Myastenia Gravis hastası olan kim var?

[Sennur kocacal]

merhaba arkadaşlar bende miyastania graves hastasıyım 25 yıldır tedavi oluyorum izmir 9 eylülde yeni çıkan bir ilacı deniyorum 4 ay oldu fena degil inşallah iyi sonuç alacağım başka hastalara yardımcı olabilmek amacıyle fikir alışverişi yapalım görüşmek üzere

[bendenizx]

merhaba arkadaşım yeni çıkan ilaç hakkında bilgi verirseniz sevinirim bende 40 yıldır MG liyim bizim en iyi ilacımız moralimizin yüksek olması.moralinin her zaman yüksek olması dileğiyle necla..

[leo06.8]

merak ettım neymıs o ılac ya
bızlerle ısmını paylasırsan sevınırız

[Sennur kocacal]

ben imüran kortızon ve mestinon alıyorum kortizonu bırakma amaçlı olarak imüran kalktı onun yerine organ naklinde kullanılan cellcept isimli ilaç verildi bu ilacın çok başarılı oldugu fakat deneme safhasında oldugu söylendi

[Sennur kocacal]

Arkadaşlar 1988 yılında timektomi ameliyatı oldum hacettepede 1985 yılından bu yana kortizon alıyorum fakat çok yan etkileri oldu myastaniadan fazla kortizonun yan etkileriyle ugraştım kemik erimesi her iki gözde katarakt ve şimdide şeker sınırda ve en ciddisi bu onun için kortizonu bırakmak için ugraşıyorum bu ilaç organları vucutta adapte etmek ve bagışıklık sistemini güçlendirmek için verildi henüz 4 ay oldu ilaç bundan sonra etkisini gösterecekmiş bakalım deniyoruz inşallah herkese umt ve şifa olur izmir 9 eylül de ihsan şengün hoca izliyor

[leo06.8]

sızde bu ılacı
uzerınızde deneme amaclı
kullanılmasına ızın mı verdınız yanı

dogabılecek hasarlar
felan
dr sıze kagıt felan ımzalattımı

[Sennur kocacal]

arkadaşım bu ilaçsadece bende değil çok kişide denenmiş ve iyi sonuçlar alınmış hastaların ilçları bıraktıgı gözlenmiş ben ilk değilim onun için rahatım

[leo06.8]

HAYIRLISI DIYELIM VE
BEKLEYELIM BAKALIM
SIZDEKI SONUCLARI

[lionblue]

sennur hanım acaba doktara ulaşabileceğimiz bir telefon numarası veya sizin bi mail adresiniz varmı ulaşabileceğimiz

leo peki sen bu sennur hanımın dediğini araştırdınmı kardeş

[kuR3a]

merhaba arkadaşlar geçmiş olsun demek istiyorum geçmesede geçmişler olsun geçmeyen hastalığımızla yaşama bağlılığımıza bizi bilinçlendiren ve okuyup araştırmaya şevk eden bi yanı yok mu farkettiniz mi sizde(?) : )

hmm ben kim miyim bende sizlerden biriyim öyküleyesim yok ya hani benimde hikayem olsun işte eksik olmayaım:P
tesadüfen mg (bulber tutulumlu) yolculuğuna çıktım 4yıllık bi hipertroidi öykümün yanına 2000li yıllarda mg teşhisiyle tanıştım öncesi meçhul çünkü hiç vucudumun seslerini dinlemedim ben çünkü ileri derece hipertroidin etkileri arasında kaynamıştı 1.5ay kadar göz kapaklarımın kapalı kalmasıyla su yüzüne çıktı öncesinde sinir ve solunum krizinin ardından ciddiye almadım tipik bi göz alerjisidir diye 1.5ay kadar yataktan başımı kaldırmadım kimseye görünmedim depresyon geçirdiğimi düşündüler neyse uzatmayacağım annemin farketmesiyle acil göz muayenesine gittik orda tanı almadım çünkü yaşadığın yerin yetersizliğiyle bir süre daha bu durum böyle sürdü göz yaşartıcılarla birraz acıldı sonrasında geçmeyeceği anlaşılınca öle böyle derken nörologa başvurduk ve mg tanısı aldım aldım almasınada troid sebep olmuş denilerek ciddiye alınmadı bi süre mestinon kullandım ilk başlangıcta etkisinide gördüm zamanla kayboldu kapaklar yeniden düştü derken 4yıl öle buldukça sadece troid tedavisiyle geçti ta ki artık reflekslerimi kontrol edemez ve su içemez duruma gelinceye kadar uzun dönemli gözetim altında kaldım önceleri mestinon 360mg ve sonrası ivigle antikor seviyem ayarlanıp hormonal düzenim sağlandığında geçtiğimiz yıl timektomi+troid operasyonu geçirdim hala daha o dönemi anımsasam mı anımsamasam mı emin değilim: )
neyse 360mg mestinon +aylık ivigle yolculuğum hala devam ediyor kortizon almayı reddettim çünkü hipertroid sonrası hipotroid etkisiyle 20kilo aldım kortizonuda aldığım takdirde tamamen eve bağımlı ya da hastaneye bağımlı bi yaşamı kabulk etmiş olacaktım o nedenle kortizon kesinlikle kabul etmedim sadece 3günlük yoğunbakım döneminde verilmiş (ucuz kurtuldular:P)

5ay öncesine kadar ivig alıordum fakat elimde olmayan sebeplerle ivig almıyorum devam etmem gereksede şimdilik buldukca günde 6doz olmasına karşın ilaç sıkıntısından 3doz mestinon alıorum sabah erken saatlerde iyiyim akşam üzerine doğru günün alacaya yenilmesi gibi yeniliorum sırt ağrım fazla birde timektomi sonrası omuz ve boyun kaslarında aşırı ağrı ve baş ağrısı var şimdilik kendimi idare edebiliorum bakıldığında çok sağlıklı görünen bizler aslında çok güzel kamufle edioruz göz kapaklarım nadiren düşüyor çünkü hipotroidten dolayı şişmeler var gözlerimde yukarı göz hareketim kısıtlı bazen önümdeki nesneleri ve kişileri göremeyip dönüşlerde çarpıyorum genelde kafam yerde geziorum ama şanslıyım nefes alıyorum ve kalbimin ilk defa attığını hissediyorum çünkü önceleri yağsız bi motor parçası gibi beni zorluyordu ellerimle nesleri kavrıorum en azından düşürmüyorum bazen kasılıp kalsamda evet yazmayı seviordum neyseki pcler var tuşlamak zor değil)ha hala muzdaribim iki kardeş hastalığı bir arada taşıdığım için çok zorlu bi yol katettim bazen timektomiyide troid operasyonuda biraz daha düşünmeli miydim diorum ama bi şekilde olmalıydı sınırdaydım 19mayıs nöroloji servisinde hala tedavim sürüyor ve grubumda en stabil hastayım tuhaftır kriz geçirmedim seviniyorum ama düşünüyorumda hoyratlığımla bir gün acabada demior değilim çünkü operasyon sonrası herkes bir kez cihazla tanışıor böyle bi kanıyla sizde karşılaştınız mı bilmiorum ama şunu biliorum mg geçici bi hastalık değil ömür boyunca sizi vucudunuzun seslerine kulak vermenizi sağlayan biraz hassaslaştıran ve birazda deli cesaretinizi ele aldıran bi hastalık bir gün çok iyiyken bi sabah aynada duraksamanızı sağlayan türden dişlerinizi fırçalamakta saçınıza fön çekmekte bazen mutfakta elinizde bıcakla ekmek dilimlerdende zorlanabilirsiniz konuşma bozukluğu çekebilir su içmekte zorlanabilirsiniz parmaklarınızı birleştiremeyebilirsiniz uyumak istemeyebilirsiniz göz kapaklarınızın bir daha açılmayacağını düşünüp açıkken herşeyi görüp tanıklık etmeyi dilersiniz konuşurken herşeyi dökersiniz hiç bir şey kalmadan içinizde bunların evet hepsini yaparsınız muhtemeldir çünkü o an psikolojiniz size bunu yaptırır ama o gün için birde şükretmeyi unutmayın çünkü hala duyumsayabiliorsunuz engelli olabiliriz ama henüz kangren olmadık kesik almadık yaralandık ama ayağa kalkabilioruz bugün hala özgürce oksijen alabiliriz yarına kimsenin garantisi var ki

şimdi elinizdeyken herşeyi yapın yarın hiç olmayacak gibi gözlemleyin gözlerinizi açık tutun her tadı alın dondurma yemeyin:Psoğuk su içmeyin ama herşeyin tadına bakın tuzdan kaçının özellikle kortizon alanlar almayanlarda kaçınsın çünkü bizler için çok dost canlısı değil gülebildiğiniz kadar gülün yüz kaslarınız canlanıor:P sakız çiğneyin uyurken sabah ağız hareketlerinde zorlanmazsınız açmakta yada özellikle bulberliler için yürüyün hareket edin ama koşmayın çıkabildiğiniz kadar merdiven çıkın doruğa çıkamasanızda bir tepeye çıkın ama ona sırtınızı dönmeyin barışçıl geçinin kas zafiyeti geçici değil sürekli kontrol edilmesi gereken bir hastalık onun için kaygıdan çok duyularınızı açık tutun telaşlanmadan geldiğinde karşılayın giderken bunuda atlattığınıza minnet duyun kendinize çünkü sizler daha duyarlı bireylersiniz biraz naif ve toplumda özenli olunması gereken grupta en stabiller olarak şanslıyız deyip o günü güzel kapatın sayfanızda unutmayın hala kangren olmadık şükretmeli ha birde günlük oluşturun gelecek mglilere kısa geçmeyim öykülerimizi bizler nasılını biliyoruz birde yeni tanışanlar için rehberlik yapmalı şimdi...

benden bu kadar özürdilerim gözlerinizi yorup okuma zahmetine katlandıysanız şayet neden mi uzun tuttum öyküleyesim yoktu ama bizler yaşadık yaşıyoruz bir şekilde içindeyiz bilmeyenler için ve yeni tanışanlar için bi dipnot olması açısından öykülerinizi yazın arkadaşlar yüzeysel geçmeyin kendinizde günlük tutun çünkü her metebolizmanın hazmı farklıdır bir gün denek olmak istiyorum inadına mg için çünkü ilaç sıkıntısından gına geldi:Pah mestinon senden çektiğim kadar kabakulaktan çekmedim diorum:Phaksız mıyım?

dondurmadan uzak durun
soğuk içecekler içmeyin
soğuk havalardan sakının
griplilerden kaçın
onlar öcü değil ama bize göre değiller:Pneyse aman ha enfeksiyon kapmayın en önemlisi bu kendinizi sevin yazmak isterseniz not bırakmanız yeterli şimdilik iyi davranın kendinize ..

[leo06.8]

leo peki sen bu sennur hanımın dediğini araştırdınmı kardeş

evet arastırdım ama bızım hastalık üzerinde ve alakalı bir sonuç yok
sadece deneme amaclı kullanılıyor su anda

kuR3a, sizi tebrik ederim hastalıgımızı cok güzel ifade etmişsiniz
ve onunla yasamayı ogrenmıssınız
sizi kutlarım ve bu azminizle başaramıyacagınız
bir şey olmadığını sanıyorum
sizle tanışmak ve konuşmak isterim
sizcede uygunsa eğer

[lionblue]

leo cvp yazdıgın için sana tşekkür ederim hayal kırıklığına ugradım ama inşllh bi çaresini bulurlar ve hepimiz için hayırlı bi sonuç çıkar inş ayrıca kur' a da çok teşekkür ederim çok güzel anlatmışsınız

arkadaşlar ben inanıyorum ki bu hastalıgın çaresini bulucaklar hiç merak etmeyin
hepinize sağlıklı mutlu ve ilaçsız bir yaşam diliyorum

[kuR3a]

teşekkürler arkadaşlar beni şımartıyorsunuzişin şakası herşey morel biliyorsunuz tüm kas hastalıklarının başlangıç noktası aslında sinirseldir ama mutlak bi kılıfımız vardır tetikleyici yan faktörler kasları hareketi veren sinirlerdir sinirlerinize hakim olacağınız güzel günler diliorum bu arada yasaklı ilaç ve maddeler başlığında bi liste vereceğim arkadaşlar lütfen yanınızdan bu listeyi ayırmayın ayrı bi başlıkta açacağım iznim dahilinde gülümseyin asla ihmal etmeyin ve savaşın yorulduğunuzda daha kısa adımlarla koşamasakta hala adımlayabildiğimiz için bizden daha çok destekli tedaviye ihtiyaç duyan arkadaşlarımızı düşünün als hastalarını mslileri ve şükredin teşekkür etmeyide ihmal etmeyin hayata çünkü günü yakalayabildiysek hala aksırık öksürüklede olsa nefes alabiliyorsak ne mutlu

[lionblue]

o yasaklı ilaçları nerden öğrenicez bu kısmamı yazacaksınız

[kuR3a]

ayrı bir başlık açtım arkadaşlar mutlaka yanınızda taşıyın o listeyi size çok yararı olacak:

http://www.engelliler.biz/forum/sagl...tml#post129586