Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?

[burak kaya]

mrb burcu bnde nf hastasıym ve duzenlı kontrollerden gecıp tedavı oluyorum snden rıcam bıtkılerde deva arayacagına bu hastalıkla ılgılı bı uzman hekım bulup onunla gorusmen ....

[güzide külahçıoğlu]

slm bende nf-hastasıyım bu siteyi yeni buldum

[güzide külahçıoğlu]

slm arkadaşım ben yeni üyeyim ben kendim hastayım benimde 1 çocuğum var onda yok ama banada çocuk yapma geçer dediler maalesef bu hastalığın kesin tedavisi yok allaha şükredecez ben bu sayfayı pek beceremedim kimseyle iletişime geçemedim istersen eğer beni güzide külahçıoğlu olarak face den ekle ordan daha rahat iletişim kurarız sevinirim çünkü ben buralarda tekim yardımlaşırız bekliyorum iyigünler

iyigünler arkadaşım tedavisi yok hiçbir tümörüm ellenmedi ben 36 yaşındayım tanı 1 yaşında kondu senin dediğin CYBERKNİE ben önceden duydum doktorum tavsiye etmedi sadece 6 ayda bir mr çekiliyorum o kadar ayrıca bir bayan olarak bebek sahibi olmak isteyen arkadaşlara nacizane bir tavsiye benim beynimdeki tümör hamilelik döneminde büyüdü oğlumda yok bu hastalık ama olabbilirdide allah hepimize şifa versin çok zor hele etraftaki bilinçsiz insanlarla

iyigünler arkadaşım ben 36 yaındayım bu tanı bana 1 yaşındyken kondu benim beyin-boyun-bel ve kulağımda tümörler var benim doktorum almak taraftarı değil çünkü alınınca tekrarlıyorevet tedavisi yok bununla yaşıyacağız ben önceden hacettepeye gidiyordum şimdi aydında takip altındayım içini ferah tut allahtan ümit kesilmez

üzülüyorum;
cnm benim rahat ol ben 36yaşındayım doğumdan beri bu hastalıkla uğraşıyorum ergenlik zor geçiyor aslında bu konuda psikolojik destek almak gerek ben hala atlatmış değilim

ayşe k;
arkadaşım ben 36 yaşıdayım benimde bir oğlum var ama onda yok ama ikinci çocuğu doktorum tavsiye etmiyor ama yinede sen bilirsin bende çok istiyorum ama risk altına girmek istemiyorum keşke böyle arkadaşlarla faceden yada telofonla konuşabilsek bu çok farklı bir hastalık karşında dertleşeceğin birilerin olması çok güzel gel gelellim ben bu sayfada iletişimi yapamadım bana cvp falan gelmiyor kimseden LÜTFEN BANA ULAŞIN DERTLEŞELİM ben tedaviyi falan geçtim ondan umut yık olsaydı 36 senedir bana olurdu

[okmurat]

slm arkadaşalar ben bu siteye yeni üye oldum ve bende bir nörofibromatozis NF1 hastasıyım  bende yanlız olmadığıma sevindim benimde sol bacağımda büyük bir alana yayılmış bir iyi tümör var ama ayağımı bir yere yavaşça çarpsam bile ayağım fena şekilde ağrıyor ve bu durumdan şikayetçiyim hala bir tevdavisi yok galiba bende size derdimi anlatmak istedim arkadaşlar.

[mustafa_51niğde]

bnde nf1 hastalıgına sahıbım yaklasık 8-9 yaslarından berı bu hastalıkla mucadele etyorum bu hastalıgın bır cozum yolu yokmu bılgısı olan lutfen yardımcı olsun bana.ellerımde kalcada sırtımda ayak parmagımda her iki kol dırsegımde şişlikler var bazıları buyuk bazıları kucuk buyudukce amelıyatla cıkarttırıyom kayserı ercıyes tıp fakultesınde... arkadaslar kısa kollu gıysı dahı gıyemıyorum ınsanların bana hor gıbıbakmalarında bıktım artık mevlam hepımızın yardımcıısı olsun

[mevlutari]

arkadalar bende nf1 hastasıyım söylediğiniz şifalı bitkilerden fayda gören varmı herkese acil şifalar

[thedenizfeneri]

öncelikle merhaba.konuyu açan ve başlatan biri olarak hastalığımın seyri hakkında paylaşımda bulunmak istedim..3 ekim yani doğum günümde bilmem kaçıncı defa gerçekleşen kontrol amaçlı beyin ve tüm spinal mr film çekimi olacak..mr film sonuçlarını radyasyon onkoloji doktoru ile görüşüyor ve bilgileniyoruz...daha önce yanlış hatırlamıyorsam 8 defa cyberknife tedavisi gördüm...tümörlerim bulundukları konumun riskli yer olması nedeni ile yok edilemedi...sadece daha fazla büyüyüp daha fazla zarar vermeleri engellendi...2006 yılında fasial sinire bağlı geçirmiş olduğum yüz felci nedeni ile nefes sorunum oluştu...ve bu sorun nedeni ile bana genel anestezi verilemiyor...genel anestezi olursam bir daha uyanmayıp masada kalma ihtimali çok yüksek...14 şubat 2013 günü sağ el bilekte bulunan tümörü aldırdım.bu operasyon sonunda sağ baş parmakta his ve kuvvet kaybı oluştu..ameliyata girmeden doktorum olabilecekleri bana aktarmıştı..aklıma gelenler bunlar saygılar

[thedenizfeneri]

yeniden merhaba..3 ekim günü akşam 8 de beyin ve tüm spinal mr film çekimlerim tamamlandı..bugün yani 09.10.2013 tarihinde önce radyasyon onkloji sonra beyin cerrahi doktoru ile filmler üzerine görüşmeler yapıldı..film sonuçlarında olumsuz bir durum olmadığını öğrendim.ve 6 ay sonra yeni bir kontrol için anlaştık...saygılar bu arada herkese iyi bayramlar

[mahmut38]

arkadaslar bu konuyla alakalı gorusmek ıstıyorum benım 1.5 yasında cocuguma bu teshıs konuldu lutfen bu konuyla ılgılı 0533 384 87 15 numaralı telefona cagrı atarsanız bu hastalık ıcın lutfen bana yardım edermısınız

[efe0606]

yeni dönemde hiç mesaj yok ....

[ozdolap]

Hakkı bey merhaba
cok geçmiş olsun.
siz hangi merkezde takip ediliyorsunuz ve hangi bölümlerde. yazarsanız çok buyuk yardımınız olacak bizim için.
şimdiden çok teşekkür ederim.

[Plumeria]

Herkese çok çok geçmiş olsun Ben de NF tip 2 hastayım ayrıca ameliyat sebebiyle işitmemi kaybettim.
Güzide Hanım ne zaman ihtiyaç duyarsanız ben buradayım istediğiniz zaman konuşabiliriz bir de benim de sormak istediklerim olur kesinlikle.
İyi günler ve acil şifalar dilerim.

[tirilin]

Merhaba ...kardesime de nf tanisi kondu ...dogum lekeleri kucuk tumorler kemiklerin gelisiminde anormallikler yurume sikintilari ogrenme guclugu gibi sikintilari var yakin bir zamanda da skolyoz ameliyati oldu ...zor bir hastalik ...agrida kardesim ve kendi yasitlarindan ya da daha kucuk cocuklardan olumsuz tepkilerle karsilasiyor psikolojik destek calismalarina baslayacagiz ...14 yasinda ...bu yaslarda benzer sikintilari yasayan hasta yakinlariyla iletisime gecmek istiyorum yardimci olun lutfen

[yanlızmıyım]

Ben varim. ;(

[minikkızım]

Merhaba arkadaşlar. Öncelikle Allah şifa versin demek istiyorum. Benim 14 aylık kızımın vücudunda da kahverengi lekeler çıkmaya başladı. Önceleri önemsemedi doktorlar. 3 taneydi. Şimdi 14 aylık oldu. Leke sayısı 8 oldu. 4 tanesi 2 cm civarı. Diğerleri daha küçük. Genetik test yapıldı. Test sonucumuz ve diğer bütün testler temiz çıktı. Buna rağmen hala nf diyor doktor. 2.5 aylıkken bir de nöbet geçirdi. Saç derisinde yaklaşık 2 cm açıklık var. O bölgede saç yok. Bütün bunlar nf olduğu mu gösteriyor. Zor ve yorucu bir süreç geçiriyoruz. Kızımda bende yorulduk artık doktor doktor gezmekten. Ne yapacağını şaşırmış bir anne olarak sizlerden fikir istiyorum. Birde böğürtlen kökü demiş arkadaşımız. Bende vereyimmi. Bitkisel yönden her hastaşığa şifa veren bir yaşlı amca varmış. Kanser hastalarını bile tedavi eden. Annem dahil. Ona gitmeyi düşünüyorum ama kızıöın küçük olduğu için tedirginim