Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?

[İsmail Esat]

Kafatasımda yok çok şükür çok saolun Abdurrahman bey peki kullandığınız bitkisel bısey var mı

[Mechanical Engineer]

Şu ana kadar sanırım Türkiye'de yetişen bitkilerin çoğunu kullanmışımdır. Yeni Zelanda propolisinin yapılan çalışmada NF2 tümörleri üzerinde kısmen etkili olduğu ortaya çıkmış. Tabi etkili dereken bu çok cüz i bir miktar. Boş durmaktan iyidir deyip oradan propolis almıştım. Onlar bitti. Şimdi yerli bir tane aldım onu kullanıyorum. Size tavsiyem bence iyice bir araştırın propolisi.

[İsmail Esat]

Facenız var mı sızı eklesem görüşssek

[sldars]

forever marka propolis içinde iyi denilde ama bu sene tr de satışı durduruldu ancak yurt dışından getirtilebiliyor

[Kaan BALKAN]

Merhaba bende bir nf hastasıyım 17 yaşındayım belirti olarak gözde nish nodülü, vücütta kahverengi lekeler var. 07.10.2016 tarihihnde karın ağrısı nedeniyle hastaneye yattım araştırıldı. 1 buçuk ay boyunca hastanede yattım aralıksız. Bu süreçte yüzlerce flim çekildim. bu süreç içersinde tanı kondu ve karın ağrısının nedeni bulundu. Bağırsaklarda et beni gibi nodüller varmış bağırsağın en işlev gören kısmı ileum kısmı tamamen tıkalıymış ve buda sürekli olarak karın ağrısı,ishal kabızlık atakları ve kilo kaybı yapıyormuş. Sonuç olarak 28.02.2017 tarihinde ameliyat ile bağırsak alındı 70 cm, ancak bağırsağı besleyen damarlar üzerinde olanlar alınamadı. Ve dünyada ilk oldu ameliyat. Bütün onkoloklar bi araya geldği zaman doktorum benden bahsetmiş ve benim yaşlarda hiç bir hasta görülmemiş. Ameliyattan yaklaşık bir ay sorna Onkoloji servisine yatırıldım. Ve şuanda kemoterapi görüyorum. Şuanki durumumu sorarsanız eğer, karın ağrılarım kesildi kilo almaya başladım azar azar. Ancak ishal kabızlık atakları devam ediyor.

[s1234567]

Merhaba. Öncelikle geçmiş olsun herkese 19 yaşındayım ben de ailede tek nf hastasıyım 1.5 2 yaşındayken sırtımda ve göğsümde çok sayıda lekeler çıkmış ama annem çiçek izi sanmış.

Yaşım ilerledikçe lekeler büyüyor şu anda hiçbir sorunum yok Allah a şükür. Ama bu hastalık bağışıklığın düşmesini kolluyor. Kendimize dikkat edelim inşallah.

Evet bu hastalığın tıpta bi çaresi yok ama bi ürünle tanıştım ben gano excel belki duymuşsunuzdur. Gerçekten mucizevi bir ürün.kardeşimin 6 cm kisti vardı eritti annemin böbrek taşlarını döktü. Ve daha birçok tanıdığım var ki tümörlerini bile eritmiş. Allah her derdin devasını vermiş arkadaşlar benim tavsiyem bu üründen mahrum kalmayın siz de araştırın ve kullanın derim sadece bu hastalık değil birçok hastalık için.

Bununla ilgili yardımcı olabileceğim bi konu olursa sumeyyealgin5@gmail.com adresine mail atabilirsiniz

[tsrkya]

Merhaba.. Bende Nf hastasıyım, 15 senedir gitmediğim doktor kalmadı her defasında farklı şeyler söylendi ama en sonunda çok iyi bir doktor buldum ve o teşhis koydu hastalığımı. 3 defa ameliyat oldum ben cidden zor günler geçirdim, sürekli kontrollere gidiyorum gözlem altındayım. Allahım herkese şifa versin...

[CEMRETA12]

merhaba arkadaşlar bende nf1 hastası olabılırım ihtimaller cok yuksek vucudumda lekeler ve çiller var kafam çok karışık konuşabılecegım bırını arıyorum.

cemretas12 ingtgram hesabım yazar mısın lütfen

intgram hesabınız nedir

[omer1982]

mrb bende var nf1 lekeleri notofobromlar benler ama değisik desik tipler bunlar tedavisi ilacı yok Allah sifası nı verir insallah

isterseniz birbirimize yardimci ola biliriz

[Mnkismyye]

Bende nf1 hastasıyım tek sanıyodum kendimi ama ben rahatsız edenleri plastik cerrahta aldırdım tekrar çıkmadı alınan yerlerden ama almakla bitmez çok sayıda var burada bir çözğm bulunsun artık sıkıldım

[fevzihoca]

merhabalar site üyeleri.öncelikle herkese geçmiş olsun.Allah acil şifalar versin.ben çocuğumu hacettepe ye götürmeyi düşünüyorum önerebileceğiniz doktorlar var mı? çocuğuma NF tanısı kondu.

[forsa]

Merhaba benim cocuğum da aynı hastalık var her sene kontrole gidiyoruz. Şöyleki ;Ankara hacettepe de ilk Çetin bey dernek başkanımız var Bu arkadaş dan gün alıp daha sonra hastaneye gidile biliyor Cetin beyin çocuğuda aynı durumda bu arada bu bölüm NF hastalığı olan insanların kurdugu bir dernek hiç bir süret ile para ile çalışımıyor aklınıza öyle bir şey gelmesin..Ayrıca devletin NF hastaları için açtığı bir bölüm burası ay da bir oluyor ve 3 adet profrosör bakıyor Banu Anlar mesela noroloji profu.. Çetin beyin telefonu da 0 5323373136. Vaktim sınırlı bu kadar yazabiliyorum zaten gittiğiniz de Türkiye nin her yerinden insanları görecek siniz. Selamlar

[fevzihoca]

Teşekkür ederim. Aleyküm selam

[Cankat82]

Selamlar , Platformunuza yeni üye oldum. Ben de nf hastasıyım. Sol bacak arka kısmında bariz biçimde var.

[Tuğba koçak]

Merhaba arkadaşlar ben de uzun yıllardır bu hastalıkla ve tümörlerle mücadele verdim nf1 hastasıyım bu arada siz de bilirsiniz ki insanların bakışları yaklaşımları oldukça rahatsız ediciydi hep tam ümidimi kestiğim bir noktada ilahı bir güç olduğun inanıyorum ki burda eminim öyle ben bu tümörleri tamamen geçirip temizlemenin bir çözümünü buldum yaptım da ilgilenen ve benimle iletişime geçmek isteyen bana ulaşsın resimlerle de kanıtlayabilirim hepimize tekrardan geçmiş olsun diyorum tuğba koçak face adresim mesaj atabilirsiniz yada instegramdan ulaşabilir siniz burda numara veremiyorum

Lütfen bana ulaşın ben çözümübuldum