Sayfa 4 / 4 İlkİlk 1234
Toplam 57 mesajın 46-57 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    zeynep1503 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.09-2012
    Son Giriş
    22.12-2013
    Saat
    04:13
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    ertuğ, benim oğlum 15 aylık ve doğuştan nistagmus miyop astigmat.dr.ların ağzından kerpetenle laf alınıyor.sorularımı cevaplayabilmek için büyümesi gerektiğini söylüyorlar.tv izlerken, uzaktaki bir cisme odaklanırken yan bakıyor.benim ise en çok merak ettiğim çocuk etrafını nasıl görüyor?herşey titriyor mu, çift görüyor mu, derinlik hissi az mı, bulanık mı?nasıl nasıl?
    inşallah benim oğlum da senin gibi olur

  2. #47
    Üye
    özer özkan Avatarı

    Gerçek Adı
    ÖZER ÖZKAN
    Üyelik Tarihi
    18.10-2008
    Son Giriş
    15.12-2017
    Saat
    16:25
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    6.179
    Alınan Beğeniler
    28
    Verilen Beğeniler
    128

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende de aynı sorun var sağ göz kaydırmalı ama ömür boyu gözlük kullanıyorum bu da şekerden kaynaklanıyor

  3. #48
    Üye
    nistag'müs Avatarı

    Gerçek Adı
    M.Bahadır
    Üyelik Tarihi
    13.10-2012
    Son Giriş
    20.05-2017
    Saat
    19:21
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    57
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 1 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese selam,

    konuyu baştan okumadım yorumumu yazdıktan sonra okumaya başlayacağım. Bende burdaki bir çok arkadaş gibi nistagmus hastasıyım. Hatta daha ayrıntıya inersek erken doğumdan dolayı sol gözümde görme mevcut değil, ve lise dönemlerimde protez ameliyatı oldum. Elimde bir tek sağ gözüm var, onda da nistagmus hastalığı mevcut. Hastalık doğuştan. Ufak bir noktada sabitlenme mevcut, burun dibine doğru. Ama şunu belirtmek istiyorum ilk sayfalarda bir arkadaş belirtmiş, ya hiç görmseyedik. Onun için gerçekten şükretmek lazım ve yılmamak lazım. Herkes kendince sıkıntılar çekiyor, bazen istan ediyor ama belki benim hayatım burdaki benim gibi bir çok genç arkadaşa örnek olur. Liseyi anadolu lisesinde okudum, üniversiteme bilkent'te devam ediyorum ve gözlerime inat bilgisayar mühendisliğinde okuyorum. Son sınıf ögrencisiyim (4.) okulum bir sene uzadı hali ile, ama çevremde onca saglıklı akranlarıma nazaram çok kötü durumda değili ayrıca bir yazılım firmasında part-time çalışmaya başladım. Kısaca bunları niye anlattım, hayattan asla yılmayın, isyan etmein bıkmayın, herzaman sizden kötü durumda olanlar olabilir. Ben tek göze sahip biri olarak, biraz toz kaçsa, kızarsa, yaşarsa dünya ile baglantım kesiliyor ki sağlam hali ile zaten çok az görüyorum. Ama ben buralara erişebildiysem sizler çok çok çok daha iyilerine erişebilirsiniz. Beni kabullenen çok güzel arkadaş edindim, bu halinizle edindiginiz arkadaşların samimiyeti çok daha fazla oluyor. Asla şüphe durmuyorsunuz. Beklenenin aksine, uzun süreli olmasada bir kaç ilişki girişimlerimde oldu. Zaten en çok çektiğimiz sıkıntı da bu değilmi insanlar ile göz teması kuramamak onlarla duygusal konuşmalar yapamamak

    Kolay gelsin.

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: zeynep1503 Mesajı Gör
    ertuğ, benim oğlum 15 aylık ve doğuştan nistagmus miyop astigmat.dr.ların ağzından kerpetenle laf alınıyor.sorularımı cevaplayabilmek için büyümesi gerektiğini söylüyorlar.tv izlerken, uzaktaki bir cisme odaklanırken yan bakıyor.benim ise en çok merak ettiğim çocuk etrafını nasıl görüyor?herşey titriyor mu, çift görüyor mu, derinlik hissi az mı, bulanık mı?nasıl nasıl?
    inşallah benim oğlum da senin gibi olur
    Zeynep hanım, soruyu başka bir arkadaşa sormuşsunuz ama aynı sıkıntılar bende, nereredeyse hepimizde mevcut. Elimden geldiğince size bilgi vereyim. Çocuğunuzun yan bakması belli bir noktada gözünü daha fazla, yada tamamen sabitleyebilmesinden kaynaklanıyor. Benim açımdan burun dibinde sola dogru sabitleniyor. Yani bilgisayar başında yada tv izlerken, gözlerim tv ye baksa bile yüzüm fark edilir bir ölçüde sağa bakabiliyor.

    Görme olayına gelince, benim sol gözüm protez olduğu için tek göze sahibim ama iki göz ile de pek bi fark olduğunu sanmıyorum. Çocugunuz yan bakarken muhtemelen net görüyor ama düz bakarken, yani titremenin yüksek olduğu konumlarda cisimler tek görünüyor ama ama sağa sola yana titriyormuş gibi görünüyorlar. Deprem similasyonu gibi düşünün, baktıgınız yöndeki her şey insanlar duvarlar kitaplar her yöne dogru hareket ediyorlar cisim olarak görse bile asla net olarak göremez böyle durumlarda. Kısaca karşısında bir televizyon olduğunu görür, ama o televizyon her tarafa dogru hareket eder ve televizyondaki oynayan görüntüyü netleştiremez. Bu titreme konumunda, benim açımdan, yazılar okunamaz, insanların yüzü seçilemez vs. vs. Onun için yan bakma gibi bir bakış alışkanlığı gelişiyor bizlerde. Net görmek için yan bakıyoruz.

    Bir diğer konu, eğer titreme konumunda çok fazla bakmak için direnirse o anlık titremesi de şiddetlenebilir bende öyle oluyor. Bazen acaba kaslar gelişirmi gibi bir fikir ile ara sıra kendimi test ediyorum ve zorluyorum ne kadar uzun bakmaya çalışırsam o kadar titreme şiddeti artıyor. Yorgun olduğunuz durumlarda, titreme artabilir, yan bakma konumunda bile önceden titremiyorsa yorgunluklarda titreme olabilir hafif hafif.

    Duygusallık ile direk bağlantılı bir hastalık. İnsanların gözlerine direk bakamadığımız yetmiyormuş gibi birde duygusallığa direk tepki veriyor bu hastalık malesef. Soğuk kanlı ve olabildiğince sakin olursanız titreme konumunda bile göz hareketlerini en aza indirgersiniz. Ama sevinç heyecan sinir hallerinde, en azından benim için, titreme şiddetleniyor. Lisede hocanıza soru sorarken gayet düzgün bakabilir, ama hocanız siz ile göz teması kurup cevaplarken titremeniz artabilir. Veya herhangi bir konuda sinirlendiginizde karşınızdaki kişi ile konuşurken titremeniz artabilir. Kız arakadaşınızın gözlerinin içine bakıp teklif ettikten, bir kaç saniye sonra cevabı duyamadan gözleriniz dünyada bir kaç tur atabilir malesef. ama ertug beyin de dediği gibi tamamen dalgaya almak lazım, çünki edindigimiz arkadaşlar gerçekten samimi insanlar oluyorlar. Ve dediği gibi aynen bu hastalık bizleri gerçekten duygusal yapıyor. Bunun altıma imzamı atabilirim gerçekten.

    Çok uzun oldu ama elimden geldigince sizleri bilgilendirmek istedim. Elbette bizler çok sıkıntı çekiyoruz ama, anne babaların hissettikleri eminim bizim sıkıntılarımızdan çok fazladır ve sizlerden ömür götürüyordur. Saygılarımla.

    edit: ankarada yaşayan ve tanışmak isteyen arkadaşlar olursa, ortaokul ve lise dönemindeki genç dostlarımıza elimden geldiğince abilik yapmak, akranlarımla tanışmak, abi ve ablalarımın deneyimlerini dinlemek isteirm.

  4. #49
    Üye
    cvkugurcv Avatarı

    Gerçek Adı
    uğur
    Üyelik Tarihi
    04.11-2012
    Son Giriş
    25.01-2014
    Saat
    15:12
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam abicim bendede nistagmus hastalığı var doğuştan dün doktoro gittim ve tıpta hiç bir şekilde tedavisi olmadığını öğrendim şu anda 19 yaşındayım askerlik muaynesiyle uğraşıyorum bu gün beni askeri hastaneye sevk ettiler pazartesiye kaldı sizce askerlik yaptırırlarmı sizaskerlik yaptınızmı yardımcı olursanız çok sevinirim...

  5. #50
    Üye
    hüzün çiçeği Avatarı

    Gerçek Adı
    derya
    Üyelik Tarihi
    18.10-2010
    Son Giriş
    02.02-2013
    Saat
    18:28
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar bende nistagmus hastasıyım.Beni en iyi anlayacak sizlersiniz.Hayatta hep mücadele etmek zorundasınız.

    merhaba bende doğuştan nistagmus hastalığı var %75 görme kaybı var.33 yaşındayım doktora gittiğimde hep sorardım çaresi varmı diye hep olumsuz cevap aldım çünkü hastalık beyindeki kasların gelişmemesinden kaynaklanıyor.Bu sinirlerde 2 yaşına kadar gelişti gelişti sonradan gelişmesi mümkün değil.hep doktordan ağlayarak çıkardım.Keşke çaresi olabilseydi ama şuan imkansız

  6. #51
    Üye
    syildirim1412 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.09-2010
    Son Giriş
    28.02-2017
    Saat
    13:57
    Yaşadığı Yer
    kütahya
    Mesaj
    193
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bende de bu hastalık var ve albino da var. merak ettiğimyaşa ada çalışılan işe balı olarak görme sorununda ilerleme olabiliyormu.

  7. #52
    Üye
    önce saglık Avatarı

    Gerçek Adı
    ramazan çamci
    Üyelik Tarihi
    09.08-2014
    Son Giriş
    27.08-2014
    Saat
    18:39
    Yaşadığı Yer
    tekırdag
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim de kızım nıstagmus hastasi bir tedavi duyarsaniz banada yazın

  8. #53
    Üye
    tunahaan Avatarı

    Gerçek Adı
    Tunahn Akcn
    Üyelik Tarihi
    16.02-2015
    Son Giriş
    16.02-2015
    Saat
    21:09
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bendede Aynı Hastalık Var Doğuştan Geldiğini Söylüyor Doktorlar , Gitmediğim Hastane Doktor Kalmadı Hepsinde Aynı Cevap '' Elimizden Gelen Birşey Yok''Ama Olsun Yinede Görebiliyoruz ALLAHA bin şükr geceleri yürürken kafamı tam sola çevirip gözlerimi sağa çevirerek yürüyorum yoksa titriyor sulanıyor hiç göremiyorum gündüzleride tam tersi yan baktığımda titriyor Hepinize ALLAHtan şifalar diliyorum Yeni Tedaviler Bulursak Birbirimizi Bilgilendirelim Saygılar

  9. #54
    Üye
    deniz007 Avatarı

    Gerçek Adı
    deniz ay
    Üyelik Tarihi
    09.04-2016
    Son Giriş
    03.06-2016
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar hiç üzülmeyin herşeyde bir hayır vardır ben 13 yaşındayım gözümde nistagmus ve miyopluk var ayrıca glikojendepo hastasıyım allah açok şükürler olsunki bana bunları vermiş şimdi okuyanlar bana deli diyecek ama değilim bu hastalıklar bana öyle şeyler öğrettiki hayat tecrübem dedemi bile geçti hasta olduğumu öğrendiğimde 3 yaşındaydım ondan önce de hissediyodum evet bazen bende diyorum neden böyleyim diye ama biliyorum ki allah ın verdiği herşeyde bi hayır vardır artık doktorlar iyileşmiyeceksin dedikçe pes ettim artık tek hayalim ben gibi birini bulmak bu konuyu açtığınız için çok teşekkür ederim dertleşmek iyi geldi
    (glikojendepo karaciğerin şekeri depolaması ve 10 milyonda bir görülür)

    @küçük prensim

    üzülmeyin bu ALLAH ın bize verdiği bir güç benimde böyle bi sorunum var 13 yaşındayım sağ gözüm yüzde otuz grüyo solda yüzde kırk beş falan önceden sağ gözüm iğne deliği kadar görüyodu solda yüzde on falan bunu yanlızca burada söylüyorum yani ilk olarak bu halde yaşamak zor ama yüzde onun yanında yüzde otuz sakin yüzde yüzden fazla gibi evet tedavisi yok ama ALLAH ta bizi böyle yaratmış bunada şükür üzülüyoruz ama ALLAH bunu verirken gözlüğü ve lenside vermiş belki insanların yüzünü iyi göremeyiz ama kalbini herkesten iyi biliriz

  10. #55
    Üye
    çirkin Avatarı

    Gerçek Adı
    Çirkin
    Üyelik Tarihi
    29.07-2016
    Son Giriş
    25.11-2017
    Saat
    18:25
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    252
    Alınan Beğeniler
    24
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar nistagmusu olanlar herhangi bir gelişme var mı

    nistagmusu olan arkadaşlar
    şu titremeyi en azından azaltacak bişe yok mudur

  11. #56
    Üye
    Gokhan1234 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.09-2017
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    20:21
    Yaşadığı Yer
    Denizli
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar benim ismim gökhan bende de nistagmus var % 30 görüyorum. Denzilide yaşıyorum. Arkadaşlık kurmak istiyorum. Sohbet etmek istiyorum. Denizli'de olan varmı

    Benle sohbet etmek Isterseniz.05319494914

  12. #57
    Üye
    Gokhan1234 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.09-2017
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    20:21
    Yaşadığı Yer
    Denizli
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Ben

    Ben gökhan 17 yaşındayım.Denizli'de yaşıyorum. %30 görüyorum.nistagmus hastasıyım.




Sayfa 4 / 4 İlkİlk 1234

LinkBacks (?)


Başlığın Etiketleri