Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12
Toplam 23 mesajın 16-23 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Ana sayfada son cevaplananlar bölümünde bu topik dikkatimi çekti.Girdim ve tüm mesajları okudum,ama birşey dikkatimi çekti..her mesaj atan ya kendi sitesini yazmış yada şirketinin reklamını yapmış..gerçekten şık değil.sonuçta bu sitede büyük uğraşlar sonucu bugünlere geldi.
    Ben www.engelliler.biz veritabanın als hastalarımızı buluşturabileğine inanıyorum.

  2. #17
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili baran90,
    Size cevap yazmadan önce engelliler.biz sitesine ve sitenin kurucusu Bülent kardeşime bir kez daha teşekkür ederim.
    Bundan 3 yıl önce ALS hastalığı ile mücadele eden kardeşlerimi bulabilmek için engelliler.biz Sitesini bulmuştum. Buradaki paylaşım ve dostluk ortamını benimseyip çok güzel dostluklar kurduk ve tecrübe paylaşımı yaptık. Fakat öyle bir zaman geliyor ki kurumsal kimlik, sivil toplum örgütü olabilmek için buradan bağlarımızı koparmadan kendi yolumuzu çizmeye karar verdik.
    Kendi oluşumumuz, bugün ALS MNH Derneği çatısı altında yürütülmekte. Kendi veritabanımız 50 küsur mb sadece veritabanı, 200 mb arşiv ve döküman içermektedir.
    Bu arada 1/100. 000 oranında görülen ALS MNH hastalığının üyeleri olarak engelliler.biz sitesinden üye çalmak, reklam yapmak gibi bir niyetimizin olmayacağı zaten aşikârdır.
    Hastalarımızın ve yakınlarının engelliler. biz sitesinde sosyal paylaşımlar yapması bizi sevindirir. Ancak ALS MNH Derneği sitesi ve forumuna bakarsanız hayatta kalabilmek için çok yaşamsal ve teknik konuların paylaşıldığını göreceksiniz. Bu nedenle bu başlıkta yorum yaparken bizim ayıp birşey yapmadığımızı gözden kaçırmış olsanız gerek.
    Engelliler Kulübü
    Makaleleri takip ediyorsanız, ayıp etmediğimizi göreceksiniz.
    Sevgilerimle
    Alper

  3. #18
    Üye
    silüet Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.08-2011
    Son Giriş
    19.08-2011
    Saat
    02:03
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle herkese geçmiş olsun diliyorum.
    Yakın zamanlarda yeterli bağış toplanırsa bir film çıkacak film şu
    http://www.youtube.com/watch?v=wGFDWTC8B8g
    Dünyanın en iyi virtüözü olacağı iddia edilirken bu hastalıga yakalanan 3 ay ömür biçilsede 22 yıl daha yaşayıp halada yaşamaya devam eden birisi kendisi.Göz hareketleriyle notalar yazıp albüm çıkartıyor.
    bağış adreside bu NOT DEAD YET: The Story of Jason Becker -- IndieGoGo

  4. #19
    Üye
    Sema Korkmaz Avatarı

    Gerçek Adı
    Sema
    Üyelik Tarihi
    15.05-2014
    Son Giriş
    15.05-2014
    Saat
    15:04
    Yaşadığı Yer
    BURDUR
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba... Ben ALS (Amiyotrofik Leteral Skleroz) hastası bir babanın kızıym. Hastalığı öğrendiğimde henüz 16 yaşlarındaydım. Zordu. Kabul etmesi çok zor. Babamın önce yürüyemeyeceğini sonra ellerini dahi kullanamayacağını, tek başına yemek yiyemeyeceğini, hatta ve hatta konuşamayacağını kabullenmek zordu. Onunla yürüyüşe çıkmayı kaybettim önce, o uzun çarşı yürüyüşlerini, dondurma yemeğe gittiğimiz günleri kaybettim. Yatağında boğuşmaya daha doğrusu güreşmeye başladık gece saatin kaç olduğu önemli değil. Ben babama meydan okuyor, bilek güreşini her defasında yenileceğimi bile bile yapıyordum. Sonraları bilerek yenilmeye başladım ona. Artık evin içindeki yakalanbaç oyunlarımızın bittiği yetmiyormuş gibi yataktaki yakalanbaçlarda bitti. Çünkü artık sağından soluna dönemiyor. Artık bilek güreşi tutamıyoruz mesela, ya da bi çayı dökmeden içemiyoruz. Parmaklarımı acıtıyor die kızdığım o tokalaşmamız da yok artık babamla. Bizler onun hastalığı için gecelerce uyuyamazken, ağlarken, babam giderse ne yaparız die düşünürken, gözümüzün içine baka baka, miras soranlar, ölmesini bekleyenler var. Babam yoksa ne yapayım ben evi parayı. Baba ocağım, babamın nefesiyle ısınmalı, güveniyle ısınmalı, iki odunla değil. Kök hücre tedavisi die bir şey yayılmış. Bizlerin yıllardır tedavisi varmı die araştırdığımızı görmeden, gözyaşlarımızı duymadan sırf ticari amaçlı bu tedavi saçmalığını yaymışlar. Bizim duygularımızı, nasıl umutlandığımızı düşünmeden. Ben bir demircinin kzıyım, teni miss gibi demir kokan, ellerini kıvılcımdan yanmış, çorapları demir yanıklarıyla dolu bir demirci babanın kızıyım. Ahhh keşke şimdi parfüm kokmasa babam, krem ilaç kokmasa. Yine kaynak kokusu olsa üzerinde, yine işten gelip kurulsa koltuğuna, çorabını çıkarsam. Ben eskiden demirci şimdi ise ALS olan bir babanın kızıyım. Her kim ki isterse onun ölümünü, beklerse, bana mirastan bahsederse, tek ricam var. Bana babamın eski halini verin bütün para pul ev araba sizin olsun. Tek kuruşunda gözüm varsa naberdim. Ben Mahmut Korkmaz'ın kızıyım. Ceplerinde çikolatayla eve gelen, demirleri yakıp yakıp işleyen şekil veren, o ateşle bizi doyuran, haramdan uzak duran adam gibi bi adamın kızıyım. Bedenimin değil bir hücresi, bi iliği, bir kasımla, kolumla bacağımla, bu adam gibi adam ayağa kalkacaksa her şeye razıyım.!!!!

  5. #20
    Üye
    kralece Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.07-2014
    Son Giriş
    14.07-2014
    Saat
    04:40
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ( çok kötü ya. allah herkese şifa versin inşallah. sema hanım içim burkuldu yazınızı okuyunca. keşke elimden bişey gelseydi. sonuçta hepimiz ölümlüyüz. en fazla birkaç on sene yaşayıp gideceğiz bu dünyadan. ölümsüz olan, acziyet göstermeyen yanlız Allahtır. ona sığınmak lazım. inşallah inancınız vardır. gerçekten inanarak ve anlamını düşünerek şu zikri bol bol yapın derim. “La Havle Vela Kuvvete İlla Billlahil’Aliyyil’Azıym.” "Allah'tan başka kuvvet ve kudret sahibi yoktur.O’na dayandım,O’na güvendim.” Merak etmeyin, canınızı sıkmayın. şu üç kuruşluk dünya bizi kesmez zaten. Rabbimin cennetinde hep birlikte sonsuz nimetleriyle gülüp eğleniriz yeniden. Siz Allah'a sığının. Dostu Allah olanın başına bişey gelmez merak etmeyin.

  6. #21
    Üye
    okcu Avatarı

    Gerçek Adı
    okcu
    Üyelik Tarihi
    13.05-2015
    Son Giriş
    11.06-2015
    Saat
    13:28
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    als hastası olan varmı yada yakını

  7. #22
    Üye
    dilaveratik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.05-2015
    Son Giriş
    22.06-2015
    Saat
    13:28
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Benim babama ilk önce bir hastane polinöropati dedi daha sonra gittiğimiz hastane ALS diye tanı koydu. Bu ikisi arasında fark varmı yada kesin tanı için ne yapabilirim üçüncü bir doktora gitsem mi. Biraz bilgi verebilir misniz?

  8. #23
    Üye
    apachens Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.02-2008
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    09:28
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    48
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba arkadaşlar. Benim de anneme ALS teşhisi konuldu. Ankara da Ersin TAN a muayene olduk. Bu doktor haricinde bir doktor tavsiye edebilecek olan var mı? İl fark etmez. Bir de radicut diye bir ilacı varmış Japonya da. Bu konuda bilgisi olan var mı. Bilgilendireceklere şimdiden teşekkürler. Cevaplarınızı bekliyorum.




Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12