Toplam 6 mesajın 1-6 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Birdost26 Avatarı

    Gerçek Adı
    Emre
    Üyelik Tarihi
    10.05-2014
    Son Giriş
    30.05-2015
    Saat
    11:13
    Yaşadığı Yer
    Eskişehir
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Arkadaşlar ben hsp hastasıyım klonusum var bobinski refleksim var denge bozukluğum var sıçramalarım var ayaklarım katılaşıyor birde bu hastalığı olan arkadaşlarım bana ulaşabilirmi görünüşte bişiyim yok bazen iyi bile oluyorum ama heyecan korku cok ateşliyor bu hastalığımı özellikle tüm vücudum zangır zangır titriyor klonus faaliyete geçiyor yani ulaşırsanz sevinirim aslında çok çaresizim grdnmsgdy@outlook.com

  2. #2
    Üye
    sümeyy Avatarı

    Gerçek Adı
    sümeyye
    Üyelik Tarihi
    20.05-2014
    Son Giriş
    25.06-2016
    Saat
    17:33
    Yaşadığı Yer
    önemi yok
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    emre kardeş ben de hsp hastasıyım

  3. #3
    Üye
    Birdost26 Avatarı

    Gerçek Adı
    Emre
    Üyelik Tarihi
    10.05-2014
    Son Giriş
    30.05-2015
    Saat
    11:13
    Yaşadığı Yer
    Eskişehir
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Geçmiş olsun iyi gelen ilaç yada bi gelişme varmı ben beş senedir uğrasıyorum tıkandım artk ama karar verdim çözücem bu hastalığı )

  4. #4
    Üye
    spastikk Avatarı

    Gerçek Adı
    cemil
    Üyelik Tarihi
    16.11-2014
    Son Giriş
    16.11-2014
    Saat
    17:30
    Yaşadığı Yer
    kastamonu
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba bende hsp hastasiyim ilac olarak lioresal sirdalud agrilar icinde lyrica aliyorum fayda yok fazla yurumezsem agri olmuyor cok yurursem gece agrilardan uyuyamiyorum yas ilerledikce durum daha kotu olacak onu biliyorum facbook ta tanistigim kisiler durum kotu tedavi yok arastirma yavas ilerliyor fransa almanya amerika olanlar bildigim facbookta sayfa actim Herediter Spastik Paraparezi orda sorunlarimizi kunusabiliriz herkes faydalanir amerika da 20 000 civarinda fransada 2000 civari turkiyede sayi bulamadim facbook ta gorusmek dilegi ile

  5. #5
    Üye
    asliolcay Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.05-2015
    Son Giriş
    22.10-2015
    Saat
    21:14
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    HSP hastasi olan arkadaslar merhaba, teshis kac yasinda ve nasil kondu?İlk belirtiler neydi?Hastaligin seyri nasil ilerledi acaba?

  6. #6
    Üye
    ÖZGÜR T Avatarı

    Gerçek Adı
    ÖZGÜR TOPRAKÇI
    Üyelik Tarihi
    14.11-2009
    Son Giriş
    20.11-2017
    Saat
    21:55
    Yaşadığı Yer
    İST/BAHÇELİEVLER
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    bende hsp hastasıyım.
    39 yaşındayım ve Herediter Spastik Paraparezi rahatsızlığım var. Bu rahatsızlık hayatımı aşırı derece olumsuz yönde etkiliyor.yaşama sevincimi kaybetmiş Hayattan bıkmış bezmiş durumdayım bu rahatsızlık beni tüketti bitirdi hayatla mücadele edemez hale getirdi


    ne yapacağımı bilmiyorum. Lütfen Herediter Spastik Paraparezi rahatsızlığı olan arkadaşlar varsa bu rahatsızlığın tedavisi için neler yapılması gerektiği konusunda ALLAH RIZASI İÇİN BU RAHATSIZLIĞIN TEDAVİSİ İÇİN NELER YAPILABİLİR yardımcı olun

    BENDE DEĞİL KOŞMAK TOPA TEKME ATAMAM .....YÜRÜME YOK GİBİ ÜSTELİK DEGEMDE BOZUK DESTEKSİZ KESİNLİKLE YÜRÜYEMİYORUM BİR YERE GİDERKEN YANIMDA AYAKTA DAHİ 5 saniye
    SABİT (tekrar ediyorum ayakta dahi 5 saniye sabit duramıyorum)
    SENDEKİ BELİRTİLER NELERDİR

    PEK YAPILACAK BİR ŞEY YOK DERKEN YANİ NELER YAPILABİLİR şu an ne durumdasın bilmiyorum fakat ben ölmeyi ister durumdayım o derece .........ÖTENAZİ İSTİYORUM NEREDEYSE ÖLÜ GİBİYİM AMA HAYATTAYIM CANLIYIM.