Sayfa 5 / 8 İlkİlk 12345678 SonSon
Toplam 113 mesajın 61-75 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #61
    Üye
    burak kaya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.09-2012
    Son Giriş
    13.09-2012
    Saat
    19:10
    Yaşadığı Yer
    antakya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    mrb burcu bnde nf hastasıym ve duzenlı kontrollerden gecıp tedavı oluyorum snden rıcam bıtkılerde deva arayacagına bu hastalıkla ılgılı bı uzman hekım bulup onunla gorusmen ....

  2. #62
    Üye
    güzide külahçıoğlu Avatarı

    Gerçek Adı
    güzide
    Üyelik Tarihi
    18.09-2012
    Son Giriş
    05.10-2012
    Saat
    00:36
    Yaşadığı Yer
    aydın
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm bende nf-hastasıyım bu siteyi yeni buldum

  3. #63
    Üye
    güzide külahçıoğlu Avatarı

    Gerçek Adı
    güzide
    Üyelik Tarihi
    18.09-2012
    Son Giriş
    05.10-2012
    Saat
    00:36
    Yaşadığı Yer
    aydın
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşım ben yeni üyeyim ben kendim hastayım benimde 1 çocuğum var onda yok ama banada çocuk yapma geçer dediler maalesef bu hastalığın kesin tedavisi yok allaha şükredecez ben bu sayfayı pek beceremedim kimseyle iletişime geçemedim istersen eğer beni güzide külahçıoğlu olarak face den ekle ordan daha rahat iletişim kurarız sevinirim çünkü ben buralarda tekim yardımlaşırız bekliyorum iyigünler

    iyigünler arkadaşım tedavisi yok hiçbir tümörüm ellenmedi ben 36 yaşındayım tanı 1 yaşında kondu senin dediğin CYBERKNİE ben önceden duydum doktorum tavsiye etmedi sadece 6 ayda bir mr çekiliyorum o kadar ayrıca bir bayan olarak bebek sahibi olmak isteyen arkadaşlara nacizane bir tavsiye benim beynimdeki tümör hamilelik döneminde büyüdü oğlumda yok bu hastalık ama olabbilirdide allah hepimize şifa versin çok zor hele etraftaki bilinçsiz insanlarla

    iyigünler arkadaşım ben 36 yaındayım bu tanı bana 1 yaşındyken kondu benim beyin-boyun-bel ve kulağımda tümörler var benim doktorum almak taraftarı değil çünkü alınınca tekrarlıyorevet tedavisi yok bununla yaşıyacağız ben önceden hacettepeye gidiyordum şimdi aydında takip altındayım içini ferah tut allahtan ümit kesilmez

    üzülüyorum;
    cnm benim rahat ol ben 36yaşındayım doğumdan beri bu hastalıkla uğraşıyorum ergenlik zor geçiyor aslında bu konuda psikolojik destek almak gerek ben hala atlatmış değilim

    ayşe k;
    arkadaşım ben 36 yaşıdayım benimde bir oğlum var ama onda yok ama ikinci çocuğu doktorum tavsiye etmiyor ama yinede sen bilirsin bende çok istiyorum ama risk altına girmek istemiyorum keşke böyle arkadaşlarla faceden yada telofonla konuşabilsek bu çok farklı bir hastalık karşında dertleşeceğin birilerin olması çok güzel gel gelellim ben bu sayfada iletişimi yapamadım bana cvp falan gelmiyor kimseden LÜTFEN BANA ULAŞIN DERTLEŞELİM ben tedaviyi falan geçtim ondan umut yık olsaydı 36 senedir bana olurdu

  4. #64
    Üye
    okmurat Avatarı

    Gerçek Adı
    Murat OK
    Üyelik Tarihi
    02.10-2012
    Son Giriş
    12.10-2012
    Saat
    13:48
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşalar ben bu siteye yeni üye oldum ve bende bir nörofibromatozis NF1 hastasıyım  bende yanlız olmadığıma sevindim benimde sol bacağımda büyük bir alana yayılmış bir iyi tümör var ama ayağımı bir yere yavaşça çarpsam bile ayağım fena şekilde ağrıyor ve bu durumdan şikayetçiyim hala bir tevdavisi yok galiba bende size derdimi anlatmak istedim arkadaşlar.

  5. #65
    Üye
    mustafa_51niğde Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.10-2012
    Son Giriş
    13.10-2012
    Saat
    19:55
    Yaşadığı Yer
    niğde
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bnde nf1 hastalıgına sahıbım yaklasık 8-9 yaslarından berı bu hastalıkla mucadele etyorum bu hastalıgın bır cozum yolu yokmu bılgısı olan lutfen yardımcı olsun bana.ellerımde kalcada sırtımda ayak parmagımda her iki kol dırsegımde şişlikler var bazıları buyuk bazıları kucuk buyudukce amelıyatla cıkarttırıyom kayserı ercıyes tıp fakultesınde... arkadaslar kısa kollu gıysı dahı gıyemıyorum ınsanların bana hor gıbıbakmalarında bıktım artık mevlam hepımızın yardımcıısı olsun

  6. #66
    Üye
    mevlutari Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.09-2013
    Son Giriş
    06.09-2013
    Saat
    03:49
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadalar bende nf1 hastasıyım söylediğiniz şifalı bitkilerden fayda gören varmı herkese acil şifalar

  7. #67
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle merhaba.konuyu açan ve başlatan biri olarak hastalığımın seyri hakkında paylaşımda bulunmak istedim..3 ekim yani doğum günümde bilmem kaçıncı defa gerçekleşen kontrol amaçlı beyin ve tüm spinal mr film çekimi olacak..mr film sonuçlarını radyasyon onkoloji doktoru ile görüşüyor ve bilgileniyoruz...daha önce yanlış hatırlamıyorsam 8 defa cyberknife tedavisi gördüm...tümörlerim bulundukları konumun riskli yer olması nedeni ile yok edilemedi...sadece daha fazla büyüyüp daha fazla zarar vermeleri engellendi...2006 yılında fasial sinire bağlı geçirmiş olduğum yüz felci nedeni ile nefes sorunum oluştu...ve bu sorun nedeni ile bana genel anestezi verilemiyor...genel anestezi olursam bir daha uyanmayıp masada kalma ihtimali çok yüksek...14 şubat 2013 günü sağ el bilekte bulunan tümörü aldırdım.bu operasyon sonunda sağ baş parmakta his ve kuvvet kaybı oluştu..ameliyata girmeden doktorum olabilecekleri bana aktarmıştı..aklıma gelenler bunlar saygılar

  8. #68
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yeniden merhaba..3 ekim günü akşam 8 de beyin ve tüm spinal mr film çekimlerim tamamlandı..bugün yani 09.10.2013 tarihinde önce radyasyon onkloji sonra beyin cerrahi doktoru ile filmler üzerine görüşmeler yapıldı..film sonuçlarında olumsuz bir durum olmadığını öğrendim.ve 6 ay sonra yeni bir kontrol için anlaştık...saygılar bu arada herkese iyi bayramlar

  9. #69
    Üye
    mahmut38 Avatarı

    Gerçek Adı
    mahmut sahın
    Üyelik Tarihi
    25.11-2013
    Son Giriş
    25.11-2013
    Saat
    20:48
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar bu konuyla alakalı gorusmek ıstıyorum benım 1.5 yasında cocuguma bu teshıs konuldu lutfen bu konuyla ılgılı 0533 384 87 15 numaralı telefona cagrı atarsanız bu hastalık ıcın lutfen bana yardım edermısınız

  10. #70
    Üye
    efe0606 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.05-2012
    Son Giriş
    20.01-2017
    Saat
    15:10
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    35
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yeni dönemde hiç mesaj yok ....

  11. #71
    Üye
    ozdolap Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.08-2014
    Son Giriş
    22.08-2014
    Saat
    14:52
    Yaşadığı Yer
    zonguldak
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hakkı bey merhaba
    cok geçmiş olsun.
    siz hangi merkezde takip ediliyorsunuz ve hangi bölümlerde. yazarsanız çok buyuk yardımınız olacak bizim için.
    şimdiden çok teşekkür ederim.

  12. #72
    Üye
    Plumeria Avatarı

    Gerçek Adı
    Gül
    Üyelik Tarihi
    12.10-2010
    Son Giriş
    24.10-2017
    Saat
    15:38
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2.387
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese çok çok geçmiş olsun Ben de NF tip 2 hastayım ayrıca ameliyat sebebiyle işitmemi kaybettim.
    Güzide Hanım ne zaman ihtiyaç duyarsanız ben buradayım istediğiniz zaman konuşabiliriz bir de benim de sormak istediklerim olur kesinlikle.
    İyi günler ve acil şifalar dilerim.

  13. #73
    Üye
    tirilin Avatarı

    Gerçek Adı
    zeynep hicran bayram
    Üyelik Tarihi
    01.09-2014
    Son Giriş
    12.04-2015
    Saat
    01:36
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba ...kardesime de nf tanisi kondu ...dogum lekeleri kucuk tumorler kemiklerin gelisiminde anormallikler yurume sikintilari ogrenme guclugu gibi sikintilari var yakin bir zamanda da skolyoz ameliyati oldu ...zor bir hastalik ...agrida kardesim ve kendi yasitlarindan ya da daha kucuk cocuklardan olumsuz tepkilerle karsilasiyor psikolojik destek calismalarina baslayacagiz ...14 yasinda ...bu yaslarda benzer sikintilari yasayan hasta yakinlariyla iletisime gecmek istiyorum yardimci olun lutfen

  14. #74
    Üye
    yanlızmıyım Avatarı

    Gerçek Adı
    gülçin
    Üyelik Tarihi
    08.03-2011
    Son Giriş
    09.03-2016
    Saat
    13:16
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben varim. ;(

  15. #75
    Üye
    minikkızım Avatarı

    Gerçek Adı
    Beyhan
    Üyelik Tarihi
    05.12-2014
    Son Giriş
    05.12-2014
    Saat
    23:01
    Yaşadığı Yer
    denizli
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba arkadaşlar. Öncelikle Allah şifa versin demek istiyorum. Benim 14 aylık kızımın vücudunda da kahverengi lekeler çıkmaya başladı. Önceleri önemsemedi doktorlar. 3 taneydi. Şimdi 14 aylık oldu. Leke sayısı 8 oldu. 4 tanesi 2 cm civarı. Diğerleri daha küçük. Genetik test yapıldı. Test sonucumuz ve diğer bütün testler temiz çıktı. Buna rağmen hala nf diyor doktor. 2.5 aylıkken bir de nöbet geçirdi. Saç derisinde yaklaşık 2 cm açıklık var. O bölgede saç yok. Bütün bunlar nf olduğu mu gösteriyor. Zor ve yorucu bir süreç geçiriyoruz. Kızımda bende yorulduk artık doktor doktor gezmekten. Ne yapacağını şaşırmış bir anne olarak sizlerden fikir istiyorum. Birde böğürtlen kökü demiş arkadaşımız. Bende vereyimmi. Bitkisel yönden her hastaşığa şifa veren bir yaşlı amca varmış. Kanser hastalarını bile tedavi eden. Annem dahil. Ona gitmeyi düşünüyorum ama kızıöın küçük olduğu için tedirginim




Sayfa 5 / 8 İlkİlk 12345678 SonSon