Myastenia Gravis hastası olan kim var?

[superisi.beyaz]

arkadaşlar ben myastenia gravis hastasıyım, kas hastalığının bir türü. ancak bu tür de kendi arasında türlere ayrılıyormuş ve bununla ilgili yani türünün tespit edilmesi için bir kan testi yöntemi varmış. ben bu testi güvendiğim bir hoca coşkun özdemir'in ekibi tarafından önerildiği için yaptırdım ama bazı soru işaretlerim oluştu zamanla. bu konuda bi bilgisi olan var mı ya da yaptıran? ayrıca myastenia hastası arkadaşlarla iletişim içinde olmak isterim... görüşmek üzere

[sefu]

ben de 1999 yılından beri myasthenia gravis hastasıyım

[Carpe Noctem]

timus bezinin çıkarılması (timektomi) şeklinde küratif bir tedavisi var bildiğim kadarıyla. Genellikle ektopik timus ile birlikte seyrediyor. Bende de ektopik timus olduğu için araştırdığım bir rahatsızlıktı.

Geçmiş olsun dileklerimle,

[tarelif]

Corpe timektomi deyince bilgilendirme babında bu yazıyı gönderdim.Allah acil şifalar versin cümlemize.

MYASTHENIA GRAVİS’TE TEDAVİ PRENSİPLERİ
Rana Karabudak, Doç. Dr. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji Anabilim Dalı, Ankara

http://web.deu.edu.tr/noroloji/TND1998(1,2)Myastenyagravistammetin.htm

[halealcicek]

Arkadaşım merhaba,

Ben de dogdugumdan beri MYASTHENİA GRAVİS hastasıyım ve dedigin kan testini bana da yaptılar. Bu kan testinin ana amacı ameliyatla tedavi edilebilir mi degilmi onu ölçmek. Bu testi en dogru ve düzgün yapan kurum İstanbul Çapa Tıp fakültesi. Bana tanıyı koyanda çapa tıp fakültesidir. Eskiden çok tanınmayan bir hastalık oldugu için en çok eziyet çekenlerden biriyim ben. Defalarca kan verdigim olmuştur. Alınan bu kan örnekleri Türkiyede test edilemedigi için Amerikaya gönderiliyor ve sonuçlarının gelmesi 1 ay'ı buluyor.
Aynı zamanda senin ve ailenin yani varsa anne, baba, kardeş kanlarının da alınması gerekiyor. Eger sonuç olumlu gelirse ki bu demek ki ameliyatla tedavisi var. Ameliyatla TİMUS denen bir beze var onun alınması saglanıyor fakat çok zor bir ameliyat.
Ameliyat sonrası bakımı ve ameliyattan ayılmak çok zor. Ama bir umut tabi ki çünkü tamamen iyileşmek var işin ucunda. Ama eger ameliyatla tedavi olunamıyorsa ki bu grubada KONJENİTAL MYASTHENİA GRAVİS diyorlar. Ben ne yazık ki bu gruba tabiyim. Ama eger sonradan yakalandıysan bu hastalıga tedavi aşaması daha kuvvetli oluyor.
Eger çok daha fazla bilgi istersen iletişime geçebiliriz. Keşke daha önce üye olabilseydim bu siteye de sana daha önceden pek çok bilgi verebilseydim. Bu hastalıgın en büyük tedaviside insan psikolojisinin kuvvetli olması. Ne kadar moral düzeyin yüksek olursa o kadar güçlü oluyorsun.
Görüşebilmek, tanışabilmek üzere.
Saygılar, Hale

[leo06.8]

SELAMLAR BENDEDE BU HASTALIKTAN VAR ILK BASTA SOL KOLDA AGRI OLARAK BASLADI VE ARASTIRMALAR SONRASINDA SOL GOGUS KAFESI ALTINDA 10 cm CAPINDA BIR KITLE OLDUGU ANLASILDI VE BUNU ALMAK İÇİN AMELİYATA GIRDIM DEDIGIN GIBI AYILMAM BIRAZ ZAMAN ALMIS HATTA BI OBUR TARAFA GIDIP GELMISIM NEYSE AMELIYATTAN SONRA KONUSMA VE YUTMA OLAYI TEKRAR BASLADI BU SEFER NOROLOJİ KILINIGINDE YAPILAN ARASTIRMALAR SONRASINDA Myasthenia Gravis HASTASI OLDUGUM ANLASILDI YANI AMELIYATTAN ONCE GOGUS CERRAHISI HOCALARI ANLAMAMIS ONLAR KANSER ZANNETMISLER FAKAT NOROLOJİ DOKTORLARI BU HASTALIGI TANIDIGI ICIN HEMEN TESHISI KOYMUSLAR DAHA SONRA PLAZMA FEREZ UYGULANDI 10 SEANS FALAN DAHA SONRA MESTINON 60mg KULLANMAYA BASLADIM ODA KESMEDI IVIG TEDAVISI UYGULANDI 40+40 ŞİŞE ALDIM İKİ DEFA ARADAN BIR AYGECTI RADYO TERAPİ IŞLEMI BASLADI 5 SEANS SONRA ENFEKSIYON KAPTIM VE REALMASYON UNITESINDE 9 GUN UYUTULDUM TABI BU ARADA MESTINON RETART 180 mg KULLANMAYA BASLADIM AMA HALA HALIMDEN MEMNUN DEYILIM CUNKI ARADA BI NEFESIMDE KIRIZDENILEN OLY OLUYOR VE BENIM BAYA BI MORALIMI BOZUYOR........................................... EVET BENIM HASTALIGIM VE UYGULANAN TEDAVI YONTEMLERI BUNLAR YASIM 28 ANKARADA OTURUYORUM BU HASTALIKTAN OLAN VE BIRILERIYLE BIRSEYLER PAYLASMAK ISTEYEN OLURSA
MAİL ADRESİM: myasthenia-gravis@hotmail.com

[okanburak07]

yaklaşık bir senedır mestınon
kullanıyorum

[okanburak07]

oglum bir senedır mıyastı gravıs 5 yaşında göz kapakları düşüyorantalyada oturuyor ankarada tedavı göruyor

[leo06.8]

OKAN BURAK 07 MSN ADRESIMI EKLEYIN GORUSELIM BENDE ANKARA IBNISINA HASTANESIDE TEDAVI GORDUM GAYET GUZEL SONUC ALDIM --------myasthenia-gravis@hotmail.com--------

[okanburak07]

benım oglum miyastenia gravis ben antalyada oturuyor ankarada tedavı ettırıyorum hacettepe profosorune ama özelıne ogustosta gene gelecegız sızınde gözkapagında duşme cift görme varmı msn isterım cünku bılmedıgım o kadar konu var ki sizlerın sayesınde yenecegımıze ınanıyoru kac yıldır var sızde hoşçakal

[leo06.8]

ARKADAŞLAR SU ANKI SAGLIK DURUMUM ALLAHA SUKURLER OLSUN GAYET İYİ SADECE YAPMAM GEREKEN KENDIMI YORMAMAK MISAL KOSMAK MEDIVENLERI HIZLI CIKMAK SPOR YAPMAK BUNLARI YAPMAZ ISEM GAYET IYIYIM HA YAPARSAM NE OLUR SADECE NEFESIMDE DARALMA OLUYOR
AYRICA SUAN KORTIZON TEDAVIM DEVAM EDIYOR 4 İLE BASLADIK SİMDİ 3 ALIYORUM YAVAS YAVAS AZALTIYOR DR.
BU YAZIM DAHA ONCEKI OLUMSUZ ANLATIMLARIM VE O ZAMANKI RUHSAL DURUMUMUM KOTU OLMASINDAN KAYNAKLANAN YANLIS ANLASILMALARI DUZELTMEK ICINDIR
AYRICA BEN VE ARKADASIM MEDIASTINE HAKKINDA BIR SITE TASARIMI YAPTIK VE PAYLASIMA ACTIK
.....BILIYORUM BURDA YAZSAM REKLAMA GIRER VE admin KIZAR ......
ONUN İÇİN MAİL ADRESİMDEN İRTİBATA GECEBILIR SITE ADRESI ALABILIRSINIZ
AYRICA MSN DE EKLEDIGINIZDE BANA MEDIASTINE HASTASI OLDUGUNUZU BELIRTEN MAIL ATARSANASIZ SEVINIRIM --leo06.8@otmail.com--

[mls_]

slm arkadaslar ben de myastenia hastasıyım 2005 senesinde timektomi ameliyatı oldum..ameliyatım çok iyi geçti ve ameliyat sonrası size hiç ağrım olmadı diyebilirim bana çok küçük ve 10 dk lık bir operasyon dediler 1,5 saatmiş normaldeben de biraz evhamlı olduğum için kimse bana birşey söylemedi doğru düzgün ama ameliyat için yaptıgım sıkıntıya değmezmiş...cook rahattım iyki olmuşum diyorum mestinon u dörtten ikiye düşürdüm iyiye doğru gidiyorum..yalnız moral kesinlikle cok cok önemli..myastenia artık korkulacak bir hastalık olmasın eminim ki moral destek ve inanç ile herşeyin üstesinden gelebiliriz...enazından ben böyle yaptım ve cok işime yaradıbuarada çapa da ameliyat oldum ve halen orda tedavi oluyorum ..
msn imi eklemek isteyen arkadaslar js_mlsa@hotmail.com

[tunaf241]

arkadaslar ben 92 yilindan beri miyastenia gravis hastasiyim.
ilk 2 yilim arastirmalar bir sürü testler ve ilaçlar derken teshis konuldu ve timektomi ameliyati ile takviye ilaçlar ve en basta mestinon olmak üzere süreç basladi.
açikcasi ameliyattan sonra ilaçlari düzenli kullandiktan sonra 10 yil hiç bir rahatsizlik yasamadim ama tabiiki düzenli ilaç -tahlil ve kontrollerle,
daha sonra tabii ki hayat okadarda göründügü gibi kolay olmadigi için sikinti ve üzüntüler hastaligimi tatikledi .
ilaç dozlari yükseldi v.s birde üzerine soguk alginligi ile yogun bakima kaldirilmak durumunda kaldim.15 gün yogun bakim -1 ay normal hastane tedavisi v.s toparladim yeni ilaç takviyeleri ile ve sevgili doktorlarim sayesinde allahima sükürler olsun ki çok iyiyim ( her ne kadar yorgunluklar ve halsizlikler olsa da ) (buna da sükür ).
bizim hastalikta moralllllllllll en önemli sey unutmayin.
sevgiler [/b]

[füzyon]

merhaba arkadaşlar ben yeni üyeyim.Myasteina gravis hastasıyım.ama benim gibi olana hiç rastlamadım.ben aniden tutuldum.Bende konuşma bozukluğu-bazen çok ileri düzeyde-yutma ve çiğneme güçlüğü.gözlerde dalgalanma ve çift görme.genel güçsüzlük.sıkıntı ve stres var.Şu an mestinon 60 mg-günde 360 mg-deltacontril 5 mg-günde 25 mg- ve inmural 50 mg-günde 50 mg-kullanıyorum.ilaçların faydasını gördüm eski halime göre%50 daha iyiyim.Ama hayatım allak bullak oldu.nefes almam iyi ama nefes vermem çok az,mesela bir balonu asla şişiremem.avucumla su içemem Benim gibi olan arkadaşlar varsa tanışmak yazışmak isterim adres kısmında msn mevcutturAllah herkese acil şifalar versin :idea:

[seref tufeklı]

merhaba arkadaslar ben yenı uye oldum myastenıa graves hastasıyım goz kapaklarım dusuyor gunde 4 tane mestınon kullanıyorum mestınonu bulmakta zorluk cekıyorum benım gıbı aynı hastalıgı tasıyan arkadaslarla tanısmak ıstıyorum mns seref_tufeklı@hotmail.com