Sayfa 3 / 8 İlkİlk 1234567 ... SonSon
Toplam 113 mesajın 31-45 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #31
    Üye
    elvan81 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2009
    Son Giriş
    11.01-2013
    Saat
    04:18
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    slm denizfeneri arkadasım benım eşimin tayını sırnaktı nörofıbrom yıllda 1 kez kontrlu oldugu ıcın bız ıl degısıklıgı yaptık dilek hoca eşimin doktor bır arkadasının arkadası ıl degısıklıgı ıcın rapor gerekıyordu ona yönlendırıldık oda bana bu ılacın durdurdugunu söyledı normalde astım hastalarının kulladıgı bır ılacmıs
    bu tedavıye emeklı sandıgıda bakılıyormu acaba erkan topuza ben bıtkısel tedavı ıcın ulasmaya calısıyorum tel numarasında ama bır türlü ulasamadım hastanelerı arıyorum netten bulmustum ben lezyonları cerrahla aldırmıstım şimdi leblebı kadar olan 10 yakın lezyonlara yaptırmayı düsünüyorum banu anlarada (banlar@hacettepe.edu.tr) bu adresten ulasıyorum bırde arkadasım bu ömer coskunun yenı bosnada hafta sonları konferans salonunda ücretsız bıtkısel tedavılerı muayne edıyor sen gıdebılırsın aslında kocaelıne yakın telı hafta ıcı ikballe sıfalı yemeklerde verılıyor ben alıp yazarım sana onuda bi sekılde ALLAH hepımızın yapdımcısı olacak ben bıtkılere cok ınanıyorum özellık erkan topuza ıste ulasmak ıstıyorum ömer coskundan sonrada saygılar

  2. #32
    Üye
    elvan81 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2009
    Son Giriş
    11.01-2013
    Saat
    04:18
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar selam ben bugün yıne ömer coskunla konustum
    safran kedıotu tırnak otu bunladanda gunluk 1 cay kasıgı kullan dedı 6 ay
    dıgerlerıyle beraber
    6 sonra kesın sonuc dıyor yaaaaa hadi insallah hepımıze acıl sıfalar ınsallah

  3. #33
    Üye
    slm4 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.05-2010
    Son Giriş
    15.01-2011
    Saat
    01:37
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    aska4458@hotmail.com eklerseniz görüşebiliriz.ben nörofibromatozis derneği kurucu üyesiyim.geçmiş olsun sayğılarımla elvan hanım

  4. #34
    Üye
    elvan81 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2009
    Son Giriş
    11.01-2013
    Saat
    04:18
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar nörofıbromla facebook acıldı.........NEUROFİBROMATOSİS TÜRKİYE gelişmeleri buradan takip edebilirsiniz...

  5. #35
    Üye
    Gökhan_Y Avatarı

    Gerçek Adı
    Gökhan
    Üyelik Tarihi
    17.02-2010
    Son Giriş
    02.01-2012
    Saat
    16:44
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba, ben de çocukluğumdan itibaren nf hastasıyım.
    Çocukken 7-8 yaşlarındayken sol ayağımda oluşan kist için ameliyat olmuştum, daha sonra kistin tekrar oluşması, ayakta kısalık nedenleriyle dört ameliyat daha geçirdim. Yapılan ameliyatlar başarısız oldu ve 2002 yazında sol diz altı ampitasyonu olmak zorunda kaldım.
    Bir yıl öncesine kadar sorunsuz yaşıyordum fakat son bir yıl içerisinde kaslarımda güçsüzleşme, yürümemde bozulma yaşamaya başladım. Üç hafta öncesine kadar bu güçsüzleşmenin, yürümemde bozulmanın nedenini üniversiteden mezun olduktan sonra işsizlik, az hareket etmeme bağlı olduğunu düşünüyordum ve evde kaslarımı güçlendirmeye çalışıyordum. Fakat kendimi ne kadar zorlarsam zorluyayım kaslarımı güçlendiremediğimi bunun nedeninin televizyonda duyduğum darkanal denilen hastalıkla bendeki bulguların aynı olduğuna karar verip hastahaneye gittim.
    Çekilen mr sonucunda, bu yaşıma kadar bana hiç bir doktorumun söylemediği, nf hastalığıma bağlı olarak omurilikte gelişen tümörün sinirlere baskı uyguladığı ve bu nedenle kaslarımı kullanamadığımı söylediler. Kaslarımı kullanabilmem için omurilikteki tümörün temizlenmesi gerekiyormuş

    Ameliyat olmadan önce nf hakkında öğrenebilceğim her şeyi öğrenmeye ve böylece doğru tedavinin ne olabileceğini bilebilmek, doğru kararı almaya çalışıyorum.
    Allah(c.c.) hepimizin yardımcısı olsun.

  6. #36
    Üye
    neden ben Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.10-2010
    Son Giriş
    17.11-2010
    Saat
    12:03
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkaşlar bende nf hastasıyım allah hepimizin yardımcısı olsun bu siteye yenı katıldım gokhancoslu@hotmail.com eklersenız sevinirim yardımlaşırız az çok bilgim var bu hastalıkta aylemde bu hastalıktan 6 kişi var aşagı yukarı 15 yıldır ugraşıyoruz bu hastalıkla bizdeki nf1 herkesi saygıyla anıyorum

  7. #37
    Üye
    faruk üçüncü Avatarı

    Gerçek Adı
    faruk üçüncü
    Üyelik Tarihi
    22.01-2011
    Son Giriş
    24.01-2011
    Saat
    21:29
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bilgilerinize şimdiden teşekkürler

  8. #38
    Üye
    ecesra Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.02-2011
    Son Giriş
    06.03-2011
    Saat
    14:57
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar hepinize geçmiş olsun öncelikle.Benim 3 yaşında bir kızım var.doğduğunda sütlü kahve lekeleri vardı sol karın kısmında 13 taneydi.sonraları çoğaldı şuanda 40 civarında lekeleri var.Cilt doktoruna götürdüm zararsız lekeler olduğu sölendi.en son götürdüğümde nörofibromotazıs hastalığı açısından araştırılması gerektiğini sölediler.Çapaya götürdük ,bu hastalığın deride görülen şekli dediler.ama kesin teşhis koymadılar sanırım,6 ayda bir kontorle gidiyoruz.benim merak ettiğim , buhastalığın tanısı teşhisi nasıl koyuluyor.Benim açıkcası pek içim rahat değil.Sadece gözle muayne edildi.yani herhangi bir tahlil bişiy yok galaiba.Birde narkoz vererek beyin dalgalarınamı bakılıyo öle bişiyden bahseettiler.şuanda gerek olmadığını sölediler.Buarada kızım gelişim açısından gayet normal.zekası yerinde.normal yürüdü ve konuştu.Benim korkum sadece bu lekelerle kalmayıp ileri yaşlarda başka şeylerinde ortaya çıkması.Allah'ım yardımcımız olsun.

  9. #39
    Üye
    filiz_rabia Avatarı

    Gerçek Adı
    Filiz Akbaş
    Üyelik Tarihi
    12.02-2011
    Son Giriş
    12.02-2011
    Saat
    18:55
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba herkeze geçmiş olsun benim 9 yaşında kızım nf1 hastası her 2 göz sinirinde optik gliomu var şant gerekli olmayacak kadar hidrosefalisi var ayrıca epilepsi var 3,5 yaşında radyo terapi aldık 6 ayda kotrol oluyoruz benim öğrenmek istediğim sizlerin ateşi hasta olunca çıkıyormu ve ateş yükselmesinin zararı bu hastalığa varmı lütfen cevap yazarmısınız

    tel numaram 05544973990 iletişim kurabilirsek sevinirim

  10. #40
    Üye
    uğuracar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.04-2009
    Son Giriş
    06.11-2017
    Saat
    13:15
    Yaşadığı Yer
    kocaeli/gebze
    Mesaj
    193
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben nf2 li 25 yaşındayım. çocuğunuz epilepsi hastası olduğu için ateş önemli olabilir. bu konuyu nörologunuza muhakkak sorun. birde tedavinizi üniversite hastanesinde olun derim. hastalık konusunda bilgili olmanızıda tavsiye ederim. ateşin tümörlerle alakası muhtemelen olmayabilir, ama EPİLEPSİ İÇİN ATEŞ ÖNEMLİDİR. DOKTORUNUZA EN KISA ZAMANDA BAŞVURUN, geçmiş olsun

    çocoğunuz nf1 olabilir, aslında test var diye biliyorum ama gerek yok, hasalık hakkında bilgi alın çocuğunuzda bulguları takip edin, çocuğunuzun zekasında normal insandan farkı olmaz. Bilmeniz gereken şu ki çocuğunuz ömrü boyunca sahip olacağı bir hastalığı olabilir nf1 veya nf2 , kontrollerini aksatmayın.

  11. #41
    Üye
    şems-i nur Avatarı

    Gerçek Adı
    NURDAN
    Üyelik Tarihi
    02.02-2011
    Son Giriş
    10.07-2017
    Saat
    07:14
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    113
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    beyfendi emin olun tek değilsiniz ama ben bile bilmiyordum nf2 adını,arastrdm nette..akustik nörinomlu hastalar var tabii...bende akustik nörinom teshisiyle ameliyat edildim.ani işitme kaybı olmustu,ilk ameliyatla ulaşamadılar tümöre,daha sonraki 3.ameliyatla özel hastanede yaptrdm,hemen aldılar...ilk ameliyatta yüz ve sol işitme sinirimi kesti beceriksiz dr lar..sonrasında sinir anastomozu denen sinir eklemesi yapıldı,sizde durum daha ciddi sanırım,ben sıvı falan rahat yiyorm,duruşta normal,konşma ve gülmede kayma var sadece.gözüme plak falan takılmadı,sadece arasıra suni gözyaşı kullanıyom,pek ihtiyacım olmuyo.17yıl oldu sinir kesileli,bence dert etmemeyi,beterini görmeyi bilmek lazım moral için..istersenz dostça tanısr,dertleşiriz..aeolun

  12. #42
    Üye
    eftal Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.02-2011
    Son Giriş
    15.02-2011
    Saat
    23:33
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    uğuracar;

    arkadaşım bu hastalığı ben de yaşıyorum inanın bana sizde olmasına çok üzüldüm ALLAHsabırlar versin

  13. #43
    Üye
    ecesra Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.02-2011
    Son Giriş
    06.03-2011
    Saat
    14:57
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    peki sadece lekelerlede kalabilirmi acaba,öle olabileceğini sölediler,yani sadece deride görülen şekli gibi görünüyor dediler. Allahtan tek dileğim bu Allahım herkese şifa versin.

  14. #44
    Üye
    burcu_cu Avatarı

    Gerçek Adı
    burcu
    Üyelik Tarihi
    29.03-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL'UM
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar,
    bu siteyi tamamen tesadüfen buldum
    ben de NF1 hastasıyım
    vucumda leke ve bıkac tane tümör var.
    düzenli olarak takip edilmiyorum.
    doktorlar çok fazla önemsememişlerdil
    ama insan ruhen kendini farklı ve rahatsız hissediyor.
    ilaç ve bitki otları kullanan arkadaşlarımız varmış
    gerçekten işe yarıyor mu??

  15. #45
    Üye
    regaib Avatarı

    Gerçek Adı
    regaib
    Üyelik Tarihi
    31.03-2011
    Son Giriş
    01.04-2011
    Saat
    13:26
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: aslımmm Mesajı Gör
    ben de nf1 liyim ama hiç bir tedavi görmüyorum ve sürekli takip edilmiyorum bebeğim var 1 yaşında ve onda çok sayıda leke var hele bitanesi çook korkutuyor beni bacağinin dizden üstü komple leke ne yapmalıyım bilmiyorum
    bunun için yapılacak bişiy yok ama tek bılldıgım bışey var lazer tedavısı ile lekeler gecıyo cıkma ihtimali var tekrardan ama cıkmayada bılırmiş eger et benı varsa onlar alınmıyo cunku dedemde vardı aldırdı kanser oldu korkmanıza gerek yok allah istemedıkten sonra hıç bışıy olmaz 18 yasına gelınce bir lazer tedavisi yaptırın olur bıter

    hayır arkadasım bubun bıtkısel yolu yok lazer tedavısı oluyosun ben olcam üç ay tatılde hacettepeye gıtcem olcam yanı

    hayır bendede var vucudumun her yerınde var ama korkmuyorum tedavısıyok dıyene bakma lazer tedavısı ıle gecıyo bn 3 ay tatılde hacat tepede olcam inş da geccek yanı

    bakın kardeslerım korkulacak hiç bişey yok dıyorum sukadar soyleyım ( ucunda olumde olsa bn lazer tedavısı yaptırcam)yanı kotu duruyo mesala kısa kollu gıydıgınde sırıdıyo ve yoldan gecenlerın sana anlamsız bakışlarıyla karsı karsıya kalıyosun yanı hıç hoş bır durum degıl oyuzden lazer tedavısı dıyorum

    slm
    arkadaslar bnm msn yede bılgılerınızi paylaşirsanız sevınirim

    kota_1907@hotmail.com




Sayfa 3 / 8 İlkİlk 1234567 ... SonSon