Toplam 10 mesajın 1-10 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    darksteal Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    23.07-2011
    Son Giriş
    31.12-2016
    Saat
    10:35
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    oğlumun ;pelizaeus merzbacher isimli rahatsızlığı var ve Türkiyede bu rahatsızlık teşisi konan 1 tane hasta bulamadık lütfen bu hastalığı olan birini tanıyorsanız iletişime geçmemizi sağlayın . Ankarada gittiğimiz hoca bile 30 yıllık doktorluğumda siz 3. hastamsınız dedi diğer hastalara ne oluğunu da bilmiyor .

  2. #2
    Üye
    betulkeb Avatarı

    Gerçek Adı
    betül
    Üyelik Tarihi
    07.03-2015
    Son Giriş
    17.03-2016
    Saat
    18:10
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @darksteal

    Merhaba;

    istanbulda ikamet ediyorum 13 yaşında kızım var aynı hastlalık tanısı var . Konuyla ilgili iletişim kurmak isterseniz dönüş yapabilirsiniz.

    iyi günler

  3. #3
    Üye
    darksteal Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    23.07-2011
    Son Giriş
    31.12-2016
    Saat
    10:35
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @betulkeb

    merhabalar kız çocuklarında nadir görülen bir rahatsızlık . teşis ne zaman koyuldu ve genel durumu nasıl mesela yürüyebiliyormu konuşma durumu nasıl tanı olarak pelizaeus merzbacher konuldu ise tedavi alabiliyormusunuz .
    bizim oğlum 5.5 yaşında ve biz bu teşis konduktan sonra tedavi alamadık ve başka bir hastanede değiştirmek zorunda kaldık.

  4. #4
    Üye
    SelcukK Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.02-2016
    Son Giriş
    01.09-2016
    Saat
    00:39
    Yaşadığı Yer
    Avusturya
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Benimde bir Oglum var ve Pelizeus Merzbacher hastasi Bu hastalik icin bilgilerimizi paylasmak icin benimle iletisime gecebilirsiniz

  5. #5
    Üye
    blacksea18 Avatarı

    Gerçek Adı
    Emrah Demir
    Üyelik Tarihi
    05.03-2016
    Son Giriş
    05.03-2016
    Saat
    11:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Pelizaeus-Merzbacher Hastalığı bu hastalıkla ilgili güncel iletişim sağlayabilir miyiz ? ayrıca bu hastalıgı yaşayan kişilerde nasıl reaksiyonlar görüldü öğrenebilir miyim. Örneğin yürüme gittikçe bozulma ve konuşmada bozukluk mu en büyük göstergeleri ?

    ayrıca tedavisi filan varmı bu hastalıgın örneğin ilaç veya iğne veya cerrahi işlem gören varmı ? şuan hastalıgı olan hangi aşamada yürüme bozuklugundan sonra yürüyememeye kadar ilerleyen varmı

  6. #6
    Üye
    SelcukK Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.02-2016
    Son Giriş
    01.09-2016
    Saat
    00:39
    Yaşadığı Yer
    Avusturya
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba, Ilk mesajimda belirttigim gibi benim bir oglum var bu hastaligi tasiyor suan 5 yasinda ben bircok arastimalar yaptim bu konu ile ilgili fakat suan buraya yazacak kadar uzun bir zamanim yok ama Özel mesaj olarak bana Telefon numaranizi verebilirseniz ben sizi uygun bir zamanda arayabilirim ben yurtdisinda ( Avusturya) yasiyorum. Oglum suan Fizik tedavi görüyor ama genel olarak bu hastaligin suan icin bulunmus bir kesin tedavisi yok.

  7. #7
    Üye
    darksteal Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    23.07-2011
    Son Giriş
    31.12-2016
    Saat
    10:35
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar bize kök hücre nakli yapabiliriz dendi ankarada hacettepede sizin bu konu ile ilgili bir araştırmanız varmı ?

  8. #8
    Üye
    SelcukK Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.02-2016
    Son Giriş
    01.09-2016
    Saat
    00:39
    Yaşadığı Yer
    Avusturya
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @darksteal

    Merhaba, Kök hücre naklini duymustum fakat bu konuda detayli bilgim yok ama egerki böyle bir imkan varsa gercekten ivedilikle bunun üzerinde durulmasi gerekir cocugun yasi kücükken acil olarak böyle bir tedavinin yapilmasi daha cok saglikli olur diye düsünüyorum suan benim oglum 5 yasinda 28.09.2016 da 6 yasina girecek yasi ilerliyor eger siz bana bu konuda size bu bilgiyi veren hastane ile detayli görüserek bilgi verebilirseniz bu konu icin bende ayni doktor ile görüsebilirim. Lütfen bu konuyu es gecmeyin Sizinde bu sekilde bir cocugunuz varsa ne durumda oldugumuzu anlayabilirsiniz. Tesekkür ederim

    Selamlar
    Selcuk

  9. #9
    Üye
    darksteal Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    23.07-2011
    Son Giriş
    31.12-2016
    Saat
    10:35
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @SelcukK

    Selçuk bey Ankara da Banu Anlar hanım doktorumuz. Hacettepede doktor.Kendisi bu hastanede kök hücre nakli yapabileceklerini söylediler.Fakat daha önce hiç yapmamışlar.Biz ilk olacağımız için çekincede kalıp karar veremedik. Benim oğlumda 08.07.2009 doğumlu ne yapılması gerekiyorsa bu yaşlarda yapılması gerekiyor. Fakat fizik tedavi ve özel eğitimden başka bişey şu anda elden gelmiyor.

  10. #10
    Üye
    RECEP_BUĞRA Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.04-2007
    Son Giriş
    26.05-2017
    Saat
    18:40
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba 15.05.2003 dogumlu bir oglum var aynı hastalık teshisi kondu bildiğim kadarıyla herhangi bir tedavisi yok su anda