Sayfa 1 / 82 123451151 ... SonSon
Toplam 1223 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    superisi.beyaz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.12-2006
    Son Giriş
    29.10-2015
    Saat
    21:47
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaşlar ben myastenia gravis hastasıyım, kas hastalığının bir türü. ancak bu tür de kendi arasında türlere ayrılıyormuş ve bununla ilgili yani türünün tespit edilmesi için bir kan testi yöntemi varmış. ben bu testi güvendiğim bir hoca coşkun özdemir'in ekibi tarafından önerildiği için yaptırdım ama bazı soru işaretlerim oluştu zamanla. bu konuda bi bilgisi olan var mı ya da yaptıran? ayrıca myastenia hastası arkadaşlarla iletişim içinde olmak isterim... görüşmek üzere

  2. #2
    Üye
    sefu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.03-2006
    Son Giriş
    31.01-2007
    Saat
    11:57
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben de 1999 yılından beri myasthenia gravis hastasıyım

  3. #3
    Üye
    Carpe Noctem Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.07-2007
    Son Giriş
    14.04-2009
    Saat
    02:47
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    timus bezinin çıkarılması (timektomi) şeklinde küratif bir tedavisi var bildiğim kadarıyla. Genellikle ektopik timus ile birlikte seyrediyor. Bende de ektopik timus olduğu için araştırdığım bir rahatsızlıktı.

    Geçmiş olsun dileklerimle,

  4. #4
    Askıda Üyelik
    tarelif Avatarı

    Gerçek Adı
    Elif Köse
    Üyelik Tarihi
    19.08-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İstanbul-Erzurum-Gemlik
    Mesaj
    408
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Corpe timektomi deyince bilgilendirme babında bu yazıyı gönderdim.Allah acil şifalar versin cümlemize.

    MYASTHENIA GRAVİS’TE TEDAVİ PRENSİPLERİ
    Rana Karabudak, Doç. Dr. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji Anabilim Dalı, Ankara

    http://web.deu.edu.tr/noroloji/TND1998(1,2)Myastenyagravistammetin.htm

  5. #5
    Üye
    halealcicek Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.08-2007
    Son Giriş
    05.07-2008
    Saat
    13:05
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşım merhaba,

    Ben de dogdugumdan beri MYASTHENİA GRAVİS hastasıyım ve dedigin kan testini bana da yaptılar. Bu kan testinin ana amacı ameliyatla tedavi edilebilir mi degilmi onu ölçmek. Bu testi en dogru ve düzgün yapan kurum İstanbul Çapa Tıp fakültesi. Bana tanıyı koyanda çapa tıp fakültesidir. Eskiden çok tanınmayan bir hastalık oldugu için en çok eziyet çekenlerden biriyim ben. Defalarca kan verdigim olmuştur. Alınan bu kan örnekleri Türkiyede test edilemedigi için Amerikaya gönderiliyor ve sonuçlarının gelmesi 1 ay'ı buluyor.
    Aynı zamanda senin ve ailenin yani varsa anne, baba, kardeş kanlarının da alınması gerekiyor. Eger sonuç olumlu gelirse ki bu demek ki ameliyatla tedavisi var. Ameliyatla TİMUS denen bir beze var onun alınması saglanıyor fakat çok zor bir ameliyat.
    Ameliyat sonrası bakımı ve ameliyattan ayılmak çok zor. Ama bir umut tabi ki çünkü tamamen iyileşmek var işin ucunda. Ama eger ameliyatla tedavi olunamıyorsa ki bu grubada KONJENİTAL MYASTHENİA GRAVİS diyorlar. Ben ne yazık ki bu gruba tabiyim. Ama eger sonradan yakalandıysan bu hastalıga tedavi aşaması daha kuvvetli oluyor.
    Eger çok daha fazla bilgi istersen iletişime geçebiliriz. Keşke daha önce üye olabilseydim bu siteye de sana daha önceden pek çok bilgi verebilseydim. Bu hastalıgın en büyük tedaviside insan psikolojisinin kuvvetli olması. Ne kadar moral düzeyin yüksek olursa o kadar güçlü oluyorsun.
    Görüşebilmek, tanışabilmek üzere.
    Saygılar, Hale

  6. #6
    Üye
    leo06.8 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.02-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    SELAMLAR BENDEDE BU HASTALIKTAN VAR ILK BASTA SOL KOLDA AGRI OLARAK BASLADI VE ARASTIRMALAR SONRASINDA SOL GOGUS KAFESI ALTINDA 10 cm CAPINDA BIR KITLE OLDUGU ANLASILDI VE BUNU ALMAK İÇİN AMELİYATA GIRDIM DEDIGIN GIBI AYILMAM BIRAZ ZAMAN ALMIS HATTA BI OBUR TARAFA GIDIP GELMISIM NEYSE AMELIYATTAN SONRA KONUSMA VE YUTMA OLAYI TEKRAR BASLADI BU SEFER NOROLOJİ KILINIGINDE YAPILAN ARASTIRMALAR SONRASINDA Myasthenia Gravis HASTASI OLDUGUM ANLASILDI YANI AMELIYATTAN ONCE GOGUS CERRAHISI HOCALARI ANLAMAMIS ONLAR KANSER ZANNETMISLER FAKAT NOROLOJİ DOKTORLARI BU HASTALIGI TANIDIGI ICIN HEMEN TESHISI KOYMUSLAR DAHA SONRA PLAZMA FEREZ UYGULANDI 10 SEANS FALAN DAHA SONRA MESTINON 60mg KULLANMAYA BASLADIM ODA KESMEDI IVIG TEDAVISI UYGULANDI 40+40 ŞİŞE ALDIM İKİ DEFA ARADAN BIR AYGECTI RADYO TERAPİ IŞLEMI BASLADI 5 SEANS SONRA ENFEKSIYON KAPTIM VE REALMASYON UNITESINDE 9 GUN UYUTULDUM TABI BU ARADA MESTINON RETART 180 mg KULLANMAYA BASLADIM AMA HALA HALIMDEN MEMNUN DEYILIM CUNKI ARADA BI NEFESIMDE KIRIZDENILEN OLY OLUYOR VE BENIM BAYA BI MORALIMI BOZUYOR........................................... EVET BENIM HASTALIGIM VE UYGULANAN TEDAVI YONTEMLERI BUNLAR YASIM 28 ANKARADA OTURUYORUM BU HASTALIKTAN OLAN VE BIRILERIYLE BIRSEYLER PAYLASMAK ISTEYEN OLURSA
    MAİL ADRESİM: myasthenia-gravis@hotmail.com

  7. #7
    Üye
    okanburak07 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.04-2008
    Son Giriş
    11.12-2011
    Saat
    08:45
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yaklaşık bir senedır mestınon
    kullanıyorum

  8. #8
    Üye
    okanburak07 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.04-2008
    Son Giriş
    11.12-2011
    Saat
    08:45
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    oglum bir senedır mıyastı gravıs 5 yaşında göz kapakları düşüyorantalyada oturuyor ankarada tedavı göruyor

  9. #9
    Üye
    leo06.8 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.02-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    OKAN BURAK 07 MSN ADRESIMI EKLEYIN GORUSELIM BENDE ANKARA IBNISINA HASTANESIDE TEDAVI GORDUM GAYET GUZEL SONUC ALDIM --------myasthenia-gravis@hotmail.com--------

  10. #10
    Üye
    okanburak07 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.04-2008
    Son Giriş
    11.12-2011
    Saat
    08:45
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benım oglum miyastenia gravis ben antalyada oturuyor ankarada tedavı ettırıyorum hacettepe profosorune ama özelıne ogustosta gene gelecegız sızınde gözkapagında duşme cift görme varmı msn isterım cünku bılmedıgım o kadar konu var ki sizlerın sayesınde yenecegımıze ınanıyoru kac yıldır var sızde hoşçakal

  11. #11
    Üye
    leo06.8 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.02-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ARKADAŞLAR SU ANKI SAGLIK DURUMUM ALLAHA SUKURLER OLSUN GAYET İYİ SADECE YAPMAM GEREKEN KENDIMI YORMAMAK MISAL KOSMAK MEDIVENLERI HIZLI CIKMAK SPOR YAPMAK BUNLARI YAPMAZ ISEM GAYET IYIYIM HA YAPARSAM NE OLUR SADECE NEFESIMDE DARALMA OLUYOR
    AYRICA SUAN KORTIZON TEDAVIM DEVAM EDIYOR 4 İLE BASLADIK SİMDİ 3 ALIYORUM YAVAS YAVAS AZALTIYOR DR.
    BU YAZIM DAHA ONCEKI OLUMSUZ ANLATIMLARIM VE O ZAMANKI RUHSAL DURUMUMUM KOTU OLMASINDAN KAYNAKLANAN YANLIS ANLASILMALARI DUZELTMEK ICINDIR
    AYRICA BEN VE ARKADASIM MEDIASTINE HAKKINDA BIR SITE TASARIMI YAPTIK VE PAYLASIMA ACTIK
    .....BILIYORUM BURDA YAZSAM REKLAMA GIRER VE admin KIZAR ......
    ONUN İÇİN MAİL ADRESİMDEN İRTİBATA GECEBILIR SITE ADRESI ALABILIRSINIZ
    AYRICA MSN DE EKLEDIGINIZDE BANA MEDIASTINE HASTASI OLDUGUNUZU BELIRTEN MAIL ATARSANASIZ SEVINIRIM --leo06.8@otmail.com--

  12. #12
    Üye
    mls_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.09-2008
    Son Giriş
    20.09-2008
    Saat
    00:47
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaslar ben de myastenia hastasıyım 2005 senesinde timektomi ameliyatı oldum..ameliyatım çok iyi geçti ve ameliyat sonrası size hiç ağrım olmadı diyebilirim bana çok küçük ve 10 dk lık bir operasyon dediler 1,5 saatmiş normaldeben de biraz evhamlı olduğum için kimse bana birşey söylemedi doğru düzgün ama ameliyat için yaptıgım sıkıntıya değmezmiş...cook rahattım iyki olmuşum diyorum mestinon u dörtten ikiye düşürdüm iyiye doğru gidiyorum..yalnız moral kesinlikle cok cok önemli..myastenia artık korkulacak bir hastalık olmasın eminim ki moral destek ve inanç ile herşeyin üstesinden gelebiliriz...enazından ben böyle yaptım ve cok işime yaradıbuarada çapa da ameliyat oldum ve halen orda tedavi oluyorum ..
    msn imi eklemek isteyen arkadaslar js_mlsa@hotmail.com

  13. #13
    Üye
    tunaf241 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.10-2008
    Son Giriş
    26.10-2008
    Saat
    21:51
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar ben 92 yilindan beri miyastenia gravis hastasiyim.
    ilk 2 yilim arastirmalar bir sürü testler ve ilaçlar derken teshis konuldu ve timektomi ameliyati ile takviye ilaçlar ve en basta mestinon olmak üzere süreç basladi.
    açikcasi ameliyattan sonra ilaçlari düzenli kullandiktan sonra 10 yil hiç bir rahatsizlik yasamadim ama tabiiki düzenli ilaç -tahlil ve kontrollerle,
    daha sonra tabii ki hayat okadarda göründügü gibi kolay olmadigi için sikinti ve üzüntüler hastaligimi tatikledi .
    ilaç dozlari yükseldi v.s birde üzerine soguk alginligi ile yogun bakima kaldirilmak durumunda kaldim.15 gün yogun bakim -1 ay normal hastane tedavisi v.s toparladim yeni ilaç takviyeleri ile ve sevgili doktorlarim sayesinde allahima sükürler olsun ki çok iyiyim ( her ne kadar yorgunluklar ve halsizlikler olsa da ) (buna da sükür ).
    bizim hastalikta moralllllllllll en önemli sey unutmayin.
    sevgiler [/b]

  14. #14
    Üye
    füzyon Avatarı

    Gerçek Adı
    ali uygur
    Üyelik Tarihi
    16.11-2008
    Son Giriş
    19.04-2014
    Saat
    08:34
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    36
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar ben yeni üyeyim.Myasteina gravis hastasıyım.ama benim gibi olana hiç rastlamadım.ben aniden tutuldum.Bende konuşma bozukluğu-bazen çok ileri düzeyde-yutma ve çiğneme güçlüğü.gözlerde dalgalanma ve çift görme.genel güçsüzlük.sıkıntı ve stres var.Şu an mestinon 60 mg-günde 360 mg-deltacontril 5 mg-günde 25 mg- ve inmural 50 mg-günde 50 mg-kullanıyorum.ilaçların faydasını gördüm eski halime göre%50 daha iyiyim.Ama hayatım allak bullak oldu.nefes almam iyi ama nefes vermem çok az,mesela bir balonu asla şişiremem.avucumla su içemem Benim gibi olan arkadaşlar varsa tanışmak yazışmak isterim adres kısmında msn mevcutturAllah herkese acil şifalar versin :idea:

  15. #15
    Üye
    seref tufeklı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.11-2008
    Son Giriş
    20.11-2008
    Saat
    13:44
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba arkadaslar ben yenı uye oldum myastenıa graves hastasıyım goz kapaklarım dusuyor gunde 4 tane mestınon kullanıyorum mestınonu bulmakta zorluk cekıyorum benım gıbı aynı hastalıgı tasıyan arkadaslarla tanısmak ıstıyorum mns seref_tufeklı@hotmail.com




Sayfa 1 / 82 123451151 ... SonSon

LinkBacks (?)