Myastenia Gravis hastası olan kim var?

[burakokan]

benımde oglum mg lı şuanda hastanede ivig alıyoruz inşallah iyi olur
herkeze gecmiş olsun

[caglarcanagir]

geçmiş olsun inşl iyi olur ve iyi haberlerinizi bekliyoruz...

PATRON 5 tane muhabbet kuşu aldım onlardan birine adını verdim hehehehe
gez dolaş sen dünya senin nasıl olsa anasını satayım DÜNYANIN ADAMSIN...!

[MÜZİSYEN]

BURAK OKAN GEÇMİŞ OLSUN GÖZLERİNDEN ÖPÜYORUM ... KOMUTANIM ÜÇ GÜNLÜK YALAN DÜNYADA ÜÇ GÜN SENDİKA SAYESİNDE KAMP YAPTIM ÇOK GÖRME KOMUTANIM MUHABBET KUŞUNA ADIMI VERDİĞİN İÇİN SAĞ OL ....... suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63

[burakokan]

dun aldıgımız sonuçlara göre okanburak gın timuste 1cm lenfler oldugu söylendı perşembe günü konsev toplanıp sonuca baglayacaklar çünku okanburak gın ıvıg almasına ragmen yutkunma hala cok zor

[aynur taş]

geçmiş olsun okanburak bende bilmiyorum bu hastalık hakkında birşey durumunuzu merak ediyorum açil şifalar

[caglarcanagir]

okan gata da tedavisi devam etmiyor mu ?
PATRON hepiniz adamsınız nasıl oldu da ben olmadan bir araya geldiniz hiç mi vicdanınız sızlamadı yavvvv

[yeniköy]

aynur taş merhaba arkadaşlar nerdesiniz ben sizlerin yorumlarını okuyarak bilgi sahibi oluyordum çoktandır kimse yazmıyor banada bir beyin emarından sonra miyasteni teşhisi konuldu iki ay prednol 16 mg vegünde 3 adet mestinon kullandım ve kortizonun etkileri başladı şeker kolesterol yükseldi ve hacettepede bir hocaya gittim ilaçlar kesildi emg çekildi temiz çıktı şimdi kastan biyopsi istedi fakat çok bi faydası olacagını sanmadıgımdan yaptırmak istemiyorum ilaçlar fayda sagladıgındanmı emg temiz çıktı bilmiyorum ilaçları kullanırken dermanım yerine geldi agrılarım geçti şimdi bırakalı 15 gün oldu agrılarım tektarlıyor gözümdeki düşüklükte tekrarlıyor yorulunca baçaklarımdaki kasların agrısı çok fena sabahları yada uzun süre hareketsiz kalınca yürüme zorlugu var bana miyasteni yok dedi kas biyopsisinden sonra kesin belli olur dedi bana yorumlarınızı yazarsanız sevinirim

aynur taş merhaba bende 12 senedir mg hastasıyım ama mg teşhisi mr filmiyle koyulmaz gelen hastaya önce 1,5 ampüllük yanlış hatırlamıyorsam iğne yapılır düzelme oluyorsa antikor testi istenir ve bu arada emg yapılır mr en son istenecek şeydir aynı zamanda kaslarda ağrı olmaz güçsüzlük olur yürümeninde uzun süre hareketsiz kalıp yürüme zorluğuda olmaz güçsüzlük varsa bu sadece ayakta değil bütün vücutta yaygındır buna eller ayaklar gözler ve kollarda dahil bu arada bence sana iyi gelen kortizon yüce rabbim ne güzelde yaratmış bi de zararı olmasa romatizma yada romatoid artrit için tahlil yaptırsan daha iyi olur

[aynur taş]

merhaba yeniköy sizede açil şifalar diliyorum sanırım bu hastalıkla yaşamayı ögrendiniz 12 sene dile kolay nasıl geçti saglıklar diliyorum bana cevap yazdıgınız için teşekkür ederim bana gelince ilk olarak bel fıtıgım dolayısıyla her türlü agrı kesici ler kullandım en az altı ay agrım geçmedi 26 igneden sonra durdu fakat göz düşüklügü ve halsizlik başladı öyleki telefonu bile tutamıyordum yemek yerken cenelerim agrıyordu vede yürürken yoruluyordum bu yüzden sanırım doktorum verdi kortizonu inş çıkmayacak bu rahatsızlık ama neden oldugunu araştırıyorum romatizma çıkmamıştı ama tekrar yaptıracagım kol dan kas biyopsisisinine yaptırmaya karar verdim ilaç içmekten daha avantaçlı gibi geliyor birde bu aralar dermanım yerine geldi sanki kendimi çok iyi hissetiyorum tavsiyeleriniz için teşekkürler saglıcakla kalın

[reha]

selamlar arkadaşlar yeni katılanlar da hoşgeldiniz uzun zamandır yazamadım şifre sorunlarından dolayı giriş yapamadım nihayet halloldu ve bugün nasip oldu. Bu geçen zamanda durumum stabil. Hala günde 4 adet mestinon ve sabah akşam 50mg imuran alıyorum,gün aşırıda 8mg pregnol alıyorum. Araba kullanarak heryere gidebiliyor otobüs,tren toplu taşıma araçları kullanarak günlük yolculuklarımı tekbaşıma özgürce ve cok zorlanmadan yapabiliyorum saha 8 ay önce wc gidemezken bunlara şükürler olsun. Bundan sonra imuranın dahada etkili olacagını tahmin ediyorum grip aşısı olmak bana yaradı 2 yıldır hiç rahatsızlanmadım sorun yakkamadım. Bundan sonra sık sık paylakkım yaparım. Bu arada gerideki mesajlarda burak okan icin lenfler göründü mesajı okudum sıkıcı bir haber ve akibetini merak edllyorum blllgisi olan yazarsa mutlu olurum. reha_yucel@hotmail.com 05332028590

8u arada beni takip eden 7 yıldır tedavimle ilgilenen prof.Hüsnü EFENDİ den aldığım bilgilerde kısa zamanda bu kısa zaman elbette 15 gün değil ancak 2 4 yıl icinde piyasaya sürülebilecek yeni imünsüpresif ilaçlar icin araştırmaların son saffada olduğu yönünde kendiside sık sık ABD de bu araştırmalara katılan değerli bir prof yani inanınki önümüzdeki yıllar MG icin belkide dönüm noktası olacak haberleri inşallah alacagımız günler yakkayacagız. Daha evvelde sık sık yazdım mutlaka mg konusuna vakıf bir prof yada uzman tarafından takipte olun kullanmamanız gereken lllaçları kullanmayın bunları bilmiyorsanız mutlaka öğrenin. Yeni hasta olan teşhis konanlar konmayanlar mutlaka gerekli test tedavlller icin tıp fakültesi ortamında kontrol olun dostlarım bu hastalık zaman zaman sıkıntılı olabilir ancak titiz takip ve dikkatli bir yaşamla üstesinden gelinebilir bir hastalıktır asla yılmayın. Sevgi ve sağlıkla kalın

[nur.oz]

mrb arkadaslar. ms nin caresi bulunmuş duydum haberlerden yani kök hücre tedavisiyle yüzde 60 iyileşme görülüyormuş. bu iyi haberleri ins
mg hakkında da duyarız belki bir iki sene içinde mg tamamiyle yok edilebilen bir rahatsızlık olacak.

[MÜZİSYEN]

Komutanım kısa ve öz bi cevap veriyorum (bana beni bilen gerek çağırmadan gelen gerek) evet çok özel bi davet aldım bir kaç mg li arkadaşla ankarada güzel bi gün geçirdik hepinizin kulağını çınlattık bu arada okan burak için cerrahi bi işlem şimdilik yapılmayacak seni kocaman öpüyorum okan
suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63

[caglarcanagir]

evet kulağım bayaaa bi çınladı patron ama devamı gelecek inşl...

[füzyon]

Merhaba geri döndüm.Ben 10 yıldır myastin hastasıydım ALLAHA şükürler olsun bu hastalığı yendim sayılır isteyen arkadaşlarla yaşadıklarımı paylaşabilirim.Herkese selamlar e-mail:antikafaresi@hotmail.com

Kayseride oturan bay -bayan arkadaşlarla tanışıp konuşmak isterim

[reha]

incelemeden kaynak gösterilmeden tıp otoriteleri tarafındsn kabul gördüğü tıbbi yayınlarda onaylanmayan deva lara itibar etmeyin arkadakklar. Arakktırmacı olun ve sabırlı olun. Füzyon arkadaşım cok mutlu oldum senin iyi olmana mg de ameliyatla yada amelllyatsız tamamen iyi olan bllr..ok hasta arkadaş var ancak şuda unutulmamalı mg hastalığı yıllarca bekleyip tekrar atak yapablllen bir hastalıktır yani dikkatli ve hastalığa karşı uyanık olmak faydalı olacaktır. Sevgi sağlıkla kalın reha_yucel@hotmalil.com 05332028590

[mr.gravis]

Slm arkadaşlar can sıkıntısından bişeyler karaladım vardır aranızda kortizon alan ben de benim kortizonla aramdakileri paylaşayım dedim

20 MG
Kırmızının hakimiyeti…
Red dedikleri şeydi bu kırmızı.
Kalabalık sehrin,
Issiz sokaklarını saran,
Rengarenk insanların icinde kaybolduğu tek renkti.
Bir Londra evini saran,
İci rengarenk olan evin
Dısını sogutan renkti…
Kırmızılı soğuk bir Londra evinin,
Beni karanlığın renginden saklayan,
Renklerimin icinde canlandigi
Tek yer, tek kişilik bir oda…
Soğuk kırmızılı sehirde
Baharın geldigi tek yer…
Dışarda tüm renklere renk körü olduğum
Soğuğun,nefretin,yalanın en koyu tonunun olduğu,
Rengimle ilgilenen renklerle seviştiğim,
Nefretin en kırmızı tonunun hakimiyeti altındaki bir şehirdeki
Küçük bir odaydın sen.
Yeni bir kirmiziyla tanıştığım yer…
Yeni bir ton…
Tüm renkleri matlastiran,
İlgilendiğim kırmızının tek tonu…
Beni kırmızıyı görünce saldırtan,
Her saldırıdan yara alan bir boğaya dönüştüren
Seyin kirmizisiydin sen.
Neden vardın?
Ben mı istemistim gelmeni?
Sen mı çok istemiştin beni?
Kader bu yazıda da mı gececekti?
Yoksa isin kolayı kaderden bahsetmekmiydi?
Net deildi.
Net olan hakimiyetinin son çarşambası olduguydu.
Kırmızıya saldıracağım son gün…
Kontrolsüz sinirimin son Çarşamba'sı…
Arkadaşımı kırdığım Çarşamba…
Artık rollerimizin değiştiği Çarşamba…
Senden alacağım güçle seni ezecegim Çarşamba…
Neyin kirmizisiydin sen?
20 mg lik kortizondun sen.
20mglik kortizon.