Sayfa 1 / 8 12345 ... SonSon
Toplam 114 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    nörofibromatozis hastası olan var mı?bu hastalık hakkında bilgi vereyim.
    NÖROFİBROMATOZİS
    Nörofibromatozisler (NF), sinir sisteminin çeşitli kısımlarında veya vücudun herhangi bir yerinde tümör gelişmesine zemin hazırlayabilen ve bunun yanı sıra kemik ve cilt gibi dokuları da etkileyebilen kalıtsal hastalıklardır. Ayrıca gelişimsel bozukluklara yol açabilirler: örneğin, NF1'li bireyler arasında öğrenme güçlükleri toplumun diğer bireylerine kıyasla daha sık görülür. NF için kullanılan çeşitli terimler mevcuttur; NF1 1882'de tıp literatüründe ilk defa Friedrich von Recklinghausen tarafından tanımlanmış ve yıllarca bu isimle anılmıştır.
    Fakomatozlar olarak anılan bir grup hastalık içinde yer alır. "Phakos" Yunancada doğumsal leke anlamına gelmektedir, NF1'de de deride doğumda da görülebilen sütlü kahve renkli lekeler bulunur.
    NF deri ve sinir sistemini birlikte etkileyen hastalıklar arasında en yaygın görülendir.
    Nörofibromatozis Tipleri
    Nörofibromatozis, tip 1 ve tip 2 olmak üzere iki sınıfa ayrılmaktadır. Nörofibromatozis tip 1 (NF1) von Recklinghausen ya da periferal nörofibromatozis olarak bilinmekte ve 4000 kişide 1 oranında görülmektedir. Belirtileri arasında ciltte çok sayıda cafe-au-lait (CLS) olarak adlandırılan sütlü kahve renkli lekeler, nörofibrom adı verilen urlar ve omurilikte eğilme (skolyoz) bulunur. Bunların yanı sıra beyinde, kafa sinirlerinde ya da omurilikte tümörler gelişebilmektedir. Hastaların yaklaşık %50'sinde öğrenme ile ilgili zihinsel problemler görülmektedir. Nörofibromatozis tip 2 (NF2): Bilateral akustik nörinom veya vestibuler şvannom olarak da bilinen bu hastalık nadir görülmekte, 40.000 doğumda bir kişide ortaya çıkmaktadır. Kafa sinirlerinde ve omurilikten çıkan sinirlerde de tümörler gelişebilir. Ýşitme sinirindeki tümörler nedeniyle işitme kaybı 10'lu ya da 20'li yaşların başlarında hastalığın ilk belirtisi olarak ortaya çıkmaktadır...http://www.nf.hacettepe.edu.tr/norofibro.htmden alıntı...

  2. #2
    Üye
    uğuracar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.04-2009
    Son Giriş
    06.11-2017
    Saat
    13:15
    Yaşadığı Yer
    kocaeli/gebze
    Mesaj
    193
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben nf2 hastasıyım ailede bi tek bende var ve berbat bi hastalık

  3. #3
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    dostum yanlış anlama bu konuda tek olmadığıma sevindim...durumun nasıl kesin bir tedavisi yok ama bu konuda neler yapıyorsun?bende bu konuda ailede tekim.ve anladığım kadarı ile sende benim gibi BEŞİKTAŞ taraftarısın.

  4. #4
    Üye
    Gencbey Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.05-2009
    Son Giriş
    Saat
    Mesaj
    1.913
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Valla ben tekim galiba işte bu konuda..

    MS (Multipl Skleroz) hastasıyım...Beyinde damar iltihaplanmasi ve su anda bununda tedavisi bulunamadi...Fakat buna da sukur..Yasiyoruz...

    Bir Hadiste diyoki; "Ey Allah' ın kulları tedavi olun..;Allah yaslilik ve ölüm disinda her derdin şifasini vermistir.."

    Bununda bi tedavisi bulunur elbet..

  5. #5
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet dostum Rabbim mutlaka her hastalığın şifasınıda mutlaka vermiştir.ama gel gör ki bu hastalıktan değil kullarının zulmünden ve eziyetinden bıkıyor insan.bu nf te geçici tedavi uygulanıyor.tümörlerin büyümesi durdurulabiliyor.ama 2 tümör için bile 1 sene önce 17 bin tl para istendi.filmler ilaçlar hariç.maşallah bu hastalıktada bir sürü tümör var.

  6. #6
    Üye
    güldane karaşoğlu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.05-2009
    Son Giriş
    19.05-2010
    Saat
    18:23
    Mesaj
    31
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim oğlumda aynı hastalık var ben sadece oğlumda var sanıyordum sizlerin yazısını okuyunca inanırmısınız şaşırdım bacağındaydıdaydı diyorum çünkü 12 sene uğraştık tedavisi yok sonunda bacağı aldılar sonumuzu allah hayır etsin cümlemizi

    oğlum siz nasıl bir tedavi gördünüz şuanda ne durumdasın

  7. #7
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hem benim için hemde doktorlar için hayati önem taşıyan 2 tümör için (bunlar beyin sapına ve ponsa bası uygulayan)2006 ocak ayında dünyada sayılı merkezlerde türkiye'de sadece anadolu sağlık merkezi ve hacettepe hastanesinde bulunan radyoterapinin en gelişmiş hali olan CYBERKNİFE denen robotla ışın tedavisi gördüm.bu 2 tümörün daha fazla büyümeleri engellendi.2006 ocak ayından beri kontrol amaçlı çekilen mr larda çok şükr bu hala böyle.yani yok olmasalarda büyümelari durdu.2008 yılında da C5 ve D3 seviyesinde bulunan 2 tümör için CYBERKNİFE gördüm.bunlarında büyümeleri durduruldu.şimdi temmuz sonunda baştan aşağı yine kontrol mr çekimim var.bu aletinde ışın verebilmesi için tümörün belli büyüklüğe erişmesi gerekiyormuş.bana beyin cerrahı ve radyasyon onkoloji doktorunun dediği tedavi işe yaramamış olsaydı.sen çoktan ölmüştün.valla çok şükr hala ayaktayım.bana yapılan tedaviye ve doktorlarıma çok güveniyorum...bu arada google adresine asm yada cyberknife yazarsanız bu alet hakkında daha detaylı bilgi edinebilirsiniz...saygılarımla

  8. #8
    Üye
    güldane karaşoğlu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.05-2009
    Son Giriş
    19.05-2010
    Saat
    18:23
    Mesaj
    31
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    eçmiş olsun oğlum zoru aşmışsın gerisi allaha kalmış allah büyükderdini veren allah dremanınıda verir inşallah bu sitede iyi haberlerini okurum inşallah allaha emanet olun

  9. #9
    Üye
    materaylist Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.06-2009
    Son Giriş
    24.06-2009
    Saat
    23:52
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben de nf 1 hastasıyım. yakınmalarınızdan anladığım kadarıyla benimki biraz daha hafif. beynimde tümörler, gözümde nodül ve cildimde leke vs ler var. ama hayatımı çok olumsuz etkilememesi için çabalıyorum. hacettepede izleniyorum.
    açıkçası sırtımdaki ve karnımdaki sayısız tümörden kurtulmayı isterdim...

  10. #10
    Üye
    aslımmm Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.07-2009
    Son Giriş
    15.07-2009
    Saat
    14:44
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben de nf1 liyim ama hiç bir tedavi görmüyorum ve sürekli takip edilmiyorum bebeğim var 1 yaşında ve onda çok sayıda leke var hele bitanesi çook korkutuyor beni bacağinin dizden üstü komple leke ne yapmalıyım bilmiyorum

  11. #11
    Üye
    berk1999 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.07-2009
    Son Giriş
    09.10-2009
    Saat
    15:07
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benım oglum da bır nf1 hastası daha ogrenelı 4 hafta oldu bızler cok basındayız ve ben bılgı almak ıstıyorum bu hastalıgı yasıyanlar bana yazar bır telefon yada msn bırakırlarsa cok sevınırım bır anne olarak neler yasıcam oglumla bılgı ala bılcegım kımse yok etrafımda.

  12. #12
    Üye
    uğuracar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.04-2009
    Son Giriş
    06.11-2017
    Saat
    13:15
    Yaşadığı Yer
    kocaeli/gebze
    Mesaj
    193
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben nf2 hastasıyım bugüne kadar kendi hastalığımdan bir kaç kişi ile karşılaştım baıları benden iyi bazıları daha kötü durumdalar
    nf1 olan iki kişi ilede karşılaştım onlarda sorun daha çok deri deydi, ben 23 yaşındayım ve 11 yaşından beridir uğraşıyorum ve hala beynimde benim bile mr larda gördüğüm biri ceviz biri yumurta kadar iki tümör omurilikte tamamında en büyüğü 2.5 cm olan bir sürü tümör var yaklaşık 12 senedir uğraşıyorum ama herşeyin hayırlısı istanbulda marmara ünivdde tedavi görüyorum sormak istediğiniz başka birşeyler olursa tecrübelerimi akatarırım
    e-meal adresim:
    u.acar86@hotmail.com

  13. #13
    Üye
    okşan akar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.09-2009
    Son Giriş
    26.07-2010
    Saat
    21:54
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lütfen cevap nf1 olan hastalarla yazışmak istiyorum ekinde toplantı var

  14. #14
    Üye
    berk1999 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.07-2009
    Son Giriş
    09.10-2009
    Saat
    15:07
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet ekim de yani bu ay toplantı yapılacakmıs bizim ilk toplantımız olucak

  15. #15
    Üye
    elvan81 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2009
    Son Giriş
    11.01-2013
    Saat
    04:18
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba ben 28 yasında bayanım 1990 yılında annemı 1998 yılında babamı kaybettım daha sonra sıkıntı ıle vücudumda lezyonlar ve lekeler olustu. NÖROFİBROM tanısı kondu tıp olarak tedavisi olmadıgını söylediler
    yalnız arkadaslar gecen bır prof bana ZATİDEN diye bır hap ıle durmasını engellermisim
    2 ay once bebegim oldu emzırme dönemınden sonra ılac kullamına baslayacagım ama bebegımde de olmasından cok korkuyorum.
    bır de ıstanbul'da yenı acılan onkolojı hastanesınde bunun lazer ıle tedavısı olunabılecegını düşünüyorum tedavı ıle herhangı bılgısı olan bana limansahili59@hotmail.com maıl atarsa cok sevınırım
    RABBIM herkese acıl şifalar versın




Sayfa 1 / 8 12345 ... SonSon