Myastenia Gravis hastası olan kim var?

[laz kızı]

özürün kabul ama suleyman bey yargısız ınfaz yaptı neyse boşver yine kurcalamayalım zatan sana dedigim gibi benim dikişlerimde ömür boyu benımle kalacak benım sadece başlarını kesmişlerdi iyi olduguna sevindim devlet hastanesinde dikişlerinin uclarını aldırırsın görüşmek üzere fc

[zesin]

fcu arkadaşım gerçek ismin nedir? yada sana fcu de mi hitap edelim msnimi eklemedin sanırım... benm düküşlerimi aldılar ve hiç bir iz yok kapalı yöntemle oldum senin gibi minnacık bir iz var oda belirgin değil..benm konuşma bozukluğuyla başladı ve göz düşmesiyle devam ettii fakat benm tahlihsizliğim hastalığımın uzun süre doktorlar tarafından anlaşılmaması ve bize deli muamelesi evhamlı muamelesi yapılmasıydı psikolojik dendi hep.. benm tedavi olduğum artık yemek yiyemez haldeydimm balgamımı atamıyordum mesela birde çok değişik bir balgam geliyordum şeffaf yakışkan renklii yemek yerken çenemi tutuyordum mesela... yutkunamıyorum su hep genzime kaçıyordu ve konuşamıyor gülemiyordummm..gün aşırı 0,5 mglik deltacortilden 6 tane içiyordum artı günde 3 mestinon ..ameliyattan sonraa iyileşme gördükleri için yavaş yavaş azaltılarrr bu sayıyı sanırım senin durumun benden daha ii sen kaç kortizon atıyorsunn umarım hemen biter kortizonunn ben kalsiyum içmeyi ihmal ettim lütfen sen etmeee çok kötü etkilenirsinn ... kemik tedavsi gör mutlaka ihmal etmee...

----------

gülhan ablaa ayşe teyzenin durumu nedirr? bilgi verirmisin çok merak ediyorummm.. sevgileirmle

----------

zuhal ödemiş size de çok büyk geçmiş olsunnnn.. umarımmmm hep daha da ii olursunuzz..

[AYŞE AYGÖR]

zesinciğim;o krız dönemlerini atlattık çok şükür.artık rahat nefes alabiliyor çok şükür.bu sitede kendimi çok yalnız hissediyordum.bir daha girmeyi düşünmezken sıcacık bir satırın moral verdi bana..pazartesi sabah yola çıkıyoruz çapa'ya.peraye hanımdan randevu aldım.ufacık bir umudumuz var,bilmiyorum çok korkuyorum aslında ya geç kalındığı söylenırse ben bu yükün vicdan azabının altından nasıl kalkarım?allahıma yalvarıyorum her gün bir umut diye...çok dua et bizim için bitanem...seni çok seviyoruz.mailini bana gönder gitmeden ekleyeyim seni.fırsat bulursam ordan da haberdar ederim seni.öpüyorum cnm.

----------

zuhal hanım sizede çok geçmiş olsun...allah acil şifalar versin...

[zesin]

gülhan ablacım sen hiç merak etmee herşey güzel olacak inanıyorum benn.. Ayşe teyzem çok iyi olacak mutlaka haberleşelim.. zynptgby@hotmail.com dualarım sizinle. sevgilerimle..piraye hanım da çok iidir umarım size yardımı dokunur sen kendini hiç kötü hissetmee sen çok iyi bir evlatsınn eminim ben bunaa.. sesinden belli anneni ne çok sevdiğinn.. anneciğin çok şanslı lütfen öyle düşünme..anneminde çok selamı var..sağlıcakla kalın..

[polato]

MRH ARKADAŞLAR BENİM OĞLUM 14 AYLIK AKDENİZ ÜNİVERSİTESİNDE 30.07.2009 TARİHİNDE MG TEŞHİSİ KOYDULAR ANKARAYA GÖTÜRMEYİ DÜŞÜNÜYORÜM HASTALIK HAKKINDA SİZLERDEN BİLGİ ALMAK İSTİYORUM YARDIMCI OLURSANIZ SEVİNİRİM.HEPİMİZİN ALLAH YARDIMCISI OLSUN.polato_oguzhan@hotmail.com 05435022925

[zesin]

öncelikle geçmiş olsunn..bende bir mg hastasıyım 15 yaşımda yakalandım bu hastalığa konuşma yutkunma ve göz kapağı düşmesi şikayetlerim vardı kortizon tedavisi gördüm 1 yıl sonrada ameliyat oldum timus bezimi aldılar daha sonra iyileştim. fakat bu hastalığın seyri herkeste farklı gelişiyor.. ankaraya yada istanbula gitmenizi öneririm. çünkü bu hastalık küçük yerlerde pek bilinmiyor.. sağlıkla kalın nasıl farkettiniz mg olduğunu acaba? ne gibi belirtiler vardı? tekrar geçmiş olsunn..

----------

birde bu hastalık doğuştan olanlar var acaba sizin durumunuz böyle mi?

[polato]

Göz kapaklarının ikiside düştü baya bir testten sonra koydular bu teşhisi arkadaşlar.

[bodrum dan]

MG Lİ ARKADAŞLARLA ANKARADA BULUŞTUKKKKKK
Merhabalar,
Bugün Süleyman abi,Okan Burak(çok şeker bi çocuk),Mehmet,Neşe abla ve ben buluştuk.Ben sadece yaklaşık 2 saatlik kısmına katıldım.Sohbet ettik.Çok keyifliydi.İnşallah bigün daha geniş çaplı buluşuruz.

Zuhalcim...
Canım aradım seni bir kaç kere.Seninle konuşamadım ama haberlerini aldım.İyi olduğuna çok sevindim.Hastaneye uğramayı çok istedim ama olmadı.İnşallah tanışırız birgün.

Laz kızı....
Işın tedavisini birçok mg li arkadaş gibi doktorum banada uygun gördü.Sebebi ise timus tümorünün yeniden büyümesini engellemek.Timus bezi yeniden büyümeye meğilli bir bez olduğu için onu baskı altına almak.Ama yinede daha doğrusunu doktorun bilir.Benim patoloji sonucum timoma çıkmıştı.Sonra bu kararı verdiler.

[zesin]

ah keşke ankarda yaşasaydım da bende katılsaydımm bu buluşmaya... fırat bey sizede geçmiş olsun tekrar .. yan yatmada zorluk çekebilirsiniz.. sırt üstü yatmanız gerekebilir..bide ben yan yattığımda içimde birşey hareket ediyor gibi hissediyordum bilmiorum sizde de oluyor mu? zmaanla geçti tabi çok sürmedi sizin durumunuz benden daha iyimiş umarımm daimada iyi olur..

[ZUHAL ÖDEMİŞ]

slm
Ameliyat olalı 2 hafta oldu.Sırt ağrılarım devam ediyor ama bacaklarımın tutmadığı ; helede caddenin ortasında düşüp çevremdekilerden utandığım günleri düşününce buna da şükür.En azından teşhis kondu tedavi oluyorum. Umudum var bi gün tamamen iyileşecek ve anne olacağım.

bodrumdan
telefondaki desteğin bile yeter artar. İnsan o durumda sadece bunu yaşayan bilir deyip kendisini anlayacak birileriyle konuşmak istiyor.bebekden dolayı gelemediğini biliyorum. Ankarada ikamet etmeyince zor oluyor. Keşke bende katılabilseydim size. İnşallah bir gün hepberaber yüz yüze sohbet ederiz.


Hepimize Allah şifa versin.

[cemhan]

Merhaba arkadaşlar bende sizler gibi 2002 yılından itibaren Mg hastasıyım. Çift görme ve göz kapaklarında düşme nedeniyle İbni sinada öğrendim.Ancak ben sizler gibi mestinon kullanamıyorum çünkü mestinon denendi bende hiçbir etki göstermedi, daha sonra Flantadin (kortizon) la tedaviye başlandı ve ogünden beri kullanıyorum.Bu formu tesadüfen buldum hep benim hasta olanlarla tanışmak ve hastalık hakkında bilgi sahibi olmak istiyordum formu okudum biraz rahatladım desem doğru olur . ben netten öğrendiğim M.garavis ile bilgilerden yola çıkarak en fazla hastalığın 15. yılından itibaren öleceğimi bekliyordum ki burda arkadaşlar dan bazıları 25-30 yıldır bu hastalıla yaşadığını öğrendim.görüşmek dileğiyle hoşçakalın..

[zesin]

hoşgeldinniz aramıza ...merak etmeyinn bu hastalık öldürmüyor artıkk heleki tanısı konduysa.. şimdi nasılsınız?

----------

zuhal hanım sizede çok geçmiş olsun.. fırat bende senin gibi yan yatınca rahatsız olmama rağmen yatıyordum çok sürmüor yakında geçerr rahat rahat uyursunn.. amaa herkes ii davranıyordur şimdi sana ii değerlendir derim

[cemhan]

Hoşbulduk..Tşk ederim iyiyim hemde çok lakin kortizonu bıraktığımda 3 ay sonra gözlerimde tekrar açığa çıkıyor bu sefer 90 Mlg ile başlıyorum yan yan etkileri oluyor bu sıralar gün aşırı yarım alıyorum kendi hastalığımın doktoru noldum hastalık başlayınca ilacı artırıyorum iyileşince azaltarak bırakıyorum süreç hep böyle Doktorum İbnisinada Özden bey Ben işim nedeniyle 2005 yıolında dİyarbakıra geldim. 2004 den buya na kontrole gitmedim doktoruma sadece dahiliyede 6 ayda bir çekap yaptıryorum ilacın yan etkileri seyri ile yaşamaya alıştım Allah hepimize şifa versin

[zesin]

gerçekten sürekliii dikkat gerektiren bir hastalık... nezle bile olsak her ilacı atamıyoruzz .. her ilacı doktoruma sormaktan ve her doktora myastenia gravisliym demektenn ve onlaarınn şaşkın bakışlarını görmektenn hal geldi başıma nese iyi olalım da gerisi boşş.

[cemhan]

Özellikle Kışın çok hastalanıyorum enfeksiyon acil gidiyorum birtek sıkıntım o kış benim için kabus..

Arkadaşlar ameliyat konusunda bilgi veririlerse herkes amaliyat olabiliyormu? Benim bütün testlerim negatif çıkmıştı Asetilen Antikoru dahil... belimden su almışlardı ondan da bişi çıkmadı doktoruma söylemdim bir seferinde amaliyat edin diye, oda bana şimdilik amaliyatlık birşey yok demişti. Bu konuda ki tecrübelerinizden yararlanmak istiyorum.
msn adresim
cemhan_60@hotmail.com