SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası olan kim var?

[nigmae]

bnede sma tip 3 hastasıyım...kardeşim vwe annemde anyı tip hasta..
babam felçli..ama annem ve babam kardeşim ve beni okutup bu günlere getirdi..Allah onlardan razı olsun..Ben 31 .kardeşim 28 yaşında..

[Apranax]

Bende SMA 3 MYOPATİ

[emel06]

merhaba benimde oğlum sma tip2 6 yaşında adı ulaş çağan bebeklik döneminden beri bu hastalıkla uğraşıyoruz allah hapinizin yardımcısı olsun

[kutuplar]

BENDE PİNAL MUSCULAR ATROFİ TİP 3 OLANLARDANIM
DOKTORLARIN DEDİGİNE GÖRE EN AGIR İLERLİYEN TİP SANIRIM
ÇOK ŞANLI OLDUGUMU SÖYLÜYORLAR İNANSAMMI ACABA

[Bordo_61]

BENDE PİNAL MUSCULAR ATROFİ TİP 3 OLANLARDANIM
DOKTORLARIN DEDİGİNE GÖRE EN AGIR İLERLİYEN TİP SANIRIM
ÇOK ŞANLI OLDUGUMU SÖYLÜYORLAR İNANSAMMI ACABA

asmaya yüzünü doktorların dediği doğru ağır ilerleyen bir hastalık bu
bak her zaman hızlı olmak iyi değilmiş demek ki

[leyli]

Merhaba,
Bende Spinal musküler atrofi hastasıyım.43 yaşındayım,benim hastalığım da tip -3 ; yılbaşına kadar zorla yürüyebildim.Hastalık belli bir yaştan sonra çok daha kolay ilerliyor,bunu da önlemenin tek yolu düzgün bir moral ve fizik tedavi yapmaktan geçiyor,maalesef ben de çoğumuz gibi bunları başaramadım.Şimdilik evde ayakta kalmaya çalışıyorum,yardımla oturup kalkmak zorlayıcı olup,beni yoruyor,yüksek yerlere oturuyorum.Hepimiz benzer dertlerden dolayı rahatsısız,umudumuzu yitirmeden,hareketli olmaya çalışarak,bu hastalıkla yaşamayı öğreneceğiz.Hepimize yaşama azmiyle dolu,aydınlık yarınlar...

[Bordo_61]

çok şükür ben oturup kalkarken zorlanmıyorum sürekli oturuyorum o yüzden

[kutuplar]

asmaya yüzünü doktorların dediği doğru ağır ilerleyen bir hastalık bu
bak her zaman hızlı olmak iyi değilmiş demek ki :lol: :lol: :lol:




BORA YÜZÜMÜ ASMAMAK ELDEMİ :roll:

[Bordo_61]

BORA demişsin üstüme alınayım mı alınmayımmı diye etrafa baktım bana benzer birini göremedim o BORDO olacaktı
elbette eldedeğil ama hergünde ağlasan nereye kadar işe yarayacaksa toplu halde ağlayalım daha faydalı olur belki ne dersin :wink:

[iceberg]

bende araniza yeni katildim bende sma tip3 hastasiyim 26 yaşindayim. geçirdiğim kırıklardan sonra yürümemde daha da zorlanmalar oldü hareketsizliğe bağli olarak ancak hala yürüyebiliyorüm. merdiven çikmakta ise epey zorlanmaya başladim. yeni evliyim. bütün olümsüzlüklara rağmen hayata pozitif bakmaya gayret ediyorüz bi şekilde. ..

[iceberg]

ankarada otüran ve bizlere üygün havüz önerebilecek olan var mi...

[hayran03]

bordo hak verdimsana nereye kadar üzüleceksin aglamak care degilse yaşama tutun mak lazım bende kutuplar gibiyim ama farklı düşünüyorum

[leyli]

Sizlerde de uzun süre oturunca,ayağa kalktığınızda belinizde güçsüzlük oluyormu?Ben öne doğru düşecek gibi oluyorum.10 aydır iskemledeyim, beni yürütmeyen belim şu anda, sizlerde de böylemi oluyor?
SMA hastalığı tecrübesi olan arkadaşlar tecrübelerinizi benimle paylaşırsanız çok sevineceğim.Bende bu hastalıkla uzun yıllar yaşadım ancak bu yıl yürüme yetimi kaybettim,evde zorlanıyorum.Tuvalet ve banyo ihtiyaçlarımı yardımla yapabiliyorum o yüzden tecrübesi olan arkadaşlarla iletişim halinde olmak hepimiz için yararlı olacak !
Cevaplarınız ve emeğiniz için şimdiden teşekkürler...

[thebebito]

bende varım tıp 4

[apachens]

merhaba arkadaşlar bende sizdenim
benim teşhis tam konulmadı SMA veya Muscular Distrofi olabilirmiş
yıllardır doktora gittiğim yok
25 yaşındayım 16-17 yaşlarımda hissetmeye başladım
sanırım doğuştan vardı çünkü çocukluğumda da doğru gitmeyen birşyler olduğunu hissediyorum
iceberg arkadaşım durumum seninle aynı sanırım
msn den konuşmak isteyenler için apache_ns@hotmail.com