Sayfa 4 / 4 İlkİlk 1234
Toplam 58 mesajın 46-58 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    SERSERİ310 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.10-2007
    Son Giriş
    10.07-2012
    Saat
    11:27
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    bende sma hastasıyım tıp 3

  2. #47
    Üye
    rambo69 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.09-2009
    Son Giriş
    25.12-2009
    Saat
    14:19
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kugelberg welander sendromu HASTALIĞI OLAN VAR MI ARKADAŞLAR

  3. #48
    Üye
    serkan005 Avatarı

    Gerçek Adı
    serkan
    Üyelik Tarihi
    27.06-2008
    Son Giriş
    20.06-2017
    Saat
    20:45
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    896
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sma tip3 hastalığının diger adı kugalberg walander.aynı hastalığı yasayanlar bölümünde sma başlığı var.

  4. #49
    Üye
    englishman_50 Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmet
    Üyelik Tarihi
    25.06-2010
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    nevşehir
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar.ben de sma hastasıyım doğuştan(tip3).bu siteye yeni üye oldum.güzel dostluklar kurabilme dileğiylee...

  5. #50
    Üye
    AARİF Avatarı

    Gerçek Adı
    arif
    Üyelik Tarihi
    21.09-2010
    Son Giriş
    17.12-2012
    Saat
    00:52
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba devrez ben arif 19 yaşında sma tip 3 hastasıyım bastonsuz zorda olsa yürüye biliyorum. Tanışmak istesen beni ara 0545 761 20 10

    var arkadaş ben

  6. #51
    Üye
    ömer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.08-2008
    Son Giriş
    23.01-2013
    Saat
    10:06
    Yaşadığı Yer
    şanlıurfa
    Mesaj
    151
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende sma tip 3 yaş 27 şu an yaşıyoruz işte desteksiz zorda olsa çok şükür herşeyi bence dengeli yapmalıyız ne az ne çok

  7. #52
    Üye
    nursell Avatarı

    Gerçek Adı
    nursel
    Üyelik Tarihi
    27.01-2013
    Son Giriş
    14.02-2013
    Saat
    23:39
    Yaşadığı Yer
    kırklareli
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben de ben de

  8. #53
    Üye
    fatihcan17 Avatarı

    Gerçek Adı
    Fatih Can Altay
    Üyelik Tarihi
    25.07-2012
    Son Giriş
    25.03-2016
    Saat
    14:58
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar bende galiba %60 tip 4 yada %40 ihtimalle tip 3 sma hastasıyım hastalığım önceleri miyopati ile karıştırıldı. 1 yıl oldu hastalığı öğreneli önceleri miyopati olduğu söylendi ancak skolyozum için gittiğim hacettepe de nöroloji polikliniği sma dan şüphelendi bugün kan aldılar gen testi yapılacak 17 yaşımdayım doğuştan beri kaslarımda güçsüzlük vardı ancak kalça çıkığından olduğunu sanıyorduk biraz üzerine düşünce gerçeği öğrendik eğer ankarada sincan civarlarında oturanlar varsa tanışmak isterim. Zorlanmadan yürüyebiliyorum ayrıca tutunarak merdiven çıkıyorum çok yüksek olmamak şartıyla ( 10 cm kadar sanırım ) tutunmadan kaldırım çıkabiliyorum oturduğum koltuğa/sandalyeye göre çok alçak değilse tutunmadan kalkabiliyorum. Yere oturunca zorda olsa tutunmadan kalkıyorum tutunarak rahat şekilde kalkabiliyorum.Ancak şu da bir gerçek ki aileme söyleyemiyorum ama gelecekten çok korkuyorum

  9. #54
    Üye
    sznszn Avatarı

    Gerçek Adı
    suzan
    Üyelik Tarihi
    12.05-2013
    Son Giriş
    16.06-2013
    Saat
    14:25
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadşlar oğluma sma2 teşhisi kondu bununla ilgili bilgisi olan varmı bu illtin bi tedavisi yokmuşşş

    öfff ya bu hastalığın dermanı yokmu yazılnları okudukca ümidimi kaybediyorum

  10. #55
    Üye
    Firesword Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.03-2015
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    15:36
    Yaşadığı Yer
    .
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    En son mesaj 2 yıl önce atılmış ama uzun süredir merak ettiğim birşey var. Benim gibi sma'lı arkadaşlar cevaplarsa sevinirim. Ben sma tip 3 hastasıyım 25 yaşındayım, ev içinde duvarlara, eşyalarda dokunarak dengemi sağlayıp ancak yürüyebiliyorum. Benim en büyük sorunum sol bacağımın sağa göre farklı çalışması. fizik tedavi hareketlerini yaparken ikisinin de gücünün eşit olduğunu görüyorum ancak ayağa kalkınca sağ ayağım üzerinde düzgün bir şekilde fazla zorlanadan yürürüyüp 1 saatten fazla üzerinde sabit bekleyebilirken, sol ayağımın üzerinde 3 sn bile duramıyorum. Üzerinde basabilmem için ayağımı bayağı bükmem gerekip saçma sapan bir şekilde basıyorum. o şekilde bile 10 adımdan fazla atamıyorım. Sonra sağ üzerinde bekleyip dinlenmem gerekiyor.

    Çocukluğumda da (10 yaşlarında) hastalığın başlangıcında ben farkında olmadan topallayarak yürüyorumuşum. bu yüzden uzun süre noroloji yerine ailem beni ortopediye aldı. Her gittiğimiz doktor rontgen çekti birşey olmadığını görünce ilginç ilginç şeyler sallayıp durdular. Biri bu çocuğu şeyhe götürün bile demiş Benim kafamı kurcalayan iskelet sisteminde sorun yoksa neden bu sol bacak sağ gibi çalışmıyor. Sol kol da sağa göre biraz zayıf ama arada bu kadar bariz fark yok. Sizde de öyle mi yoksa bende farklı sorunlarda mı var.

  11. #56
    Üye
    Halil İ. KOCA Avatarı

    Gerçek Adı
    Halil İbrahim Koca
    Üyelik Tarihi
    24.07-2015
    Son Giriş
    17.11-2017
    Saat
    09:05
    Yaşadığı Yer
    Kütahya
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @Firesword


    topallayarak değilde sağa sola sallanarak yürüyormuşsundur çünkü üst bacak kaslarımız güçsüz belden kaldırıyoruz benm 5 yasında fark edildi sol arka alt kasımız gücsüz sağa göre o yüzden bir kac adım atınca sol bacak bitiyor sağa yüklenip solu dinlendiriyoruz bana ulaşmak isterseniz fb.com/OnLyHeLaR

  12. #57
    Üye
    Firesword Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.03-2015
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    15:36
    Yaşadığı Yer
    .
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @Halil İ. KOCA

    cevap için teşekkürler dostum. uzun zamandır kafamı kurcalıyordu. Sende de aynıysa demek bizim hastalıkta normal bir durum bu. Ama bence arka alt kısımdan farklı bir yerde sorun var. Çünkü çocukluğumda yürüme bozukluğu başladığında dahi en az arkadaşlarım kadar koşabiliyordum ve sınıfta en iyi futbol oynayan bendim. Yani güçle alakalı bir durum yoktu. ben sağlak olup, sağı daha iyi kullanabildiğimiz için olduğunu düşünüyordum. Zamanında top oynarken mesela sağla istediğimiz gibi topa vurabilip gerektiğinde faso bile verebilirken solla sağa göre nerdeyse hiç vuramıyoruz ya onun gibi.

  13. #58
    Üye
    seroz Avatarı

    Gerçek Adı
    serkan
    Üyelik Tarihi
    27.09-2016
    Son Giriş
    28.10-2017
    Saat
    08:11
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    40
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba arkadaşlar yeğenim sma hastası 4 yaşında doğuştan.bu şu an hayatta bunun abisi de vardı o 2 yaşında vefat etti aynı hastalıktan.bir ara özele gidip tedavi oluyordu sürekli. yürüme filan yok el kol baş zor tutuyor konuşması çok güzel. ben rapor alın dedim fakat önceki doktor 2 yıllık bir şey vermiş.ne olduğunu pek anlamadım.sizce hastaneye götürüp engelli raporu gibi bir durum söz konusu mu maddi yardım filan alması için düşündüm
    sizlerin görüşlerini almak istiyorum

    teşekkürler iyi günler




Sayfa 4 / 4 İlkİlk 1234