Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12
Toplam 26 mesajın 16-26 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    ayşe melek Avatarı

    Gerçek Adı
    ayşe özcan
    Üyelik Tarihi
    11.05-2010
    Son Giriş
    18.02-2013
    Saat
    12:55
    Yaşadığı Yer
    izmir bergama
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    mahoda;

    Doğdoğumda belimdeki keseyi kapatmışlar.Ameliyatı Saffet Mutluer yapmış.Daha sonra hidrosafali takibine başlanmış Bu takip 1,5 yaşına kadar devam etmiş.Hep idrar yolu enfeksiyonu geçiriyormuşum.Çocuk doktoruda boğaz enfeksiyonundan ateşlendiğimi düşünüyormuş.(Çocuğunuz ateşlenirse ilk olarak idrar yolu enfeksiyonundan şüphelenin.Çocuk doktoruna değil,pediatrik ürolojiye yoksa ürolojiye götürün.).Bir doktora daha gidince bu doktor neden ateşlendiğimi anlamış.Ege üniversitesi pediatrik ürolojiye göndermiş.Dr.İbrahim Ulman üroloji takibine başlamış.Halada onun hastasıyım.Muaynehanesine gidiyoruz.İdrarımı tam boşaltamadığım anlaşılınca sondaya başlanmış.4yaşındayken gergin omurilik teşihsiyle ameliyat oldum.5yaşındayken idarımı boşaltamadığm için böbreklere olan basınç yüzünden mesaneden böbreklere reflü olmuş.Onu düzeltmek ameliyat oldum.Fakat ameliyatla reflü düzelmedi.8yaşındayken böbrek kanallarına enjeksiyon yapıldı.Yine reflüde düzelme olmadı.Benimki böyle...Sizde,çocuğunuzu beyin cerrahi,üroloji,nefroloji,ortopedi,fizik tedavi,göz hastalıkları branşlarında kontröllere başlatmalısınız..Spina bifida hastalığın genel ismidir.Üçe ayrılır.Spina bifida tedavi şeması genelikle şöyledir Beldeki kesenin üzeri ince deri yada zarla kaplıysa,bebek doğar doğmaz hemen ameliyat yapılır.Ameliyat için bebek doğuktan sonraki 6 saat çok önemlidir.(eğer kese sağlam deriyle kaplıysa ameliyatı sonraya bırakabiliyorlar.)Kese ameliyatı yapılmamışsa,yapılmadan öncede diğer branşlarda takip mutlaka başlanmalı ve aksatılmamalı.ilk olarak beldeki kese kapatılır.(eğer hidrosafali doğduktan itibaren fazlaysa kese ameliyatıyla birlikte şant koyma ameliyatınıda yapıyorlar.)Çocuk hidrosafali açısından belli aralıklarla kontröl edilir.Eğer hidrosafali varsa şant takılır. Hidrosafaliden dolayı gözlerde kayma olabilir.Tüm bunlar yapılırken üroloji ve nefroloji takibine başlanır.Mesane küçük ve basınç yüksekse mesane büyütme ameliyatı yapılır.Gerekli görülürse sonda başlanır.Ortopedide bacakta içe yada dışa dönüklük kalça çıkığı vb. problemler varsa tedavisi yapılır.Fizik tedavi gerekiyorsa mutlaka yapılmalı ve aksatılmamalı.İlerki yıllarda gergin omurilik oluşursa gerekli durumda ameliyat edilir.Aslında spina bifidalılarda pek bilinmeyen. bir durum ama beyinden kulağa giden sinirler hasarlı olabiliyor.Çocuğunuzun kulaklarınıda doktora mutlaka kontröl ettirin.İlerde konuşmayla ilgili problemler çıkabilir. Biraz uzun ve geniş anlattım.Çünkü hepsi başınıza gelebilecek durumlar...Spina bifida turkey.com adlı site var.Oraya üye olursanız.Orda spina bifidalı ve aileleriyle iletişim kurabilirsiniz.Spina bifida derneğimizde var.Merkezi İzmir'de...İstanbul,Bursa,Kocaeli'nde şubeleri var.

  2. #17
    Üye
    samimyilmaz Avatarı

    Gerçek Adı
    samim yılmaz
    Üyelik Tarihi
    22.09-2010
    Son Giriş
    24.03-2017
    Saat
    18:00
    Yaşadığı Yer
    AkhisarManisa
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bende tam olmasada iyileşmiş bir meningomyeloselli olarak sizlere bu uzun ve yorucu tadavi süreci konusunda yardımcı olmak isterim buyrun msn adresim ve telefonum

    samimyilmaz@live.com

    0505 602 94 41

  3. #18
    Üye
    Landish Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.03-2010
    Son Giriş
    06.11-2017
    Saat
    11:10
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    474
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    11

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Spina Bifida nın iyileşmesi diye birşey yok, verdiği sıkıntılar hayat boyu devam ediyor, amelyatlarla sorunlar kısmen giderilse de zamanla yenileri çıkıyor. yapılacak şey adapte olmaya çalışmak, mümkün olduğunca hareketli olmaya çalışmak, genel sağlığımıza herkesten çok dikkat etmek, hayattan kopmamak...

  4. #19
    Üye
    aslı kıroğlu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.01-2012
    Son Giriş
    04.02-2012
    Saat
    18:41
    Yaşadığı Yer
    gaziantep
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    şuanki durumunuz nedir öğrenebilirmiyim

  5. #20
    Üye
    aslı kıroğlu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.01-2012
    Son Giriş
    04.02-2012
    Saat
    18:41
    Yaşadığı Yer
    gaziantep
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben size mesaj yolladım umarım alınca açık bi şekilde adres yazarsınız msn adresini

  6. #21
    Üye
    aslı kıroğlu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.01-2012
    Son Giriş
    04.02-2012
    Saat
    18:41
    Yaşadığı Yer
    gaziantep
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    şuanki durumunuz nedi

    iyi akşamlar öncelikle benimde başımda var bu hastalıktan en çokta ilersini merak ediyom nasıl bi sorunlar beklediğini

  7. #22
    Üye
    (((soner))) Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.04-2009
    Son Giriş
    07.12-2017
    Saat
    09:20
    Mesaj
    84
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selamlar ben 25 yasındayım ve meningomyoloselim her ıkı ayak bıleklerımde hıc yok ve buyuk kucuk tuvaletlerımı hıssedemıyorum bez kullanıyorum acaba sizdemi bez kullanıyorsunuz yoksa kullandıgınız bır takım ılaclar varmı bılgılendırısenız sevınırım...

  8. #23
    Üye
    samimyilmaz Avatarı

    Gerçek Adı
    samim yılmaz
    Üyelik Tarihi
    22.09-2010
    Son Giriş
    24.03-2017
    Saat
    18:00
    Yaşadığı Yer
    AkhisarManisa
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    soner kardeşim sana yardımcı olamaya çalışacağım ama bazı soruların oldukça özel al kardeşim ekle msn samimyilmaz@live.com cep 05056029441 -------------- ------ not: veeee ayrıca ben pc işi ile ilgileniyorum uzakdan bağlantı yöntemiyle sorunları hallediyorum . ( sayın admin ler sakın yanlış anlamayın reklam yapmıyorum sadece daha çok engelli vermiş olduğum bu hizmetden yararlansın diyorum) engelli arkadaşlardan kesinlikle hiç bir ücret talep etmiyorum . saygılarımla

  9. #24
    Üye
    kefaltutan Avatarı

    Gerçek Adı
    alper
    Üyelik Tarihi
    14.02-2013
    Son Giriş
    15.02-2013
    Saat
    20:54
    Yaşadığı Yer
    çanakkale
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar öncelikle siteniz için çok teşekkür ederim çok güzel ve bilgilendirici bir site yapmışsınız. Neyse soruma geçeyim daha 17 yaşındayım aşırı derecede sırt ve bel ağrım vardı dün doktora gittik ve şans eseri omuriliğimde Syringomyeli tespiti konuldu doktorda senin ağrın ve sızınla alakası yok tamamen şans eseri bakarken gördük ve kamburluğundan ziyade bu tedaviye geçmemiz lazım dedi ve bana cabral + muscoflex adında hap verdi ve yanında muscoflex ve thermo Rheumon adında 2 tane krem verdi. Haplarımı reçetede yazan şekilde sabah ve aksam olmak üzere tok karınla yutuyorum kremlerimide aksam sabah aksam üstü gibi üst üste sürüyorum sizce bunun bi sakıncası varmı? çünkü kremleri sürdüğümde sırtım aşırı derece kızarıyo yanıyo ve kaşınıyor nasıl sürmem lazım belirli aralıklarlamı yoksa yine aynı tedaviye devammı edeyim? Birde bu hastalıkta olanlar varmı nasıl tedavi süreci işleniyo? daha 17 yaşındayım ve ölmekten veya felç kalmaktan aşırı derecede korkuyorum lütfen beni bilgilendirebilirmisiniz? Felç olunca ne olucak yürüyemeyeceğim sanırım eğer öyle olursa tekrar yürüme şansım varmı lütfen yardım edin

  10. #25
    Üye
    Landish Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.03-2010
    Son Giriş
    06.11-2017
    Saat
    11:10
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    474
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    11

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merak etme Alper, her syringomiyeli hastası felç olacak diye bir şey yok, hatta kendiliğinden iyileşen vakalar bile varmış (darısı başımıza inşallah)
    Öyle bir rahatsızlık ki bu herkesi farklı derecede etkiliyor, ayrıca syringomiyeli hastalarının syrink (omurilikteki boşluğun) büyüklüğü yeri önemli.
    Ayrıca syringomiyeli hap ile tedavi edilemez, ancak cerrahi müdahale ile, ki o da riskli. Hapı sadece ağrıları hafifletmek için veriyorlar...
    Senin yapacakların: kendini zorlmamak, mümkün oldugunca hapşırmaktan öksürmekten ıkınmaktan kaçınmak, ağır kaldırmamak, roller-costır vs gibi omuriliği sarsacak faaliyetlerde bulunmamak.
    Hele ölüm hiç aklına bile getirme kardeşim

  11. #26
    Yasaklı Üye
    Burcu8797 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.12-2016
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    12
    Verilen Beğeniler
    15

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    ben de sizdenim




Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12