Myastenia Gravis hastası olan kim var?

[MİNE03]

sevgili caglarcanagir,gözlüğü kullanıyorum ve kullanırken tek görüyorum ama takmadığımda hala çift görmem var.göz doktorunun adı Pınar Aydın (ankarada)internetten bakabilirsin ayrıca prizmatik gözlük diyede internetten bakabilirsin.benim 3 ay sonra tekrar kontrolüm var o zaman yine haberleşiriz...şimdilik mennunum bu gözlükten....herkese sağlıklı günler...

[MİNE03]

herhalde herkes ya halletti tüm sorunlarını ya da artık bu foruma girme zahmetinde bulunmuyor?herkesin sağlığı iyidir umarım..herkese yeni yılda önce SAĞLIK,mutluluk,huzur ve başarılar diliyorum....sevdiklerimizle bir ömür mutlu olmak dileği ve duasıyla....

[reha]

Bütün arkadaşların yeni yılda sağlık,mutluluk,huzur,başarı içerisinde sevdikleriyle birlikte mutlu yaşamasını dilerim. // mine ben gergün bakıyorum foruma lakin kimse yazmıyor o sebeple yazmadım yani takipteyim. Tedavim sürüyor imurana başlayalı 1 ay oldu atak hala yatışmadı ama ilerleme var gün aşırı 16mg pregnol ve günde malesef 7 adet mestinon kullanıyorum 4 ay kadar bekliyorum düzelmeyi.

[cemhan]

Selam herkese iyi akşamlar acil şifalar diliyorum.keşke bütün sorunlaımızı halletmiş olsaydık, maalesef ben halledemedim

[gülseren]

reha geçmiş olsun prendol yükseltmişler atak yaşarken en çok nerelerin etkileniyor
imuran ın faydası oldumu

[reha]

Gülseren kişiye göre atak kapsamı değişsede genelde aynı şeyler bendeki atak geniş kapsamlı kol,bacak ve boyun kasları ayrıca çene kaslarında yüz kaslarında güçsüzlük olarak belli ediyor.
Nefes sorunumda vardı ama artık azaldı iyice düzelme başladı diye düşünüyorum imuran 1 ay 50mg kullandım daha 3 gün oldu 100mg yükseldi lakin 5 8 ay gibi asıl etkisini göstermeye başlayan bir ilaç dediler bende bekliyorum merak ve umutla umuyorum ocak subat gibi bişeyler başlar evet kısa süreli kortizonu yükselttiler 1 2 ay icinde kısacaklar gün asırı 4 mg a döneceklermiş durumumdaki
Düzelmeye göre. Beni ençok bunaltan bacak kaslarım bel kaslarımın vücudumu tasımakta zorlanması ve bel fıtığımında olması.
Kesinlikle geçecek bu durum 2005 6 dada olduydu sonra 4 sene hic atak yemedimdi kortizonu tamamen kesmeleri yaramıyor tedavide bunu öğrendik azda olsa hep kortizon olmalı bende tabi hastadan hastaya tedavi değişiyor. Sende durum nasıl?? 05053251584 reha_yucel@hotmail.com

[gülseren]

reha iyi akşamlar evet kortizonu kesinlikle kesemiyorlar
benimde azaltılar hemen bütün eklemlerim
ağrıyor şimdi yine romatolejiye başladım bende hergün 4 mg prendol alıyorum 1tane imuran

[reha]

malesef o ağrıdan kurtuluş yok ama atak hali düzene girince ve imuran tam anlamıyla etki etmeye başlayınca cok azaltılabiliyor tanıdığım kişiler var sadece günlük 2x1 50mg imuranla hayatını cok rahat sürdürüyor hayırlısı bakalım ben imuranı daha 1 aydan az fazla zamandır kullanıyorum beklentim şubat marta kadar düzelmem başlamalı ciddi anlamda.

[reha]

Aslında kullanım amacı olarak imuran,cell cept veya kortizon aynı işlevleri gösteriyor ama kortizon uzun kullanımlarda kemik erimesi meydana getiriyor bu sebeple cell cept yada imurana başlanıyor ve beni takip eden prof.dr.Hüsnü EFENDİ ye göre en etkili bağışıklık baskılayıcılardan biri imuran. Eyer vücut ilk 5 ay imuranın yan etkilerini tolore edebilirse daha sonraki zamanlarda mg hastaları çok rahat edebiliyormuş ben daha 40 gündür kullanıyorum ve kan testlerim takip altında karaciğer enzimleri ve bazı kan değerlerimi aylık takip ederek günde 100 mg imuran ve gün aşırı 16mg pregnol ve duruma görede 6 7 adet mestinon kullanıyorum. Zamanla imuran etkisini gösterdikçe mestinon 4e pregnol gün aşırı 4mg ye kadar düşecek umuyoruz. Durumlar böyle arkadaşlar. Herkesin yeni yılını bugünden kutlarım dilerimki 2011 de çare bulunur bu MG illetine sevgiyle kalın. 05053251584 reha_yucel@hotmail.com
NOT: daha iyiye gidiyorum

[burcummb]

merhaba arkadaslar uzun zamandır yazamadım ben nerdeyse 2 senedır ımuran kullanıyorum cok ıyı sonucları oldu subat ayından berı hıc mestınon kullanmıyorum.İmuran en ıyı sonucu 6 aydan sonra gostermeye baslıyor.Bu zamana kadar gayet ıyıydım.Fakat uzun zamandır kendımı takıp edıyorum genelde mevsım degısıklıklerınde kendımde kotu anlamda degısıklıkler hıssedıyorum .Bu sıralarda kendımı bazen kotu hıssedıyorum gecenlerde 1 tane mestınon aldım.Bakalım kendımı kotu hıssedersem yıne kullanıcam mecburen ama ınsaalah bı sorun olmaz da kullanmak zorunda kalmam.Yenı sene hepımız ıcın saglıklı ve mutlu bır sene olur ınsallah.

[reha]

Burcu bu yazdıkların bir anlamda ben gibi imurana yeni başlayanlara umut oldu durumunu burada paylaşmaya devam edersen çook memnuniyet duyarım. Ve umarım herşey yolunda gider merakla takip edeceğim sağlıkla kal

[reha]

kemik erimesi sorunu yaşayıp tedavi gören kimse varmı? Nasıl bir tedavi görülüyor paylaşmasını istemek icin sordum.

[serpil55]

bende myastenia hastasıyım gerçekten çok zor güünler geçiriyorum allah herkese yardım etsin

[reha]

Serpil Allah tüm hastalık çekenlere yardım etsin. Burada bulunan tüm arkadaşlar değişik zamanlarda farklı derecelerde zorluklar yaşıyorlar bende atak yaşıyorum yaklaşık 7 aydır ve 6 senedir MG hastasıyım. Sende sanırım MG atağı yaşıyorsun peki blraz daha anlatırmısın durumunu? Nezamandır MG sin ve tedavin nasıl fayda görüyormusun? Daha çok bilgi paylaşırsan daha çok bilgi alırsın ve inan paylaştıkcada rahatlarsın.

[ETHEM 35]

Mine 03 keşke hepimiz iyileşsek ne güzel olurdu ....aramıza yeni katılan arkadaşlara acil şifalar dilerim,mg ile barışık olunca inanın herşey daha kolay oluyor...tüm arkadaşlarımın yeni yılını kutlarım....saglıcakla kalın..