Sayfa 2 / 6 İlkİlk 123456 SonSon
Toplam 85 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    fa yasemin Avatarı

    Gerçek Adı
    yasemin
    Üyelik Tarihi
    25.03-2008
    Son Giriş
    14.12-2014
    Saat
    18:14
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba bende sca hastasıyım ve çoğu kişi gibi bu hastalık hakkında pek bilgim yok.

  2. #17
    Üye
    gokhan199 Avatarı

    Gerçek Adı
    Gökhan Demiral
    Üyelik Tarihi
    12.10-2008
    Son Giriş
    10.02-2013
    Saat
    01:11
    Yaşadığı Yer
    Çorum
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende bu hastalığa sahibim.

  3. #18
    Üye
    atakan_abi Avatarı

    Gerçek Adı
    Onur Güney
    Üyelik Tarihi
    14.01-2008
    Son Giriş
    19.10-2014
    Saat
    14:22
    Yaşadığı Yer
    İstanbul / Çekmeköy
    Mesaj
    99
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende doğuştan böyleymişim şu an 25 e dayadı yaş ama ben hala umutluyum önemli olan bunla yaşamayı öğrenmek köşeye çekilmek değil eğer hala köşesine çekilmeyen biri varsa onurguney@msn.com ekleyebilirsiniz

  4. #19
    Üye
    kibele_ Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayşe
    Üyelik Tarihi
    05.08-2009
    Son Giriş
    14.02-2013
    Saat
    17:22
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben Spinoserebellar Ataksi tip 1 ( SCA 1) hastasıyım.36 yaşındayım. Hastalık iki yıldır belirtilerini göstweriyor. Konuşmada bozulma, yürüme güçlüğü, denge kaybı ve kavrama sorunu var. Hastalık ancak DNA testiye ortaya çıkıyor benim bildiğim. Başladıktan sonra da çok hızlı ilerliyor. Ben babamı ve halalarımı bu süreci yaşayarak kaybettim. Hastalık 4 yılda yürümede iyice zorluğa yol açıyor, konuşma anlaşılmaz hale geliyor ve denge kaybından dolayı düşme çok oluyor. Bütün arkadaşlara geçmiş olsun. Acil şifa dileklerimle.

  5. #20

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben sca tıp 2 hastasıyım hastalık 21 de kendını gosterdı 22 de çine gıttım kok hucre tedavısı aldım 1 yıl oldu 23 yasımdayım gün geçtikçe faydasını goruyorum

  6. #21
    Üye
    burak_1986 Avatarı

    Gerçek Adı
    Burak
    Üyelik Tarihi
    19.08-2008
    Son Giriş
    24.10-2017
    Saat
    16:00
    Yaşadığı Yer
    samsun
    Mesaj
    206
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar bende serebeller atksi hastasıyım ve çok yalnızım arkadasa ihtiyacm var lütfen beni anlayacak bi dost istiyorum bana yardımcı olrsanız sevinirim

  7. #22
    Üye
    Karagolge Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.07-2008
    Son Giriş
    12.09-2009
    Saat
    03:01
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim annem 55 yaşında ve 2 yıldır SCA hastası. Gün geçtikçe yürüyemez ve konuşamaz hale geliyor. Allah tüm hastalara şifa versin.

  8. #23
    Üye
    kibele_ Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayşe
    Üyelik Tarihi
    05.08-2009
    Son Giriş
    14.02-2013
    Saat
    17:22
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben de SCA 1 hastasıyıım. Bu hastalık benim bildiğim kalıtsal ve DNA testiyle ortaya çıkıyor. Umarım sende yoktur. Anneye çok geçmiş olsun dileklerimle. Acil şifalar.

  9. #24
    Üye
    Karagolge Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.07-2008
    Son Giriş
    12.09-2009
    Saat
    03:01
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sağol Ayşe sanada geçmiş olsun. Şu ana kadar bir belirti hisstemedim ama doktor sende veya kardeşlerinde olabilir dedi. Belkide taşıyıcıyımdır. İmkan bulduğum zaman test ettirmeyi düşünüyorum. Sağlıcakla kal.

  10. #25
    Üye
    kibele_ Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayşe
    Üyelik Tarihi
    05.08-2009
    Son Giriş
    14.02-2013
    Saat
    17:22
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Karagolge;

    Benim iki kız kardeşim var, onlarda yok diye umut ediyoruz. Çünkü bende hastalık ortaya çıkmadan önce belirtileri vardı. Onlarda bu belirtiler yok, umarım hasta olmayacaklar. Her çocuk için hastalığa yakalanma ihtimali % 50. Yani yarı yarıya hasta olma ihtimali var ne yazık ki. İnşallah sende ve kardeşlerinde bu belirtiler yoktur. Seste yankılanma ve yürümede güçlük vardı eskiden. Hastalık şu an bende var, tepkiler de daha çok. Konuşmam epey bozuldu, yürüme güçlüğü de çok. Şimdilik bir tedavisi de yok. Umarım kök hücre nakli çözüm olacak. Ben bu kök hücre naklinden umutluyum. Tekrar geçmiş olsun. Hoşçakalın.

  11. #26
    Üye
    yalnız kowboy Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    49
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Aynı hastalıkla bende uğraşıyorum,ama üzüntümün çoğu çok geç öğrenmem.
    yani belki yıllardır var,veya doğuştan,ama ben resmi olarak 2007-nisan'da tanıştım,ve de hiççç memnun olmadım.
    (eğer daha erken yaşlarda öğrenmiş olsam,en azından sağlığıma daha çok dikkat ederdim)

  12. #27
    Yasaklı Üye
    ŞAHİN35 Avatarı

    Gerçek Adı
    MURAT
    Üyelik Tarihi
    16.08-2009
    Son Giriş
    22.01-2011
    Saat
    20:30
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    206
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu rahatsızlık kişide çokmu olumsuzluklara yol açıyor başlangıcını belirtileri nasıl oluyor. aydınlatırsanız sevinirim.

  13. #28
    Üye
    kibele_ Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayşe
    Üyelik Tarihi
    05.08-2009
    Son Giriş
    14.02-2013
    Saat
    17:22
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bendeki belirtiler yaşım 32 olduğunda ortaya çıktı. Ama asıl şimdi 36 yaşındayım ve hastalık var. Belirtileri SCA nın türlerine göre ( SCA 1,2... ) kişiden kişiye değişiyor ama bizim sülaledekiler SCA 1. Bizdeki belirtiler: Konuşurken seste yankılanmna, yürümede denge kaybı ve sendeleme, katı gıdaları yutarken zaman zaman zorluk ve tıkanma, ellerde uyuşukluk, cımbuz veya tırnak makası tutmada zorluk, bardak vb. taşımada çalkalama ya da bardağı kavrayamama. Bu hastalık kalıtsal, yani anne ya da babanızda ya da yakın akrabalarınızda mutlaka bu hastalık vardır. Ben babamı ve halalarımı bu hastalık dolayısıyla kaybettim. DNA terstiyle ortaya çıkıyır. Ayrıca hastalığın var olduğunu erken öğrenmenin hiç bir faydası yok bana söylenen. Mutlaka spor ve fizik tedavinin faydası vardır ama bu hastalığa yakalanmanızı engellemiyor. Sadece süreci biraz daha yavaşlatıyor. Bu hastalığa yakalandıysak bbu süreci yaşayacağız. Hastalık bugün çıktı, yarın ölmüyoruz tabi. Şimdilik bir tedavisi yok dense de ben kök hücre naklinden çok umutluyum. Hepimize geçmiş olsun. Acil şifa dileklerimle.

  14. #29
    Üye
    burak_1986 Avatarı

    Gerçek Adı
    Burak
    Üyelik Tarihi
    19.08-2008
    Son Giriş
    24.10-2017
    Saat
    16:00
    Yaşadığı Yer
    samsun
    Mesaj
    206
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb be fa nin bir kolu olan sca hastasıyım 15 yaşında teşhis kondu ve şu an 23 yaşındayım allah herkese acil şifalar versin

  15. #30
    Üye
    kibele_ Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayşe
    Üyelik Tarihi
    05.08-2009
    Son Giriş
    14.02-2013
    Saat
    17:22
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    ta3cb;
    Bu hastalığa verilen bir ilaç yok benim bildiğim.Sadece spor ve fizik tedavi öneriliyor. Ancak ben doktorlara danışarak bazı ilaçları kullanıyorum: Folbiol ve Apikopal adında. Bunların ikisi de vitamin içeriyor. Sanırım uzman doktor yazabilir. Bir de Ebixa diye bir ilaç var ama onu ancak psikiyatri ya da nöroloji doktoru yazabiliyor. Asıl demans hastalığının ilacı. Ancak Scalı bazı hastalarda demansa benzer şikayetler olduğu için yazılabilir. Ben yazdırabildim. Kullanımı demanstaki gibi değil ama sabah 5 mg, akşam 5 mg. Geçmiş olsun. Acil şifa dileklerimle...




Sayfa 2 / 6 İlkİlk 123456 SonSon