Sayfa 2 / 8 İlkİlk 123456 ... SonSon
Toplam 113 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    zuhal_aydin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.03-2010
    Son Giriş
    22.04-2010
    Saat
    00:01
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadeaşlar bende nf1 hsatsıyım.vücudumda çoksayıda lekeler ve kisler var.en son 3 sene kolumdan büyük bir kis ve belimden kis aldırdım.doktorlarımdan öğrendiğim kadarıyla kisleri ağrı yapmadığı sürece aldırmamamk gerkiyormuş.her alındığında daha çok artıyormuş.bi kaç kere daha aldırmak istedim ama doktorlarım tavsiye etmedi.bu hastalığı taşıyan herkese rabbim acil şifalar versin.şuan için ilaçla bi tedavisi yok die biliyorum.ama en iyi tedevisi morali yüksek tutmak.bende ailede tekim ama herşeye rağmen hayat güzel

    msbayramlar;
    mrb bende nf1 hastasıyım ve ankarada numune hastanesinin gözetimi altındayım.doktorlarım kisler ağrı yapmadığı sürece aldırmamam gerektiğini tavsiye etti.diğer türlü alıdıkça kisler çoğalıyormuş belkşi işine yarar

  2. #17
    Üye
    elvan81 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2009
    Son Giriş
    11.01-2013
    Saat
    04:18
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar ben forum gırmeyı pek beceremedım ,kanal 7de ömer coskuna baglandım nörofıbromla ılgılı bana zerdecal ökseotu bögürtlen kökü kullanmamı söyledi 3 ay olmak üzere zerdecalı petmezle beraber kullanıyorum acıl sıfalar

  3. #18
    Üye
    zuhal_aydin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.03-2010
    Son Giriş
    22.04-2010
    Saat
    00:01
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm.bu otşarı nasıl kllanacağımız hakkında daha ayrıntılı bi bilgi verebilir misin

  4. #19
    Üye
    ayşe k Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.04-2010
    Son Giriş
    09.05-2010
    Saat
    00:05
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar ben yeni üye oldum nörofibromatozis vardı bende kahve rengi lekeler 29 yaşındayım bugüne kadar taki doğum yapıp kızımda kahve rengirengi lekeler çıkana kadar zararı bilmiyodum arkadaşlar bunun zararı nedir niye tedavisi yok bitkilerle filan çözümü yokmu ölüm dışında herşeyin tedavisi vardır diye düşünüyom şimdi çok korkuyorum bi evladım var ve doktorlar artık çocuk doğurma dediler diğer çocuklarda ille olacak diye bişey varmı benim gibi hasta olupta ikinci çocuğu doğuran varmı varsa ikincidede varmı yazarsanız sevinirim

  5. #20
    Üye
    Hüsmen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.02-2010
    Son Giriş
    09.07-2012
    Saat
    01:00
    Mesaj
    170
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sanirim kiziniz bir genetik hastalik gecmis maalesef genlerden gelen hastaliklarin tedavisi belki var ama tamamen gecmioyor bence doktorunuzu dinlemek cok önemli allah kiziniza ve size sifa versin

  6. #21
    Üye
    elvan81 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2009
    Son Giriş
    11.01-2013
    Saat
    04:18
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ökseotunu 10 saat kaynamıs suda bekleetıp ıcıyorum zerdecalı hergün 1 tatlı kasıgı ıstenıldıgı gıbı yenılebılır bögürtlrn kökünü kaynatıp iciyorum bukadar .....AYRICA prof nır doktor ZATİDEN diye ilac nmrofibromu durduruyormus ılacı kullanmadım ama otları kullanıyorum acil şifalarr

    slm ben 6 ay önce dogum yaptım oglumun kahve rengi leke var dr nörofibrom degıl dedıler yaa allaha dua et bişi olmaz
    bak.2012 DE BUNUN toplantısı var bunun elbat tedavısı bulunacak 2 cocuk düsünüyosan dua et bişi olamzz

  7. #22
    Üye
    elvan81 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2009
    Son Giriş
    11.01-2013
    Saat
    04:18
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bunun tedavisi elbet olacak ben şimdi erkan topuzun yeni actıgı onkolojı hastanesı arastıracagım benden once bılgı alan olursa forma yazsın lütfen yenı ısın aletlerı ıle amelıyatsız kısa surede tümörlere kesın sonuc dıyor hep beraber arastıralım arkadaslar cogunluk ne kadar cok olursa o kadar ıyı olur bence

  8. #23
    Üye
    ayşe k Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.04-2010
    Son Giriş
    09.05-2010
    Saat
    00:05
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb arkadaşlar nörofibromatis hastası olan arkadaşlar hiçmi teedavisi yok bu hastalığın ekimde toplantı var diyonuz oolmuş galiba bu sene benim bebeğimdede 6 aydan sonra lekelenmeler çıktı oda aynı benim gibi nörofibrom çocuğu olan arkadaşlar ilk bebekte var ikinci çocuğunda olan varmı illede olacak diye bişey yok diğer çocuklarda öyle düşünüyom arkadaşalr allah ne derse odur tıp bazen yanılabilir allahtan ümüt kesilmez her şey bizim için arkadaşlar yeni bilgi alırsanınz yazarmısınız

  9. #24
    Üye
    ayşe k Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.04-2010
    Son Giriş
    09.05-2010
    Saat
    00:05
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    okşan akar;

    bende nörofibromatiz hastasıyım herangi bi gelişme varmı hakkaten 1 haftadır beni korkutmya başladı hastalık 1 haftadır ellerimde uyuşmalarbaşladı uyku hali halsizlik sizdede varmı bu belirtiler 29 yaşındayım yeni yeni belirtile başladı lütfen bi gelişme olursa esra_26_li@hotmail.com adresim gelişmelerden haberdar edrseniz sevinirim

  10. #25
    Üye
    elvan81 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2009
    Son Giriş
    11.01-2013
    Saat
    04:18
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    canım benım ıletılerımı okurmusun bende nörofibrom hastasıyım 6 aylık oglum var cok sükür onda sımdılık yok
    2.ci bebegımıde düşünüyorum
    allahın dedıgı olur
    seni maılıme eklıyemedım benı eklermısın limansahili59@hotmail.com

    aysecim senın bebegınde 6 aylıklenmı cıktı dogdugunda belırtısı yokmuydu kı bana maıl atarsan sevınırım limansahili59@hotmail.com

  11. #26
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevgili nf hastası arkadaşlarım.merhaba.bu konuyu açan biri olarak tekrar söylemek istiyorum.15 senedir bu hastalığın kalıcı sahibiyim.benim nf türüm 2 olanı.(nf1-ve nf2 olarak ayrılıyor)doktorlarımla yaptığım görüşmelerde bu hastalık için hala kalıcı ve net bir çözüm yok.bu hastalığa sahip olupta bebek sahibi olmak isteyen bayan arkadaşlara naçizane öğrendiklerimden tavsiyem hamile kalmadan önce bu hastalık hakkında bilgi sahibi olan uzman br doktordan bilgi almaları olacak.ve hamile kalınması halinde hem bu sürede hemde doğumdan sonra sürekli kontrol altında olmalarıdır.elvan81 adlı arkadaşımın 6 aylık çocuğu varmış.ve 2.sinide düşündüğünü söylüyor.rabbim sağlıklı ve mutlu ömürler nasip etsin.yine elvan81 adlı arkadaşımın dediği gibi mutlaka Allah'ın dediği olur.ama töbe haşa yüce rabbim derse ki ey kulum senin bu hastalığın var bende sana akıl vermişim herşeyi neden benden bekliyorsun?lütfen olmayacak yerlere çekip polemik konusu yapmayalım...nf hastalığıma gelirsek ben en son bir ay önce omuriliğimde bulunan çok sayıda tümörlerden sadece biri için CYBERKNİFE tedavisi gördüm.çok riskli yerde olduğu için onları yok edecek kadar radyasyon veremiyorlar.sadece büyümeleri ve daha fazla bana zarar vermelerinin önüne geçilmeye çalışılıyor.hoş 15 senedir yeterince zarar verdi.nf tümörlerini riskli yerlerde olanlarına şuan için tek müdahale seçeneği CYBERKNİFE.SAYGILAR

  12. #27
    Üye
    elvan81 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2009
    Son Giriş
    11.01-2013
    Saat
    04:18
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam thedenizfeneri arkadasım sen kocaelındesın sanırım ben kocaelınden 3 ay önce esımın görev nedenıyle vana geldım kocaelı üniversitesinde dilek hoca ıle bu konu hakkında konustum hoca zatıden kullamamı söyledı sende istersen onula bı konusabılırsın bırde benim foruma yazdıgım otları ben ömer coskundan aldım ınan 1 aydır kullanıyorum ve kurudugunu gördüm ınanın buna senın yaptırdıgınCYBERKNİFE tek tümor icin fıyatı nedır nerede yapılıyor yazasan cok sevınırım saygılar

  13. #28
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba sevgili arkadaşım elvan.evet ben kocaeli'denim.benim ilk sorum kocaeli üniversitesinde bulunduğunu söylediğin dilek hocanın branşı nedir?ikinci sorum bu dilek hocanın kullanmanı istediği zatiden adlı ilaç tam olarak ne işe yarıyor?sana niye verdi?sorum üç ömer coşkun'dan aldığını söylediğin otların maliyeti nedir?....

    senin bana sorduğun soruya gelecek olursak yaptırmış olduğum CYBERKNİFE için ben her hangi bir ücret ödemiyorum.burada bulunan anadolu sağlık merkezi hastanesinin belli şartlar altında ve sınırlı sayıda ki hastaların tedavisini ücretsiz kontenjanından yararlanıyorum.2006 yılından beri orada ücretsiz tedavi görmekteyim.2006 yılında beyin sapına bası uygulayan 2 tümör için cyberknife gördüm.2008 yılında c5 ve d3 seviyesinde bulunan 1'er tümör için cyberknife gördüm. ve en son t11 seviyesinde bulunan tümör için cyberknife gördüm.4 ay sonra yeni bir kontrol yaacaklar.maliyetine gelince sgk ile anlaşması olmadığı için çok yüklü bir miktar.bir ara ücretsiz tedavi başvurum kabul olmadan önce 18.000 tl istediler.aynı tedavi yerine sgk ile anlaşması olan hacettepe üniversitesi 7000 tl istemişti.çok şükr hala tedavim ücretsiz devam ediyor....ben sana cyberknife nerkezlerini vereyim....

    Anadolu Saglik MerkeziKocaeli İrtibat BilgileriAdres: Anadolu Caddesi No:1 Bayramoğlu Çıkışı Çayırova Gebze 41400 / KocaeliTelefon: +90 262 6785000Web Adresi : http://www.anadolusaglik.org/bosh - Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?beyaz ok - Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?Hacettepe Üniversitesi Tıp FakültesiOnkoloji Hastanesi Radyasyon Onkolojisi BölümüAdres: Hacettepe Üniversitesi Hastanesi Yenişehir AnkaraTelefon: +90 312 3052900Web Adresi : http://www.hacettepe.com.tr/onkolojihastanesi.aspxbosh - Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?beyaz ok - Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?Acıbadem Maslak HastanesiRadyasyon Onkolojisi BölümüAdres: Büyükdere Cad. No: 40 34457 Maslak/İSTANBULTelefon: 0212 304 47 00Web Adresi : http://www.kanserekarsiyalnizdegilsiniz.com/bosh - Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?beyaz ok - Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?Dr. Lütfi Kırdar Kartal Eğitim ve Araştırrma HastanesiRadyasyon Onkolojisi BölümüAdres: Şemsi Denizer Cad. E-5 Karayolu Cevizli Mevkii 34890 Kartal/İSTANBULTelefon: 0216 441 39 00Web Adresi : http://www.sbkeah.gov.trbosh - Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?beyaz ok - Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?Dr. Abdurrahman Yurtaslan Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi-Adres: Demetevler/ANKARATelefon: 0312 336 09 09Web Adresi : http://www.onkoloji.gov.trbosh - Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?

  14. #29
    Üye
    elvan81 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2009
    Son Giriş
    11.01-2013
    Saat
    04:18
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam denızfeneri arkadasım kocaelı üniverrsiteside prof. dilek bayramgürler cilt doktor prof yani ömer coskundan aldıgım otlar 16 ytl tutuyor ucuz yanı zerdecal hergun 1 tatlı kasıgı
    ökseotu her gun 10 saat kaynak suda demlentırıp ıcılecek aksam koy sabah ıc sabah koy aksam ıc bögutlen kökü en etkılı olanıymıs gınde 1 su bardadgı arada ben 2 de ıcıyorum ama ınanın tümorlerımın kurudugunu esım ve arkadaslarım dahı soyledı bu zatıden bunları dırduruyor buyumesı ve cıkmasını engellıyormus gercı ben daha ılaca baslamadım ben bu hastaalıgı cık aratrıyorum sımdı erkan topuza ulasmaya calısıyorum lütfen sızde bişiler bulursanız yınev formda paylasalım
    ALLAH hepımıze acıal sıfalar verır ınsallah sonra unutmadan bu nörofıbrom baskanıa banu anlar nvar onunla surerklı maillesıyorum cocugumda olma olasılıgı az dedı bana bu adrese gırenbılırsın nf.org.tr acıklamaları var burada saygılar

  15. #30
    Üye
    thedenizfeneri Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakkı Ergün
    Üyelik Tarihi
    06.03-2008
    Son Giriş
    06.04-2017
    Saat
    23:17
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ/DARICA
    Mesaj
    311
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba elvan arkadaşım.bu üniversite hastanesindeki cildiye doktoruna neden göründün?ve sana zatiden adlı ilacı neden verdi?ne işine yarayacak?erkan topuz hocama gelince onun yeni açtığı yerdede cyberknife var.ama oranın sgk ile anlaşması var mı bilmiyorum.bizim en azından benim tümörler için tek çare cyberknife.şuan için....cerrahi operasyonla alınamıyorlar.önemsiz bir kaç yerimden cerrahi operasyonla aldırdım.yakın zamanda sağ el bileğimden bir lezyon daha aldırmak istiyorum.2003 yılında aldırmıştım.fakat aynı yerden tekrar çıktı....hacettepe üniversitesinden sayın banu anlar hocama arada bir aklıma takılan soruları soruyordum.ve cevap alıyordum.ama nedense artık cevap gelmiyor.sayın hocamın yeni mail adresi sende varsa verirsen sevinirim...bu arada bizim hastalığımız nf1 ve nf2 olmak üzere 2 gruba ayrılıyor.biliyorsunuzdur.duyduğuma göre nf1 grubuna hacettepe üniversitesi ücretsiz bakım uyguluyormuş..ben nf2 oluyorum...saygılar




Sayfa 2 / 8 İlkİlk 123456 ... SonSon