Myastenia Gravis hastası olan kim var?

[MÜZİSYEN]

merhaba arkadaşlar MESTİNON onko ilaç tan alınmış başka bir firmaya verilmiş oyüzden yine sıkıntılar çekebiliriz ben sizlere sağlık bakanlığının eczacılığının telefonunu yazıyorum ben aradım net bi bilgi alamadım sizlerde bu telefonu arayıp bilgi edinirseniz cevap yazın 0312 309 11 41 suleymankeskiner@hotmail.com

[caglarcanagir]

slm arkadaşlar mestinon ilacı bulunmaması nedeniyle onko ilaç firması başka bir firmaya devretmiş bu yüzden ilaç konusunda bir şeylerin yapılması şart ve bir çatı altında toplanmamız gerek yani örgütlenmeliyiz, sayımızı bilmeliyiz ve bir araya gelmeliyiz lütfen bu duyuruya kulak verin ve caglarcanagir@hotmail.com

[aferdane]

merhabalar. ben de bir ara mestinon sıkıntısı çektim. evet firma değişmiş ve drajeler kalkmış bölünebilir hale gelen tabletler yerine gelmiş. şu an onlar bulunabiliyor

ameliyat sonrası bazen tamamen düzelme olabiliyor. ama eğer timusunuz çok büyük değilse biraz etkisi oluyor. ben timektomiliyim. ancak yorulduğum zaman mestinon ihtiyacım olmuşsa çift ve bulanık görmem başlıor ve ilaçla düzeliyor. size tekrar geçmiş olsun

[kuR3a]

kaçıncı firma değişikliği ya ilaç ucuz die patentten vazgeçiliyor daha önce aynı olaydan dolayı roche satmıştı bi firmaya yeni firmanın adını bilen var mı arkadaşlar

herhangi bi basın bildirisi henüz yapıllmamış ben bulamadım bilgide alamadım

[MÜZİSYEN]

SAYIN KUR3 A BEN İLAÇ ECZACILIKLA GÖRÜŞTÜM AYRICA ESKİ FİRMA ONKO İLAÇLA DA GÖRÜŞTÜM YENİ FİRMANIN ADI VAİLANT GİBİ BİŞİ TAM YAZAMADIM YALNIZ YİNE DAĞITIM ESKİSİ GİBİ OLACAK DENİYOR BEN SİZE SAĞLIK BAKANLIĞI İLAÇ VE ECZACILIK IN TELEFONUNU YAZIYORUM DETAYLI BİLGİ İÇİN ARAYIN VE BURAYADA BİLGİ VERİN 0312 309 11 41 suleymankeskiner@hotmail.com

[kdayi]

43 yaşında bayan miyasteni hastasıyım yeni ameliyat oldum ameliyattan önceki şikayetlerimden konuşamada güçlük çekiyorum böyle olurmu cevap bekliyorum

[sercio79]

Arkadaşlar merhaba;
sizleri o kadar iyi anlıyorum ki. Hem bir mg hastası yakınım var. Doğuştan teşhiş kondu. 30 yıldır hayatımız bu hastalık oldu. Ama yakınım bu konuda çok azimsiz çıktı. Yani hastalığı yenmek için değil onunla yaşamak için uğraştı. Neyse hala mestinon kullanıyor ve araba kullanıp işine gidiyor. Fakat belkide hepinizden en büyük farkı tekerlekli sandalye kullanıyor. Bence bunun nedeni hastalığın ağırlığı değil yakınımın kilo olarak ağırlığı. Neyse asıl konu o değil .kısa bir süre önce hayatımda önemli bir gelişme oldu. Benim ve yakınımın olduğu kadar tüm mg li hastalar için hayati öneme sahip mestinon ilacını çalıştığım firma satın aldı. Aslında hepinize vericek çok güzel bir haberim var. Firmamızın bu konuda dikkat ettiği en önemli konu artık ilacınız her an eczanelerinizde olucak. Nisan ayından itibaren tüm eczanelere yıl boyunca yetecek stoklar verilebilecek. Artık kaçak ilaç bulmaya çalışmak yok.ülke çapında ilaç aramak yok. Herkese acil şifalar ve güç versinnn..

[MÜZİSYEN]

SERCİO 79 ÇOK GÜZEL Bİ HABER SAĞ OL suleymankeskiner@hotmail.com

[aferdane]

selamlar. yeni tablet Mestinon çok kolay bulunuyor. ŞLu an elimde epeyce var. ne olur olmaz diye. Umarım bir önceki yıla dönmeyiz. herkese kolay gelsin

[MUSTY_1973]

Merhaba arkadaşlar... Tekrar hepimize geçmiş olsun... Bende günde 3 mestinon ve sabahları 60 mg flantadin alıyorum... Şu an hastalığa ilişkin şikayetlerim yok diyebilirim... Bir ay önce çekilen toraks bt de timüs normal çıktı çok şükür... Asetilkolin reseptor antikorumda 0.80 idi... Doktorum timektomi için karar vermemi istiyor... %30 tam iyileşme, %30 ilaçlarda en az kullanım diyor... amma %30 da boşuna olmuş oluyor muşsun... Bilemiyorum... Timektomi konusunda bilgi almak istiyorum... Bu konuda beni aydınlatırsanız sevinirim... Hepimiz sağlıklı, mutlu günler...

[MUSTY_1973]

Geçmiş olsun... Ve Allah şifa versin... ÇAPA'da Prof.Dr.Feza DEEMLER hocanın bu konuda oldukça iyi olduğu söyleniyor... Bilginize...

[caglarcanagir]

tşk arkadaş bende yeni bir mg hastasıyım ameliyat olalı 1ay kadar oldu prof dr. benim seninkinden daha az bir durumla ameliyat oldum yani mg hastaların bu ameliyatın olmaları bildiğim kadarıyla şart çünkü bu hastalık ilerlemesi durumunda ileriki zamanlarda şartlar daha ağır olabilir kardeş... ve bu hastalık uyuyan bir hastalık şimdi belirti olmaya bilir ama ileriki zamanlarda ne zaman uyanır veya uyanmaz bilinmiz tamam...caglarcanagir@hotmail.com

[MGli]

Merhaba arkadaşlar. ben 22 yaşındayım 2 senedir mgliyim. 1.5 ay önce çapada kapalı timektomi oldum. asetilkolinim negatif, musk pozitif olduğu için ameliyat çok faydalı olmaz diyor bazı doktorlar ama büyük bir kısmı da timektomi öneriyor. çok düşündüm ama yaşımın genç olması ve hastalığın başında olmam nedeniyle gözümü karartıp girdim ameliyata. daha sonra keşke dememek için. bundan sonrası 6 ay-2 yıl arasında belli oluyormuş. ankara istanbul ve izmirde biçok doktorla görüştüm. gerçi arkadaşlar yazmışlar ama istanbulda feza deymeer, ankarada ersin tan, izmirde muhteşem gedizlioğlu na muayene oldum. hepsi çok iyi doktorlar. Hastalıkla ilgili olarak çok umutsuz olan arkadaşlar var. Mg, birlikte yaşanmayacak bir hastalık değil. Kas hastalıkları arasında da bence en iyi olanı. Heryerde aynı şey yazabilir ama MORAL MORAL MORAL. en önemlisi bu. Ve ben bir süredir hastalığım yokmuş gibi davranıyorum. İlk başlarda bu çok zor biliyorum ama inanın bi süre sonra herşey düzeliyo. siz mg ye alışıyosunuz o da size. Gülücükler yüzünüzden eksik olmasın. Sağlıklı günleer..

[caglarcanagir]

çok doğru konuşuyorsun bizlerde buralarda bu hastalıkla ilgili karamsarlıktan başka bir şey yazmıyoruz ve düşünmüyoruz bizim konuşmamız gerekenler bunların olmaması aslında, bir bakıma ben ve benim gibi hastaların yeni tanışmaları dır ve bütün hastalıkların başında moral tşk...

[MGli]

Geçmiş olsun arkadaşım. Ben hastalıkla ilk tanıştığımda her okuduğum şey çok etkiliyordu. birşey bilmediğim için çok üzülüp ağladığım, dünyanın sonu gelmiş gibi davrandığım zamanlar oldu. Başına böyle bişey gelince dünya kendi etrafında dönüyor zannediyorsun ama dışarda da bi hayat var. Tamam kolay şeyler yaşamıyoruz. Hatta 22 yaşında üniversite öğrencisi bir bayan olarak beni çok da zorlayan şeyler oluyor ama hastaneye yatınca ve bukadar çok gidip gelince görüyorum ki çok daha fazla acı çeken insanlar var. Hİç bir zaman isyan etmemeliyiz. Hayatta yalnız değiliz bizi sevenleri de fazla üzmemek lazım diye düşünüyorum. Her zaman gülmeniz dileğiyle...