Sayfa 3 / 6 İlkİlk 123456 SonSon
Toplam 85 mesajın 31-45 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #31
    Üye
    Hüsmen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.02-2010
    Son Giriş
    09.07-2012
    Saat
    01:00
    Mesaj
    170
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Benim oglum dogumda oksijensiz kaldi denge ve konusma bozuklugu var algilamasida iyi degil ama hastaligi ilerleyici degil serebral palsi ataxie sanirim Fa ilerleyici oluyor

  2. #32
    Üye
    kibele_ Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayşe
    Üyelik Tarihi
    05.08-2009
    Son Giriş
    14.02-2013
    Saat
    17:22
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hüsmen;
    Geçmiş olsun. Hem SCA hem de FA adındaki hastalıklar kalıtsal. Sizin çocuğunuzda hastalık kalıtsal olmadığı için, belirtilerinde ilerleme olmaz sanırım. Ben SCA 1 hastasıyım ve hastalık ilerliyor. Umarım sizin çocuğunuzun doğuştan eksik olan özellikleri zamanla ve fizik tedavi ile düzelir. Yeniden geçmiş olsun. Acil şifa dileklerimle.

  3. #33
    Üye
    Hüsmen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.02-2010
    Son Giriş
    09.07-2012
    Saat
    01:00
    Mesaj
    170
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kibele sagol oglumun sorunu kaltsal degil dogumda oksijensiz kaldi sarhos gibi yürüyor kaslari zayif refleksolojiyi deneyecegim ben tek umudum o

  4. #34
    Üye
    kibele_ Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayşe
    Üyelik Tarihi
    05.08-2009
    Son Giriş
    14.02-2013
    Saat
    17:22
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hüsmen;
    Umarım rekleksoloji ( Ben ne olduğunu bilmiyordum, internetten öğrendim. ) faydalı olur. Zaten terapi ve masajdan başka da birşey öneremiyor doktorlar, şimdilik.Bizim gibi kalıtım ve kas hastalıklarını yaşayanların çözümü, bence kök hücre naklinde.Yeniden geçmiş olsun. Çocuğunun bir an önce sağığına kavuşması dileğiyle...

  5. #35
    Üye
    kibele_ Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayşe
    Üyelik Tarihi
    05.08-2009
    Son Giriş
    14.02-2013
    Saat
    17:22
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben yeni edindiğim bir bilgiyi paylaşmak istedim: Bizim hastalığın ( Spinoserebellar ataksi tip 1 - SCA 1 ) bir zorluğu özellikle katı gıdaları yutarken tıkanma yaşamak. Hatta bu tıkanma zaman zaman su içerken bile oluyor. Belki bu tepkileri yaşayan hastalar vardır. Tavsiyem onlara. Doktorlara da danışabilirler zaten ama bir ilaç değil. Nefes egzersizi: Çok derin bir nefes alınıyor ağızdan, sonra tutuluyor, tutulabildiği kadar. Nefes burundan veriliyor. Bu işlem günde sekiz - on kere yapılıyor. Bende tıkanmayı ve nefes alma zorluğunu kısmen azalttı. Paylaşayım istedim. Yeniden hepimize geçmiş olsun.

  6. #36
    Üye
    mguvn Avatarı

    Gerçek Adı
    metin güvenç
    Üyelik Tarihi
    12.10-2010
    Son Giriş
    18.04-2011
    Saat
    16:08
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende sipinoserebellar ataksi hastasıyım tam 11 yıldır,
    hastalığım ilk yıllara göre baya bir ilerledi,yürümede dengesizlik ve iki bacaktada dengesiz yürüme şekli var, şuan 26 yaşındayım,
    ne kadar doktora gittiysem ne ilaç nede başka bişey önerdiler,sanki ölümü bekle derler gibi ne yazıkki....ama buay bir üniversite hastanesine gideceğim,duydumki sadece serebellar ataksi ve parkinson hastaları için nöroloji branşı alt grubunda ''hareket bozuklukları'' diye bir bölüm faaliyete geçmiş ben gideceğim sizde bir gidin en azından derim... (sadece üniversite hastanelerinde var bu bölüm)
    ne diyim hepinize ALLAH sabır versin tabi banada çok zor.....
    bilgi almak isterseniz muce2004@mynet.com veya hotmail

  7. #37
    Üye
    gökhan46 Avatarı

    Gerçek Adı
    gökhan
    Üyelik Tarihi
    23.08-2010
    Son Giriş
    03.12-2017
    Saat
    02:19
    Yaşadığı Yer
    kahramanmaraş
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben 3 yıldır serebellar ataksi hastasıyım

  8. #38
    Üye
    GeCeCi82 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ertan YALÇIN
    Üyelik Tarihi
    31.10-2010
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    00:40
    Yaşadığı Yer
    KONYA
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar benim abimde sca hastası bazı arkadaşlar kök hücre nakli yaptırdık diyorlar bu tedavini bir yararı varmı ve bu tedavi nerede ve maliyeti ne kadar şimdiden tşkler herkeze geçmiş olsun

  9. #39
    Üye
    gökhan46 Avatarı

    Gerçek Adı
    gökhan
    Üyelik Tarihi
    23.08-2010
    Son Giriş
    03.12-2017
    Saat
    02:19
    Yaşadığı Yer
    kahramanmaraş
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende sca hastasıyım benim dün adana balcalı hastanesinde kontrolüm vardı herzaman muayene eden doktor yoktu başkasıydı bu kök hücre tedavisini sordum bir arkadaş yazmış hastaneleri balcalıda vardı şuan öyle bi uygulama yok benim bildğim kadarıyla dedi ankarada başlamışlar dedim ordaki doktorla bi bağlantıya geçinozaman dedi ankaradaki doktorun adı prof.dr.günhan gürman

  10. #40
    Üye
    elif_kız Avatarı

    Gerçek Adı
    melek
    Üyelik Tarihi
    01.09-2008
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    16:51
    Yaşadığı Yer
    türkiye en güzel ili.
    Mesaj
    831
    Alınan Beğeniler
    30
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalıktan bir arakdasım var yenmis hastalığı.

  11. #41
    Üye
    gökhan46 Avatarı

    Gerçek Adı
    gökhan
    Üyelik Tarihi
    23.08-2010
    Son Giriş
    03.12-2017
    Saat
    02:19
    Yaşadığı Yer
    kahramanmaraş
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    nasılyenmiş

  12. #42
    Üye
    GeCeCi82 Avatarı

    Gerçek Adı
    Ertan YALÇIN
    Üyelik Tarihi
    31.10-2010
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    00:40
    Yaşadığı Yer
    KONYA
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    elif_kız;
    nasıl yenmiş bir bilgi verebilirmisin?

  13. #43
    Üye
    gökhan46 Avatarı

    Gerçek Adı
    gökhan
    Üyelik Tarihi
    23.08-2010
    Son Giriş
    03.12-2017
    Saat
    02:19
    Yaşadığı Yer
    kahramanmaraş
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalığı geçici sanmıştım

  14. #44
    Üye
    atmaca58 Avatarı

    Gerçek Adı
    Harun
    Üyelik Tarihi
    22.01-2005
    Son Giriş
    16.12-2015
    Saat
    22:51
    Yaşadığı Yer
    Sivas
    Mesaj
    118
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: elif_kız Mesajı Gör
    bu hastalıktan bir arakdasım var yenmis hastalığı.

    nasıl ?

  15. #45
    Üye
    mguvn Avatarı

    Gerçek Adı
    metin güvenç
    Üyelik Tarihi
    12.10-2010
    Son Giriş
    18.04-2011
    Saat
    16:08
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    sende yarattığı etkiler neler hastalığın :?




Sayfa 3 / 6 İlkİlk 123456 SonSon