Fibröz Displazi olan kim var?

[şevin.]

ben bişe sormak istiyorum size benm ablamda 1986 da amelyt oldu sımdı buyume var dedıler bu durumda tekrar amelyt olmak sartmı onada beyne baskı yapıo dedıler yanı buyume dewam edermı amelyt olmazsa: http://www.engelliler.biz/forum/sagl...doktorlar.html

sız kımı onerıyorsunuz yuznude bozulma oluyor ama pkadar dıkkat cekıcı deıl korktmayın benım ablam oldu ama onunda sol tarafnda cıkmıstı. sakın moralınızı bozmayın cok fark edılmıo bu hastalıkda moralde onemlı uzmeyın kendızı dıer hastalıklardan farklı ama hıc deılse dısardakı ınsanlar bu farklılıgnız fark etmıcek uzulmeyın ama zorlukları var

[desperate89]

86 dan bu yana görünür bi şekilde büyüme olmadıysa sevindim buna..gelişim devam ettiği sürece oda büyümeye devm eder dediler bana su an 21 yasındayım 25ten sonra kemikler yerine oturur büyümez diyorlar ama kesin bişey yok tabi..büyüme coksa göze ve beyne baskı yapıyorsa amelyt olması lazım ama dışarı doğru büyüyosa sadece sekil bozukluğu yapıyorsa traşlamayla yok edileblir en azından allah korusun ben böle bişe olursa ağır bi amelyt daha istemiyorum sadece traslama yaptırırım die düşünüyrum..ben hacettepede oldum amelytı gerckten zor bi hastalık bi kere amelyt olup kurtulsk tamam ama her an büyüme korkusu var yüzünün seklini bozuyor psikolojk olrkta etkiliyor.. allah hepimizn yardımcısı olsun

[şevin.]

eet kesın bıse yok bunca yıldan berı tekrar buyume oldu bız ege unv hastanesıne geldık smdı bı tedavıden bahsedıolar buyumenın durması ıcın ama cok pahalı bı tedavıymıs bu yuzden saglık bakanlıgından onay beklıoruz zor bı durum ve zor bı hastalık annesnın kolundada vardı bu hastalık yanı kalıtsal bence. bizde sızın gbı tekrar amelıyat ıstemıoruz cunku zor bı amelıyat durucaksa bole kalsın dıoruz tıraslama bıle ıstemıoruz. sakın sızde moralınızı bozmayn bu hastalıkda moralde cok onemlı.

[komika]

benim de sol yüzümde var.şekil bozukluğu yapıyor.küçüklüğümden beri 5 kez ameliyat oldum.en son 4.5 ay önce oldum ve hala yüzümde morarıklık ve şişlik var.ve hakikaten psikolojim çok bozuk.acaba şöyle bi tedavi yöntemi diyorlar. 10 gün aç kalarak bu hastalığı yenebilir miyiz.bununla ilgili ünlü bir doktor var.adı dr Aidin diye.aç kalınca 3 4 gün sonra vücut artık zararlı olan hücrelelrden besleniyormuş.

[desperate89]

keşke öyle bişey olsa aç durmaya razıyım doktorum sey demişti mesela bi kalsiyum alacagınz bişey yediğinizde bu hastalıklı kemik diğer kemiklerden daha cok yararlanıomuş bu besinden o yüzden diğerlerine göre daha cok büyüyomuş bunu duyunca böyle süt peynir yemktn korkr olmuştum hani hiç beslenmeyeyimde büyümesin diye ömür boyu bu ilerlicekse gercktn cok zor hayat dua edelim dursun artık yeter

[neslihan.]

merhaba arkadaşlar bnmde sağ alt çene kemiğimde var bu hastalık ve neredeyse 5 yılda 6 ameliyat oldum. önümüzdeki haftalarda da 7. ye giricem. ilk amelyatta bone chips adlı bir madde koydular oraya 1 sene sonra traslama yaptılar. daha sonra hastalıklı kemiği çıkartıp kalçamdan kemik alıp oraya koydular bu amelyt 15 saat sürdü . bunun kesin çözüm olduğu söylendi ancak bunun üzerine 3 amelyt oldum 1 i de yolda. sizlerlede konuşup grüşlerinizi almak istedim ?? siz hastalık hakkında neler düşünüyorsunuz ???

[oderderya]

slm arkadaşlar .. bende geçen sene fibröz displazi tanısıyla ameliyat oldum.. kafatasında bulunuyordu kemik tümörü dedi doktor iyi huylu bi tümör dedi alınan kemik patolojiye gönderidi sonuç fibröz displazi. lakin bu arada geçen yıldan beri 8 ameliyat oldum . planlanan bir ameliyatla kemiği çıkarıp yerine plastik metal karışımı olan bi maddeyi kemik yerine takmaktı . ameliyat 3 saat planlanıyodu ama işler umulduğu gibi gitmedi. beni ameliyata aldıklarında kemik alınıyor ve tümörün beyin zarı ve dokularına kadar indii görülüyor işte yorucu maraton başlıyor..8 saatlik bi ameliyattan sonra (hasarlı kemik çıkarılıyor10*8 ebatında)kemik takılmadan yoğun bakıma alınıyorum ertesi gün tekarar ameliyata alınıyorum kemik takılıyor(3 saat) 8 gün yoğun bakımda kalıyorum sonra servis sonra 3 ameliyat (bos kaçağı tesbit ediliyor) 4.5.6.7(plastik cerrahi tarafından yapılan ameliyatlar expander uygulaması sağ bacaktan greft).8 derken son ameliyatta o taktıkları plastik kemiği çıkarıyolar sol leğen kemiğinden 12 cm kadar alıyorlar kafaya yapıyorlar şuanlık bi problemim yok kafam iyileşti biraz ayağımda ağrı oluyor yürürken ama oda geçecek diyor doktor. korkuyorum hastalık tekrar eder mi diye ..tekrar aynı şeyleri yaşamak istemiyorum:(((

[fanfan70]

slm bendede sol gözümün üstünde var bu hastalık kafa tasında yani bir aksilik olmazsa salı günü ameliyata girecem sorunsuz şekilde atlatırsam ameliyat sonrasını tekrar burda yazarım benimde amiliyata girenlere sorum olcak ameliyatın riski çokmu

[AsAk]

merhaba, geçmiş olsun.
mesajınızı yeni gördüm, benimde kızımında kafa kemiğinde var maalesef. bize de ilk gittiğimiz doktor ameliyat dedi ama diğerleri mecbur kalana kadar yani herhangi bir sinire bası yapana kadar önermedi, yılda 1 BT ile kontrol dediler. Çünkü erhenlik çağı -büyüme tamamlanmadan yapılınca hastalık tekrarlıyormuş yani bozuk kemik yine bozuk oluşuyormuş. Şayet erken teşhis konmuşsa, küçük bir alandaysa henüz ve bozuk yapılı kemiğin tamamını alabileceklerse ameliyat öneriyorlar.
Dilerseniz fd ile ilgili yaşadıklarımızı paylaşarak tecrübeleremizden faydalanabiliriz, çünkü sizinki de kafa tutulumlu sanırım. Bu hastalık çok gizli kalmış ve insan ne yapacağını bilemiyor, panikliyor, korkuyor... bu sürede siz neler yaşadınız paylaşırsanız sevirim.
Allahtan tüm hastalara şifa dilerim.
AA

[fanfan70]

sağolun sizede geçmiş olsun ameliaytı şubatta olmuştum sizin dediğiniz gibi bana sadece doktorun biri şimdilik ameliyata gerek yok her yıl kontrole gel dedi ama onun dışında 3 doktora sordum ameliyat dedi ilerde sinirlere veya beyine baskı yaptımı ameliyat zor olur dedi ameliyat olduğum doktor hem ameliyat olacan hemde beyini korumaya çalışacaz dedi ama şimdi çok büyük değilken ameliayt olmanız daha iyi dedi ameliyatın kolay olur demelerine rağmen 4 saat ameliyatım sürdü dikişler 20 gün civarı durdu tamamen ayağa kalkmam fln 1 ay işte ayağa kalkmam derken süreç zordu yatarak durduğumu fln düşünmeyin sadece yavaş oturup kalkmam gerekiyodu başım dönüyo gibi ama onlar tamamen bitti şuan iyi gibiyim bir sorun yok sadece eskisi gibi estetik durmuyo ama sorun yok baş ağrılarım olurdu ameliyattan önce ama şuana kadar 1 yada 2 kez başım ağrıdı başkada yok iyi bir doktor olursa sorun olacağını sanmıyorum doktor bizede tekrarlayabilir dedi ama hemen olur demedi yani tekrarlaması konusunda kimse kesin bişey diyemiyo allaha şükürler olsun şimdilik iyiyim sonrasına allah kerim inş sizin kızınız ve diğer hastalarda sağlığına kavuşur

[AsAk]

Selam, benim kızım da fd'li, mesajınızı yeni gördüm, ayrıntıları paylaşmanızı rica ediyorum. Bence bu hastalık çok sinsi ilerlediği, toplum tarafından bilinmediği, tıp camiası da ilgi göstermediği için çaresiz kalmış, bizler sahip çıkmalı ve bişeyler yapmalıyız. Milyonda bir görülen bir hastalık olduğu bize söylenmişti ama sanırım daha yaygın, fakat gizli kalmış.
Bende bildiklerimi sizlerle paylaşmak istiyorum, birbirimizin yaşadıklarından ders çıkaralım, faydalanalım, sesimizi duyuralım. FD ile ilk tanıştığımızda yaşadığımız şoku, çaresizliği bizden sonrakiler yaşamasın, hastalıkla ilgili daha kolay bilgi edinebilsin diye birleşelim.
Yurtdışında kurulu bir web sitesi var (http://www.fibrousdysplasia.org/), doktorlardan kapı kapı dolaşarak öğrendiklerimizi orda da bulduk. Türkiye'de de benzeri bir yapılanma oluşturabiliriz. Hastalığın seyri ile ilgili geri dönüşler, uzun vadede bildirimler yok gibi, bunu sağlayabilirsek çok önemli olur, örneğin biri ameliyat kararı alırken yaralanabilir. Bir soru formu oluşturarak bu bilgileri derleyebiliriz .
Arkadaşlar tüm fibroz displazi hastaları cevap versin, fikri olanlar paylaşsın lütfen.
Herkese acil şifalar dileklerimle...

[fanfan70]

olabilir güzel br fikir ama bu dedilerini nasıl yapabiliriz ne yapmalıyız yani

[volkanj]

Selam arkadaşlar .
Bende aynı hastalıktan muzdaribim . sol kaşımın üstünde kemik büyümesi yani fibröz displazi teşhisi koyuldu. büyüme olduğunu daha doğrusu bi anormallik olduğunu 6 yaşında farkettik ilk önce bende herkes gibi paniğe kapıldım işte nolcak acaba gibi karamsar düşüncelere kapıldım . ilk önce devlet hastahanesi göz doktorlarına falan gittik onlar bi sorun bulamadılar . İzmir dokuz eylül üniversitesi hastahanesinde gittiğimizde direk ameliyat olmamı söylediler ama ameliyat olursam ilerde bidaha olmak zorunda olduğumu belirtiler . ben istemedim . daha sonra Ege üniversitesi tıp fakultesi beyin cerrahı profosör doktor Yusuf ERŞAHİN'e muayene olduğumda amerikadan bi tedavi geldiğini ve kemik büyümesini durdurduğunu belirtti . 8 ve 9 yaşlarımda hastahanede tedavi oldum . şimdi iyiyim . ama biraz şişlik kaldı normal kafa büyümesiyle daha iyi duruyo . ama bu tedavi kemikleri küçültmüyoo sadece durduruyo . bense şimdi ameliyat olucam hastahanede yatıyorum . bana bol bol dua edin . teşekkür ederim . eğer öğrenmek istediğiniz bilgileri verebildiysem ne mutlu bana

[AsAk]

mrb, şimdiden çok geçmiş olsun, Allah yardımcınız olsun...
Bişeyi anlayamadım, 8-9 yaşlarında tedavi oldum, şimdi iyiyim demişsiniz , niye ameliyat kararı verdiniz acaba?
Şimdiki yaşınızı öğrenebilir miyim, yani tedaviden sonra kaç yıl geçti?
Başınızda ağrı oluyor muydu ve oluyorsa ne sıklıkta, şiddette?
Kullanılan ilaç aredia mıydı, ne kadar süre kullanıldı, bir yan etkisi oldu mu size?
Bu sorularıma cevap verirseniz çok memnun olurum.

[birdyfun]

merhaba; herkese geçmiş olsun öncelikle benim yaşım 49. Yaklaşık 35 yıldır sol ayağımda ağrılar oluyordu. ancak gittiğim ortopedistler bir türlü tanı koyamıyordu. Mutlaka kemik tümörü konusunda çalışnanlara gitmek lazım . Bundan 10 yıl önce bu işte uzman birine gittim fibröz displazi dediler
sol femur da komple fibrözdisplazi var 10 yıldır takipteyim. dr um kırmadığın sürece müdahale etmekten yana değildi. zorlamamya çalışıyorum. Tıpta hergün yeni gelişmeler olurken neden se bu hastalıkta bir ilerleme yok. buradaki bilgilerimiizi paylaşalım. psikoloik anlamda birbirimize destk olmanın yararlı olacağını düşünüyorum.