Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastası olan kim var?

[thedarkest21]

Ana sayfada son cevaplananlar bölümünde bu topik dikkatimi çekti.Girdim ve tüm mesajları okudum,ama birşey dikkatimi çekti..her mesaj atan ya kendi sitesini yazmış yada şirketinin reklamını yapmış..gerçekten şık değil.sonuçta bu sitede büyük uğraşlar sonucu bugünlere geldi.
Ben www.engelliler.biz veritabanın als hastalarımızı buluşturabileğine inanıyorum.

[alperstein]

Sevgili baran90,
Size cevap yazmadan önce engelliler.biz sitesine ve sitenin kurucusu Bülent kardeşime bir kez daha teşekkür ederim.
Bundan 3 yıl önce ALS hastalığı ile mücadele eden kardeşlerimi bulabilmek için engelliler.biz Sitesini bulmuştum. Buradaki paylaşım ve dostluk ortamını benimseyip çok güzel dostluklar kurduk ve tecrübe paylaşımı yaptık. Fakat öyle bir zaman geliyor ki kurumsal kimlik, sivil toplum örgütü olabilmek için buradan bağlarımızı koparmadan kendi yolumuzu çizmeye karar verdik.
Kendi oluşumumuz, bugün ALS MNH Derneği çatısı altında yürütülmekte. Kendi veritabanımız 50 küsur mb sadece veritabanı, 200 mb arşiv ve döküman içermektedir.
Bu arada 1/100. 000 oranında görülen ALS MNH hastalığının üyeleri olarak engelliler.biz sitesinden üye çalmak, reklam yapmak gibi bir niyetimizin olmayacağı zaten aşikârdır.
Hastalarımızın ve yakınlarının engelliler. biz sitesinde sosyal paylaşımlar yapması bizi sevindirir. Ancak ALS MNH Derneği sitesi ve forumuna bakarsanız hayatta kalabilmek için çok yaşamsal ve teknik konuların paylaşıldığını göreceksiniz. Bu nedenle bu başlıkta yorum yaparken bizim ayıp birşey yapmadığımızı gözden kaçırmış olsanız gerek.
Engelliler Kulübü
Makaleleri takip ediyorsanız, ayıp etmediğimizi göreceksiniz.
Sevgilerimle
Alper

[silüet]

öncelikle herkese geçmiş olsun diliyorum.
Yakın zamanlarda yeterli bağış toplanırsa bir film çıkacak film şu
http://www.youtube.com/watch?v=wGFDWTC8B8g
Dünyanın en iyi virtüözü olacağı iddia edilirken bu hastalıga yakalanan 3 ay ömür biçilsede 22 yıl daha yaşayıp halada yaşamaya devam eden birisi kendisi.Göz hareketleriyle notalar yazıp albüm çıkartıyor.
bağış adreside bu NOT DEAD YET: The Story of Jason Becker -- IndieGoGo

[Sema Korkmaz]

Merhaba... Ben ALS (Amiyotrofik Leteral Skleroz) hastası bir babanın kızıym. Hastalığı öğrendiğimde henüz 16 yaşlarındaydım. Zordu. Kabul etmesi çok zor. Babamın önce yürüyemeyeceğini sonra ellerini dahi kullanamayacağını, tek başına yemek yiyemeyeceğini, hatta ve hatta konuşamayacağını kabullenmek zordu. Onunla yürüyüşe çıkmayı kaybettim önce, o uzun çarşı yürüyüşlerini, dondurma yemeğe gittiğimiz günleri kaybettim. Yatağında boğuşmaya daha doğrusu güreşmeye başladık gece saatin kaç olduğu önemli değil. Ben babama meydan okuyor, bilek güreşini her defasında yenileceğimi bile bile yapıyordum. Sonraları bilerek yenilmeye başladım ona. Artık evin içindeki yakalanbaç oyunlarımızın bittiği yetmiyormuş gibi yataktaki yakalanbaçlarda bitti. Çünkü artık sağından soluna dönemiyor. Artık bilek güreşi tutamıyoruz mesela, ya da bi çayı dökmeden içemiyoruz. Parmaklarımı acıtıyor die kızdığım o tokalaşmamız da yok artık babamla. Bizler onun hastalığı için gecelerce uyuyamazken, ağlarken, babam giderse ne yaparız die düşünürken, gözümüzün içine baka baka, miras soranlar, ölmesini bekleyenler var. Babam yoksa ne yapayım ben evi parayı. Baba ocağım, babamın nefesiyle ısınmalı, güveniyle ısınmalı, iki odunla değil. Kök hücre tedavisi die bir şey yayılmış. Bizlerin yıllardır tedavisi varmı die araştırdığımızı görmeden, gözyaşlarımızı duymadan sırf ticari amaçlı bu tedavi saçmalığını yaymışlar. Bizim duygularımızı, nasıl umutlandığımızı düşünmeden. Ben bir demircinin kzıyım, teni miss gibi demir kokan, ellerini kıvılcımdan yanmış, çorapları demir yanıklarıyla dolu bir demirci babanın kızıyım. Ahhh keşke şimdi parfüm kokmasa babam, krem ilaç kokmasa. Yine kaynak kokusu olsa üzerinde, yine işten gelip kurulsa koltuğuna, çorabını çıkarsam. Ben eskiden demirci şimdi ise ALS olan bir babanın kızıyım. Her kim ki isterse onun ölümünü, beklerse, bana mirastan bahsederse, tek ricam var. Bana babamın eski halini verin bütün para pul ev araba sizin olsun. Tek kuruşunda gözüm varsa naberdim. Ben Mahmut Korkmaz'ın kızıyım. Ceplerinde çikolatayla eve gelen, demirleri yakıp yakıp işleyen şekil veren, o ateşle bizi doyuran, haramdan uzak duran adam gibi bi adamın kızıyım. Bedenimin değil bir hücresi, bi iliği, bir kasımla, kolumla bacağımla, bu adam gibi adam ayağa kalkacaksa her şeye razıyım.!!!!

[kralece]

( çok kötü ya. allah herkese şifa versin inşallah. sema hanım içim burkuldu yazınızı okuyunca. keşke elimden bişey gelseydi. sonuçta hepimiz ölümlüyüz. en fazla birkaç on sene yaşayıp gideceğiz bu dünyadan. ölümsüz olan, acziyet göstermeyen yanlız Allahtır. ona sığınmak lazım. inşallah inancınız vardır. gerçekten inanarak ve anlamını düşünerek şu zikri bol bol yapın derim. “La Havle Vela Kuvvete İlla Billlahil’Aliyyil’Azıym.” "Allah'tan başka kuvvet ve kudret sahibi yoktur.O’na dayandım,O’na güvendim.” Merak etmeyin, canınızı sıkmayın. şu üç kuruşluk dünya bizi kesmez zaten. Rabbimin cennetinde hep birlikte sonsuz nimetleriyle gülüp eğleniriz yeniden. Siz Allah'a sığının. Dostu Allah olanın başına bişey gelmez merak etmeyin.

[okcu]

als hastası olan varmı yada yakını

[dilaveratik]

Merhaba Benim babama ilk önce bir hastane polinöropati dedi daha sonra gittiğimiz hastane ALS diye tanı koydu. Bu ikisi arasında fark varmı yada kesin tanı için ne yapabilirim üçüncü bir doktora gitsem mi. Biraz bilgi verebilir misniz?

[apachens]

Merhaba arkadaşlar. Benim de anneme ALS teşhisi konuldu. Ankara da Ersin TAN a muayene olduk. Bu doktor haricinde bir doktor tavsiye edebilecek olan var mı? İl fark etmez. Bir de radicut diye bir ilacı varmış Japonya da. Bu konuda bilgisi olan var mı. Bilgilendireceklere şimdiden teşekkürler. Cevaplarınızı bekliyorum.

[ahmetMNH]

Alper Bey,
Öncelikle çok geçmiş olsun, bende seninle aynı yaştayım, benim hastalığımı öğreneli 6 ay oldu, geçen sene bu zamanlarda halı sahada top oynuyordum hiçbir şeyim yoktu, ne olduysa birden bire oldu, ve şuan motor nöron hastalığı teşhisini yedim. ne yapacağı nasıl davranacağım ne yiyeceğim ne yemeyeceğim hiç bilmiyorum. zamanla kaderim bana ne getirirse razıyım, ilk duyduğumda çok ağladım fakat şuan kabullenmiş durumdayım. benimde bir kızım var henüz 6 yaşında hiçbir şey bilmiyor, en çok ona üzülüyorum. yazdıkça kötü oluyorum kusura bakmayın, herkes bir şekilde bir hastalıkla uğraşıyor, bizim nasibimizde de bu varmış, sağlıçakla kal kendine iyi bak.

japonda daki ilacı bende duydum, türkiyede henüz yok ama getiriyorlar yaklaşık TL karşılığı 12 bin lira bir kutu fiyatı, ben sağlık çalışanıyım çok doktora gittim ama malesef bu hastalığın henüz bilinen bir tedavisi yok, bende aynı hastalığa yakalanmış bulunuyorum. 6 ay oldu.

bu ne kadar zaman sonra oldu, Sema hanım, kızım henüz 6 yaşında seninle aynı kaderi paylaşacak, allahım şifa ver yarabbi, sen herşeye kadirsin.

@kardi20
daha yolun başındayım ne yapacağımı dahi bilmiyorum. yardımcı olmak isteyen olursa sevinirim. önce engelli raporu alıp emekli olmak istiyorum artık çalışmak istemiyorum. 6 yaşında bir kızım var onunla ne kadar vakit geçirebilirsem o kadar iyi olacağını düşünüyourum. %40 almam gerekiyormuş, şuan sekerekte olsa yürüyebiliyorum raporum %40 olur mu? bilgisi olan varsa sevinirim. halen şuan çalışıyorum.

[Kosekul]

18 yılda çok şeyler öğretti ALS ile yaşamak.

Alper bey istanbuldami oturuyosunuz sizinle bu konuda gorusmek isterim bu konuda bir bilgi sahibiyim ama doktor olmadigim icin benden yuz ceviriyorlar tek amacim yardim etmek benimde basima kas kaybi geldi kendi cozumum var sadece denemenizi isterdim soyledigim uygulamayi eger istanbulda oturuyorsaniz yuzyuze gorusebiliriz tekrar soyluyorum tek amacim yardim etmek beni. Hayatim sporla gectigi halde 30metre yuruyemez olmustum suanda eskisinden daha iyiyim eger hastaliginiz benim hastalugimla ayniysa insallah oyledir kesin cozumunu biliyorum