Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 26 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Yasaklı Üye
    Heybe Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.07-2009
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Kırıkkale (Kırklareli değil)
    Mesaj
    186
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Meningomyelosel ve Syringomyeli olanlar var mı ?

  2. #2
    Askıda Üyelik
    juliet35 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.10-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    1.272
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    9

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben meningoselim

  3. #3
    Yasaklı Üye
    Heybe Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.07-2009
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Kırıkkale (Kırklareli değil)
    Mesaj
    186
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    amliyat oldunuzmu ve yürüyebiliyormusunuz?

  4. #4
    Askıda Üyelik
    juliet35 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.10-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    1.272
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    9

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yürümeme gibi bir problemim yok sadece idrar yollarım felç gergin omirilik nedeniyle sol ayağımda kasılma var küçülme ve hafif incelme...

  5. #5
    Yasaklı Üye
    Heybe Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.07-2009
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Kırıkkale (Kırklareli değil)
    Mesaj
    186
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    anladım teşekkür ederim geçmiş olsun

  6. #6
    Üye
    oz_nur Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.05-2009
    Son Giriş
    17.12-2013
    Saat
    23:20
    Yaşadığı Yer
    manisa
    Mesaj
    62
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende meningomyelosim...

  7. #7
    Üye
    Sertuğ Avatarı

    Gerçek Adı
    Sertuğ Bakırcı
    Üyelik Tarihi
    13.05-2008
    Son Giriş
    21.07-2015
    Saat
    23:29
    Yaşadığı Yer
    Tekirdağ
    Mesaj
    99
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende meningomyeloselliyim

  8. #8
    Üye
    mahoda Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.06-2010
    Son Giriş
    22.02-2012
    Saat
    15:19
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mrh.
    Bizim şu anda 11 aylık bebeğimiz var ve meningomyeloselliyim (Sırtında kesickle doğdu ameliyat oldu. kafasına şant takıldı)
    şu anda 11 aylık fizik tedaviye götürüyoruz. Bilek kısmında aşağıda hissiyat yok. kalça çıkığı ihtimaine karşı alet takılı. Kalça biraz dışa doğru çıkık gibi. vesaire.
    Sizden bu hastalığı yaşayan ve bilen biri olarak neler yaşadığınız ameliyatlarınızı (Annenizden duyduklarınzıı paylaşırsanız bizlere yardımcı olursunuz.
    İnşallah sağlık ve sıhhate kavuşmak üzere. ALLAHA EMANET OLUN.

    Mrh.
    Bizim şu anda 11 aylık bebeğimiz var ve meningomyeloselliyim (Sırtında kesickle doğdu ameliyat oldu. kafasına şant takıldı)
    şu anda 11 aylık fizik tedaviye götürüyoruz. Bilek kısmında aşağıda hissiyat yok. kalça çıkığı ihtimaine karşı alet takılı. Kalça biraz dışa doğru çıkık gibi. vesaire.
    Sizden bu hastalığı yaşayan ve bilen biri olarak neler yaşadığınız ameliyatlarınızı (Annenizden duyduklarınzıı paylaşırsanız bizlere yardımcı olursunuz.
    İnşallah sağlık ve sıhhate kavuşmak üzere. ALLAHA EMANET OLUN.

  9. #9
    Üye
    ayşe melek Avatarı

    Gerçek Adı
    ayşe özcan
    Üyelik Tarihi
    11.05-2010
    Son Giriş
    18.02-2013
    Saat
    12:55
    Yaşadığı Yer
    izmir bergama
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben meningomyliseliyim bana soracağınız bişey olursa hiç çekinmeden sorun ben bilgim dahilinde size yardımcı olurum

  10. #10
    Üye
    mahoda Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.06-2010
    Son Giriş
    22.02-2012
    Saat
    15:19
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bildiğiniz kadarı ile hastalığınızda nasıl bir yol izlediler. Başlangıçta hangi doktorlara gittiniz. Yani kısacası hastalğınızın sürecini size zahmet olmazsa anlatırsanız. Kafamızda bir tedavi haritası oluşursa seviniriz.
    TLF. VARSA YAZARSANIZ ARARIM.
    BİZ
    GAZİANTEP YAZIYORUZ.
    MALİ MÜŞAVİRİM.
    TLF.0532 211 95 03
    İŞYERİM: 0342 231 17 27
    ALİ AKGÜL

  11. #11
    Üye
    samimyilmaz Avatarı

    Gerçek Adı
    samim yılmaz
    Üyelik Tarihi
    22.09-2010
    Son Giriş
    24.03-2017
    Saat
    18:00
    Yaşadığı Yer
    AkhisarManisa
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar bende meningomyelosel'im 1994 de başlayan tedavim uzun ve yorucu bir 14 yılın ardından sona erdi. artık 2 senedir epey iyi sayılırım . sormak istediğiniz bişey varsa çekinmeden sorabilirsiniz. eğer sorularınız çok özel olacaksa bana özelden yazın size gerekli iletişim adresimi veririm..

    kısa özgeçmişim

    1994 adana numune hastanesi meningomyelosel'den olduğum ilk ve SON opere
    aynı yıl
    adana ç.ü balcalı hastanesi Pes ekinovarus (PEV) opere
    1995 -2008 takip eden yıllar
    ankara gata Pes ekinovarus (PEV) kaynaklanan yaklaşık 14 opere

    şimdiki durum
    meningomyelosel TAMAMEN İYİLEŞTİ ağrı YOK sızı YOK kamburluk YOK (NOT: 20 KG ın üzerinde yük kaldırmamaya özen gösteriyorum)

    Pes ekinovarus (PEV) BÜYÜK BİR ŞİKAYET YOK -SOL SAĞLAM -SAĞ NORMALİN ALTINDA (sağ ayakda kronik ostemiyelit var ama oda iyileşecek )
    DİZ ALTI HİSSİZLİK (HER İKİ AYAK)


    TÜM İNSANLARIN EN KISA ZAMANDA SAĞLIKLARINA KAVUŞMALARI DİLEĞİYLE

    saygılarımla

    İMZA: maddiyat bedeni maneviyat ruhu besler

  12. #12
    Üye
    liber Avatarı

    Gerçek Adı
    nazlı öztürk
    Üyelik Tarihi
    31.01-2011
    Son Giriş
    Saat
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet adı bu kadar uzun ve zahmetli hastalıktan bende de var . çok değişik etkileri varmış. bende onlardan yok. tehlikeli olmasına karşın sadece çok çabuk yoruluorm ve bakınca farkedilmeyen omurilik eğriliği yüzünde bazen sol kalçama ağrılar giriyor.belimde göbeğimsi bir şekil dışında bir göstergesi bulunmadığı için inandırması güç ağrılar bunlar . birisi gelişine belime vurunca nefessiz ve hareketsiz kalıorm 1-2 dkka.yada düşşmem yeterli oluyor. ilginç bir ayrıntı bu hastalığa sahip olanlar normal insanlardan zeki olurlarmış buna katılan var mı? bunu merak ediyorum. her şey kötü olacak diye birşey yok biraz da bunu tartışalım çevrem beni tanıyan ya da yeni yeni tanıyanlar hep bu görüşteler. bilimsel olarak duymanın yanında etrafta bu söylenti çok dolaşıyor.sizi merak ediyorum hadi bunu kanıtlayalım

  13. #13
    Üye
    samimyilmaz Avatarı

    Gerçek Adı
    samim yılmaz
    Üyelik Tarihi
    22.09-2010
    Son Giriş
    24.03-2017
    Saat
    18:00
    Yaşadığı Yer
    AkhisarManisa
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet opere öncesi o noktaya darbe alındığında elektrik çarpması gibi bir olay oluyordu. bunun sebebi oradaki sinirlermiş.

    zeka kısmına bende katılıyorum

    çevremdeki insanlar oldukça zeki olduğumu söylerler

  14. #14
    Üye
    eseszeus Avatarı

    Gerçek Adı
    Şaban Yıldız
    Üyelik Tarihi
    20.07-2009
    Son Giriş
    11.11-2017
    Saat
    15:46
    Yaşadığı Yer
    Eskişehir
    Mesaj
    66
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar bendede meningomyelosel var... 21 yaşındayım doğduğumda sırtımda ceviz büyüklüğünde bir yara varmış bu yüzden çok ameliyat oldum bacaklarımdaki sinirler kısaymış o yüzden bacaklarım tam olarak açılmıyo değneklerle zar zor yürüyoruz işte çok şükür ayrıca bacaklarda güç kaybı ve gelişim azlığı var ince ve normal insanlara göre biraz kısalar... Birde sağ ayağım daha kötü durumda sol ayak hareket edebiliyor daha gelişmiş durumda fakat sağ ayakta hareket neredeyse 0 ama his var yani dokununca hissediyorum ama sağ ayak cansız... En son ameliyatım 13 yaşında iken dizlerin arkasındaki sinirleri uzatmak için yapıldı ama bi faydası oldu diyemem hatta daha kötüleşti gibi... Bir kaç kezde fizik tedavi gördüm tedavi sırasında bacaklarda açılma oluyo yani yine tam açılmasada daha iyi duruma geliyo ama tedaviden sora yine eski haline dönüyo ki yani insan her gün saatlerce kendi kendine fizik hareketleri yapamaz ki bi süreden sora bırakıyosun sıkılıyosun ki zaten bacaklarda güç yok birisi güç uygulamadan kendim zaten ne kadar uğraşırsam uğraşıyım açılmıyo çünkü açıcak güçte yok... Ama çok şükür ki bu hastalığın getirdiği o kötü durumlardan hiç birisi yok yani tuvaletini tutamama, kafada büyüme, zekada gerilik vs. çok şükür bunlar yok bu yüzden çok şanslıyım... Ama daha iyi olmayı isterdim tabi bu hastalığın hiçmi çözümü yok bilgisi olan söylesin valla bazen çok daralıyorum Allah'ın gücüne gitmesin... Bide boy takıntısı yaptım kendime... Ayakta dik duramıyoruz sinirler kısa bide bacaklarda zaten normal insana göre kısa falan olunca boy kısa gözüküyo ama sağlam olsam upuzun olcakmışım belli he... Sabahta doktor randevum var Polatlı'dayım burada iyi bir ortopedi doktoru varmış adı Savaş Seçen sanırım belki bilen vardır bakalım kısmet bi umut çok doktor gezdik pek umudum yok ama bakalım... Neyse çok uzattım herkeze iyi günler...

  15. #15
    Üye
    Landish Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.03-2010
    Son Giriş
    06.11-2017
    Saat
    11:10
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    474
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    11

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Bende de hem meningosel hem de şiringomiyeli var. Gergin omurilik sendromu da var. Dertlerimiz üç aşağı beş yukarı aynı ... Ben de 4-5 yaşlarındayken sinir uzatma ameliyatı, daha sonraları da kemik eklem (pesikonoavrus, triple artodez, çekiç aprmak fleksör vs ) ameliyatları geçirdim. Çok şükür aklım yerinde hatta ortalamanın üzerinde bir zekaya sahibim. Sağolsun ailem de eğitimim için elinden geleni yaptı ve şu an iyi bir konumda çalışıyorum. Gönül isterdi ki fiziksel olarak daha iyi durumda olalım ama herşey istediğimiz gibi olmuyor.
    Herkese, özellikle benden yaşça küçük olanlara, mümkün oldugunca fazla hareket etmeye çalışsınlar, egzersizlerini hiç ihmal etmesinler.




Sayfa 1 / 2 12 SonSon