Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 23 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba dostlarım,

    Aslında hastalığım nöro-müsküler hastalıklar grubundan olduğu için buraya yazdım. Çünkü hastalığım halk arasında "kas erimesi" olarak adlandırılıyor. Tıptaki adı ise ALS ( Amyotrofik Lateral Skleroz) ve motor nöron hastalığı olarak da biliniyor. Amerika'da bir zamanların ünlü beyzbol oyuncusu da bu hastalığa yakalanıp öldükten sonra Lou Gehrig hastalığı olarak da adı geçiyor. İlerleyici bir hastalık. Bu yüzden 15 sene önce yamaç paraşütü, dağcılık,yelkencilik vs yapabilen, gitar çalan bir engelliyken 5 yıl önce tekerlekli sandalye kullanan bir engelli ve bugün, solunum cihazına bağlı yaşayan, motorlu tekerlekli sandalye kullanan ve onscreen keyboard ile yazı yazan bir engelliyim. Artık hangi kategoriye girerim bilmiyorum ;-)
    44 yaşında ve evliyim. Bir de 14 yaşında kızım var.
    Elimden geldiğince forumun geçmiş konularını okuyup yetişmeye çalışıyorum.
    Bu arada "aman doktor canım doktor, derdime bir çare" misali, kendi derdine çare bulamamış bir doktorum.

    Hepimizin derdine çare bulunacağına gönülden inanıyorum, çare bulana dek mutlu bir hayat diliyorum.

    Saygılarımla

    ALS hastalarının birlikteliğini sağlamak amacıyla bir e-posta grubu kurduk (bkz: E-posta grubu)

    Detaylı bilgiye aşağıdaki bağlantıdan ulaşabilirsiniz: ALS / MNH derneği: www.als.org.tr

  2. #2
    Üye
    kardi20 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hüseyin Çelikkaya
    Üyelik Tarihi
    17.03-2007
    Son Giriş
    16.04-2011
    Saat
    22:43
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    86
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba
    Bu siteyi yeni keşfetmiş bulunuyorum, Siteye ve üyelerine selamlarımı sunuyorum... Ben İstanbulda 7 senedir "ALS"( motör nöron) hastalığı ile mücadele eden bir vatandaşım.Bu siteye üye olmamın sebebi ALS hastaları ile tanışıp yakın ilişkiler ve dostluklar kurarak bilgi ,deneyim,iletişiö ve yardımlaşma konularında daha sıkı işbirliği sağlamak ve ALS hastası arkadaşları ve hasta yakınlarını alshastalari.azbuz.com adresine davet etmektir
    BU GÜNKİ HER İNSAN YARININ ENGELLİ ADAYIDIR
    Bütün hastalarımıza acil şifalar, yakınlarınada Allah'tan sabır ve hoşgörü ihsan etmesini diliyorum
    Selamlar
    msn: kardinal20@hotmail.com

  3. #3
    Üye
    sevket-sengul Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.07-2007
    Son Giriş
    03.09-2009
    Saat
    15:01
    Yaşadığı Yer
    Balıkesir
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle merhaba,29 yaşındayım son 5 yılımı annemin hastalığına adamış biri olarak yazıyorum.Sitenizi yeni keşfetmiş biri olarak aranızda bulunmaktan büyük keyif aldığımı söylemek istiyorum.

    Annem ALS hastası,9 yıldır verdiğmiz mücadelede annemin yaşadığı sıkıntıları görmenin verdiği hüzün ve moral bozukluğu ile yazıyorum elbette ancak içimde garip bir mutlulukta var.

    Şuanda hastalık zor evrede,yemek yemesi sıvı gıdalarda dahil çok zorlaştı.Yutakta ciddi problem var,tıkanmaları arttı.Konuşması bazen hiç anlaşılmıyor bazense zorda olsa dudak okuma yardımıyla anlaşabiliyoruz.

    Doktorumuz miğdeden beslenmeye geçmemiz gerektiği sinyalini verdi fakat hastamız buna razı gelmiyor.Ne yapacağımızı bilmez halde bocalama evreleri yaşıyoruz.

    Biz als yakını olarak hastalığı ailece (eşim ve babam) birlikte yaşıyoruz ve bundanda gurur duyuyoruz.Aslında çevremizde eş dost akraba adına pek birşey kalmadı.En yakın akrabalarımız dahi uğramaz aramaz sormaz oldu.Bu hastalık sayesinde hayat bize acı yüzünü gösterdi ve çok farklı bilinmeyenleri öğretti.

    Bugüne kadar böyle bir platformda olamayışımız ve kendimizden başka als li hastaların varlığından bihaber yaşamak adına üzüldüm,keşke bu siteyi daha önce keşfetseydim.

    Annem böyle bir platform olduğundan haberdar ve kendi gibi olanlarla iletişim kurmak istiyor,dolayısı ile ben birazda onun adına yazıyorum.Tüm als lilere onun adına selam yolluyorum ve son olarak diyorum ki,hayat gerçektende bazıları için çok zor olabiliyor.

  4. #4
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Şevket kardeşim,

    Bu satırlarda anlattıklarınız bana hiç yabancı gelmedi;-) Belki de burada sizleri en iyi anlayabilecek bir kardeşiniz olarak sizleri takdir ediyorum ve mücadelenizde yalnız olmadığınızı söylemek istiyorum.

    18 yılda çok şeyler öğretti ALS ile yaşamak. Türkiye koşullarında nasıl bir savaş verdiğinizi çok iyi biliyorum.

    Şimdilik bu kadar yazabildim tekrar haberleşmek umuduyla sevgiler selamlar

  5. #5
    Üye
    sevket-sengul Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.07-2007
    Son Giriş
    03.09-2009
    Saat
    15:01
    Yaşadığı Yer
    Balıkesir
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Annemin sıvı ve katı gıdaları yutamama problemi bir süredir devam ediyordu,geçtiğimiz haftalarda doktor burundan mideye hortumla besleme önerdiysede annemi ikna etmek hiç kolay olmadı.Günlerce süren boğulma tıkanma ve açlıkla mücadelesinde,burnundan miğdeye giden hortum(sonda) taktırmayı kabül etti.

    Hemen hazırlıklara başladık,derhal hemşire bulunda gerekli ekipman alındı ve binbir güçlükle burnundan miğdeye hortum takıldı,ilk gıdasını aldı.Sıvılaştırdığımız uyutma hapının etkisiyle şimdi ızdırabı biraz daha azaldı,uyuyor.



    Zor ve stresli bir gündü benim için fakat şuan itibariyle huzur dolu.

    ALS nin kapısını çaldığı sayılı insanlardan biri olmanın verdiği şaşkınlığı hala üzerimizden atamadık,bakalım daha neler göreceğiz.

    Benim için farklı bir doğum günü anısıydı,aktarmak istedim.

  6. #6
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili dostum,
    Doğum günün kutlu olsun! Daha nice yıllara...
    Annen için verdiğin mücadeleyi tebrik ederim. Aslında kendisi de çok zorlu bir mücadele veriyor. Yapılan her tıbbi mücadele bizim gibi hastalar için yeni bir macera ve atılan geri adım. ALS, kaybederek yaşamayı öğrenme sanatı.
    Bundan 3.5 yıl önce anestezi yoğun bakımda evlilik yıldönümü kutlamıştık;-)
    hayat bu!
    Sevgilerimle

  7. #7
    Üye
    sevket-sengul Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.07-2007
    Son Giriş
    03.09-2009
    Saat
    15:01
    Yaşadığı Yer
    Balıkesir
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: alperstein
    ALS, kaybederek yaşamayı öğrenme sanatı.
    Budur.

  8. #8
    Üye
    kardi20 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hüseyin Çelikkaya
    Üyelik Tarihi
    17.03-2007
    Son Giriş
    16.04-2011
    Saat
    22:43
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    86
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba alper
    Ben hüseyin çelikkaya(alshastalari.azbuz.com) adlı site sahibi.siteyi kapatmış bulunmaktayım, bir müddet sonra yeni bie adresle yeni bir site açmış bulunuyorum, adresini size iletmek ve selam vermek istedim. Allahtan acil şifalar...

    alslilercafe.azbuz.com. GSM:0535 365 91 92

  9. #9
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Hüseyin bey,
    Buradaki mesajınız beni mutlu etti. Dediğiniz gibi birbirimizden öğreneceğimiz çok şey var. Türkiye’de ALS hastası olup da internet ortamında haberleşen çok az. Tabii ki bunda en zor kısım bir bilgisayar sahibi olmak ve fiziksel olarak bunu kullanabilmek. Bazı kardeşlerimiz bırakın bilgisayarı zorunlu ihtiyaçlarını güçlükle karşılıyor. Ancak sizin gibi azimle sesini duyurmaya çalışan kardeşlerimin olduğunu bilmek bile insana güç veriyor.
    ALS hastalarının ayrıca ne kadar zeki ve yaratıcı olduğu da tıbbi bir gerçek.
    Ancak ne yazık ki tanıdığım birçok ALS li kardeşim internet ortamında haberleşemiyor. Yurt dışında durum çok farklı. Sosyal güvenceleri neredeyse her ihtiyacını karşılıyor. Türkiye’de bu konuda alınacak çok yol var. Belki de bizler bu yolları zorlayacak öncü çalışmalar yapmalıyız.

    Geçen ay Türkiye’de ilk kez bir als hastası veri tabanının http://www.als.org.tr/ adresinde oluşturulması beni çok sevindirdi. Bu güzel bir başlangıç bence.
    Ileride ülkemde ALS hastalarının sağlık, sosyal, ekonomik sorunlarının da tartışılıp gündeme gelmesini gönül arzu ediyor.

    Bu arada merak edenler için ve aynı zamanda bu yazıyı nasil yazdığımı bilmek isteyenler için kendimin son durumundan söz edeyim:
    1990 yılında ALS /MND tanısı aldım, 28 yaşından beri 18 yıldır mücadele ediyorum. 2004 yılında solunum cihazına bağlandım. Trakeostomi denilen bir tür boru ile Bipap denilen solunum cihazına bağlı yaşıyorum. Akülü tekerlekli sandalye sağ elim ile kullanmaya devam- ediyorum. Ellerimi, ayaklarımı bacaklarımı hareket ettiremiyorum. İki elimin arasında mouse hareket ettirebiliyorum. Sanal klavye ile Otomatik tıklama Programı ile yazı yazabiliyorum. Geceleri havalı yatağımda yatıyorum, yatak yarası olmuyor.

    Bence "Hayat her saniyesini yaşamaya değer. "

    Sevgilerimle

  10. #10
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili dostlar,

    ALS/MNH/MND derneği web sitesi içinde forum sayfaları açıldı.

    http://www.als.org.tr/forum/default.asp

    ALS hastası, yakınları veya gönüllüleri bekliyoruz.

    Sevgilerimle

  11. #11
    Üye
    kardi20 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hüseyin Çelikkaya
    Üyelik Tarihi
    17.03-2007
    Son Giriş
    16.04-2011
    Saat
    22:43
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    86
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar
    Sizin gibi bir arkadaşın sitesine üye olmuyacağımda nereye üye olacağım can dostum ,seve seve başarılar diliyorum

  12. #12
    Üye
    sdy Avatarı

    Gerçek Adı
    Saadet
    Üyelik Tarihi
    10.06-2008
    Son Giriş
    15.05-2014
    Saat
    02:09
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    181
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar,
    Bana 1998 yılında PLS teşhisi kondu. Tabii ki teşhis konana kadar da birkaç yıl geçmiştir. Geçen yıla kadar çalışabiliyordum, ancak geçen yıl düştüm ve ameliyat oldum. O zamandan bu yana çalışamıyorum. 2007 kasım ayında 70. yıl F.T.R.Hastanesinde ALS tanısıyla 2 ay tedavi gördüm. Denge ve solunum egzersizleri yaptım. Artık tek başıma sokağa çıkmakta güçlük çekiyorum. Ben şanslı bir ALS/PLS'liyim. Çok şükür evde -arada düşsem de- idare edebiliyorum. 24 Yaşındaki çocuğumla birlikte yaşıyorum. Ailem ve dostlarım destek oluyorlar. Yaklaşık 3 aydır Rilutek kullanmaya başladım. Benim gibi arkadaşlarımın hastalıkla ilgili tecrübeleri paylaşmak istiyorum. 21 haziran da bizzat giderek ALS derneğine üye olacağım.
    "ALS kaybederek yaşamayı öğrenme sanatı" çok güzel bir tanım. Ben de "budur" diyorum.
    Görüşmek dileğiyle... Herşey gönlünüzce olsun.

  13. #13
    Üye
    nartsosrikua Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    08.05-2011
    Saat
    00:14
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Amyotrofik Lateral Skleroz zor bi hastalık haklısınız kaybederek yaşama sanatı son 6 aydır ALS hastalarına solunum cihazı ve ekipmanları satan bi şirkette çalışmaktayımm...

    benım bıldıgım bugun ıtıbarıyle 30 hasta çalıştıgım şirketten solunum cihazı alan belkı yanılıyorda olabılırım ..

    ALS derneğide bizden cihaz almakta..

    ALS GERCEKTEN ÇOK MASRAFLI BİR HASTALIK UMARIM EN KISA ZAMANDA TEDAVİSİ BULUNUR....

    allah şifa versin herkese

    bilgi almak isteyenler msnden ulasabılır

    nartsosrikua@hotmail.com

  14. #14
    Üye
    melike9 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.03-2009
    Son Giriş
    15.05-2009
    Saat
    17:24
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    aranızda als hastası olan varmı

  15. #15
    Üye
    sdy Avatarı

    Gerçek Adı
    Saadet
    Üyelik Tarihi
    10.06-2008
    Son Giriş
    15.05-2014
    Saat
    02:09
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    181
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Sevgili Melike9,

    Buradayız, sesime gelll... ) Burada fazla kalabalık değiliz, Bu başlıkta 1. sayfada hikayelerimiz yazılmıştı. Geçmiş olsun, Allah şifa versin.

    Selam ve sevgiler.
    Saadet




Sayfa 1 / 2 12 SonSon