Myastenia Gravis hastası olan kim var?

[melez_prens]

Merhaba.Benimde babama iki ay önce mg teşhisi koydular.İlk başlarda göz kapağı düşmeye başladı ve çift görme.sürekli bir yorgunluk şikayeti vardı.Biz bu hastalığın adını o gün ilk defa duyduk.2 aydır günde 4 tane mestinon kullanıyor.kendini yormuyor strese girmemeye çalışıyor.şu 1-2 gündür göz kapağı düşmesi olmadı maşaallah gayet iyi .yalnız çift görme devam ediyor.forumdaki 64 sayfa mesajların tamamını okudum hepinize çok teşekkür ediyorum sayenizde bu hastalıkla ilgili bir takım bilgi ve tecrübelerinizden istifade etmeye çalışıyorum.bu arada babamın yaşı 51 ve aktif bir sigara içici..

[reha]

Arkadaşlar son 3 aydır her türlü tetkiklerim yapıldı ve kemik erimem orta cıktı ilaç verme geregi duyulmadı heyet de değerlendirdi MG olarak ufak aksaklıklar hariç güzel gidiyor. 8 seneye koşar adım giderken sanki zorlukları aşmayı başardım. kilo sorunumuda kısa zamanda cözecem dietisyene gittim ve kilo vermeye başladım. bu hastalığa yeni giriş yapan arkadaslar biraz zaman iyi bir takip ve moralinizi yüksek tutacak bilinçli arkadaslarla inanın hayatınızı gayet güzel idame ettirebilirsiniz. sadece kulaktan dolma bilgilerle kendinizi sıkıp üzmeyin. bilinçli olun mutlaka iyi bir nörolok bulun ve düzenli olarak sorunlarınızı sorularınızı ona danışın buradada bilinçli dostlar var onlarada danışabilirsiniz her konuda ilaçdan tedavi için yere kadar herkeşey için banada danışabilirsiniz ben kocaelindeyim buradada tıp fakültesi mg konusunda cok iyi hocalar barındırıyor sevgiyle sağlıkla kalın m.reha yücel. 05332028590 reha_yucel@hotmail.com.. facebook daki myasteni gravis hastaları yardımlaşma gurubuna beklerim hastalıkla ilgili deneyimlerini soru,sorunlarını paylasanlarada ücretsiz myasthhenia gravis uyarı bilekliğini yolluyorum

[nargül]

merhaba bende miyasteniya gıyrevs hastasıyım
hastalandığımdan beri hic durmadı 5 yıl oldu bir çok hastalığı tetikledi

[nurciege]

nargül bir çok hastalık derken ne gibi hastalıkları tetikledi...??

[nargül]

tıroitler böbrek üstü bezleri kalp damar hastalıkları kortizon lenfoma yaptı gözlerim bir kere ameliyat oldum yine zor görüyor bıktım ameliyat olmaktan benım bünyem ölmüş kan hüçresi yapıyormuş ondan oluyormuş ellerimde artirit felan tıp dünyasını dolaştım nerdeyse kafam karışık allah herkese şifa versin banada tabi amiiinnnn

[caglarcanagir]

geçmiş olsun, zaten bu hastalıkla uğraşırken kullandığımız ilaçların zaman ilerledikçe ilaçların yan etkileri ortaya çıkıyor bir yandan da bunlara dikkat etmeliyiz

[kuldur]

Öncelikle merhaba, düne kadar böyle bir hastalık duymamıştım bile ama şimdi galiba aynı rahatsızlık bendede var, çarpıntıyla başlayan şimdilerde gözlerde çift görme ve geçmeyen bacak ağrıları, gögüs ve sırtta ağrıla, göz kapağında düşme yok ama diğer belirtiler tutuyor, okuduğum kadrıyla zor bir hastalığa benziyor, umarım gözümdeki ve kaslarımdaki bu sıkıntı hormon seviyem normal olsada tiroidtendir..bakalım neler olacak. ankarada bu teşhisi koyabilecek değerli doktorlar var mı, bilen arkadaşlar yardımcı olabilir mi?

[nurciege]

ankara atatürk eğitim ve araştırma hastanesi nöroloji de ömer anlar hoca var o iyi alanında. tavsiye ederim..Emg yapılmıştı ve ömer hoca kendisi yaptı..teşhisi de o koydu..

[Hilal_izmir]

Slm çok uzun zamandır giremedim yaklaşık bir yıldır Bu arada evlendim, plazmaferez uygulandı ve ameliyat oldum. Ameliyat olalı tam 3 ay oldu. Sol gözde hafif pitoz dışında bi problem yok su an. Tabi kendime dikkat ettiğim sürece iyiyim.2 yıldır MGyim. Güne 10mg deltacortril, 3 mestinon alıyorum. Soy ağacımda kanser olduğu için imuran hiç kullanmadım ve kullanamazmışım. İlk aylarda Ege Üniv'e gidiyordum,hiç memnum olmadm. Araştırdım ve Allahıma şükürler olsun ki Yaşar ZORLU'ya kavuştum.İzmir Tepecik EAH düzenli olarak gidiyorum. Yaşar hanım Klinik şefi ve dehşet bilgili, ilgili ve alanının en iyisi. Ne dediyse yaptım ve yapmaya devam edicem. Burda her ayın 3.perşembesi MG günü. Herkese sağlıklı ve mutlu günler diliyorum.

[kuldur]

2 nöroloji doktorunu gezdim, birisi üniversite hastanesine gitmem gerektiğini, durumun ciddi olabileceğini söyledi doktora 3 defa gitmiştim bana şimdiye kadar nerdesin geç kalmışsın dedi, öncesindede senin bişeyin yok boşa hastane hastane dolaşma demişti..diğer doktor ise MG olmadığını söyledi. ben düz bakarken gözümün birinin yerini değiştirebiliyormuşum yani istediğin zaman çift görebiliyorum,göz kaslarımdan biri daha esnek olduğu için sol tarafa baktığımda o kas daha çok çekiliyormuş ve çift görme yaşıyormuşum.

Fakat yinede bende bazı sıkıntılar var arkadaşlar yorumlarınızı alabilirmiyim?

Kalbim tüm vücudumu sallıyor, resmen damarlarımı zıplatacak şekilde atıyor.
Göz kaslarımda ağrı, sağ gözümde doktorlar öne doğru fırlama olduğunu söylüyorlar.
Yoğun sinizütim var.
Tiroid olabileceğimi söylediler ama göz kaslarımda şişkinlik çıkmıyor.
Boğazımda ağrı var, sanki birşey baskı yapıyor gibi.
Çenemin sağ tarafında bazen bir uyuşukluk oluyor.
bazen gögsümde ağrı ve acı karışık bir his oluşuyor.
ve en önemlisi geçmeyen kas ağrıları, dokunduğum tüm kaslarım acıyor, sabah bacaklarımın ağrısından zor kalkıyorum, gögüs sırt pazu ense.. tüm kaslarımda ağrı ve acı var.

Sizce benim sıkıntım ne ile alakalı, kardeşimin timoma bezi alında ama glavesle ilgili değildi galiba, çünkü böyle sıkıntılar çekmemişti. bende belki aynı sıkıntı vardır diye, kbb uzmanına söylemiştim, oda bt çektirmişti, onda bişey çıkmamıştı ama şüphenin devam etmesi halinde toraks BT çekilmelidir demiş. Boyun Bt de anlaşılırmıydı timoma arkadaşlar? teşekkür ederim

[kuldur]

Arkadaşlar bu hastalığın teşhisi EMG ilemi konuluyor, bacaklarımda güçsüzlük ve ağrı nedeniyle EMG çekilmişti, elektirik ve iğneyle kaval kemiğimin bulunduğu tarafı. eğer bu rahatsızlık olsaydı belli olurmuydu szce?

[sukran ızmır]

merhaba bütün forumu okudum ve hemen üye oldum bende 2007 yılından beri mg hastasıyım 24 yasındayım çok zor günler bende yaşadım ben özellikle yutkunma güçlüğü çok yaşıyorum bazen öyle durumlar oluyorki kendi tükürüğümle boğulucağımı düşünüyorum kortizonu 5mg 10 adet alıyorum ve ihtiyaç duydukça mestinon kullanıyorum 3 gun önce dahiliyeye gittim sizlerinde bldigi gibi uzun sure yuksek dozda kortızon kullanımı vucuda zarar verıyor benım bel bolgem mor strıa adı verılen yarıklar olustu (sızdede varmı) dahiliyede kı dr um kortızonun artık kesılmesı gerektıgını vucudumun ıflas etmek uzere oldugunu soyledıgını bu yarıklar bır sınyalmıs organlar tarafından verılen persembe gunu norolojıye gıdıcem ege unı de tedavı goruyorum ne olucak cok merak edıyorum kendımı hıc ıyı hıssetmıyorum uyandıgım andan ıtıbaren hep halsızım konusma bozuklugum sureklı oluyor boyun agrısı yasıyorum ayrıca bır ara basamak cıkarken otobuse vs bınerken dustugum ıcın artık psikolojık olarak sokaga cıktıgım anda ellerım ayaklarım tıtrıyo ve otobuse vs. binemiyorum hatta bazen yolda yururken kaldırım bıle cıkamıyorum tek basıma hıc bısey yapamaz hale geldım nerdeyse kendımı cok kotu hıssedıyor napıcagımı bılmıyorum allah herkese sifa versin

[nargül]

çok geçmiş olsun arkadaşım morelini yüksek tut çok zor biliyorum ben bir yıldır sandealyedeyim ama umudum var iyi olucam yine eskisi gibi yürüycem inşallah doktor ne derse yapıyorum keşke dememek için pes etme zorda olsa kendini salma mücadeleye devam et geçicek inşallah

[sukran ızmır]

saol nargül sanada cok geçmiş olsun ben kontrole gıttım ve dr tımus ıcın amelıyat kararı aldı once ıvıg uygulayıp sonrada amelıyata alıcaklarmıs bakalım ne olucak cunku 2007 den berı yuksek alıyorum kortızonu bu yuzden bıde cushıng sendromu dıye bısı cıktı bende sen amelıyat oldunmu ?

[nargül]

ben ameliyat oldum nefesim eskisi kadar bunaltmıyor beni 2 yıl oluyor iviği kesemedim hala her ay yirmibeş gıram alıyorum imüran alıyoorum mestinon alıyorum