Sayfa 1 / 6 12345 ... SonSon
Toplam 85 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    pirana33 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.01-2007
    Son Giriş
    19.10-2016
    Saat
    14:09
    Yaşadığı Yer
    MERSİN
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    serebral ataksili olan başka arkadaş yada bilgisi olan varmı?

  2. #2
    Üye
    atmaca58 Avatarı

    Gerçek Adı
    Harun
    Üyelik Tarihi
    22.01-2005
    Son Giriş
    16.12-2015
    Saat
    22:51
    Yaşadığı Yer
    Sivas
    Mesaj
    118
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben 8 senedir hissteriyor baya kendini

  3. #3
    Üye
    serserim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.04-2007
    Son Giriş
    17.04-2007
    Saat
    11:06
    Yaşadığı Yer
    İsTaNbUl
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben varım 6 senedir çekiyorum bu hastalığı şuan 20 yaşınddayım

  4. #4
    Üye
    kanatsız kuş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.05-2007
    Son Giriş
    16.10-2012
    Saat
    14:29
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar merhaba

    konu başlığı serebral ataksi

    bu "spinoserebellar ataksi" mi demek oluyo (yani SCA)

    eğer öyleyse bu hastalık bu kadar azmı

    neden kimse bişey yazmamış

  5. #5
    Üye
    Hazan Aydın Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.04-2007
    Son Giriş
    13.06-2007
    Saat
    12:07
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese merhaba. 14 yaşında bedensel engelli bir oğul annesiyim. Hastalığı Ataksia-Telangiectasia (Ataksi-Telanjiektazi). Aynı hastalıkla mücadele edenlerle/onların ebeveynleriyle iletişim kurmak, yaşadıklarımızı paylaşmak istiyorum. Ayrıca, oğlumun benzer koşullarda yaşayan yaşıtlarıyla tanışmasını, yalnızlığının bir nebze de olsa azalmasını istiyorum.

  6. #6
    Üye
    pirana33 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.01-2007
    Son Giriş
    19.10-2016
    Saat
    14:09
    Yaşadığı Yer
    MERSİN
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet kanatsız kuş spino serabral ataksi SCA ama Fa nın bir çeşitiymiş SCA ondan bu kadar az genelde vfa formunda yazılıo

  7. #7
    Üye
    miracle Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.11-2007
    Son Giriş
    04.01-2009
    Saat
    02:29
    Yaşadığı Yer
    Edirne
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    valla ben tam olarak ne oldugumu bilmiyorum çıktıgım profesörlerin yarısı serebellar ataksi diyor,yarısı fa

  8. #8
    Üye
    gimbol Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.12-2007
    Son Giriş
    10.12-2007
    Saat
    14:48
    Yaşadığı Yer
    Turkiye
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese merhaba... Bende Serebral Ataksi hastasıyım ama hastalıkla ilgili çok fazla bilgiye ulaşamıyorum. bilgisi olan varsa yazabilir mi? Ne kadar sürede ilerliyor ( yani 5 yılda yürüyemez hale geliniyor mu?) Bu konuda bilgisi olan varsa lütfen yazar mı? Ve bu durumda olan hiç bir arkadaşım var mı? Herkese iyi günler...

  9. #9
    Üye
    Aciya_Gülmek Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Almanya
    Mesaj
    196
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende Serebral Palsi hastasiyim..

  10. #10
    Üye
    MEHTAP Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.12-2006
    Son Giriş
    25.03-2017
    Saat
    01:45
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    80
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    BENDE..

  11. #11
    Üye
    hüseyinbulut Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.08-2008
    Son Giriş
    18.12-2010
    Saat
    22:46
    Yaşadığı Yer
    erzincan
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb arkadaşım öncelikle çok geçmişler olsun baban için. baban kaç yaşında ve kaç yıldır yatakta. çocuklarında (sizlerde) inşallah herhangi bi sorun yoktur. bu hastalık hakkında bir bilgim (tedavi anlamında) sizinle paylaşırım. tekrar geçmiş olsun.

    sevgili sevgül yıldız arkadaşım. 6 yıl akapunktur egzersizler felan yapmışsın çok güzel bunlar. şu anda kaç yaşındasın ve son durumun nasıl.
    birde illa tekerlekli sandalyeye oturacaksın diye bişey yok. ben 28 yaşındayım ve koşamasamda her işimi kendim yapıyorum. moralini yüksek tut. kendine iyi bak. geçmiş olsun.

  12. #12
    Üye
    tertip Avatarı

    Gerçek Adı
    ilyas
    Üyelik Tarihi
    22.07-2008
    Son Giriş
    30.10-2016
    Saat
    00:54
    Yaşadığı Yer
    nevşehir/kaymaklı
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    iyi günler arkadaşlar.benim eşime de serebral ataxi teşhisi kondu.2 yıldır belli ediyodu.bende bu sebeple sizlerle tanışmak ve deneyimlerinizden faydalanmak istiyorum.sevgili baben ve diğer arkadaşlar tanışabilirmiyiz.iletişim için adresim iler7150@hotmail.com.şimdiden teşekkürler

  13. #13
    Üye
    ARDA072005 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.08-2008
    Son Giriş
    03.09-2008
    Saat
    10:58
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba benım babamda spino serebellar ataksısı ve inanın sız anladıgım kadarıyla ıyısınız babam 10 senedır yatalak ve konusamıyor yemek yıyemıyor sureklı hastanede yatıyor ama maalesef yapılacak bırsey yok allah hepınıze yardımcı olsun ınsallah tedavısı bulunur sız kurtulursunuz ama babamın dayanabılecegını zannetmıyorum yasaıda ılerledı hastalıgıda agırlastı eger bu konuda onemlı bırseyler ogrenırsenız banada yazın ne olur

  14. #14
    Üye
    aydn001 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.10-2008
    Son Giriş
    30.04-2012
    Saat
    13:46
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 1 Zaten Değerlendirdiniz!
    ya arkadaşlar biz hasta falan degiliz silin kafanızdan bunu sadece rahatsızlık var ve yenebiliriz tek sorun bu rahatsızlığın bizden büyük olduğunu düşünmek. biz daha büyüğüz tamam hepiniz çok değerlisiniz unutmayın hoşçakalın

  15. #15
    Üye
    gokhan199 Avatarı

    Gerçek Adı
    Gökhan Demiral
    Üyelik Tarihi
    12.10-2008
    Son Giriş
    10.02-2013
    Saat
    01:11
    Yaşadığı Yer
    Çorum
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Bende 2005 yılından buhastalığa yakalandım bu hasatalık muzdarip olanlarla konuşmak isreim




Sayfa 1 / 6 12345 ... SonSon