Myastenia Gravis hastası olan kim var?

[ZUHAL ÖDEMİŞ]

'belime kadar saçlarım vardı.inanın onları şekle sokmaya çalıştığım her defasında göz kapaklarımdan biri düşüyor diye kısacık kestirdim.yine bu yüzden makyaj bile yapmıyorum.. ne ben kendimi tanıyabiliyorum ne başkaları beni..'

ne garip bu cümleler ne kadar da beni anlatıyor.başka birinin de bunları yaşadığını duymak üzücü ama yanlız olmadığını bilmekde moral veriyor insana.saçlarımı şekle sokmaya çalışırken yoruluyorum diye kısalttım.(benim kısacık kestirmeye cesaretim yok).önceleri ölü balık gibi bakan göze makyaj yapsan ne olacak diyordum. Ama şimdi bu göz kapağına uygun makyaj yapıyorum.tavsiye ederim)

Araba kullanan arkadaşlar kaza yaparsam diye araba kullanmaktan korkuyorum bu konudaki görüşlerinizi alabilirmiyim?

Hepimize geçmiş olsun.

----------

hemşerim adaşım canım arkadaşım
çok geçmiş olsun orada bi doktora gitsen? kontrolün denizli de mi?

[soulist]

süleyman bey merhabalar.eve internet yeni bağlandı.sizi ekledim.davetinizi de kabul ettim.görüşmek dileğiyle..

----------

zuhal hanım..saçlarınızı kısacık kestirme gafletine düşmediğiniz için şanslı sayılırsınız..çünkü ben nişanlımın deyimiyle amerikan askerlerine döndüm
makyaja gelince..tabii ki mecburen yapıyorum.neredeyse hergün program var çünkü.ama keşvettiğim bir durum var ki her ne sebeple aynaya uzun süre baksam gözüm kısılmaya başlıyor bir kere.ama ölü balık gözü makyajınızı da merak etmekteyim doğrusu..

[ufuk_ist]

merhaba arkadaşlar bende bu siteye yeni üye oldum
yaklaşık 1 ay önce doktora gittim daha ilk muayeneden sonra mestinon 60mg kullanmaya başladım.4*1 kullanıyorum.emg ve timus bt yaptırdım.doktorum emg ve timus bt sonuçlarından sonra imuran verdi şimdi günde 2*1 onu kullanıyorum mestinonla beraber.sitede yazılanları okuduktan sonra bende yazmaya karar verdim.okuduklarımdan anladığım kadarıyla ben mg nin ilk safalarındayım diye düşünüyorum.bende sadece konuşma zorluğu,yutkunma zorluğu vardı.ilk doktora gitmeden 3-4 önce sol kaşım düşmüştü ve çift görme vardı.doktora gidip tedaviye başlayalı 3 hafta oldu.bu 3 haftalık zaman diliminde kaşım düzeldi.çift görmede düzelmek üzere ilk başlara göre daha iyi görüyorum konuşmamda ve yutkunmamdada hemen hemen % 50 düzelme oldu.yani kısacası 3 hafta öncesine göre daha iyiyim.ilerleyen zamanlarda nasıl olacağım bakalım.unutmadan doktorumda
çapa nöröloji ana bilim dalı öğretim üyesi prof.dr.halil atilla idrisoğlu.

bazı arkadaşlar ameliyattan bahsetmiş bu konu hakkında biraz daha bilgi almak istiyorum.her mg hastası ameliyat oluyormu bunu bilmek istiyorum.

[MÜZİSYEN]

caglarcanagir;

SEVGİLİ ÇAĞLAR MÜZİK RUHUN İLACI İSE MESTİNONDA BİZİM
BEN TÜRK HALK MÜZİĞİ VE TÜRK SANAT MÜZİĞİ DİNLİYOR VE SÖYLÜYORUM... ZATEN KIRŞEHİR,Lİ RAHMETLİ ŞEMSİ YASTIMAN ŞÖYLE DER:{ TÜRKÜ ANLAMAK İÇİN TÜRKÜ DİNLEMEK GEREK }.BUNUN AÇILIM MANASI DA ÇOK DERİNDİR. suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63

[hck-71]

Mrb arkadaşlarr benimde annem miyeastane hastası.Yaklaşık 5 sene olıcak.Çoğu kişinin anlattığı gibi bi anda oldu.Askerden geldiğim gün sabahın yedisinde tam kahvaltı yapıcaz annem bi lokma aldı onuda yutamadı zaten yoğun bakıma aldılar onbeş gün boyunca.Daha sonraları kartal eğitim araştırma hastanesinde tedaviye başladık şimdi bayağı bi iyi ama sürekli atak geçiriyo ve yaklaşık 6 ayda bir yoğun bakıma alıyolar.doktoru annem için ceel cebt die organ naklinde kullanılan bi ilaç tavsiye etti.ilaca başladıktan sonra gözle görülür bi iyileşme başladı.bence miyeastene hastaları doktorlarına sorsunlarr.

[okanburak07]

zuhaal...;

bende ilac var sıkıntısı olana yardımcı olalımm

[secilozel]

Meraba müzisyen varsa bana okan burakın tel. Numarasını verebilirmisiniz teşekkürler

[MÜZİSYEN]

SEÇİL HANIM SİZDE EMİNİM HAK VERİRSİNİZ KİŞİNİN KENDİ İZNİNİ ALMADAN KİMSENİN TELEFONUNU VERMEM UYGUN OLMAZ BENDE SİZİN TELEFON NUMARANIZ VAR SİZİ ARAYIP BİLGİ VERECEĞİM GÖRÜŞMEK DİLEĞİYLE BEN KENDİ NUMARAMI YAZIYORUM 0542 646 44 63 suleymankeskiner@hotmail.com

[caglarcanagir]

ilaç konusunda hiç bir arkadaşımız sıkıntıya girmesin anlaştığım bir eczane firmasıyla ellerinde 100 adet olduğu sizlere duyurmak isterim ihtiyacı olana temin etmek için aracı olabilirim. ben eskişehir deyim bana neşe teyze ile süleyman amcadan ulaşabilirsiniz. ha

[emre55]

Bende yeni üye oldum öncelikle hepinize geçmiş olsun 7 yaşındaki oğlum 2 yıldır myasteni gravis hastası mestinon 60mg kullanıyor.2 yıl önce sol göz kapağı düşme şikayetiyle gittiğimiz hastane maceralarından sonra teşhis konuldu ve bugüne kadar geldik.Hastalık 2 yıldır ilerleme kaydetmedi(insallahta etmez) oğlumun yani emre'nin sadece sol göz kapak sorunu var diğer fonksiyomları gayet iyi benim merak ettiğim şu ameliyat olan arkadaşlar ameliyat emrenin durumundakiler için uygunmu yani ameliyattan sonra tamamen bu hastalığı vucudundan atabilirmi ilgi ve alakanıza şimdiden teşekkür edrim.HEPİNİZE ACİL ŞİFALAR

[okanburak07]

benımde yedı yaşında oglum mg lı tam 3 yıldır ama doguştan oldugu için amalıyat yok bızde sızınkı hangı gurup acaba tel numaranızı yada msn adresınızı verırsenız irtıbata gecelım

[emre55]

bizim ki doğuştan değil sanırım 2 sene öncesine kadar hiç bi şikayetimiz yoktu irtibata gecebilegimiz adres bu igudel@hotmail.com

[gülseren]

benimde bu sıraçok şikayetim var
dilimde tutukluk sanki bogazım şişmiş gibi
sık sık yutkunma valla ne yapacagımı şaşırdım
allah hepimizin yardımcısı olsun
havalardan mı yoksa hastalık mı
ilerliyo kafayı yemek işten degil

[caglarcanagir]

RİTAKAYA ne olduğunu araştırın arkadaşlar...

----------

yaaa arkadaş kaç kere diyoruz acayip acayip sohbetler etmeyin araştırmacı olun diye

[diren umut]

bende myestania hastasıyım. izmirde tedavi oluyorum. 2008 in başında teşhis konulldu. göz kapağında düşme, çift görme ve halsizlik şikayetlerim var. 2008 yazında timus bezimi aldılar. şimdi denta kortil ve mestinon kullanıyorum. öğrenciyim. çok rahat bi hayatım yok. öğrencilik işte. barınacak yerimiz, makarna dışında yiyecek aşımız yok
benim doktorlarım ameliyata kadar doğru dürüst bilgi bile vermediler. kontrollü hastayım ama sabit bana bakan bi doktorum yok. dosya üzerinden her seferinde başka doktor bakıyor. tam bir bilgilendirme yapmıyorlar. mesela krizin nasıl bişe olduğunu bilmiyorum. hastalığım şuan iyi aşamadaymış. bir tek bunu biliyorum. ama ileride ne olacak bir fikrim yok. aslında bilsem korkmayacağım, belki de şuan kendime daha iyi bile bakabilirm. ama söylemiyorlar.
bir seferinde uyurken kasılıp kaldım, sadece moralim bozuk olduğunu söyledim diye panik atak dediler. doktorlara güvenim kalmadı...
biri bana krizi anlatabilir mi? yada hastalığın ilerleyen aşamalarını...kontrolümün üzerinden iki ay geçti, doktora gitmedim. biraz kötüyüm. saat 10.00dan sontra ayakta duramıyorum artık. ama doktora gidince de bir iki hareket yaptırıp ilaçlara devam et diyip gönderiyorlar. bunu bende yaparım yani, doktora gerek kalmıyor ki!!!
umutsuz değilim, ama sadece doktorlardan ve ilaçlardan bıktım....
herkese acil şifalar...