Nörofibromatozis (NF) hastasý olan kim var?

[Arslan.sedat]

@Tuðba koçak

Size nasil ulaÈâ„¢abilirim facede bir cok tuðba koçak var acaba hangisi sizsiniz lutfen yardimci olurmusunuz.... Benim face... sea_gozlum@hotmail.com eklerseniz sevinirim bu konu hakkinda bilgi almak istiyorum...

Size nasil ulaÈâ„¢abilirim fecede bir cok tuðba koçak var hangisi sizsiniz...

[suat65]

@elvan81

peki ilaçlarý kullanýyorsan deðiþen birþey varmý

[banuonkann]

Selamun aleyküm hayýrlý günler diliyorum. Bende NF hastasýyým ama tedavisinin olmadýðýný ve sayýsýz tümörlere sahip olduðum için herhangi bir ilaç veya tedavi söz konusu deðil dediler. Gittiðiniz doktorlarýn ve tedavi sürecinin nasýl iþlendiði hakkýnda bilgi almak istiyorum. Çok teþekkür ederim þimdiden...

[Nevarnedeyok]

oradan propolis almýþtým. Onlar bitti. Þimdi yerli bir tane aldým onu kullanýyorum. Size tavsiyem bence iyice bir araþtýrýn propolisi.

Faydasý oldumu peki?

[süpürgesizcadý]

ben küçüklükten beri sayýsýz kez hastaneye gitmiþimdir. vücudumun bir kaç yerinde var. çok küçük yaþlarda büyük bir kitle aldýrdým ve ayný yerde tekrar büyüdü. ikinci ameliyatýn tehlikeli olduðunu söylediler. sinirlere tutunduðu için felç riski var. þuan hayati tehlikem olmasa da ileride bunun baþýma ne iþ açacaðý belli deðil. çocukluktan beri sayýsýz hakaretlere ve alaylara maruz kaldým. insanlarla uðraþmak bu hastalýkla uðraþmaktan daha zor. umarým bir ilacý ya da farklý bir tedavisi çýkar da hepimiz kurtuluruz.

[adya]

@elvan81

merhaba durumunuzu merak ettim çocugunuzdada oldumu

aranýza yeni katýldým bende bu hastalýkla cok boðusmus biriyim 3 yaþýnda cýkmýþ ortaya çok þükür çok þiddetli deðil tabiki sýkýntýlarý cok 1yasýnda bi kýzým var ondada oldu malesef dogardoðmaz vardý acaba evli olupda evlatlarýnda olan varmý

[ftharslntrk]

Merhaba hocam

Annem ablam ve ben nf hastasýyýz 2 oglum var 2.oglum da nf lekeleri mevcut ne yapabilirim diye düþünüyorum
@adya

[adya]

ne yazýkký çaresi olan birsey deðil iþte en fazla devamlý kontrol ama ben kendimden okadar sýkýlmiþtýmki kýzýmý daha birkere gorutdüm yaptýklarý birsey yok zaten hacettepe bi zulm

[nazkerem]

Merhabalar Ben yýllardýr Bu forumu takip ediyorum..Inanýn hergun yeni bir ilacý filan çýkmýþmýdýr diye umut içindeyim varmýdýr yeni bir geliþme benim 8 yaþýnda bir oðlum var ve Nf1 hastasý Çapa da takip ediliyor ancak nerdeyse bir arpa boyu yol katedemiyoruz çok çok sýkýntýlý bir hastalýk oðlum da lekelerin haricinde küçük küçük siðil gibi fibrom larda baþladý lütfen yeni birþey bilen diyan paylaþsýn hepimize geçmiþ olsun ..

[omer1982]

Ankarada toplantý nezaman olacak

[adya]

hacettepedeki toplantýdanmý bahs ediyorsunuz ben bu toplantýlara hiç katýlmadým neler oluyor orda bi faydasý varmý

[omer1982]

Sadece hastalýk hakkýnda doktorlar bilgi veriyor ama diyer bir toplantý var orda 5 tane bölümden muayene ediyorlar

Nazkerem çapada hangi bölümden takip ediliyor

[Nflibiri]

Tuðba haným size ulaþamýyoruz ayný isimde çok kiþi var, bence paylaþýn burda hepimiz öðrenelim çözümü

[nazkerem]

@omer1982

Ancak her gittiðimizde tüm tahlil ve tetkikler baþa sardýðýndan halen bir yol alabilmiþ deðiliz ayný zamanda epilepsi de eþlik ediyo oðlum da bu hastalýða lütfen yeni bir bilgi varsa paylaþýn arkadaþlar lütfen 🙏🙏