Myastenia Gravis hastası olan kim var?

[MÜZİSYEN]

ARKADAŞLAR YOUTUBE VİDEO DA MİYASTENİA GIRAVİS PAYLAŞMAK İSTEDİM YouTube - MYASTHENİA GRAVİS suleymankeskiner@hotmail.com 05426464463

[reha]

süleyman bey ben telefondan bağlanıyorum bu sebeple you tube bağlansamda videoları oynatamıyorum neyazıkki. Bu MG ile ilgili videonun içeriği nedir merak ediyorum en azından kısaca burada anlatırsanız çok memnun olurum. Negibi bilgiler içeriyor. ?? Sevgi sağlıkla kalın. Mutlu yıllar dilerim bütün arkadaşlara. reha_yucel@hotmail.com 05053251584

[MÜZİSYEN]

Reha bey çeşitli görsellerle mg yi anlatıyor çizgi animasyonla ameliyatı anlatıyor yalnız ingilizce hazırlanmış suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63

tüm arkadaşlarımın yeni yıllarını kutlar mg siz yıllar dilerim
suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63

[MÜZİSYEN]

ARKADAŞLAR AÇIK TİMEKTOMİ AMELİYATI VİDEO İLE ANLATILIYOR YouTube - THYMECTOMY Video Demo BUDA KAPALI AMELİYAT YouTube - VATS Thoracoscopic Thymectomy suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63

[şanlı]

slm
45 yaşındayım 2003 yılında bu hastalıga yakalandım benim ilk önce çift görmeyle başladım sonra göz kapaklarım düştü düzenli ilaç kullandım (günde 3 tane) sonra düzelme oldu bu konuda ameliyat olmadı filim tahliller temiz bu süreç içinde ankara dışkapı hastanesinde yattım 10gün yattıgım zaman içinde doktorlarımız çok ilgilendiler tş ederim. 2 ayda uzman Dr kontrola gidiyorum bu hastalık konusunda dışkapı iyidir hastalıgın en iyi ilaçı moraldir dikkat edilmesi gerekir
kısa zamanda rahatsızlı kalp bölgesindeki kaslara vurdu ,
anji oldum damarlarda sorun çıkmadı kan akısında sorun çıktı buda rahatsızlıktan dolayı

[reha]

Bende 2004 de ameliyat oldum ve mg ozamandan bugüne zaman zaman ağır zaman zaman hafif gidiyor ama kalp kaslarını tutmadığı söyledi bütün hocalar?? Yazdıklarınızı okuyunca oldukça şaşırdım ve endişelendim. Göğüs bölgemde sık sık ağrılar oluyor ve doktor kontrollerinde kalbimde hiçbir sorun cıkmıyor kas ağrısı diyorlar... Sizinkide bu tarz bişeymi?? Ben en az 40 hasta biliyorum ve 6 yıldır araştırıyorum kalp kasında mg den dolayı sorun yaşayan hiç raslamadım. Biraz daha ayrıntılı bilgi verirseniz çok memnun olurum. reha_yucel@hotmail.com 05053251584

[şanlı]

slm mustafa bey
ben 2003 den mg hastasıyım
o dönemden barı oruçumu tutuyorum
ama doktor gözetimde
tuttum. oruçun sonralarında biraz yorgunluk oluyor onuda dikkat ettim yinede doktora sorunuz

[reha]

arkadaşlar bugün imuran kullanmaya başlayalı 2 ay oluyor ve hala ciddi bir düzelme olmadı bugün doktoruma kontrole gideceğim. Kan testlerim yapılacak ve imuranın vücuduma yan etkileri test edilecek umarım kan değerlerim düzgün çıkar ve tedavim devam eder. Olmazsa nasıl bir cözüm bulunur bende bilemiyorum ve heycanla bekliyorum sonuçları pazartesi yada salı paylaşırım sanırım. Sağlık ve sevgiyle kalın. Umarım hepimizin durumu iyiye gider.

[reha]

bugün kemik ölcümüm yapıldı 26 sında sonuc alacagım test sonuclarımla beraber 28 inde hocaya gideceğim hayırlısı olsun kortlzonu yükselttilerdi bu sebeple şeker dengem ylne bozuldu en ufak yemekte 200 215 lere fırlayıp 2 saat sonra ylne 110 lara düsüyor blr an önce kortizonu azaltmasını umuyorum bir düzelme var nefestede güçtede düzelme var ama cok yetersiz simdilik. Sağlıkla kalın arkadaklar. Sizlerde paylassanız durumlarınızı tedavilerinizi iyi olur.

[ETHEM 35]

Merhaba arkadaşlar ege de kontrole gittim..4 aydır mestinon kullanmıyordum mestinona yeniden başlandı 3x1 kortizona devam..bu sürede yorulmalarım arttı,genelde akşamları ğözkapaklarımda azda olsa düşme oluyordu...üşütmeye bağlı sinizüt geçirdim...iyi sayılırım...herkese acil şifalar dilerim......

[reha]

ethem geçmiş olsun. Sen nezaman teşhis aldın. Ameliyat oldunmu? Gücsüzlük artıyorsa kontrollerl sıklaştır ve timoma alellyatı olmadınsa kontrol ettir bence ben 6 yıl evvel oldum. / imuran kullanmaya devam ve hergün 16mg pregnol devam dedi prof. Subat 16 da tekrar test yapılacak umuyoruzki subat ayında imuran etkisini belli etmeye başlayacak ve kortizon azaltılıcak. Troid hormonlarım hariç bir sorun yok ve folik asit yüksek hoca sorun etmeye gerek yok dedi hayırlısı olsun durum bu arkadaslar. Herkese sağlık dilerim

[LuMi]

Herkese selamlar. Uzun zamandır yazamadım. Kendi tecrübelerimi paylaşıyordum. En son kortizon tedavisi ile ameliyata hazırlandığımı yazmışım kasımda aradan baya geçmiş 09.12.2010 da ameliyatımı oldum. Tahmin edildiği gibi ameliyat sırasında timoma tespit edildi. Timoma teşhisi kesin olmadığı için kapalı operasyonla başlanmıştı ameliyatıma sanırım timomanın boyutu küçük olduğu için kapalı operasyonla devam edilerek timus ve tümörü alındı. Güzel problemsiz bir ameliyattı. 4 gün içinde taburcu oldum. On gün sonra dikişler alındı. Onbeş gün sonrada patoloji sonuçları çıktı. Tahmin edildiği gibi timomaymış timus içinde çıkan kitle. Takibine devam edilecekmiş. Ameliyatın üzerinden 50 gün geçti. Ameliyattan önce 3x1 mestinon 40mg kortizon kullanıyordum. Ameliyattan sonra her geçen gün mestinon ihtiyacım azaldı. Doktorumunda onayı üzerine önce 2 sonra 1 e düşürdüm. Şuan yorucu bir gün geçirmedikçede kullanma ihtiyacı duymuyorum. Kortizonumda doktor kontrolünde kademeli olarak azaltılıyor. Şuan bir gün 35mg birgün 27,5mg kortizon kullanıyorum. Tabi bu miktar kişiye durumuna kilosuna göre değişiyor sanırım herkesin bir olmaz bunuda belirtmiş olıyım. Erken teşhis, erken tedavi ve erken ameliyat olmamdan dolayı hızlı ilerleme kaydeden hastalardanım. Umarım İnşallah herşey hep böyle yolunda gider. Ameliyat öncesi sıkıntılarımın bir çoğu yok şuan. Sadece ilk belirti veren sol gözümde hafif bir bulanık görme oluyor zaman zaman ve bacaklarımda biraz ağrı oluyor. Ama ameliyat öncesi ve sonra 3 ayını yatakta geçiren birinin birden eskisi kadar güçlü olması beklenemez heralde Geceleri deliksiz uyuyabildiğime şükrediyorum, solunum şikayetlerim tamamen geçti inşallah diğerleride zamanla geçecek. Herkese bu hastalıkla mücedelede sabır ve şans diliyorum.

[ETHEM 35]

merhaba reha sanada geçmiş olsun senin durumunu takip ediyorum acil şifalar... Ben 2009 yılında mg ile tanıştım. Net görereme,çift görme , göz kapaklarımda düşme bir süre sonra bazı kelimeleri yutma gibi durumla karşılaştım daha sonrada malum yogunluk...
Mestinon ve iki ay sonra kortizon ile ege üniversite hastanesinde tedavime başlandı... Timus normal boyutlarda,timomaya rastlanmadı, emg çekiminde 3 jitter yüksek çıktı, kan test sonucu pozitif 12 çıktı.... Ameliyat olmadım...
Reha ben de 16 yıl gölcükte bulundum..hastalığımın başında çağlar ile bayağı gürüştüm bana mg hakkında oldukça bilgi ve moral verdi...
şuanda yogunluklarım hariç diğer şikayetlerim geçti diyebilirim...
Işallah daha iyi günler doğru ilerleriz....

Selamlar

[reha]

inşallah daha iyi günlere ulaşırız dediğin gibi. Anladım senin timoman yoksa amellyat gerekslz ve faydasız olacak zaten. Bende iyiye doğru gidiş var imurandan ve kortlzondan fayda görüyorum %40 50 dozelme oldu desem yalan olmaz ama daha en az 2 4 ay kadar yüksek kortlzon devam sonrada gün aşırı 4mg ma kadar azaltılıcak. İmurandan cok beklentimiz car bakalım 6 ay dolunca ne olacak etkl daha keskin başlayacakmı? Herkese selamlar ve sağlıklar dilerim. Ve birde dostlarım benden tavsiye asla sigara icmeyin sigara pişmanlık ve akılsızlıktır.

[reha]

herkese selamlar. Uzun zamandır yazmadımdı bu geçen sürede, imuran sabah akşam 50mg ve 16mg pregnol ayrıca 6x1 mestinon devam etti durumumda iyiye gidiş var kortlzonu hergün 12mg düştü imuran başlayalı mart 16 da 4 ay olacak daha tam sonuc almak için erken mayıs haziran gibi bekliyorum ciddi düzelmeler. Kontroller devam ediyor kemik erimem sınırda cıktı ve imuran kullanırken yapılan aylık kan kontrollerimde sadece T4 hormonu biraz yüksek cıktı bunun dısında seker blraz sınırda 180 190 larda kortizona baglı arttı doktor diyorki imuran etki edip kortizon kullanımı düsünce şeker sorunu gececek. Hayırlısı arkadaslar ben artık kendlm dışarı çıkıp yürüyüs yapıp alışveris yapabiliyorum 3 ay evvelki halimi hatırlıyorsununzdur nasipse dahada iyi olacagım / Atess kardesim aramıza hosgeldin ben 6 yıldır mg sormak istediklerin olursa 05053251584 reha_yucel@hotmail.com sevglyle sağlıkla kalın