Sayfa 1 / 3 123 SonSon
Toplam 35 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    konuk80 Avatarı

    Gerçek Adı
    Muammer
    Üyelik Tarihi
    12.01-2007
    Son Giriş
    20.01-2011
    Saat
    09:06
    Yaşadığı Yer
    Konya/çeltik
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba arkadaşlar bende EB hastasıyım.Tanıdığınıız, bildiğiniz varmı yardımcı olun?

  2. #2
    Üye
    ilaydaakın Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.10-2006
    Son Giriş
    21.11-2007
    Saat
    15:12
    Yaşadığı Yer
    ordu
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet arkadaşlar bende eidermolozis bülloza hastasıyım yanlız deilsiniz bende varım

  3. #3
    Üye
    konuk80 Avatarı

    Gerçek Adı
    Muammer
    Üyelik Tarihi
    12.01-2007
    Son Giriş
    20.01-2011
    Saat
    09:06
    Yaşadığı Yer
    Konya/çeltik
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhab ilayda yalnız olmadığımızı biliyorduk.ilayda bize ulaşırsan seviniriz.biz Türkiye'deki EBlilerle buluşmak istiyoruz nette.

  4. #4
    Üye
    indigo_girl Avatarı

    Gerçek Adı
    .....
    Üyelik Tarihi
    04.11-2006
    Son Giriş
    10.01-2015
    Saat
    18:13
    Yaşadığı Yer
    YOK
    Mesaj
    375
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam millet aynı hastalıktan benimde var ayrıyetten 3 tane daha hastalığım var rekor benim ???

  5. #5
    Üye
    konuk80 Avatarı

    Gerçek Adı
    Muammer
    Üyelik Tarihi
    12.01-2007
    Son Giriş
    20.01-2011
    Saat
    09:06
    Yaşadığı Yer
    Konya/çeltik
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    başka yok galiba bizim hastalığı taşıyan
    umarım yoktur

  6. #6
    Üye
    tacettin_82 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.07-2009
    Son Giriş
    10.08-2009
    Saat
    21:27
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    maalesef bende de var hemde tanıdığım bir sürü kişi de bu hastalık var ve ismini dahi bilmiyor bende ismini yeni öğremdim.............

  7. #7
    Üye
    fidan tunç Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.02-2010
    Son Giriş
    18.02-2010
    Saat
    21:00
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    adı ömer ve daha 6 yaşında doğuştan e.b.hastası ve o yaralar bütün vücudunda var ...
    benim yeğenim... onunla ilgili yazabileceği okadar şey varki ..ama şimdilik bu kadar .kısmet olursa daha sonra yazarım

    herkese acil şifalar ve sabır diliyorum .allaha emanet olun.

  8. #8
    Üye
    selmandzgn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.03-2010
    Son Giriş
    02.05-2015
    Saat
    10:35
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar bu rahatsızlığın genel olarak tedavisi yok ama bir kaç tane kremin birleştirmesi ile biraz olsun ilerlemesini yavaşlatabiliyoruz. Bunu da bana cild uzmanı Agop Katogyan diye bir doktor reçete yazmıştı ondan biliyorum.
    Bu gibi rahatsızlıklara sabretmek gerekir. Ama ümidimizi hiç kaybetmeden! belki çaresi bulunur diye. Derdi veren mevlam dermanınıda bir yerde saklamıştır aramak gerekir.
    Herkeze sevgiler.

  9. #9
    Üye
    kınayman Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2010
    Son Giriş
    19.02-2017
    Saat
    00:18
    Yaşadığı Yer
    xxx
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende eb hastasıım istanbuldan diğer arkadaşlarla tanışmak isterim gerçekten ben ünv okuorum beklerim slmlar
    allah hepimize sabır ve azim versin ram-o22@hotmail.com

  10. #10
    Üye
    emened Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.09-2010
    Son Giriş
    07.09-2010
    Saat
    22:06
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kaç kişi olduk ?

    imgeadam@hotmail.com, beni de ekleyin ?

  11. #11
    Üye
    salih55 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.01-2009
    Son Giriş
    13.12-2016
    Saat
    01:38
    Mesaj
    35
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende ve kızımdada var bu illet hastalık genetik geçişliymiş ve çocuga geçme oranı 100 de 50 ymiş buda bizi buldu SELMANDZGN bir reçeteden bahsetmişsin birkaçtana kremin karıştırılması diye o kremler hangileri acaba mümkünse yazarmısın

    bende ve kızımdada ver bu hastalık selmandzgn o reçetenin içerigini iletebilirmisin mümkünse

  12. #12
    Üye
    selmandzgn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.03-2010
    Son Giriş
    02.05-2015
    Saat
    10:35
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kardeşlerim hepinize çok geçmiş olsun bende sizin gibi eb hastasıyım ama benim kisi en hafif olanı imiş .Ama doktora gözüktükten sonra bana reçete yazmıştı bunu sizlerde kullanın umarım faydasını görürsünüz ilaçların isimleri muhtemelen duyduğunuz ilaçlardandır (bepantene,medecassol,bactroban,çinko oksit) bu 4 kremi karıştırıp kullanıyorum, ben azda olsa faydasını görüyorum. İnşallah sizde görürsünüz. Başka bir sitede de okumuştum kantoron yağını çok faydası varmış kullananan bir eb hastası 2 yıl içerisinde hastalığı bütün geçmiş ne kadar doğru bilmiyorum .EB hastalığıyla alakalı duyduğunuz bir gelişme olursa lütfen paylaşın bizler bilelim teknoloji çok gelişti. inşallah çaresi bulunur da bizde kalan son ömrümüzü daha sağlıklı bir şekilde geçiririz.
    Herkese geçmiş olsun.

  13. #13
    Üye
    also Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.07-2010
    Son Giriş
    16.03-2017
    Saat
    09:40
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    64
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben de eb hastasıyım. izmirden.

  14. #14
    Üye
    buşra Avatarı

    Gerçek Adı
    buşra
    Üyelik Tarihi
    10.02-2011
    Son Giriş
    28.02-2011
    Saat
    00:43
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar eşim ve çocuğum eb hastası bu hastalığı taşıyanlarla bilgi alışverişinde bulunmak isterim

  15. #15
    Üye
    serhatt Avatarı

    Gerçek Adı
    serhat
    Üyelik Tarihi
    25.07-2011
    Son Giriş
    22.05-2012
    Saat
    19:45
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    bende de var eb hastalığından ama benimki ağır çok zorlanıyorum. hem boğazımda yapışıyor acaba sizlerde de böyle oluyormu bana yazarsanız sevinirim adresim serhat-arik@hotmail.com.




Sayfa 1 / 3 123 SonSon