanmıyorum. akraba evliliğinden kaynaklanan bi durum olarak yazılmıştır. kalça çıkıgı ve tedavisi sır5asında çapada yapılan araştırmalar bunlar. işin ilginci anneme o zamanlar kilo almaları gerekiyor iştah açıcılar serumlar v.s verdirmişler ve şimdi kilo vermek için diyet uyguluyorum.. bence size tavsiyem kilo aldırmayın zayıfsa öyle kalsın. protein sebza v.s gibi dengeli beslenmesine dikkat edin sadece. ben şuan 33 yaşındayım şimdi daha gelişmiştir herşey hiç karamsarlıga düşmeyin. daha esnek daha fit bir vücudu olucaktır emin olun kilo almazsa. kendine dikkat ederek yaşadıgı sürece ki herkesin böyle yaşaması gerekiyor! çok fazla sorun yaşayacagını sanmıyorum..

  4. #19
    Üye
    wolf1592 Avatarı

    Gerçek Adı
    Muhammet furkan
    Üyelik Tarihi
    29.04-2012
    Son Giriş
    18.09-2012
    Saat
    23:35
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam ßenim oglumda ehler dollos sendurum D.Ç.K vasküler tipi ve ßag doku hastalığı 11/26/1996 yılında doğduğu Gün Tehşis konmuştu O Günden bu yana uğraşıyoruz .. 16 yıl geçmesine rağmen Hala uğraşmak istemeyen doktorlar var Kibarca Kapılarında kovuyorlar bu Hastalıkla Sadece Baş başayız .. ALLAH yardımcımız olsun .. içinde sayılı doktorlarımız var .. ALLAH onlardan razı olsun .. 16 yıl boyunca Yüzlerce Doktor Tanıdım İçinde sadece 4 tane çıktı .. bunu içinden 1 tane öyle bir doktor Tanıdık ki .. ALLAH ondan razı olsun .. Tükenip ve bittiğimiz anda karşımıza çıktı .. öyle bir güç verdi ki ayakta durabilmeyi öğrendik .. Bu hastalıkla Nasıl Baş edeceğimizi öğretti korkmayın ben hastalarıma şifa vermek için varım onlardan korkmam dedi .. Hastalığa bağlı oluşan anevrizma tamir etti .. Tıp dünyası Bir tane daha bu doktor gibi doktor bulacağını sanmıyorum bizde dahil . Her gün kafamı yastıga koydugum da doktorumuz onur selçuk beye dua ediyorum .. Evinde 5 kişilik bir ailem var ama 6 kişilik hayat yaşıyoruz .. çünki doktorumuz da bizim le ve kalbimizde onu hiç unutmuyoruz.. ve bütün aile çok seviyoruz .. Doc.Dr.onur selçuk gökselin sağlıklı ve mutlu bir ömür yaşamasını diliyoruz .. saygılarımızla .. MuHaMMet FuRKaN KıRıK ve ailesi ..

  5. #20
    Üye
    sindoma55 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.02-2013
    Son Giriş
    04.02-2013
    Saat
    23:31
    Yaşadığı Yer
    zonguldak
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar.. beım kızım 6 yasında ... emekleme cagından beri arastırıyoruz, anca bugun hastalıgın adı kondu. ınternetten arastırdım yorumlarınızı gordum.. Benım kızımda ayaklarında dısa basma sorunu ve bunun yanındada kosamama merdıven cıkamama gıbı durumlar var. Amelıyat edeceklerdi ama doktorlar Ehler danlos tanısından dolayı cekındıler. bır kas uzmanı profosor amelıyat olabılır dedı.. bu aksam yorumlarınızı okuduktan sonra bıraz cekıncelerım var. Acaba amelıyat ettırmesek mi..?? cevaplarınızı beklıyorum lutfen bıraz bılgılerınızı paylasın.. asırı dıs dokulmelerı oldu 3 yasında demekkı bu hastalıktanmış.. sasırmıs durumdayız eşimle cevap yazmak ısten arkadaslar burdan veya facebok dan da yazabılırler herkese gecmıs olsun selamlar..
    http://facebook.com/sindoma55

  6. #21
    Üye
    eds Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.02-2010
    Son Giriş
    05.10-2014
    Saat
    23:36
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar hepimize sağlıklı mutlu günler dilerim arada sayfamıza bakıyorum yazmaya devam edelim birbirimizden öğreneceğimiz şeyler olabilir.

  7. #22
    Üye
    ZERDA644 Avatarı

    Gerçek Adı
    DENIZ
    Üyelik Tarihi
    04.12-2013
    Son Giriş
    02.04-2014
    Saat
    23:56
    Yaşadığı Yer
    FRANSA
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam hayırlı aksamlar benım kızımde hler danlos hastası ve tedavısı yok daha genıs bılgısı olan varsa benı eklerse sevınırım sefıka ugur peker faccebook adresımm tsklerrrhttp://www.amsed-genetique.com/pages/medias.php Médicaments sous surveillance accrue

  8. #23
    Üye
    sanem Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.02-2007
    Son Giriş
    26.06-2014
    Saat
    15:46
    Yaşadığı Yer
    sakarya
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    1metehan1;

    ben 38 yaşındayım ve bu hastalıkla büyüdüm..İlk teşhis sen olamazsın canım..Benden öncesi de var sonrası da..Yiğenim 17 yaşında ve onda da ehlers danlos sendromu var..Onun ki biraz daha ileri derece de..Onun bebekliğinde kondu teşhisi ve şuan hala sürekli doktor gözetiminde yaşıyor.Yiğenimin yaşamı Avrupa ve dünya tıp toplantılarına bile taşındı...

  9. #24
    Üye
    ZERDA644 Avatarı

    Gerçek Adı
    DENIZ
    Üyelik Tarihi
    04.12-2013
    Son Giriş
    02.04-2014
    Saat
    23:56
    Yaşadığı Yer
    FRANSA
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam hayırlı geceler cumleten benım kızım ehler danlos ve kolunda cıkmalar basladı fazla ıs yapmıyor hareket yapmıyır korkusuna amalıyat olamaz dıyolar burdakı doktorlar ben fransadayım varsa bılgısı olan eklesın benı lutfenn sefıka peker ugur facce adresımm

  10. #25
    Üye
    hati Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.03-2014
    Son Giriş
    16.03-2014
    Saat
    21:11
    Yaşadığı Yer
    Trabzon
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese geçmiş olsun.
    Ben de 5 gün önce internette başka bir hastalığı araştırırken tesadüfen 24 yaşındaki oğlumun Ehlers Danlos Sendromu hastası olabileceğini farkettim. Aynı gün 2 ayrı fizik doktoruna götürdüm. Klinik muayenede EDS yüksek ihtimalle olabileceğini söylediler. Deri elastikiyeti, eklem gevşekliği var. Küçüklüğünden beri eklem ve kas ağrıları çeker. Romatizmal hiç bir şey bulamamışlardı. O yüzden hep büyüme ağrısı denildi. Çocuk 24 yaşında ağrıları gittikçe artıyor. Özellikle sırt ağrıları çok arttı. 5 yıl önce bileği kırıldı. İki kez ameliyat oldu. O incecik kemiğin kaynaması yıllarını aldı. Hala oradaki dokuların hasarı düzelemedi. Ağrıları devam ediyor. Nabzı küçüklüğünden beri çok düşük. Dakikada 50-65 arası. Ritim bozukluğu da var. Geçmişte kardiyolojik araştırmadan geçirdik. Büyüme çağında normaldir dendi. Ama hala devam ediyor. Ana damarları çok belirgin. Lastik gibi. Aslında her yeri lastik gibi.

    Aranızda tip belirlemesi yaptıran varsa nerede yaptırttığını yazabilirmi. Bu benim için çok önemli. En azından vasküler tipmi değilmi bilirsem ona göre hayatını planlayabiliriz. Lütfen hangi merkezlerde takip yapıldığını bilen varsa bilgilerini paylaşsın.

  11. #26
    Üye
    goktug Avatarı

    Gerçek Adı
    k.göktuğ
    Üyelik Tarihi
    25.05-2014
    Son Giriş
    25.05-2014
    Saat
    22:13
    Yaşadığı Yer
    mugla
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba ,

    ben 12 yaşındayım

    9 aylık bebekken ailem rahatsızlığımı fark etmiş ve doktora götürmüşler yapılan bazı test ve tetkiklerden sonra EDS tanısı konulmuş.
    Ben de eklem ve derilerim de kırılmalar yaşıyorum ayrıca bu rahatsızlık damarlarda esneklik yaptığı için gözlerim de sorun yaşadım ameliyatla düzeldi.
    Maalesef bu rahatsızlığın henüz bir tedavisi yok ama ben umutluyum. Ben tanı ve tedavi sürecini Ankara da geçirdim. Öncelikle eds hastalığımı takip eden doktorum Serdar Ceylaner doktora teşekkür eder ve eds tanısının konulması için Belçika da ki doktorum Dr.Pool ile tanışmamıza vesile olduğu için minnetlerimi sunarım.
    Gözlerimi ameliyat eden Hacettepe üniversitesi doktorlarınında ellerine sağlık diyorum.Ayrıca Serdar doktorun tavsiyesi ile bodruma taşınıp bol bol yüzmeye çalışıyorum.

    Nacizane bende benim gibi olan arkadaşlarıma yüzmeyi tavsiye ediyorum.Allah hepimizin yardımcısı olsun.

  12. #27
    Üye
    türkmen96 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.12-2015
    Son Giriş
    14.01-2016
    Saat
    20:29
    Yaşadığı Yer
    Kütahya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben 19 yaşımdayım ehler danlos tip 6 hastasıyım. Bu teşhis bana 13 yaşımda hacettepede konuldu. Kaslarım güçsüz eklemlerim gevşek omuz eklemim bile kolaylıkla çıkabiliyor. Kaslarım çok zayıf ve düştüğümde vücudum çok çabuk yaralanıyor ve iz kalıyor. Gözlerimin beyazı hafif mavimsi görünüyor. 2009 da Hacettepe' de kfoskolyozdan ameliyat oldum. Ameliyattan önce 9 yıl korse kullandım. Ameliyat zamanımda doktorum Ahmet Alanay'dan öğrendim ki korse kullanmak bana zarar vermiş kaslarımın güçlenmesini engellemiş. Korse kullanmanızı önermiyorum. Bu arada dokyorum Prof.Dr.Ahmet Alanay'a teşekkür ediyorum.

  13. #28
    Üye
    fae Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2016
    Son Giriş
    18.03-2017
    Saat
    15:47
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Bende hipermobilite, hiç geçmeyen eklem ağrıları, sürekli burkulma, bağlarda yırtılmalar, yarı çıkıklar, kalp problemleri vs var. Birçok doktora gittim kimse çözemedi. Baya araştırdım, Ehlers Danlos belirtilerinin çoğu var bende. İstanbul'da oturuyorum, doktor tavsiye edebilecek olan var mı?




Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12