Nistagmus hastalığı olan kim var?

[küçük prensim]

MERHABA ARKADAŞLAR BENİM 8 YAŞINDA NİSTAGMUSLU OĞLUM VAR .
GÖRME ORANI %15 %85 DE GÖRME KAYBI VAR GİTMEDİĞİMİZ DOKTOR KALMADI MALESEF HİÇ BİR TEDAVİSİ OLMADIĞINI SÖYLEDİLER :cry: :cry: AMA OĞLUM OKADAR GÜÇLÜ BİR ÇOCUK Kİ ANNECİM BEN İYİLEŞECEĞİM SEN ÜZÜLME DİYOR İYİKİ VARSIN OĞLUM SENİ ÇOK AMA ÇOKKKK SEVİYORUM SEN BENİM GURUR KAYNAĞIMSIN

[Buulleenntt]

Selam prensim
oğlun için üzgünüm bendede çocukluktan beri aynı sorun var.nistagmus-ezotrapya görme kaybı yaşım 29 defalarca çeşitli hastanelere gittim banada söylenen aynı tedavisi mümkün değil sağ gözümde % 70 soldada % 30 görme kaybım var.senin oğlunun oranıyla toplamı aynı diğeceğim şu sanırım onunkide benim gibi doğuştan olmalı, iki göz açıkken hiç bir zararı yok görme normal ama birine bir şey olsa diğeriyle iş yapmak imkansız dediğim gibi tedavisi yok deniliyor yapmanız gereken buna alışmak...birde olumlu yönden bakın ya hiç görmeseydik.....................

Saygılarımla

[Buulleenntt]

Tekrar merhaba

birkaç gün önce dünya göz hastanesine nistagmusun tedavisi olup olmadığını sormuştum aldığım cevap aşağdadır

sanırım sana ve bizim gibi olanlara yardımcı olur..

sayın bülent yalın,

nistagmus gözlerin ritmik titreşimi olarak tanımlanan istemsiz hareketleridir. Tedavisinde kullanılan bir cerrahi müdahale vardır. Ancak her hasta için bu tip bir tedavi uygun olmayabilir ve tekrarlama riski çok yüksek olduğu için ameliyat çok sık tercih edilmeyebilir. Sizin durumunuzda en doğru teşhis ve tedavi muayene sonucunda belli olacaktır. Bu sebeple size tavsiyemiz nistagmus konusunda uzmanlaşmış bir hekimimizden randevu almanızdır. Tedavi olup olamayacağınız bu muayene sonucunda belli olacaktır.

Kurumumuza göstermiş olduğunuz ilgiye teşekkür eder sağlıklı günler dileriz.

Saygılarımızla,
dünya göz hastanesi
7 gün 24 saat hizmet veriyoruz,
bilgi ve randevu çağrı merkezi
0 212 / 444 4 469
www.dunyagoz.com
hastanelerimizin adresleri;
levent dünya göz nispetiye cad.aydin sok.no:1 1.levent
atakoy dünya göz zeytinlik mah. Sahilyolu cad. Atakoy
feneryolu dünya göz bagdat cad.no:150 feneryolu kadikoy
etiler dünya göz nispetiye cad. Erdolen ıshani 1.levent
altunizade dünya göz mahir iz caddesi no:5 capitol iş merkezi karşısı altunizade

[küçük prensim]

Bululleenntt öncelikle sanada geçmiş olsun yazında çok doğru söylemişşin ya hiç görmeseydik demişşin allahıma binlerce şükürler olsunki azda olsa görebiliyor benim için bu kadarı bile bi umut tıp okadar ilerlediki yüce yarabbim bununda bigün bi çaresini vereceğine inanıyorum biz hiç umudumuzu kaybetmedik atakanın gözleri o kadar çok titriyorduki gözlerine bakamıyordum ama şimdi titremesi tamamiyle durdu bu bile bizim için bi umut doktorumuz titreme durduğuna göre görmeside yükselir dedi inşallah bigün oda olacak .Allah dermansız dert vermesin allah herkese acil şifalar versin

[müge]

merhaba 14 yaşındaki oğlumda nistagmus var nistagmuslu çocukların anneleri yada nistagmuslu kişilerle iletişim kurmak istiyorum lütfen cevap yazın

[doktor_burcu]

bende de var bu rahatsızlık. anlıyorum hepinizi, sabır ve inanç ile inşallah bu sorunun da üstesinden geliriz araştırmayı terk etmeyelim.
ben tıp fakültesinde okuyorum ve bu rahatsızlıkla bu noktaya geldiğim için rabbime şükürler olsun.
her hastalığın tedavisi vardır allah her derdin dermanını vermiştir yeryüzündeki nimetlerinden yararlanarak inançla çalışarak va ondan yardım dileyerak tedavisini aramak artık araştırıp bulmak bizlere kalmış
ümitli olalım ve bunun için dua edelim
bilgim olursa sizlerle paylaşırım
iletişime devam edelim.

[glory]

bende de nistagmus var.kimse nasıl bisiy oldugunu anlamıyor.tedavisini arastıran veya olulu bir gelişme duyan var mı.cevaplarınızı bekliyorum...

[müge]

Glory Merhaba
Benim oğlumda da nistagmus var,o 15 yaşında.Sen kaç yaşındasın bilmiyorum ama bildiğim yaş arttıkça düzelme olduğu.Benim oğlum geç yürüdü,geç oturdu,ilk çocukluk döneminde ciddi zorluklar yaşadı.Sokağa güneşli havada çıktıysa önünü zor görüyordu,ayrıca bazı psikolojik sorunları oldu bunlar yüzünden.Kural tanımazdı,kreşe verdiğimizde 1 hafta zor durdu,kapıyı açıp gidiyor,aklına esiyor merdiven çıkıp inmeye başlıyor,diğer çocuklarda dikkatini öğretmene veremiyor bu yüzden.İlkokula başladığında ona söz verdim sen git diyene kadar okulda seninleyim diye ve 1 aya yakın 8 saat okul koridorunda oturdum,ara sıra sınıftan çıkıp beni kontrol ediyordu oradamıyım diye.Sonra bir gün anne sen artık git dedi,böylece okul hayatı başladı.En ön sırada oturuyor daima,şimdi 8.sınıf ve derslerinde çok başarılı.
Nistagmus konusunda henüz hiçbir gelişme yok,tıbbın şu an bu hastalığa ne çaresi,nede katkısı var.Gözlük sadece titremeleri azaltıyor,eğer varsa ki çoğunda var şaşılığı düzeltiyor.Oğlumun gözleri her yöne döner,hatta bazen yukarı gider orada kaybolurdu,bembeyaz bir göz,korku filmi gibi.Şimdi hiç kaymıyor,şaşılık bitti,göz titremeleride çok az.
Sana tavsiyem,çok kaliteli bir marka güneş gözlüğü kullan.Biz illa numaralı olsun diye camları boyattık ama yeterli olmuyor.Zaten nistagmusa numaralı gözlüğün fazla bir katkısı yok.Şimdi ultraviyole ışınlarını süzen kaliteli güneş gözlüğüyle daha rahat.
Ayrıca oğluma günde 1 tane balık yağı kapsülü veriyorum yıllardır ve faydasını gördük.Yaban mersini çayı içiyor hergün.
Yapılabilecek fazla bir şey yok,pardon şu var;lütfen kendinize güvenin,ben bunu yaparım deyin,hiç görmeyipte her işini yapabilenleri düşünün.Ben kendi adıma hergün oğlum için şükrediyorum.Benim oğlumda kendine güvensizlik çoktu ama yavaş yavaş yeniyor artık okulda maç yapıyorlar ki bu sene ilk kez bunu yaptı hep kaçardı.
Nistagmuslu olmak evet zor,ama daha zor durumdakileri düşününce şükretmek gerek...

[nistakk]

Merhabalar nistagmus hakkında daha kapsamlı bılgıler almak paylasmak ıcın www.nistagmus.biz e beklıyorum

[Erasius]

Arkadaşlar merhaba, 24 yaşındayım ve ben de Nistagmus hastasıyım. Nistagmus gibi sadece hastalığa sahip olanların anlayabileceği durumların paylaşılması, bir destek ortamının, bir bilgi ağının oluşturulması lazım. Bu, daha küçük yaştaki bireylerin hem kendilerini tanımalarını hem de bu hastalığın bulunulan ortamlarda tanıtılmasını sağlamak için bir aşama olabilir. Günlük hayat, tedavi, okul, kullanılabilecek yardımcı aletler, iş hayatı, ailenin yapması gerekenler, arkadaşlık, sokak oyunları, hastalığın kişide oluşturabileceği kısıtlayıcı davranışlar üzerine hem birbirimizi bilgilendirmeli hem de uzmanlardan bilgi alıp bunu karşılıklı olarak paylaşmalıyız. Bunun gibi fikir alışverişleri için sizleri Facebook'taki "Göz Hastalıkları (Nistagmus) " grubuna bekliyorum. (e-mail : erasiuszela@gmail.com)

[tayfun.44]

slm arkadaşlar bende doğuştan nistagmus olmuş ve bu şekilde yaşamaya alışmış üstelik sağlık personeli biriyim sizlere her konuda yardımcı olmak istiyorum nistagmuslu olanlar beni daha ii anlayacaklardır. nistagmusu olanlar sizleri bekliyorum bendeki görme kaybıda yüzde 90 civarı böyle olmak asla engel değildir arkadaşlar dediğim gibi nistagmuslu olanları bekliyorum

[Erasius]

Tayfun Bey teşekkürler. Dediğiniz gibi bu şekilde yaşamaya alışmak; bu ilk aşama olmalı. Ama devamı gelmeli. Kişi sınırları ne olursa olsun kendini aşmayı denemeli.

[tayfun.44]

sendeki nistagmusun gelişimi albino hastalığındandır hocam ben sana mail adresimi vereyim burdan daha rahat muhabbet ederizmsn adresimde aynı zaten tayfun.44@mynet.com

[Aysel_35]

merhaba müge benimde 5 yasında nistagmuslu bir kızım var.11 aydan beri doktorlardayız.doktor doğustan olduğunu ve yapılacak hiç bir sey olmadığını söyledi.önceleri 6 ayda şimdi 1 yılda kontrollerimizi yapıyoruz.Senin oğlun gbi benim kızımda güneşli havalarda dısarı cıktığında elimi tutmadan yürüyemiyor.2 yıldan beri kaliteli bir güneş gözlüğü kullanıyoruz.doktor %5 görebildiğini söyledi fakat cok güzel resim yapabiliyor resim üzerinde en ufak ayrıntıları bile kacırmıyor.anasınıfına gidebiliceğini söyledi.okul hayatını cok merak ediyorum.Geceleri cok rahat gezip oynayabiliyor.önümüzdeki bu yıllarda bizi ne zorluklar bekliyor bunu benimle paylasırsanız cok sevinirim.Arkadaslar tedavide bir gelişme olursa bizimlede iletişime geçerseniz cok seviniriz.

[-princess-]

merhabalar bende albinoyum 24 yaşındayım ve iç mimarım tabiki zorluklar oldu okul hayatımda, ama yinede başardım