Sayfa 5 / 7 İlkİlk 1234567 SonSon
Toplam 94 mesajın 61-75 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #61
    Üye
    kubi Avatarı

    Gerçek Adı
    Mevlüt
    Üyelik Tarihi
    16.04-2013
    Son Giriş
    09.11-2015
    Saat
    00:46
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    ameliyat olan varmı konuşmak istiyorum

  2. #62
    Üye
    tavsi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.04-2013
    Son Giriş
    06.06-2013
    Saat
    17:05
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bana lütfen facebooktan ulasabilirmisiniz...ebru öztürk ebrulu_06@hotmail.com

    son surumlar nedir paylasabilir misiniz

  3. #63
    Üye
    volkanj Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.07-2011
    Son Giriş
    17.01-2014
    Saat
    06:03
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    AsAk;

    Öncelikle teşekkür ederim. Mesajınızı yeni gördüm. Allah hepimize şifa versin. Öncelikle bi üyeninde dediği gibi fibröz displazinin başlama sebebi doğum sırasında kemike verilen zarar. Benim hastalığımda sebebinin doğumumun normal doğum ve vakum ile olmasıdır diye düşünmekteyim. Öncelikle şuan 21 yaşındayım ve 19 yaşında ameliyat oldum. Tedaviden sonra 10 yıl geçti. yani tedaviden 10 yıl sonra ameliyat oldum. Şuanki halimin fotografınıda atacağım size yardımcı olmak ve içinizi rahatlatmak için.
    Öncelikle sol frontal bölgede yani sol kaşımda başlayıp öne doğru büyüyen bi kemik rahatsızlığım var.
    İlaç tedavisi kemiğin büyümesini engellemek içindi.
    küçük yaşta ameliyatı kesinlikle tavsiye etmiyorum. Eğer çocuğunuz küçükse kesinlikle riskli halde değilse ve doktorunuz platin takcağını söylediyse ameliyat ettirmeyin. Çünkü hasta büyüdükçe yerine takılan platin küçük kalacağı için rahatsızlık verecektir.
    Başımda ayda 1 şiddetli baş ağrıları oluyordu ve bu ağrılar saatlerce hıçkıra hıçkıra ağlatacak derecedeydi.
    Kullanılan ilacı bilmiyorum ama adına kemoterapi denilen bi tedavi görüyordum. Bildiğim sadece bu ilaç hakkında. Yan etkisi olmadı. 2 senede 8 hafta hastahanede yattım 6 ay aralıklı.
    Ameliyatı tercih etmemin sebebide dış görünüşümden rahatsız olmamdı. rahat rahat fotograf çekilemiyordum. Milletin bakışları rahatsız ediyordu. Gelip soru soranlar. Alay edenler ve sinirinizi bozcak bi sürü olay düşünün. Hepsini yaşadım ve artık bıkkınlık gelmişti. Allaha şükür şuan iyiyim baş ağrılarım oluyo ama eskisi kadar şiddetli ve sık değil. Ve izmir ege üniversitesi beyin ve sinir cerrahisi profösör doktor yusuf erşahin gözetimi altında ameliyat oldum. Ameliyat 6 saat sürdü. Traşladılar sadece. Ve yine ameliyat olmayı düşünüyorum. Bu sefer sadece sağ taraftaki kemiğimle diğer kemiğim tam anlamıyla eşit olsun diye. İlk ameliyat diye göz sinirlerime baskı yapıyo diye beyin cerrahına olmak daha cazip ve mantıklı gelmişti. Şimdi sadece görüntü için estetisyen olmak istiyorum. allah acil şifalar versin kızınıza

    ŞUAN FOTOGRAF YÜKLENEMİYOR
    MERAK EDENLER FOTOGRAFLARIMA
    https://www.facebook.com/volkk bu adresten bakabilirsiniz son halim bu şekilde.

  4. #64
    Üye
    onder68 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.02-2014
    Son Giriş
    01.07-2015
    Saat
    05:34
    Yaşadığı Yer
    aksaray
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    meraba arkadaşlar ben 12 yaşındayken çıktı ortaya bu hastalık sol kolumun tamamında nerdeyse şimdi 20 yaşındayım 3 kez ameliyat oldum tekrar dan ürüyo hemen ve hemen kırılıyor ve şuanda kırık 11.ci kırğım bu yüzden okul ve iş olarak çok şey kaybettim doktorlar ölene kadar gider diyorlar işe girmek için başvurdum komşk bi yüzde vermişler yüzde 7 bnun hakkında bilgisi olan varı nedir ne deyildir.

  5. #65
    Üye
    feray68 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.08-2014
    Son Giriş
    07.05-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam
    bende fibröz displazi hastasıyım. şu an 46 yaşındayım.sol göz ve beyinde var. 2 yıl önce gözüm için gittim ve öğrendim.dr ne ilaç verdi ne başka bir şey dedi. ameliyatla kemiği alalım dedi. hastalığı çok fazla bilmiyorum. korktum kaçtım. ama gözüm daha ilerledi yüzümün şekli değişmeye başladı. başım çok ağrıyor. istanbuldayım. her dr.a güvenilmiyor. bana dr tavsiye edermisiniz.intahar etmeyi bile düşünüyorum. ben böyle yaşayamam.yüzümde kahverengi lekelenmeler oldu.yavaş yavaş ölmektense acı çekmeden ölmek istiyorum

  6. #66
    Üye
    rbkn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.04-2015
    Son Giriş
    17.10-2015
    Saat
    23:59
    Yaşadığı Yer
    ERZİNCAN
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende fibröz diplazi hastasiyim bunu ögrendigimde 17 yasindaydim su an 20 yasindayım. Cogunuzun belli bir bölgesinde var hastalık ama benim komple vücudumu sarmıs diyebilirim başımda kaburgalarımda kalca kemiklerimde ve bacaklarımda.. En cokta başım ve sağ bacagımda mevcut. Benim hastalıgımın teshisi trabzon ktü de yapıldı doktorum prf. Dr. Kayahan kuzeyli. Başımdan biopsi yapıldı cunku en basında tümör sanıldı ama daha sonra fibröz displazi denildi hemde albright sendromlu.. Benim sadece başımın arka tarafında şekil bozuklugu var onuda uzun saclarla kamufle edebiliyorum. Hastalık yaygın ve bayagı ilerledigi icin tedavi mümkün gözükmüyor. Doktorum ışın tedavisinden bahsetti ama önermedigini söyledi.. 6 aylık takibe alındım kontrol icin gittim ve yeniden mr ve bt cekildim tüm vucut cekildigim icin 1 saat mr da kaldigimi ve ilacli bt de bayıldıgımı biliyorum.. Bunların sonucunda hastalığın ilerlemeye devam ettigi gözlendi ama yavas bi sekilde. Büyüme sona erdiginde hastalığın ilerlemesininde duracagını söyledi doktorum ve herhangi bir islem yapmak icinde bunu bekleyecegini soyledi. Başımda ki sekil bozuklugu icin de traslama önerdi ama ben kabul etmedim sonucta agrılarım dinmeyecek ve bosu bosuna operasyon gecirmis olcam saclarımla kamufle ettigim icin simdilim sıkıntı yok. Sag bacagima gelecek olursak onu
    yormamam gerekiyor aksi halde beni yarı yolda bırakıyo.. Cadde ortasında yuruyemeyip kaldigimi bilirim ben.. Ya da ayagimi resmen sürükleyerek yurudugumu.. Rabbim hepimize sifa versin..

  7. #67
    Üye
    grain Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.10-2015
    Son Giriş
    23.11-2017
    Saat
    01:37
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar,

    Benim sol kalça kemiğimde Poliostotik Fibröz Displazi var. Çocukluğumdan beri mevcut ancak şikayetlerim 8 sene önce artmaya başlamıştı ve tanısı da o zaman konuldu. Bu 8 sene içerisinde 3 ameliyat geçirdim, hastalık sadece bir kez tekrarladı ve bu sefer ikinci tekrarı söz konusu, üstelik aynı yerde değil, sağ kalça kemiğinde belirtiler göstermekte bu sefer. 4. ameliyat da çok uzakta değil kısacası.

    Tek bir soru soracağım: Bu hastalık bulunduğu bölgeden başka bölgelere de sıçrama yapıyor mu? Yani hastalığın belden yukarısına, vücudumun üst bölgesindeki herhangi bir yerine, kollarıma, yüzüme falan da ilerleme olasılığı var mı? Hep aynı bölgede (femurda) kalır mı? Şu ana dek belden aşağısında kaldı hep, ancak ileriki yıllarda yukarı çıkar diye korkuyorum doğrusu. İnternetten araştırma yaptığımda görsellerden korkunç manzaralar görüyorum yüz kemiklerinde görülen Fibröz Displazi konusunda.

    Hepinize şifa ve geçmiş olsun dileklerimle.

  8. #68
    Üye
    Nihal üresin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.03-2016
    Son Giriş
    14.03-2016
    Saat
    18:32
    Yaşadığı Yer
    Samsun
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba benim kızımda fibröz displazi hastası evet bu hastalığın tıbbi tedavisi yok ama ümidimi kesmedim bitkisel ürün kullanıyorum ve bu yüzden buraya yazmak istedim
    Bu hastalığı çeken bilir belki ışık olur hepimize

  9. #69
    Üye
    SAYRA85 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.11-2015
    Son Giriş
    09.05-2017
    Saat
    15:18
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben 5 yaşımdan beri fibröz displazi hastasıyım 10 tane operasyon geçirdim. Tüm süreçlerini yaşadım.bilgi almak isteyenlere yardımcı olurum.

  10. #70
    Üye
    masterzek Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekai
    Üyelik Tarihi
    10.06-2016
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:24
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    489
    Alınan Beğeniler
    107
    Verilen Beğeniler
    163

    Zaten Değerlendirdiniz! 1 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese selamlar

    1971 doğumluyum.Bende 2 yaşımdan beri ( aslında 2 yaşında belli olmuş.Bence doğuştan ) fibröz displazi hastasıyım.Çocuklukta ve gençlikte tedavi umuduyla hastanelerde aylarımı yıllarımı geçirdikten sonra bir noktadan sonra ipin ucunu bıraktım.Tedavisi olmadığı için debelenmekte bir yere kadar dedim.hayatıma devam ediyorum.

    Küçüklüğümde sürekli çocuk hastalığı diye kandırılıyorduk.Oysa çocuk hastalığı falan değildi.Çocuklukta başlaması çocuk hastalığı olduğunu göstermiyor.Ama işte o yalanla anne babamızı 15-20 sene oyalayabildiklerini farketmiş doktorlar. Daha sonra kimi bulup kimin yakasına yapışacaksın?

    Sol bacaktaki zayıflık nedeniyle küçüklükten başlayan kısalma, iki ameliyat, düzeltme ve uzatma çabalarına rağmen devam ederek 10 cm de ( büyük ihtimalle büyüme süreci bittiğinden ) durdu.Ancak kemiklerdeki zayıflık devam etti tabii.Bendeki tür çoklu fibröz displazi olan çeşit olduğundan vücudun sol tarafına bacak dışında el parmakları kaburgalar, kol vs aklınıza neresi gelirse az çok dokundu.Kafatasımın son tarafında bir miktar deformasyonda cabası oldu.

    1997 yılında artık bacağımın üzerine basarak yürümekte problem yaşamaya başladım.Doktorun belirttiğine göre vücudu taşımakta zorlanan kemik, üzerine yük bindikçe stres kırığı denen mikroskobik çatlaklar oluşturuyormuş.Bu böyle devam edecektir.Size koltuk değneğini şiddetle tavsiye ederim dedi.En başta pek yanaşmadım ama baktım olacak gibi değil tekli koltuk değneği kullanma olayım o tarihten itibaren başladı.

    Bacak gibi direk baskı almadığından koldaki kaburgadaki problemler vs çokta rahatsız etmemesine rağmen vücudun iki tarafındaki farklılık göze batacak seviyedeydi.Kolda durduk yerde çok ağır yük kaldırmışım gibi o yorgunluk kas ağrıları olur ya ona benzer ağrılar oluyordu.Doktora göründüm.Fibroz displazide birşey olmadıkça cerrahi tedavi önermiyoruz.Sakının kolu dikkatli olun.Birşey olursa da o zaman bıçak altına yatarsınız diye görüş aldım.1999 marmara depreminde trajikomik bir şekilde istanbul göztepede kolumu kırınca doktor o zaman hemen suni kemik getirtiyorum avrupadan orayı düzgün bir halledelim dedi.Başarılı bir ameliyat oldum ve o sorundan kurtuldum.Fibröz displaziden ya da kolumdaki zayıflık deformasyondan değil ama kemiğe sağlam bir darbe gelirse kırılma olayından kurtuldum.

    Böylece 2000'li yıllara bir boyun, bir bacak uzatma ve yapay kemik takviyesi, bir kol kırığı düzeltme ve yapay kemik takviyesi olma üzere üç ciddi ameliyatla girmiş oldum.

    O tarihten sonra doktorların 1980'li yılların sonlarından itibaren sürekli kullanmamı istedikleri calcium forte suda eriyen tablet ve sonraki yıllarda yanına eklenen ayda bir devit-3 oral ampul dışında ek bir ilaç kullanmadan hayatıma devam ediyorum.

    Son birşey yazayım.Hastalık durmadı.En son dikkatimi çeken sol kaval kemiğinde garip bir büyüme oldu.Eğilme değilde kemik düzken orta tarafın kemik çapı 4 cm ise 6 cm olmuş gibime geliyor.Ama bu gibi durumları artık takmadığımdan doktora göstermekle uğraşmadım.

    45 yıllık süreci özetlemek zor.Dolayısıyla arada atladığım karıştırdığım şeylerde olabilir.

    @SAYRA85

    Benim sormak istediğim şey şu.Sadece siz değil konuyu okuyan diğer hastalıkdaşlarım

    Son yıllarda tıpta ilaç açısından ciddi destek ilaçlar keşfedilmiş kullandırılıyor olabilir.Sizlere doktorlar tarafından yazılan ilaçlar vs hakkında bilgi verir misiniz? bende gerekirse doktora gidip durumu anlatıp ilaç katkısını daha faydalı olabilecek bir ilaçla değiştirebilirim.

  11. #71
    Üye
    SAYRA85 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.11-2015
    Son Giriş
    09.05-2017
    Saat
    15:18
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    size özelden yazdım benim de bir sorum oldu cevabı sizde varsa çok mutlu olucam

  12. #72
    Üye
    nazlıugur Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.12-2016
    Son Giriş
    25.05-2017
    Saat
    17:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar merhaba ben yeni katıldım araniza
    Bi sorum olacaktı size sağ elmacık kemiğimde şişlik vardı 20'lik dişle alakalı dediler fakat bilgisayarli tomografi çekince fibröz displazi olduğunu söylediler yani kitle dedi iyi huylu olup degilmi diye biyopsi yapılacak ama anestezi altında doktor diğer doktora gerek yok alırız iki dk vs biseyler konuştular oda anestezi altında olsun dedi sanriim benim 10 yıl öncede bacağında bu hastalık vardı ve tadavisi 10 yıl sürdü 9 kere ameliyat oldum bacağımdanda bilgisi olan varsa soylerse sevinirim

  13. #73
    Üye
    masterzek Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekai
    Üyelik Tarihi
    10.06-2016
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:24
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    489
    Alınan Beğeniler
    107
    Verilen Beğeniler
    163

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @nazlıgur

    Mesajınızı okudum.Ancak tam olarak ne sorduğunuzu anlamadım?

  14. #74
    Üye
    nazlıugur Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.12-2016
    Son Giriş
    25.05-2017
    Saat
    17:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Şöyle söyleyeyim 10 yıl öncesindede bacağında fibröz displazi hastalığı vardı ve yıl huyludu şuan iyim çok şükür sağ elmacık kemiğimdede şişlik vardı biz 20'lik dişten biliyorduk fakat dişle alakası yokmuş doktor bilgisayarlı tomografi çekti ve fibröz displazi dedi yani kitle dedi sanriim biyopsi yapılacak sizlerede biyopsi yapıldımi benim bacağımada yapıldı ama ameliyat sırasında aldılar diye hatırlıyorum iğneyle falan yapıyorlarmi.biyopsiyi bide bu fibröz displazi hastalığı vücuda yayılıyormu ki..
    Cevaplarıniz için şimdiden teşekkürler..

  15. #75
    Üye
    masterzek Avatarı

    Gerçek Adı
    Zekai
    Üyelik Tarihi
    10.06-2016
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:24
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    489
    Alınan Beğeniler
    107
    Verilen Beğeniler
    163

    Zaten Değerlendirdiniz! 1 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    @nazlıugur

    Fibröz displazi hastasıysanız ve 10 yılda 9 ameliyat geçirecek şekilde süreci yaşamışsanız, aslında fibröz displazi hakkında doktorlar kadar bilgiye sahip olmanız gerekir.Sonuçta onlarda emin olun hastalığı internetten falan biraz araştırsanız göreceksiniz ki sizin kadar biliyorlar

    Bacağınızdaki durum kısalık mıydı? 10 yılda 9 ameliyat normal ötesi bir cerrahi hareketlilik? Ameliyatı büyüme çağında mı oldunuz? İyiyim dediğiniz için şükür diyelim.Ama neye göre iyisiniz merak ettim doğrusu? Yani kemik kısalığı vardı ve tamamen geçti mi? Kemik zayıftı ama ameliyatlarla bu zayıflık giderildi ve artık daha önce olan bir risk mi ortadan kalktı? Daha önce üzerine fazla basamıyordunuz şimdi artık normal yürümekte misiniz?

    Hastalık ve tedavi hakkında bildiklerimi aşağıda yazacağım:

    Fibröz displazinin en kısa tanımı kemiklerde görünen gelişim anomalisidir.İnternette en mantıklı ve durumu özetleyen cümle olarak bunu gördüğümden buraya aldım.Çoğunlukla çok küçük yaşlarda ortaya çıktığı söyleniyor ve çocuk hastalığı olarak nitelendirenler olsa da değil.Hastalığın bir tedavisi yok ve bilinen kalıtsal bir sebebi de yok.Yani babadan geçti doğumda şu oldu bu oldu falan hepsi hikaye.Dediğim gibi genetik bir hastalık ve iki çeşidi var.Tekli yani sadece bir kemikte görünen şekli milyonda bir, birden çok kemikte tutulmaya doku bozulmasına yolaçan şeklide yani çoklu ( poliostotik ) şeklide 3 milyonda bir görünmekte denmekte.Bu milyon üç milyon kısmı bence hasta sayısı sanki artık biraz daha fazla olabilir gibi olduğundan biraz eski bilgi olabilir.Ama halen kaynaklarda benzer rakamlar kullanılmakta olduğundan bende öyle yazdım.

    Fibröz displazinin kanserle bir alakası yok.Fibröz displazi hastalarındaki bu kemik deformasyonları sonucu gelişen yapılar çok çok nadir olarak kansersi oluşumlara yolaçabiliyorlarmış.Ama üç milyonda bir görünen bir hastalıkta çok nadir nasıl bir olasılık oluyor siz hesaplayın Belki dünyada bir kaç tane sanıyorum?

    Rahatsızlık genelde vücudun ya sadece sağ tarafında, ya da sadece sol tarfında oluşuyor.Hastalık hangi kemikte çıkmışsa, o kemikte normalde sert kemik dokusu olması gereken bir yer yerini gözenekli, deforme olmuş, büyümüş, süngersi kemik dokusu ile değiştirmektedir.Kemiğin bu deformasyonu şekilsel bozukluğa yolaçtığı gibi bu yapının kemiği zayıflatması dolayısıyla büyüme çağında kemiğin sağlam tarafa göre daha yavaş büyümesi sonucunu doğurmakta ve kısa kalmasına yolaçmaktadır.Ayrıca hem bu aşamada hemde yetişkinlikte bu kısalık dışında kemiğin zayıflamasından da kaynaklanan yük taşıyamama ve eğilme, normalde insanın bacağının kırılmaması gereken çarpma ve düşmelerde kemiğin ilgili bölgesinin daha kolay kırılmasına sebep olmaktadır.Kolda ortaya çıkması halinde o kolla yük kaldırılmaya çalışılması halinde aşırı yorulma, kemiğin zorlanması ile kol kemiklerinde de eğilme eğer çok zorlanır yada normal bir insanın koluna uygulandığında kırılmasına sebep olmayacak darbelerin, hastanın kemiğine uygulanması halinde kemikteki zayıflık dolayısıyla kırık ile sonuçlanması sonucunu doğurmaktadır.

    Hastalığın yapısı gereği birden çok vücut kemiğinde ortaya çıkması halinde yukarıda saydığım riskler hastalığın ortaya çıktığı her kemik bölgesi için geçerlidir.

    Hastalığın henüz bir tedavisi yoktur.Çok nadir görünen bir hastalık olduğundan gelecekte de olacağına dair bir işaret yoktur.Uzun yıllar boyunca nedenleri araştırılmış ve sadece hangi gendeki farklılığın bu hastalığın sebebi olduğu aşaması netleşmiştir.Bunun bulunması tedavi geliştirme sonucunu doğrumamıştıri



    Sizin duruma gelelim.Güncel durumunuzda elmacık kemiğindeki şişliğin fibröz displazi olduğunu söylemeleri hastalığınızın tekli değil çoklu fibröz displazi olduğunu gösteriyor.Bu durumda elmacık kemiği dışında vücudunuzun başka kemiklerinde de siz pek farkında olmadan bazı yapılar gelişmiş olabilir.Bacak açık ve net bir terslik varsa hemen hissedilen bir yer.İnsan vücudunu taşıma görevi olduğundan bu tür bir zayıflık bu işlevin yerine getirilmesinde problem olduğunda insanın bunu hemen anlaması sonucunu doğurduğundan bence fibröz displazide öncelikle tedavi çabası vs herşeyin oraya yoğunlaşmasının sebebi bu.Elmacık kemiğinde şişlik varsa ve doktorlar fibröz displazi olduğunu düşünüyorlarsa bence korkacak ek birşey yok.Kanser gibi fikirleri kafanıza pek takmayın.Tümör adı geçse de fibröz displazi esasında direk bir tümör değil.Kemik yapısında yukarıda saydığım şekilde bozulmalara yolaçtığından tümörsü bir sınıfa sokulsa da kendine özgü bir durum.Eğer şimdi dokunmazlarsa o şişlik büyüme potansiyeli olan birşey .Vücudun hangi dinamiklerle o şişliği o seviyeye getirdiği bilinmiyor ki ( tedavisi olmayan hastalık ) cerrahi operasyon dışında şişliğe müdahale imkanı olsun.Yani yüzdeki bir durum zamanla daha rahatsız edici bir duruma gelip daha az müsait olabileceğiniz bir devirde, ameliyat olamayacağınız br zamanda sizi yakalarsa bu sefer zamanında olsaydım da diyebilirsiniz.

    Ben 45 yaşındayım.Bacakla ilgili kemik uzatma düzeltme ameliyatı ve ondan öncesinde birçok operasyon tahlil doktor kontrolü ile yıllar geçirdim.Ama 4-5 yaşından başlayan bir süreç olduğundan açıkçası ameliyat öncesi ön ameliyat gibi biopsi yaptıklarını pekte hatırlamıyorum.Aslında hayal meyal birşeyler hatırlıyorum ama 35-40 yıl kadar önceden bahsediyorum.Hafızam genelde kuvvetlidir ama belki de hatırlamak istemediğim bir süreç olduğundan net olarak anlatabileceğim birşey yok.Ama aylarımı bu sebeplerden hastane odalarında geçirdiğimi hatırlıyorum
    Tıp gelişti.Kemik biopsisi nasıl yapılır pek bilmiyorum ama sonuçta kemikten doku alınacağına göre bayıltmasalarda en azından sağlam lokal anastesi uygularlar panik duygunuz dışında düzgün yapılmış anastezi de birşey hissetmeden doktorların işlerini bitirmelerini beklersiniz.

    Son sorunuza bildiğim kadarıyla cevap vereyim.Fibröz displazi tedavisi olmadığı için yakalanan kişilerin ömür boyunca ama az ama çok uğraşmaya devam ettikleri bir hastalıktır.Dolayısıyla doktor ameliyat etti kurtuldum diye birşey yok. Moral bozmak için söylemiyorum okuyanlar kusura bakmasın ama açık bir gerçek bu.Doktorlar bu hastalığa yakalananlarda cerrahi operasyon için genelde gelişime bakıp zorunda kalmadıkça dokunmamayı yeğlemektedirler.Bacak problemliyse ( yukarıda benim hikayeyi okumuşsanız orada anlattığım gibi ) kırık vs bir olayda zorunluluktan ameliyat etmeyi beklerler.Bunu yapma sebepleri hastalığın tedavi edilen bölgede oradaki tedavi malzemesini yokedip yeniden yumuşak fibröz dokuyu ilgili bölgeye yayma yönündeki seyridir.Tıp geliştiğinden çok daha dayanıklı suni kemik ve kemik harçları kullanılıp bu boyut ortadan kaldırılmaya başlanmış olabilir ama böyle garip bir durumdan bahsediliyor.Bahsettiğim gibi hastalık iki çeşit olduğundan çoklu fibröz displazi de zamanla değişik kemiklerde benzer zayıflıklar görülmektedir.Yani şu anda sizin bir kaburga kemiğinizde varsa bile sizi rahatsız etmedikten sonra farkında bile olmazsınız.

    Umarım bu laf kalabalığı içinde biopsiyle ilgili olmasa da diğer sorularınızla ya da kafanıza takılanlarla ilgili bilgi verebilmişimdir.




Sayfa 5 / 7 İlkİlk 1234567 SonSon

Başlığın Etiketleri