Sayfa 7 / 8 İlkİlk ... 345678 SonSon
Toplam 113 mesajın 91-105 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #91
    Üye
    ozkanerel Avatarı

    Gerçek Adı
    Zülfikar
    Üyelik Tarihi
    06.03-2012
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    103
    Alınan Beğeniler
    5
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Arkadaşlar merhaba sizlere bir sorum olacak: http://www.engelliler.biz/forum/bebe...abilir-mi.html

  2. #92
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    9 mayısı 10 mayısa bağlayan gece saat 3 sularında şiddetli bir üşüme ve titreme ile uyandım. Ne olduğunu anlamadım ama bu kadar çok kendimi kötü hissetmemiştim.baktı düzeleceği yok ambulans çağırdı kardeşim. onlarda birşey yapamayınca acile kaldırdılar. bana bir ömür gibi beklemeden sonra serum taktılar. Bu işlemden sonra durumumda her hangi bir düzelme olmadı. Beni acilden sonra poliklinikte enfeksiyon hastalıkları doktoru ile görüştürdüler.idrar tahlili kan tahlili ve röntgen film derken grip ve üşütme dendi.antibiyotik soğuk algınlığı hapları ile birlikte eve postaladılar.bu haplardan birer kutu bitmesine karşın titreme ile üşümede değişiklik olmadı. bende nf2 hastalığımla ilgilenen hastaneye gittim. Onlarda aynı şeyi yaptı.kan tahlili ve akciğer filmi çektiler.sonuçta ise grip ve üşütmeden eser kalmadığı ortaya çıktı. Ama ben hala şuan bu sıcaklarda üşüyor ve titriyorum. Hala yorgan örtüp biraz abartı gibi olacak ama ev içinde kazak giyiyorum. Bakalım beyin Cerrahisi ile randevu olacak. O ne diyecek? bu arada bu üşüme ve titreme ile nasıl Mr çektireceğim? Orası muamma.

  3. #93
    Üye
    Mechanical Engineer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.09-2015
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    16:10
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    56
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İnşallah çok ciddi bir durum yoktur. Öyle garip bir hastalık ki hiç tahmin edemeyeceğim birşeye sebep olabiliyor.

  4. #94
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Teşekkürler dostum. 1996 yılından bu yana nf2 hastalığımla uğraşıyorum. Ve en güzel yillarımı sildi süpürdü.şuan 40 yaşlara merdiven dayadık.

  5. #95
    Üye
    Mechanical Engineer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.09-2015
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    16:10
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    56
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim de heyecanımı çaldı ama dönüp arkama baktığımda çok şey öğrendiğimi görüyorum. Biz de 30'a doğru merdiven dayıyoruz yavaş yavaş Bevacizumab tedavisi denediniz mi?

  6. #96
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ilk defa duydum. O ne?

  7. #97
    Üye
    Mechanical Engineer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.09-2015
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    16:10
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    56
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu bi kemoterapi ilacı. Altuzan adı. Bevacizumab etken maddesi. Cok hafif bi ilac. Yurt disinda yapilan denemelerde ciddi tumor kuculmesi elde edilmis ancak kuculme olma ihtimali %54. Ben Turkiye de bu tedaviyi deneyen ilk nf 2 hastasiyim. Bende kuculme olmadi. Ben sanssiz %46 icindeyim. Ama bu sizde de kuculme olmayacagi anlamina grlmiyor. Denemekte fayda var. İsterseniz ilgili arastirmalari gonderebilirim.

  8. #98
    Üye
    İsmail Esat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.05-2017
    Son Giriş
    25.05-2017
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ayrıntıları yazabilir misiniz acaba bende nf1 hastaaıyım

    Abdurrahman bey ayrıntıları paylasırsanız sevinirim bende NF 1 hastasıyım

  9. #99
    Üye
    Mechanical Engineer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.09-2015
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    16:10
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    56
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle geçmiş olsun. Bunu denediğimde sanırım 2013'tü. Dolayısıyla çok uzun zaman oldu. Unuttum çoğu şeyi açıkçası. NF1 için bir şey diyemem o sebeple. Ama İngilizce olarak ararsanız bulabilirsiniz. Şu an NF2 deki kısmi başarısı dolayısıyla NF1 diye de arasanız dahi aramalarda sonuçlar hep NF2 olarak çıkıyor.

    Bu Bevacizumab denilen madde tümörlerde damar oluşumunu engelleyerek tümörün beslenememesi ve dolayısıyla yok olması esası üzerine geliştirilmiş. Aslında kanser hastaları için geliştirilmiş bir ilaç. Yurt dışında NF2 için denemeler yapan doktor SR Plotkin ve ekibi bir grup hasta üzerinde deneme yapıyor ve bazı hastalarda başarıya ulaşıyor. Oranları yukarıda yazmıştım. Tabi NF2 gibi bir hastalık için böyle bir gelişme kimsenin gözünden kaçmıyor. Türkiye'de bilinmiyor maalesef ama yabancı tüm forumlarda ve gruplarda birisin hastalığı yeni teşhis edildiyse bu ilacı kullanıp kullanmadığı soruluyor.

    İlaç normal kemoterapi ilaçları gibi damar yoluyla, iki haftada bir veriliyor. Yan etkileri az. Saç dökülmesi yok. Bende sadece ilacın verildiği gece uykusuzluk bağırsak ağrısı yapıyordu. Bir de tuvalet düzensizliği(bağırsak dolayısıyla sanırım). İlacı SGK karşıladı. Yoksa oldukça pahalı. Aşağıda linkini vereceğim çalışma çıktısı ile doktorunuz Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'na Endikasyon Dışı ilaç kullanım başvurusu yapıyor. Kabul edilirse (benimkini kabul ettiler) hastanede ilacı almaya başlıyorsunuz.

    Araştırma linki:
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22805104

  10. #100
    Üye
    İsmail Esat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.05-2017
    Son Giriş
    25.05-2017
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Abdurrahman bey çok tesekkur ederim peki bu lazaer yada ışınla küçültmeyi denedınız mı hiç

  11. #101
    Üye
    Mechanical Engineer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.09-2015
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    16:10
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    56
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    4 sefer Gamma Knife tedavisi denedim ben. NF2 tümörleri oldukça katı ve dirençli tümörler. Yoğunluğu daha düşük olan tümörlerde ışın tedavisi (Gamma Knife/Cyber Knife veya herhangi bir yöntem) çok daha hızlı ve başarılı sonuç alabiliyor. Ama bizde pek etkili değil maalesef. Bir süre büyümelerini durdurabildik benimkilerde. Aynı tümöre 2 ameliyat+3 Gamma Knife tedavisi gördüm. Boynumda var bir tane. Onun için şimdi RF Ablasyon u araştırıyorum alternatif olarak.

  12. #102
    Üye
    İsmail Esat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.05-2017
    Son Giriş
    25.05-2017
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim kıde nf1 biraz daha yumuşak 2ye göre benimde omurgamda var şuan için riskli değil dediler ama insan bu korkuyla da yasayamıyor bende ısın tedavisi yaptırmayı düşünüyorum en azından belki küçülür biraz bide doğal bı bant denıycem faydası olursa size yazarım sizde denersınız sizde beni haberdar ederseniz denedıgınız şeyden fayda görürseniz çok sevınırım

  13. #103
    Üye
    Mechanical Engineer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.09-2015
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    16:10
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    56
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    NF1 ise eğer vücudunuzda başka yerlerde de vardır muhtemelen. Omurgs/omurilikten önce daha risksiz biryerdekini deney amaçlı tedavi edebilirsiniz bence. Olumlu sonuç alırsanız omurgadaki için ise henüz çok küçükse daha büyümeden Cyberknife kullanılabilir.

  14. #104
    Üye
    İsmail Esat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.05-2017
    Son Giriş
    25.05-2017
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evet vücudunun bazı yerlerinde de var inşallah büyümeden küçülür Rabbim hepimize şifa versin sız hangi Dr ve hangi hastaneye gıttınız yada önerecegınız Dr hastane var mı

  15. #105
    Üye
    Mechanical Engineer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.09-2015
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    16:10
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    56
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Kafatası içerisinde tümör varsa öneride bulunabilirim. Benim doktorum beyin cerrahı.




Sayfa 7 / 8 İlkİlk ... 345678 SonSon