Sayfa 4 / 8 İlkİlk 12345678 SonSon
Toplam 113 mesajın 46-60 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    yasemiiin Avatarı

    Gerçek Adı
    yasemin
    Üyelik Tarihi
    14.07-2011
    Son Giriş
    25.07-2011
    Saat
    22:41
    Yaşadığı Yer
    isatnbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    selam arkadaşalr bende nf1 hastasıyım şu son günlerde dikkatimi çekiyor nörofibromlar artıyor, bitkisel ilaç kullanıpta iyileşen varmı.Cevap yazarsanız sevinirim.teşekkürler

  2. #47
    Üye
    Gökhan_Y Avatarı

    Gerçek Adı
    Gökhan
    Üyelik Tarihi
    17.02-2010
    Son Giriş
    02.01-2012
    Saat
    16:44
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: Gökhan_Y Mesajı Gör
    Merhaba, ben de çocukluğumdan itibaren nf hastasıyım.
    Çocukken 7-8 yaşlarındayken sol ayağımda oluşan kist için ameliyat olmuştum, daha sonra kistin tekrar oluşması, ayakta kısalık nedenleriyle dört ameliyat daha geçirdim. Yapılan ameliyatlar başarısız oldu ve 2002 yazında sol diz altı ampitasyonu olmak zorunda kaldım.
    Bir yıl öncesine kadar sorunsuz yaşıyordum fakat son bir yıl içerisinde kaslarımda güçsüzleşme, yürümemde bozulma yaşamaya başladım. Üç hafta öncesine kadar bu güçsüzleşmenin, yürümemde bozulmanın nedenini üniversiteden mezun olduktan sonra işsizlik, az hareket etmeme bağlı olduğunu düşünüyordum ve evde kaslarımı güçlendirmeye çalışıyordum. Fakat kendimi ne kadar zorlarsam zorluyayım kaslarımı güçlendiremediğimi bunun nedeninin televizyonda duyduğum darkanal denilen hastalıkla bendeki bulguların aynı olduğuna karar verip hastahaneye gittim.
    Çekilen mr sonucunda, bu yaşıma kadar bana hiç bir doktorumun söylemediği, nf hastalığıma bağlı olarak omurilikte gelişen tümörün sinirlere baskı uyguladığı ve bu nedenle kaslarımı kullanamadığımı söylediler. Kaslarımı kullanabilmem için omurilikteki tümörün temizlenmesi gerekiyormuş

    Ameliyat olmadan önce nf hakkında öğrenebilceğim her şeyi öğrenmeye ve böylece doğru tedavinin ne olabileceğini bilebilmek, doğru kararı almaya çalışıyorum.
    Allah(c.c.) hepimizin yardımcısı olsun.

    Yaşadığım gelişmeleri belki başka birine faydası olur diye yazmak istedim.

    Mart ayında sinir sistemime bası yapan tümör için ameliyat oldum. Ameliyat ile tümörün tamamı temizlenemediğinden sol tarafımı tam anlamıyla kullanamıyorum ve dengemi sağlayamıyorum. Alınamayan tümör kitlesi için doktorum ışın tedavisi olabileceğimi söyledi. Yapılan tetkikler sonucunda ışın tedavisi görebileceğimi söyledi onkoloji hastahanesindeki uzmanlar. Ağustos ayının başında 25 seanslık tedavim başladı, bu güne kadar toplam altı sean gördüm. Şu ana kadar ilk etapta tedavinin yan etkilerini yaşamaktayım, iyileşme süreci için konuşmak erken sanırım.

    Fazla detaya girmeden yazmaya çalıştım ama soru soran olan olursa elimden geldiğince cevaplar, daha detaylı bilgi verebilirim.

  3. #48
    Üye
    Ömer Dokuz Avatarı

    Gerçek Adı
    ömer
    Üyelik Tarihi
    12.08-2011
    Son Giriş
    12.01-2012
    Saat
    13:00
    Yaşadığı Yer
    Istanbul, Turkey, Turkey
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    S.A ben 29 yaşındayım10seneden fazlaoldu vucudumun heryerinde nörofobromlar çıktı 3 tane felan aldırdım ama daha çok çıktı bunun bir tedafisi felan yok mu bilen varsa yardımcı olsun ama gitmediğim hastane kalmadı tedavisi yok dediler 5 sene önce gitim ama benimki çoksa yıda var sayılmayacak kadar

  4. #49
    Üye
    Ömer Dokuz Avatarı

    Gerçek Adı
    ömer
    Üyelik Tarihi
    12.08-2011
    Son Giriş
    12.01-2012
    Saat
    13:00
    Yaşadığı Yer
    Istanbul, Turkey, Turkey
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    s.a ber bu toplantıya bizde katıla bilirmiyiz katıla bilirsek nerde olacak bu toplantı cevap yaza bilirsen sevinirim

    mrb ece hanım bende aynen sizinkaderi paylaşmaktayım ama nedesen öyle bir ilaç varsa ne pahısına olursa olsun alırım ama bu hastalığın tedavisi yokmuş bende de çok sayıda var gitmediğim doktor klamadı malesef bu hatalık genetik ama benim ailem de kimsede yok sadece bende var eğer ilacını bulursanız cevapyazaranız sevinirim

  5. #50
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ilk önce merhabalar.hastalığımın seyri hakkında bilgi vermek isterim.özel bir hastanede 2005 yılından itibaren her 6 ayda bir kontrol amaçlı beyin ve tüm spinal mr çekilmektedir.yapılan mr kontrolleri sonrasında cyberknife için uygun görülen tümöre radyasyon tedavisi uygulanmakta ve büyümeleri engellenmektedir.2005 yılından itibaren cyberknife(saybırnayf)yapılan tümörlerim:beyin sapına ve ponsa ası uygulayan 2 tümör,d11 seviyesinde bulunan bir tümör ve c5-6 seviyesinde bulunan 2 tümör.en son 18.08.2011 tarihinde yine kontrol amaçlı beyin ve tüm spinal mr çekilmiş bulunmaktadır.bu mr sonuçlarında tümör sayılarında ve gelişiminde her hangi bir sorun görülmemiştir.yalnız solda cilt altında C2 seviyesinde sol paramedian yerleşimli nodüler ş göstermiştir.lezyon boyutlarında progresyon dikkati çekmiş olup 10x6 mm'den 15x7 mm boyutlara ulaşarak artış göstermiştir.23.08.2011 tarihinde ise radyasyon onkoloji doktorumla görüşerek bu tümör içinde cyberknife hazırlıklarına başlanmıştır.bayram dönüşü ilk pazartesi tedavi başlayacak.şunuda belirtmek isterim ki bende ki tümörlerin hepsi riskli bölgelerde yerleşimli olduğu için fazla radyasyon verilip yok edilemiyor.sadece daha fazla büyümelerinin önüne geçilmeye çalışılıyor.çok şükür şuana kadar bu konuda sürekli başarı elde edildi.saygılar

  6. #51
    Üye
    ferhat06 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.09-2011
    Son Giriş
    07.01-2013
    Saat
    22:55
    Yaşadığı Yer
    sivas
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kardeş bende norofibromatozis hastasiyim dediğin gibi Allah kimsenin başına vermesin çok zor bir hastalık ve tüm organları etkiliyor Allah yar ve yardımcın olsun

    gözüm de biyo her iki iriste disel nodülü mevcut olup norofibromatozis ile uyumludur ve mr t1 ağrılıklı aksiyal sag,ttal t2 ağrılıklı sagitaal mr kesilerinin incelenmesinde t10 vertebra korpus alt platosunda schmorl noduülü izlenmektedir yine t10 t11 düzeyinde minimal santral disk protruzyonu izlenmektedişr t10 t11 d,skinde minimal posterior santal protrüzyon ve t10 vertebra korpusu alt platosunda schmorl nödülü var dır ayrıca kemik erimesi cildimde çok sayıda leke bulunmakta ve devamlı baş dönmesi uyuşma vardır sürekli ilaç kulanmaktayım lyrıca vasoerc nootropil seoquel conturamal vastrel dramamine kulanmaktayim ama hayla ne ağrılara nede baş dönmesine bir çare bulunmuş değil sivastaki norokoji doktorları biz birşey yapamayız diyorlar .. Ama nöbetleri çok zor oluyor aşırı derece4de baş dönmesi miğde bulantısı ve tüm vucutta uyuşmalar ayakta duramıyorum . eğer bu hastalık hakında anlıyan bilgili bir noroloji doktoru varmıdır . Fizik tedaviden yana çok memnunum doktorumdan ama noroloji doktoru bulmakta zorlarnıyorum

  7. #52
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle merhaba.umaım elvan adlı arkadaşım bu mesajı okur ve cevap yazar.ben son çekilen beyin ve tüm spinal mr sonuçlarımı dr ömer coşkun'a fax yolu ile ilettim.bana mail yolu ile geri dönüş yaptıklarında dedikleri bu hastalık için bizim 6 aylık bir setimiz var.ve 1000 tl.ayrıntılı bilgi almak bir telefon numarası verdiler.yalnız elvan arkadaşımdan öğrenmek istediğim daha önce bu konuda yazdığı mesajlarda ömer coşkun ile görüştüğünü ve onada set önerilip kesin sonuç dendiğini hatırlıyorum ve okuyorum.acaba kendisi bu seti kullandı mı?ne yaptı?bilgi versin.

  8. #53
    Üye
    syildirim1412 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.09-2010
    Son Giriş
    28.02-2017
    Saat
    13:57
    Yaşadığı Yer
    kütahya
    Mesaj
    193
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim oğlumda da bu hastalıktan var. ve bu nedenle skolyoz olmutu ama ameliyat ettirdik düzeldi. doktorlarda şuan başka bir tehlikesi olmadığını söylediler. benim oğlumda sadece bir kaç lekeler var gözünde de aynı şekilde.benim merak ettiğim bu lekeler ileride başka bir hastalığı tetiklermi. yanı birkaç hastalıgı birden tetikleye bilirmi. yoksa sadece benim oğlumda skolyoz olarakmı kalır.

  9. #54
    Üye
    üzülüyorum Avatarı

    Gerçek Adı
    ezgi
    Üyelik Tarihi
    12.12-2011
    Son Giriş
    28.12-2011
    Saat
    18:05
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalık hakkında biraz konusabilirmiyiz yoksa ben kafayı yicem

    benim sorum biraz ilgisiz olucak ama cevap verme kibarlıgında bulunursanız çok sevinicem.... 16 yaşındayım bel bölgemde göbegimde bacagımda ve bir kaç yerde daha kahve rengi lekelerim var çocukken görmezdim bile ama ergenlik dönemi psikolojisiyle bunları çok düşünür bütün günümü ayna karşısında bunlara bakarak geçiriri oldum aynı lekelerdeb babamdada var ama onda ek olarak yağ bezeleri böle top top şeyler var bendede çıkıcakmı lütfen cevap verin doktor çıkmıcagnı söylüyüor flmlerim tahlillerim hepsi temiz gözümdede bişey yok ama göbegimde bi şişlik var sanki çokıcakmış gibi geliyo bana

  10. #55
    Üye
    dilekt Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.03-2012
    Son Giriş
    17.03-2012
    Saat
    22:17
    Yaşadığı Yer
    kahramanmaraş
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Amin.Benim ailemde böyle bir hastalık yok eşimde de yalnız oğlumun vücudunda lekeler var aynı zamanda tam kasıklarında olmasa da leğen kemği denen yerde çillenme var lekeler her geçen gün çoğalıyor.Çocuk nörolojisine götürdük kontrol altına aldılar.6 ay sonra tekrar gelin dediler 1 ay sonra gideceğiz.Erken tanısının bir faydası olur mu sizce? ağzıma bile almak istemiyorum bu hastalığın adını.Ben hamileyken 1 tomografi 2 emara girdim bilmeden yaptıysa bunlar yapmıştır.Ne yapmalıyız dua etmekten başka

  11. #56
    Üye
    efe0606 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.05-2012
    Son Giriş
    20.01-2017
    Saat
    15:10
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    35
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    elvan hanım yeni üye oldum ben ökse otu saat kaymamış suda beketip soğuk mu içiyosunuz..

    bu lekeler nf-1 de mi var? ben nf-2 haftasıyım 3 yıldır ama leke hiç olmadı bende...

    size nf hastalığı teşisi konmuşsa eğer bu lekler kalıcıdır bence...

  12. #57
    Üye
    efe0606 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.05-2012
    Son Giriş
    20.01-2017
    Saat
    15:10
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    35
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    güldane hanm çocuğunuz kaç yaşında?

  13. #58
    Üye
    forsa Avatarı

    Gerçek Adı
    Ercü
    Üyelik Tarihi
    04.06-2005
    Son Giriş
    15.12-2017
    Saat
    14:37
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    263
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba
    Arkadaşlar benim kızımda var bu hastalık 10 yaşında
    avcunun içinde etbezesi benzerinde bir lezyon birde bilegin'de tamdamarlarının orada kısmında şişlikler oluyor doktoru elcerrahı ile görüşmemizi istedi çapa noroloji .. istanbulda önerdiginiz bir doktor varsa yardımcı olun lütfen. istanbulda olmasada önemli degil sizlerin ameliyat oldugu bir doktorda olabilir.
    şu anda Vatan hastanesine bir başvuruda bulundum bana dönecekler..
    yoksa ışıntedavisi mi olsa daha iyi olur..

  14. #59
    Üye
    uğuracar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.04-2009
    Son Giriş
    06.11-2017
    Saat
    13:15
    Yaşadığı Yer
    kocaeli/gebze
    Mesaj
    193
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    devlet hastanelerinde son yasalarla iyi doktor kalmadı. beyin cerrahi olarak acıbadem kozyatağı prof memet özek var. tavsiyem bu hastalık için bir hastane seçin ömür boyu aynı hastanede tedavi olmanız açısından eğer maddi durum özel hastanelere yetmiyorsa üniversite hastanelerinden şaşmayın. her kitlenin alınması gerekeyebilir.

  15. #60
    Üye
    forsa Avatarı

    Gerçek Adı
    Ercü
    Üyelik Tarihi
    04.06-2005
    Son Giriş
    15.12-2017
    Saat
    14:37
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    263
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    kardeşim sağ ol




Sayfa 4 / 8 İlkİlk 12345678 SonSon