
@elvan81
peki ilaçlarý kullanýyorsan deðiþen birþey varmý
@Tuðba koçak
Size nasil ulaÈâ„¢abilirim facede bir cok tuðba koçak var acaba hangisi sizsiniz lutfen yardimci olurmusunuz.... Benim face... sea_gozlum@hotmail.com eklerseniz sevinirim bu konu hakkinda bilgi almak istiyorum...
Size nasil ulaÈâ„¢abilirim fecede bir cok tuðba koçak var hangisi sizsiniz...
@elvan81
peki ilaçlarý kullanýyorsan deðiþen birþey varmý
Selamun aleyküm hayýrlý günler diliyorum. Bende NF hastasýyým ama tedavisinin olmadýðýný ve sayýsýz tümörlere sahip olduðum için herhangi bir ilaç veya tedavi söz konusu deðil dediler. Gittiðiniz doktorlarýn ve tedavi sürecinin nasýl iþlendiði hakkýnda bilgi almak istiyorum. Çok teþekkür ederim þimdiden...
ben küçüklükten beri sayýsýz kez hastaneye gitmiþimdir. vücudumun bir kaç yerinde var. çok küçük yaþlarda büyük bir kitle aldýrdým ve ayný yerde tekrar büyüdü. ikinci ameliyatýn tehlikeli olduðunu söylediler. sinirlere tutunduðu için felç riski var. þuan hayati tehlikem olmasa da ileride bunun baþýma ne iþ açacaðý belli deðil. çocukluktan beri sayýsýz hakaretlere ve alaylara maruz kaldým. insanlarla uðraþmak bu hastalýkla uðraþmaktan daha zor. umarým bir ilacý ya da farklý bir tedavisi çýkar da hepimiz kurtuluruz.
@elvan81
merhaba durumunuzu merak ettim çocugunuzdada oldumu
aranýza yeni katýldým bende bu hastalýkla cok boðusmus biriyim 3 yaþýnda cýkmýþ ortaya çok þükür çok þiddetli deðil tabiki sýkýntýlarý cok 1yasýnda bi kýzým var ondada oldu malesef dogardoðmaz vardý acaba evli olupda evlatlarýnda olan varmý
Merhaba hocam
Annem ablam ve ben nf hastasýyýz 2 oglum var 2.oglum da nf lekeleri mevcut ne yapabilirim diye düþünüyorum
@adya
ne yazýkký çaresi olan birsey deðil iþte en fazla devamlý kontrol ama ben kendimden okadar sýkýlmiþtýmki kýzýmý daha birkere gorutdüm yaptýklarý birsey yok zaten hacettepe bi zulm
Merhabalar Ben yýllardýr Bu forumu takip ediyorum..Inanýn hergun yeni bir ilacý filan çýkmýþmýdýr diye umut içindeyim varmýdýr yeni bir geliþme benim 8 yaþýnda bir oðlum var ve Nf1 hastasý Çapa da takip ediliyor ancak nerdeyse bir arpa boyu yol katedemiyoruz çok çok sýkýntýlý bir hastalýk oðlum da lekelerin haricinde küçük küçük siðil gibi fibrom larda baþladý lütfen yeni birþey bilen diyan paylaþsýn hepimize geçmiþ olsun ..
Ankarada toplantý nezaman olacak
hacettepedeki toplantýdanmý bahs ediyorsunuz ben bu toplantýlara hiç katýlmadým neler oluyor orda bi faydasý varmý![]()
Sadece hastalýk hakkýnda doktorlar bilgi veriyor ama diyer bir toplantý var orda 5 tane bölümden muayene ediyorlar
Nazkerem çapada hangi bölümden takip ediliyor
Tuðba haným size ulaþamýyoruz ayný isimde çok kiþi var, bence paylaþýn burda hepimiz öðrenelim çözümü
@omer1982
Ancak her gittiðimizde tüm tahlil ve tetkikler baþa sardýðýndan halen bir yol alabilmiþ deðiliz ayný zamanda epilepsi de eþlik ediyo oðlum da bu hastalýða lütfen yeni bir bilgi varsa paylaþýn arkadaþlar lütfen 🙏🙏
Bende bu nöbrofibroma çýktý kafamýn arkasýnda çýktý geçen belim aðrýsýndan duramadim doktora gittim bugün belde yoðun þekilde sarý bir þey vardý doktor nöbrofibroma dedi . Duydunmu dedi evet dedim kafamda çýkmýþtý test sonucu o çýktý doktor birþey diyemem dedi. Alýnmaz dedi oradan ne yapacam bel aðrýyor sürekli rapor alabilir miyim gözümede vurmuþ
2201116TG cihazýmdan Tapatalk kullanýlarak gönderildi