Fibröz Displazi olan kim var?

[nazlıugur]

Cok teşekkürler doktorlarda sizin gibi aydınlatıcı cevaplar verseler keşke plastik cerrahi doktrum bacağımdan yapılan biyopsi raporunu istedi o rapordada yazıyor fibröz displazi diye acaba bu hastalık vücuda yayılma gibi bişey oluyormu

Bide beyinle ilgili biseyler dedi beyin doktruda bakabilir belki onada ameliyat olabilirsin ve gözle alakali sordu gözlerinde sorun varmı görmeme gibi bende yok dedim gözdende otomgrafi çekti belki göz damarlarina zarar vermiş olabilir dedi o kadar çok şey söyledi ki aklım karıştı ister istemez insanın içinde korku oluyor ((

[masterzek]

@nazlıugur

Yazımda açıkça anlattığım gibi bu hastalığın iki türü var tekli ve çoklu.Sizde ayak sonrasında elmacık kemiğinde de fibröz displaziye rastanmış olması 3 milyonda birlik kısma girdiğinizi gösteriyor.

Bu durumda sizde vücuda yayılma değil ama aynı kapıya çıkacak şekilde vücudun değişik kemiklerinde görülme şeklinde bir süreç oluyor.Sizde de olma ihtimali var.Kesin ayakta çıktıysa bir ay, bir yıl ya da 10 yıl sonra kolda da çıkacak diye bir kanun yok ama olduğunda da beklenmedik birşey değil.Çoklu fibröz displazinin doğası gereği değişik kemiklerde görünmesi normal kabul ediliyor.

Beyin ve gözden bahsedilmesi zanediyorum bu bahsettiğim çoklu fibröz displazi olayının doktorlarca algılanıp, henüz rahatsız etmese bile kafatasındaki bir fibröz oluşumunun tespit edilip beyni rahatsız etmeden nasıl engellenebileceği, ya da gözünüzde ciddi bir poblem olmamasına rağmen göz arkasındaki kemiklerde bir fibröz oluşumu varsa elmacık kemiğinizdeki büyümeye benzer bir büyümeyle göz sinirlerine baskı yaparak ileride rahatsız etme ihtimaline karşı önleyici erken müdahale olasılıkları için konuştuklarını sanıyorum.

Hastalığın yapısında değişik vücut kemiklerinde büyüme anormalliklerine yolaçma olduğundan, kaburga kemiğinizdeki bir bozulma size ciddi bir rahatsızlık vermese ve ameliyatsız hayatınızı geçirmenizde bir sıkntı yaratmasa da göz arkası bir kemiğin o bölgedeki hassas yapılara baskı yapması direk ameliyat gerektiren sorunlara sebep olabilir.

Hastalıklardan kaçış olmayınca insan onlarla yaşamayı öğreniyor.Korkacak birşey yok.Polyannacılık oynamayı seven biri değilim ama gerçek gerçektir.Değiştirmek için yapılacak birşey yoksa kafaya fazla takacak birşeyde yok demektir.

[nazlıugur]

Çok teşekkürler bilgileriniz için yardımıniz için sizede çok geçmiş olsun

[masterzek]

@nazlıugur

Bir yardımım olduysa ne mutlu.Hepimize geçmiş olsun diyelim.

Bu vesileyle bu konuyu okuyan ama yanıt yazmayan diğer hastalıkdaşlara ana sorumu bir kere daha tekrarlayayım:

Fibröz displazi ile ilgili uzun yıllardır hergün calcium forte suda eriyen tabletler ve ayda bir de destek olarak devit-3 oral ampul kullanmaktayım.Bunları, özellikle kalsiyumu 30 sene kadar bir süredir kullanıyorum.

Bu otuz yılda tıpta, ilaç sektöründe ciddi gelişmelerin olması kaçınılmaz.Hastalığın tedavisi yok onu anladım.Ama destekleyici, kemikleri biraz daha kuvvetlendirici değişik ilaçlar kullanılmaya başlanmışsa, hasta ya da hasta yakını arkadaşlar buradan isim paylaşırlarsa belki bu vesileyle doktora başvurup ilaç değişikliğine gidebilirim.

Bu konuya yazmaya başlama sebebim aslında o bilgi idi ama henüz o konuda bir dönüş olmadı.

[Cemkezer]

Öncelikle hepinize geçmiş olsun. Uzun süredir mc cune albright sendromu ve onu takip eden fibroz displazi hakkında araştırma yapmaktayım. Bu hastalıklar ile ilgilenmemin öyküsüne gelirsek eğer; gözümün nuru kızımda mc-cune albright sendromu var. İlk 11 aylık bebekken mens oldu. Çocuk endokrinine gittik aylarca süren tetkikler sonucu mc-cune albright sendromu tanısı konuldu. Bu sendrome çocuklarda erken puberte(ergenlik) olarak başlıyor ve devamında fibroz displazi gelisebiliyor. Benim sizlerden öğrenmek istediğim fibroz displazi tanısı sizlere kaç yaşında konuldu? Hangi gerekçeler ile kliniklere başvuru yaptınız? Örneğin baş ağrısı şikayeti ile mi gittiniz? Erken puberte ile mi gittiniz? Hastalığa dair tecrubelerinizi paylaşmanız benim ve kizim için çok önemli. Bizim buna mental olarak hazirlanabilmemiz için... feysbuk kullananlar varsa ve beni ekleyip deneyimlerini benimle paylaşırsa çok mutlu olurum. Hepinize geçmiş olsun.
https://m.facebook.com/cemkezer?ref=bookmarks

Cevabınızı ve feysbukta n iletişim kurmanizi bekliyorum.

[nazlıugur]

Merhaba beyfendi öncelikle çok gecmis olsun benim 9 yaşimda basladi bu hastaligim nasil öğrendik kalcamda vardi benim toparlama vardi bu gum gittikçe çok fazlalaşmaya başladi rotgen çekindim orda cikti fibroz displazi oldugu ben bu hastaligi ogrendigimde 3 ay gecmiş ustunden çok sinsi ilerleyen bi hastalik yavas ilerliyor 9 kere ameliyat oldum şuam çok sükür iyiyim bu seferde elmacik kemigimde cikti hastalik biyopsi yapilacak sonuca gore tedavi uygulanacak allah yardimciniz olsun morelinizi sakin bozmayim en onemlisi morel

[Ayhan tss]

Abilerim ablalarım öncelik le hepinize selamlar 23 yaşında evli 1 bi çocuk babasıyım bas ağrısı bas dönmesi ve bayilmalar vardı bende en son hastaneye gittiğimde burnum ile beyin arasında fibroz diyalizi tanis konuldu ameliyat olabilirim ama hic bir bilgiye sahip değilim ameliyat nasıl oluyo kaç saat siruyo bununla ilgil bilgi almak istiyorum ilerleyen zamanda sorun yaratırmı hayatımda hic ameliyat olmadım korkuyorum lütfen bana yardımcı olun şimdiden beni bilgilendiren herkese çok tesekur ediyorum

[nazlıugur]

Ameliyat yapılacak tedaviye bağlı o an benim bi ameliyatim 8 ssat sürdü birisi 1 2 saat gidiyor oyle 9 kere ameliyat olduğum için hepsi aklimda degil😊allahim butun herkesin yardimcisi olsun çok geçmis olsun

[acegnc]

Merhabalar, ne zamandır bu hastalık hakkında geçirdiğim süreci yazmak vardı. Anca bugüne kısmet oldu.
Bende bu hastalık ilk 2009 yılında teşhis edildi. ve sancılı süreç başladı. O zamanlar bu hastalık çok duyulmamıştı. Femur başında vardı. ve mono mu poli mi olduğunu tespit etmek için sintigrafi çekildi. Mono olduğu kesinleştikten sonra , pek çok doktora gittim. Nihayet o yılın yaz ayında operasyon gerçekleşti. Operasyon önce kistli bölgeyi temizleme ve leğen kemiğimden parça alınarak greftleme şeklinde o bölgeye uygulandı. Femur tam yük taşıyan bir kemik olduğu için kısa bir titanyum destek çivi takıldı. (bu çivi kemiğin yanına takıldı.) Gel zaman git zaman benim ağrılarım hiç geçmedi.. 2 sene sonra doktorum takılan çivinin vücuduma adapte sorunu yaşadığını düşünerek çıkarma kararı aldı.. bu işlemden sonra benim ağrılarım zirve yaptı.. Yürürken bayılacak şiddette ağrılarım oluyordu.. Sonra başka doktorlardan görüş almaya için epeyce bir gezdik.. Doktorlar acil olarak tekrar bir ameliyat olmamı söylediler. Meğer fibröz doku tekrar gelişmiş ve kemiğimi çatlatmış. Düşsem kırılacak noktaya gelmiş.. Epeyce bir doktor gezdik. Bu hastalık konusunda ortopedistler ve tümör cerrahları görüş ayrılığı yaşıyorlar.
Ortopedi doktorları , o fibröz dokuyu temizleyip kemik dokusuyla doldurup çivi desteğini ön görüyorlar. Yani bana yapılan ilk işlem gibi ve bu bu şekilde tekrarlı ameliyat olmam gerektiği görüşündeydiler.
Tümör cerrahları ise (bu konun gerçek uzmanları) o bölgeden fibröz dokuyu ne kadar temizlesek temizleyelim o dokunun tekrar gelişeceğini ve bunun bir çözüm olmayacağını söylediler. Bu kistik dokuya hiç dokunmadan içten destek vererek ağrılarımın geçeceğini, yine de hayat boyu ara ara kontrollere gelmem gerektiğini söylediler. Birincisini denemiştik ve tümör cerrahlarının bu tümör hakkında ki tedavileri daha mantıklı geldi.

2015 şubatta 3. ameliyatımı oldum. Fibröze hiç dokunmadan femur başından dizime kadar uzun titanyum çivi takıldı. (kemiğin içinden geçen bir destek) ve böylelikle o kemiğin taşıdığı yüke istenilen destek sağlanmış oldu, aylar içerisinde ağrım ciddi oranda azaldı ve şimdi yok denecek kadar az. Bazı hava koşullarında sızlamalar oluyor fakat yıllarca çektiğim ağrının yanında hiç kalır.. ve 1 sene içinde femurda ki küçük kırıklarım kaynadı. Normalde kanlanmanın beslenmenin en zor olan bölgelerinde olan bu küçük kırıklar içten yapılan destek tedavisi ile kaynamış oldular.. Dilerim bu hastalıktan müzdarip olan herkese bir şekilde yardımcı olmuş olurum. Ameliyatımı gerçekleştiren doktor Prof. Levent Eralp hem ortopedist hem de tümör cerrahı.. Kesinlikle tavsiye ederim. ve bir tavsiyem de tek bir doktora bağlı kalmayın. Herkese sağlıklı günler dilerim..

@nazlıugur
9 kere olmanızın sebebi, sürekli temizleme işleminin uygulanmış olması mı? Bir de tek bir doktorda mı oldunuz bütün ameliyatlarınızı?

[nazlıugur]

@acegnc merhaba öncellikle çok geçmiş olsun benimde kaynamiyordu surwkli bu yuzden ameliyat oluyordum tümör yuzunden sizinde dediğiniz gibi doktorumda bana diyordu orayi ne kadar temizlesek.gene çikiyor diyordu bana bi örnek vermişti doktorum(kızgın tavaya yaği nasil koyarsın eriyor bizimde koyduğumuz kemik tozu gibi eriyor diyordu) ilkinde bi kac doktora gittim ama daha sonrasinsa baltalimani kemik hastanesinde tedaviye 2005 yilinda basladim en son ameliyatimi 2013 yilinda oldum sanirim o yıla kadar heo ayni doktora gittim

[acegnc]

@nazlıugur

çok zor bir süreç olmuş olmalı.. inşallah diğer bölge temiz çıkar.. çok geçmişler olsun

[nazlıugur]

Teşekkurler allahım herkesin yardımcısı olsun bu günumüze cok sükürler olsun

[Matram]

İyi günler... Ben 2.5 yaşındayken mens olduğumu fark eden ailem beni çocuk doktoruna götürmüş ve oradaki çocuk doktoru anneme Cerrahpaşa Çocuk Endokrin bölümüne gitmemi önermiş. Ailem de beni Cerrahpaşa çocuk endokrin doktoru Oya Ercan'a götürmüşler. burada Mccune Albright sendromu teşhisi konulmuş. Buna bağlı olarak 3-4 yaşlarında sol ayağımda aksama olduğunu fark eden ailem beni yine aynı hastanede bulunan ortopedi doktoru Prof dr Murat Hız a götürmüşler ve o da vücudumun her yerindeki kemiklerde deformasyon olduğunu ve kist olduğunu söylemiş. Doktorum beni 16 yaşıma kadar takip ettikten sonra 16 yaşımda sol kalçadan fibroz displazi oldum. Şu an 27 yaşındayım çok şükür iyiyim. Hafiften sol ayağımda aksama var ama eskisine göre çok iyiyim. Bu hastalığa yakalanan ve tedavi gören herkese allahım şifa versin.

[nazlıugur]

Amin insallah allahım herkesin yardimcisi olsun

Sizede çok geçmis olaun bu arada

[Cemkezer]

@Matram

Öncelikle geçmiş olsun. İyi olmanıza sevindim. Kızım sizinle hemen hemen aynı öyküye sahip. Şuan 3.5 yaşında 1 ay önce sintigrafi yapıldı ve vücudunun bir kaç yerinde. Lezyonlar görüldü. Umuyorum ki kızımda sizin gibi hafif geçirir bu hastalığı. Size sormak istediğim, endokrin uzmanı tarafından ne tarz bir tedavi uygulandı? Hem displazi için hemde endokrinal tedavi için? Cevabınızı bekliyorum. Teşekkür ederim.