Toplam 9 mesajın 1-9 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    onder1010 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.03-2009
    Son Giriş
    29.07-2017
    Saat
    20:43
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    70
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Selam ben önder

    benim teşhisim, familyal spastik paraparezi. bu konuda bilgilerinizi öğrenebilir miyim?
    bende kısacası yürüme zorluğu var, ayaklarımı zor kaldırıyorum, doğal alarak koşamıyorum. babamda da var dedem de de var. yaşım 34 ilerledikçe zorlanıyorum. babam mesela çok zor yürüyor.

    ben şu an eczanede çalışıyorum. ve şu an nöroloji profösörüne gidiyorum babamla beraber. bana kas gevşetici sirdalud ve lioresal verdi, bi faydasını gördüm denmez.
    bu arada babama da botox yapıldı babam ise biraz rahatladığını söylüyor.
    belki bana da botox yapılacak.

    sözün özü sizin de duyduğunuz veya bildiğiniz bi tedavi var mı?

    teşekkürler kolay gelsin

  2. #2
    Üye
    fırtınahaso Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.04-2009
    Son Giriş
    10.08-2009
    Saat
    02:37
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar bende paraparazi hastasıyım ve hayat çok zor geçiyor inşallah tedavisi bulunur hepimize allahtan şifalar dilerim

  3. #3
    Üye
    duygusu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.11-2008
    Son Giriş
    23.05-2009
    Saat
    14:30
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim kardeşim 18 yaşından sonra yürüme zorlğu çekmeye başladı ve sonralrı nerdeyse tekerlekli sandalyey mahküm olmaya başladı hertürlü tedaviyi yaptık en son üç ayda bir botok uygulandı ama yine fayda etmedi artık hergün araştırıyorum bir tedavisi varmı diye aranızda bu hastalığı olan varsa onunla yazışmak isterim nasıl bir tedavi görüyor ne yapıyor şimdi evde benim kardeğiş dışarı çıkamıyor çok üzülüyorum ne yapabilirim bana bir fikir vermek isteyen olabilir herkese acil şifalar diliyorum
    duygusu--53@hotmail.com

  4. #4
    Üye
    YURDAKUL Avatarı

    Gerçek Adı
    KURBAN YURDAKUL
    Üyelik Tarihi
    24.05-2006
    Son Giriş
    26.07-2017
    Saat
    12:27
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar hepinize selam ve sevgiler geçmş olsun,ben denizde 25 yıldır bu hastalığın müdavimiyim,Ankara Gülhane Askeri Hastanesi ve Hacettepe hastanesinde ilk teşhisim kondu,önceleri Liorasal kullandım bir süe ama hiç bir faydasını göremedim.Koltuk değneği ile yürüyorum,Amerikalıların geliştirdiği WalkAide adında ayağa takılan ve yürümeyi kolaylaştıran bir alet geliştirilmiş şu an onunla uğraşıyorum önce testine giriyorsunuz eğer sizin yüryüşünüze bir faydası olacak ise test olumlu çıkıyor ve alabilirseniz alıyorsunuz.Fiyatı biraz tuzlu 5.000 dolar artı kdv.yaklaşık 10.000.-TL civarında ben Ankara da Bayındır Hastanesinde teste girdim test olumlu spastik paraparazi hastaları için faydalı olacağını fizyoterapistler ve doktarlarda söğlüyorlar.Emekli sandığı çalışanı olursa kurum karşılıyor ama ssk çalışanı ve bağkurluya ödeme yapmıyor.Ben SSK çalışanıyım onun için uğraşıyorum,inşaallah alabilirsem koltuk değneğine gerek kalmadan yürüyebileceğimi söğledi fizyoterapistler.WalkAide ile ilgili geniş bilgi ve almak için ilgilenen arkadaşlara hertürlü yardıma hazırım isteyen arkadaşlar beni arayabilirler.Eğer Emekli sandığı çalışanı ve spastik pararparazi hastası isewniz hiç vakit kaybetmeden alabilirsiniz.Maddi durumunuz yeterli ise de hiç durmayı hemen ücretsiz testine girin heme takın.
    Ben Ankaradayım cep telefonum : 0532 635 03 23

  5. #5
    Üye
    onder1010 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.03-2009
    Son Giriş
    29.07-2017
    Saat
    20:43
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    70
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

  6. #6
    Üye
    Birdost26 Avatarı

    Gerçek Adı
    Emre
    Üyelik Tarihi
    10.05-2014
    Son Giriş
    30.05-2015
    Saat
    11:13
    Yaşadığı Yer
    Eskişehir
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar ben hsp hastasıyım klonusum var bobinski refleksim var denge bozukluğum var sıçramalarım var ayaklarım katılaşıyor birde bu hastalığı olan arkadaşlarım bana ulaşabilirmi görünüşte bişiyim yok bazen iyi bile oluyorum ama heyecan korku cok ateşliyor bu hastalığımı özellikle tüm vücudum zangır zangır titriyor klonus faaliyete geçiyor yani ulaşırsanz sevinirim aslında çok çaresizim grdnmsgdy@outlook.com

  7. #7
    Üye
    Kahvecekirdegi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.01-2016
    Son Giriş
    27.02-2016
    Saat
    18:49
    Yaşadığı Yer
    Kıbrıs
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İyi günler benim de babamda herediter spastik paraperezi var ve on yıldan fazladır lioresal içiyor ancak hiç botoks
    yapılmadı sizin lioresal ilacınızda bir değişiklik oldu mu veya botoksa denediniz mi? Ne gibi sonuçlar aldınız acaba, paylaşır mısınız .

    Merhaba walkadie'den bahseden kurban Yurdakul , siz walkadie'yi hala kullanıyor musunuz? Süreçten bahseder misiniz

  8. #8
    Üye
    rozana Avatarı

    Gerçek Adı
    umut
    Üyelik Tarihi
    26.12-2016
    Son Giriş
    26.07-2017
    Saat
    11:41
    Yaşadığı Yer
    diyarbakır
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar.çok geçmil olsun aynı rahatsızlık bende de var ve geçen aylarda botoks yaptırdım..biraz daha iyi hissettim ama yine yaptırmam gerekiyor..sirdalud ve lioresal kullanıyorum.

  9. #9
    Üye
    acıların çocuğu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.08-2016
    Son Giriş
    03.11-2017
    Saat
    00:07
    Yaşadığı Yer
    türkiye
    Mesaj
    242
    Alınan Beğeniler
    22
    Verilen Beğeniler
    87

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    benim hastalığım paroksismal diskinize familyal...
    öyle bilinen bir tedavisi yok zaten bu hastalık amcamın deyişiyle bize arkadaş oldu ölene kadar beraberiz.
    hastalıkla yaşmayı öğrenmek lazım...