Toplam 6 mesajın 1-6 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    nuraytugrul Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2007
    Son Giriş
    08.06-2007
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    9 yaşındaki oğlum bu hastalığa sahip, evet sahip diyorum çünkü artık hastalığı sahiplendik.bu hastalığın genel olarak tanımı vücutta bulunan kemikler üzerindeki tümörlerdir.çok nadir görünüyor.ve malesef bu hastalığa sahip olan insanların aileleriyle bağlantı kurmak istedim ama her nedense buna pek yanaşmadılar.onlarıda çok iyi anlıyorum. Onlarda zamanla bu hastalığı sahiplenecekler. Işte ozaman bu rahatça paylaşacaklar

  2. #2
    Üye
    gungor Avatarı

    Gerçek Adı
    ...
    Üyelik Tarihi
    05.09-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ...
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba nuray hanım, bendede eksoztos var, benimkisi multipel heretor eksozto yani ileri derecede çogu yerimde var diyebilirm çocuk yaşta başladı bu hastalık belki doğuştanda olabilir genetik uyuşmazlık diyorlar doktorlar, ben 28 yaşıındayım erken tedavi çok önemli büyümeden gelişmeden alınırsa bu tümörler çok risk taşımıyor, ben geç başladım tedaviye olgunlaştıktan sonra tedaviye başladım, hepsini alamıyorsunuz damara yakın bölgelerde var bunlar risk taşıyor,şu an çok agır rahatsızlık vermiyor, ileride gidişat nasıl olur bilmiyorum, bir kaç ameliyat geçirdim patolojı sonuçları olumlu çıktı, benim 3 ayda bir kontrolum var takip, sizin dediğiniz gibi %2 %3 kötü huyluya dönme riski var kesinle moralmen çok iyi olamk gerekiyor stresten uzak kalmak gerekiyor ne kadar neşeli ve rahat olursan bu riskten uzaklaşırsın inşallah bu risklerden uzak kalırız ben tedaviyi adana balcalı hastanesinde oluyorum msn adresim gun_gor_tr@hotmail.com

  3. #3
    Üye
    nuraytugrul Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2007
    Son Giriş
    08.06-2007
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sizi msn e ekledim kabul edermisiniz

  4. #4
    Üye
    baloglu1975 Avatarı

    Gerçek Adı
    bahribaloglu
    Üyelik Tarihi
    09.11-2010
    Son Giriş
    14.05-2015
    Saat
    08:39
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende de var aynı hastalık bende 35 yaşındayım sizi ekledim bende
    moralim çok bozuk ben hiç bir tedavi görmedim. sadece küçükken annem babam beni çok hastanelerde gezdirdi

  5. #5
    Üye
    kaptan884 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2013
    Son Giriş
    03.02-2013
    Saat
    17:38
    Yaşadığı Yer
    erzurum
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim kardeşlerimdede var aynı hastalık msnmiz nurun25@windowslive.com

    gungor;
    kardeşim sizle
    aynı durumda 6 yıl önce olamsı gereken ameliyatı olmak istemedi şu anda ameliyatı çok riskli

  6. #6
    Üye
    kidemli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.11-2013
    Son Giriş
    15.04-2016
    Saat
    10:58
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Rabbim banada verdi o hastalığı ama her hangi bir yaşamsal sorun teşkil etmiyor. Balta limanında defalarca amaliyat oldum ayrı ayrı yerlerden hamd olsun sağlığım iyi.