Sayfa 6 / 8 İlkİlk ... 2345678 SonSon
Toplam 113 mesajın 76-90 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #76
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    öncelikle merhaba..zonguldak'tan ozdolap
    nikli arkadaşımın sorusuna cevaptır..ben kocaeli çayırova mevkiinde bulunan özel bir hastanede kontrol altındayım..en son bugün 05.12.2014 tarihinde radyasyon onkoloji doktoru ile görüştüm.yaşamaya başladığım şiddetli ağrılar nedeni ile bel ve omurilik mr film istedi.kısmetse inşallah salı günü hem bu filmleri çektireceğim hemde çok sık çıkmaya başladığım tuvalet sorunu yüzünden ultrason film çekilecek...şimdilik ayrıntılar bunlar..filmler çekilip doktorlar ile görüştükten sonra ayrıntıları yazmaya çalışacağım

  2. #77
    Üye
    Ealkiafn94 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.01-2015
    Son Giriş
    01.05-2015
    Saat
    15:18
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle Selamün Aleyküm
    Ben nf1 hastasıyım. Bildiğiniz gibi bir çok lekelerim var bana bu hastalık babamdan geldi. Babamın durumu şuan ağır lekeler şişik ve epilepsi(sara) hastası kendisi birde felçli. Biraz korkularım var, biz 3 kardeşiz ve ortancayım ben diğer kardeşlerince bu hastalık yok. Yaşım şuan 20 , 21 girecem. Yaşım ilerledikçe hastalığı mda ilerleme yapıyor. İlk olarak sol gözümde bulgusu bulundu ve şuan sağ gözümde de bulgular çıkmaya başladı. Birde omurilik kemiğinde ağrılarım var gelin sürekli ağrı içinde hatta bunu yazarken bile eğildiğinde ağrılarım oluyor, doğrusu ağrı şuan var. Yarın hastaneye gidicem. İzmirde oturuyorum ama İstanbul hacattepeye gitmeyi düşünüyorum. Orada araştırma açısından daha iyi en azından bir sorunla kaldım mı erken tehşiş konulur.

  3. #78
    Üye
    aylinnn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.03-2015
    Son Giriş
    11.03-2015
    Saat
    23:53
    Yaşadığı Yer
    uşak
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba 2.5 yaşında ki kizimin vücudunda lekeler çıkıyor ve ben nörofibromatozis olmasından endişe ediyorum. Hacettepe Hastahanesine götürmek istiyorum. Hangi doktora gidebilirim bilgi verirseniz çok sevinirim.

  4. #79
    Üye
    aykut46 Avatarı

    Gerçek Adı
    Aykut
    Üyelik Tarihi
    16.04-2015
    Son Giriş
    27.10-2016
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    Kahramanmaraş
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @aylinnn



    Aylin Hanım Merhaba;
    Öncelikle çok geçmiş olsun.Bu hastalığı Allah düşman başına bile vermesin.Bende bu hastalık olmamasına rağmen hastayız diyoruz hemde ailecek çünkü en küçük kardeşim nf-2 hastası.Her yaşadığını onun gibi yaşamasanız da neler düşündüğünü hissedebiliyorsunuz.Kardeşimin bebekliğinden beri bu hastalıkla mücadele ediyoruz.Üzülerek belirtmeliyim ki bu hastalığın tedavisi şu an ki Tıp da yok.Yüce Allah'dan her gün umut ediyoruz bir gün bunun da çaresi bulunur.
    Sorunuza cevap vermek istedim çünkü hergün bu hastalık hakkındaki gelişmeleri takip eden biriyim.Öncelikle nerede yaşıyorsunuz bilmiyorum ama bu hastalık için kesinlikle güvenmediğiniz,tanımadığınız bi doktora gitmeyin.İleride ameliyat durumlarına ihtiyaç olacağı için bu hastalık da doktor faktörü çok önemli.Çoğu doktorun dahi hala haberi yok Nörofibromatozis den.Yaşadığınız bölgenin Uşak olduğunu görüyorum size tavsiye edebileceğim o bölgedeki en iyi doktor Mehmet ZİLELİ,kendisi İzmir'de.İnşallah böyle bi durum olmaz çocuğunuzda,olması durumunda tekrar soracağınız birşey olursa burdan bildiğimiz kadarıyla cevaplarım.Geçmiş olsun..

  5. #80
    Üye
    merve91 Avatarı

    Gerçek Adı
    Merve
    Üyelik Tarihi
    01.05-2015
    Son Giriş
    03.05-2015
    Saat
    22:22
    Yaşadığı Yer
    Aydın
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba bende nörofibromatozis hastasıyım.bas agrısı ve sol gözde sasılık sikayetim ile 17 yaşımda ögrendim.Ege unıv beyin ameliyatı oldum yuz sinirimi kestiler tümörü aldılar.daha sonraki yıllarda marmara unıv de gamma knife ısını gördum ve agrılarım ve dengem azda olsa düzeldi.ve daha sonra tümörüm yayılmaya başladı.maslak acıbadem de cyberknife ısını gördüm ve daha sonra duymamaya basladım ve hala duymuyorum.Tümörlerim vücudumda oldukça çok ama yapılacak birşey yok.ikiz kızlarım var şükür Allahıma onlarda çıkmadı.Suan 24 yaşındayım 7 yıldır bu hastalık ile mücadele veriyorum ALLAH hepimizin yardımcısı olsun.7 yıldır sag yüzüm felçli sol gözümde dışa dogru şaşılık var.2 yıldır duymuyorum agrılarım ve tümörlerim oldukça çok.Ama her halimize çok şükür.Hepimize geçmiş olsun Rabbim yanımızda olsun.Faydasını gördüğünüz birşey olursa yazın lütfen...

  6. #81
    Üye
    aykut46 Avatarı

    Gerçek Adı
    Aykut
    Üyelik Tarihi
    16.04-2015
    Son Giriş
    27.10-2016
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    Kahramanmaraş
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @merve91

    Merhaba Merve hanım öncelikle herkese cok ama cok geçmiş olsun ve Allah düşmanın başına bile vermesin.Benimde belirttiğim gibi kardeşim nf-2 hastası.Hala tedavi görüyor.Bizimde aramadığımız yer,gitmediğimiz doktor kalmadı ama malesef bu hastalığın duadan başka tedavisi yok.sadece bildiğim kadarıyla alkolden,sigaradan ve stresden uzak durmak gerekiyor. Tek ümidimiz bir an önce bu hastalığın tedavisinin bulunması.. Allah yar ve yardımcımız olsun. Çok ama çok geçmiş olsun Acil şifalar dilerim hayırlı geceler

  7. #82
    Üye
    Plumeria Avatarı

    Gerçek Adı
    Gül
    Üyelik Tarihi
    12.10-2010
    Son Giriş
    24.10-2017
    Saat
    15:38
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2.387
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar ensesinde tümörü olan var mı?
    Doktor normalde kolunda uyuşukluk hissedersen emar zamanını beklemeden gel demişti.
    1 haftadır parmaklarım uyuşuyor sürekli.
    Baş parmağım hariç tüm parmaklarım uyuşuyor.
    Parmağımı hissediyorum ama karıncalanma oluyor garip bir şey anlamadım :S

    Sürekli pc kullanmaktan olabilir diyeceğim ama çıt parmağımı çok fazla kullanmıyorum sonuçta
    Klimadan olabilir mi diyorum yani tümörle alakalı mıdır ki?

    Sinirlerime baskı uyguladığı için sol kolda uyuşukluk olursa gel demişti
    Kolda yada bilekte problem yok sadece parmaklarım
    Poff tümörden olmasın ameliyat falan istemiyorum artık

  8. #83
    Üye
    megamajeste Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2015
    Son Giriş
    19.05-2015
    Saat
    18:47
    Yaşadığı Yer
    Mersin
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende aynı hastalık ile uğraşıyorum benim de her iki ayağımda var , hiçbir tedavi uygulanmadı sadece 2 ameliyat geçirdim ... Şu sıralarda yeni bir yöntem var mı ? Bilgisi olan mesaj atarsa sevinirim ...

  9. #84
    Üye
    bolat80 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2015
    Son Giriş
    29.09-2015
    Saat
    11:33
    Yaşadığı Yer
    osmaniye
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bugün doktora gittim vucudumda sırtım da daha çok hiç bir tedavisi yok rahatsız eden varsa alim dyor başka bişe yok

  10. #85
    Üye
    ysrsntrk Avatarı

    Gerçek Adı
    Yaşar ŞENTÜRK
    Üyelik Tarihi
    29.05-2015
    Son Giriş
    29.05-2015
    Saat
    22:40
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar bu konu ile ilgili bitkisel tedavi yöntemlerine başvurdunuz mu acaba? Sonuç alanlarınız var mı?

  11. #86
    Üye
    hulyaaksoy Avatarı

    Gerçek Adı
    hülya aksoy
    Üyelik Tarihi
    30.06-2015
    Son Giriş
    02.07-2015
    Saat
    19:59
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar ben blogda yeniyim nf hastasıyım annem 98 yılında ben 2-3 yaşlarındayken gözümün kaymasıyla farkına varıyor ve bir çok olaydan sonra ibni sina da mehmet selçuki hocam ameliyat etti beynimin sol görme siniri üzerinde çıkan bir ur bu ve şu an vücudum hala beze üretmekte.koltukaltı kafam da enseyle kafamın başladığı arada var şu anda meünde araştırma altına alınacağım...nf hakkında okuduklarım da ayrıca korkutuyor

  12. #87
    Üye
    behcettt Avatarı

    Gerçek Adı
    behcet kaplan
    Üyelik Tarihi
    31.07-2015
    Son Giriş
    02.08-2015
    Saat
    00:23
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar ben behcet Allah hepımıze aci sıfalar versın. nf1 hastalığım olduğunu yaklaşık yedı ay once ogrendım. benım rahatsızlığım dızlerımde ve belımde gun ıcınde hıc sıkıntı olmuyor ama sabahları belımdekı kasılmalar yüzünden destek olmadan doğrulamıyorum.bu yedı aylık sure ıcınde ozel hastane. unıversıte hastanesı. araştırma hastanesı derken kac defa kan tahlılı yaptılar kac defa mr cektıler artık sayısını hatırlamıyorum. suan sadece gece rahat uyuyabılmem ıcın dozu yüksek agrı kesıcı ılaclar kullanıyorum oyle bı hastalık kı yaşamımı alt ust ettı .. artık çalışamaz haldeyım hıc bısey ıyıye gıtmedıgı ıcın moral olarakta cokmus durumdayıım.. etrafımdaki ınsanların sureklı soru sorması sureklı akıl vermeye kalkması da cabası milletten kaçar oldum açıkçası benım sızden rıcam ızmırde bu konuda tedavı edebilecek nf1 bılgısı olan doktor yada hastane bılen varmı yardımcı olursanız sevınırım sımdıden herkese teşekkür edıyorum

  13. #88
    Üye
    GİZEMRIFAT Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.08-2015
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba elvan, bu kullandığın ürünleri ne kadar yada nasıl kullanmalıyız birazcık daha açıklar mısın yardımların önemlidir bir etkisini gördün mü bunu görür ve cevap verirsen çok mutlu edersin

  14. #89
    Üye
    GİZEMRIFAT Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.08-2015
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @elvan81

    elvan hanım inşallah bu gönderilerimi görürsün her edindiği bilgiyi paylaşmışın ancak daha açık ve net yazmanı rica edebilir miyim inşallah duyarsın sesimi

  15. #90
    Üye
    Mechanical Engineer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.09-2015
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    17:13
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    56
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba

    Ben de NF2 hastasıyım. Çok sıkıntılarımız ve problemlerimiz var. Burada edindiğim bilgileri paylaşmak istiyorum.
    Şu an için bu hastalıkta kullanılabilecek en uygun ilaç Altuzan. Normalde kanser tedavisinde kullanılan yeni nesil bir kemoterapi ilacı. Ancak NF2 tümörlerinde etkin olabildiği araştırmalarla kanıtlanmış durumda. %40'a kadar küçülme elde edenler var. İsterseniz ingilizce linkleri paylaşabilirim. Ben bu ilacı kullandım. Bende küçülme olmadı ama zaten başarı oranı %54. Bu sizde de küçülme olmayacağı anlamına gelmiyor. Masraflar endikasyon dışı ilaç kullanım başvurusuyla SGK tarafından karşılanmakta.
    Bitkisel tedavi için ise Manuka Health firmasının Bio30 ürününe bakabilirsiniz. Fareler üzerindeki deneylerde oldukça başarılı. İnsan kullanımında ise küçülme pek elde edilmese bile büyümeyi büyük oranda durdurduğu söyleniyor. Yurtdışı forumlarda bunun NF1 için kullanımıyla ilgili birşeyler de bulabilirsiniz.

    İlaçlarla ilgilli daha farklı gelişmelerde var ancak şu an piyasaya sürülen birşey yok. İsteyen olursa o konuda da Ohio State üniversitesinden Prof. Brad Welling ile konuştuklarımı paylaşabilirim.

    Saygılarımla

    Abdurrahman




Sayfa 6 / 8 İlkİlk ... 2345678 SonSon