Myastenia Gravis hastası olan kim var?

[bodrum dan]

merhaba gülay ben,
ameliyat olalı tam 1 hafta oldu.süperimmm..bugünde patoloji sonuçlarımı aldım.çok şükür beklendiği gibi timoma.yani iyi huylu büyümeye meyilli.o yüzden dr um radyoterapi istedi.ki bu çok desteklenen bi yöntem.çarşamba günü hacettepe hastanesine randevu aldım.mustafa bey den.bakalım nasıl bir ışın tedavisi uygulanacak.ama timus bezini baskı altına almak için bu şartmış.bu arada ameliyatım çok iyi geçti ve asssssssla korkulacak bi operasyon diil.şu andada gayet iyiyim.ağrım falan sadece 2 gün oldu o kadar.lütfen ameliyat olacaksanız ertelemeyin.nasılsa alınacak bu bez.ama bu işin meekezi büyük şehirlermiş onu anladım.benim teşhisimi bile bodrumda koyamadılar ki tedavi asla mümkün diildi.iyki ankaraya gelmişim.başkent üniversitesi hastanesinden inanılmaz memnun kaldım.nörologum münire hanım süperr.taze ameliyatlı olarak sorularınız varsa yardımcı olmak isterim.agyapici78@hotmail.com

[bodrum dan]

süleyman abimmmmm,
bu dönemimde yanımda olup,beni hep doğru aydınlattığın ve en önemlisi güzel insanlığın için çoook teşekkür ederim.iyiki varsın...

[hghtc]

slm arkadaşlar,
miyastemide 7 yıllık hastayım,sizin aranızda yeniyim
ilknur1971,banada ilk teşhiste timüs bezimin gözükmediğini ameliyatın faydalı olmayacağını söylediler.ankarada ise bunun tam anlmı olmadığını vücudun başka yerlerindede antikor üretilebildiğini söylediler,ameliyatımı oldum ve çok faydasını gördüm!!!plazma ferezde yapılmıştı ozman.
imuranda kullandım fakat hiç faydası olmadı,bıraktım.
kandaki antikor sayım ameliyattan sonra çok düşmüştü fakat son 2 yıldır gene yükselişte(7.0 oldu)
sonuçta ameliyat fayda sağlıyor!
ilaçta sıkıntı yaşayan arkadaşlar zaten raporlu alıyolardır fakat rporlarına 6X1 yazdırırlarsa rahat ederler,ilaç bulunamadığı dönmlerde sıkıntı yaşamazlar.
çok acil ilaç sıkıntısı olanlara elimden geldiğince yardım edebilirim..

[MÜZİSYEN]

sevgili gülay beni mahçup ettin kimse bana teşekkür etsin diye değil herkes mg den kurtulsun ve doğru tedavi olsun diye elimden geleni yapmaya çalıştım bende bi nebze moral verebilmissem ne mutlu bana.... suleymankeskiner@hotmail.com

[MÜZİSYEN]

HGHTC BENİM MSN Mİ EKLE VEYA TELEFONUN VADOFON İSE BANA ÇAĞRI AT KONUŞALIM ...... 0542 646 44 63 süleymankeskiner@hotmail.com

[ilknur1971]

mrb hghtc.bana da zaten bir doçent timusun olmayıp ameliyatın bir yarar sağlamayacağını söyledi.birçoğu da yağ dokusu bile olsa alınmalı dedi ve ameliyatın faydalı olcağnı söyledi.ben de zten ameliyata karar verdim.yarın ameliyat tarihim kesinleşecek.ameliyattan sonraki 5 yılda ne kadar iyiydin ?? ve ameliyattan sonra patolojiden timusunla nasıl sonuç gelmişti ?? son 2 yılda antikorunun artmasına sebep olabilecek bişey var mı ?? doktorların bu konuda ne dediler ?? ayrıca bana cevap yazdığın için de çok teşekkürler. msnini yazarsan msnden konuşuruz.

[aferdane]

merhaba.ben 4 yıl önce timektomy oldum. hem timus büyüklüğü normaldi hem de antikorum negatifti. ama yine de faydasını gördüm. aldığım mestinon sayısı düştü. siz de iyi olacaksınız. geçmiş olsun

[bodrum dan]

selam,
timektomy olalı tam 12 gün oldu ve çok iiim.bugün radyoterapi için hacettepe hastanesine gittim.14 ağustosta başlayacak ışın tedavim.yaklaşık 28 seans yapılacak.onuda bi atlatırsam inşallah bayağı bi aşama kaydetmiş olucam.herkese mutlu günler..

[aferdane]

selam. çok geçmiş olsun. umarım ışın tedavisi de çabuk ve kolay geçer. iyi günler

[bodrum dan]

sabah 16 merhaba,
timektomi olmak zaten mg yi yok etmiyor ki.bu artık bilinen bi gerçek.siz şanslıymışsınız ki timus beziyle bile çok hafif yaşıyosunuz belirtileri.ama ben de çok araştırdım çok dr lara proflara gittim ve timektominin doğruluğuna inandım.çünkü timektomide bi tümör çıkartıyolar ve o timörün yeniden büyümemesi için de ameliyattan sonra radyoterapi uyguluyolar.yani ciddi bir durum var ki bu olayı kökünden çözmeye çalışıyorlar(kötü huylu bir tümöre dönüşebilmesi ihtimaline karşın).yani size neden timektomi önerilmediğini anlamadım?bu sitede ameliyat olacak ve teredüttleri olan bir sürü arkadaş var.onlarıda aydınlatmak adına detaylı yazarsanız sevinirim. saygılarımla

[aycanonat]

arkadaşlar ben 92 de ameliyat oldum. ışın tedavisi gibi şeyler yoktu o dönem. kortizon mestinon plazma ferez imnün globulin gibi aşamalar vardı. Ameliyat olan bi hastada ışın tedavisi ne için yapılıyor merak ettim. bide ben ameliyat sonrası çok zorlanmıştım. on gün ne kadar hoş bir süre kendini toparlamak için arkadaşın mesajına çok sevindim. Teknoloji hızlı ilerliyor tabi. Benim bildiklerim dışında şu an neler var lütfen beni bilgilendirirmisiniz

[LaiLa]

hghtc,

Canımm hoşgeldin üye olduğunu söylemiştin ,sayfama geldiğini görünce sen olduğunu anladım,güzel paylaşımlarda bulunabilmeni diliyorum tekrar geçmiş olsun..

[ilknur1971]

arkadaslar 9 temmuz persembe qunu celal bayarda amelıyat oluyorum.carsamba qunu yatacaqım hastaneye.hepınıze yardımlarınız ıcın tesekkur ederım.benım ıcın dua edın

[ZUHAL ÖDEMİŞ]

ilknur Allah şifa versin hayırlısıyla kurtulursun inşallah. Ben daha hala karar veremedim. bu kargaşa beni daha çok yoruyor. Allah yardımcın olsun

[MÜZİSYEN]

arkadaşlar lütfen olur olmaz yorumlar yazmayın tüm doktorlar en doğru kararı verir ameliyat için böyle yorumlar kafa karıştırıyor fazla bilgi kirliliği yapmayın HERKES DOKTORUNA GÜVENSİN VE DOKTORUNUN DEDİĞİNİ UYGULASIN................0542 646 44 63 suleymankeskiner@hotmail.com