Sayfa 9 / 17 İlkİlk ... 5678910111213 ... SonSon
Toplam 246 mesajın 121-135 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #121
    Üye
    mertsahin1986 Avatarı

    Gerçek Adı
    Mert ŞAHİN
    Üyelik Tarihi
    30.08-2008
    Son Giriş
    02.03-2017
    Saat
    11:50
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Bende Spina Bifida hastasıyım. Allah herkese kolaylık versin.

  2. #122
    Üye
    snglmlk Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.02-2012
    Son Giriş
    03.05-2012
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    Aydın
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tekrar merhaba arkadaşlar. 19 haftalıkkken yazmıştım buraya en son. 20 haftalık olduğumuzda perinatoloji uzmanına göründük, detaylı ultrasonda spina bifida olmadığını söyledi. Amniyosentez yapmaya gerek duymadı. Şu an 29. haftanın içindeyiz. Bebeğimiz doğana kadar emin olamıycaz ne olduğundan ama çok şükür içim artık daha rahat. Olsaydı görülürdü dedi doktor. Yapılan 3'lü testlerde AFP değeri yüksek çıkabiliyormuş, nedenini tam olarak söyleyemeseler bile. Her şey Allah'tan. Allah'ım bebeğimize ve herkese sağlık ve sıhhat nasip etsin inşallah.

  3. #123
    Üye
    (((soner))) Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.04-2009
    Son Giriş
    10.07-2017
    Saat
    15:56
    Mesaj
    80
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selamlar herkese ben 25 yasındayım spina bfida ve menıngomyoloselıım her ıkı bacaklarımda ayak bıleklerıme kdar hıs var ayak bıleklerım yere bastıgımda yamuluyor buyuk kucuk tuvaletimi hissedemiyorum bunun ıcınde bez kullanıyorum aslında bu bezden kurtulmak ıstıyorum ama nasıl olacagını bılmıyorum bır baska yerde bir ilaç duymuştum acaba kullanan var mı idrar kaçakları için bilgilendirirseniz sevinirim....

  4. #124
    Üye
    ayşe melek Avatarı

    Gerçek Adı
    ayşe özcan
    Üyelik Tarihi
    11.05-2010
    Son Giriş
    18.02-2013
    Saat
    12:55
    Yaşadığı Yer
    izmir bergama
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    (((soner)));
    Mesaneye botoks yöntemi var. Bu yöntemi doktorunuza danışıp yaptırabilirsiniz.

    snglmlk;
    Bebeğin spina bifidalı olmadığı söylense bile bebeğe hemen müdahale edebileicek hastanede doğmasında fayda var.Çünkü bazı tecrübesiz doktorlar spina bifidayı anlayamayabiliyorlar.Her ihtimale karşı ben size doğumdan sonra spina bifidalıların tedavi görmesi gerekein bölümleride yazayım.Beyin cerrahi,üroloji,nefroji,ortopedi,fizik tedavi,göz hastalıkları branşlarına mutlaka gidilmeli. Kontröller aksatılmamalı.

  5. #125
    Yasaklı Üye
    MuratÖZTÜRK Avatarı

    Gerçek Adı
    MURAT ÖZTÜRK
    Üyelik Tarihi
    07.10-2009
    Son Giriş
    22.03-2015
    Saat
    23:46
    Yaşadığı Yer
    ÇANKIRI
    Mesaj
    140
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Esenlikler kader arkadaşlarım.Ben 24 yaşındayım 23 günlükken belimdeki kese alınmış ayaklarımda şekil bozuklukları olmuş şekil bozukluğu için ameliyat olmuşum 3.5 yaşımda.Sağ ayağımdan 12 yaşında tarak açılması ameliyatı oldum.Sol ayağımda his kaybı var his kaybına bağlı 2003 ağustosundan bu yana sol ayak altında bası yarası var 9 yıldır birçok ameliyat olmama rağmen yara kapanmıyor.Dualarınızı eksik etmeyin esen kalın.

  6. #126
    Üye
    yeşimnida Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.04-2012
    Son Giriş
    24.06-2012
    Saat
    19:50
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle merhabalar. Ben kızım için burdayım. Kızım şuan 8 yaşında spina bifida hastalığı daha yeni anlaşıldı. Doğduğunda kalçası çıkıktı onun için bakıldı hep sadece sorun kalçasında sanıldı. Ortopedi doktorlarına gittik. Ayağının yamulduğunu söylediğim halde kaçlasındandır denildi ve ilerleyen yaşlarda düzeliceği söylendi ve ayak iyice yamulup aksine şekilini bozmaya başladı. Bu arada ürolojik ve ateşli hastalıklar da geçirip hastanelere gitmemize rahmen hiç bir şekilde anlaşılmadı. Göztepe doktorunun özel muayenesine gittik. Ayağına iyne batırıp his yok deyip ayağında ameliyat olucağını söyleyip sıraya soktular(ameliyatı kas naklı olucaktı). Yasalar dolayısıyla doktor emekli oldu ve ameliyat ertelendi. Biz bu arada başka doktorlar aradık. Marmara Üniversiten emekli olan(Ortopedi.PROF.SELİM YALÇIN)özel muayenesine gittik. Bu doktor ayağını tutar tutmaz bu çocuğun belinde bir boşluk ve kabızlık sorunu olup olmadığını sordu.Evet cevabını alınca bizi hemen Mr çekmemizi söyledi. Bizde Marmara Üniversitesi Hastanesi Beyin Cerrahı bölümüne gittik ve cocuğumun spina bifida olduğu tam olarak anlaşıldı. Biraz geç kalmış olsakta kızımın ameliyatı Doç.Dr.YAŞAR BAYRI sayesinde bu açıklık ameliyatı bir ay önce oldu. Şimdi tetkiler devam ediyor. aynı anda fizik tedaviyede başlandı..
    Allah hepimizin yardımcısı olsun ve bütün hastalara şifa versin.

    Nida'ya yapılan tetkiklerinde ürolojide kaçak çıktı (reflu). Ameliyat olacak. Ortapediden de ameliyat olacak. Ayağına 3 işlem yapılacak. Kas nakli, tarak kemikleri platine de takılacak. Bir de topuk bölgesinden olacak. Bu hafta anestesi görecek peş peşe olacak ameliyatları. Ortapedi doktoru dedi ki gergin omurilik olduğunda yine ayak şeklini bozar dedi. Kızımsa o an dediki "olsun hiç değilse bir süre ayağım düzgün olur rahat yürürüm."



  7. #127
    Yasaklı Üye
    MuratÖZTÜRK Avatarı

    Gerçek Adı
    MURAT ÖZTÜRK
    Üyelik Tarihi
    07.10-2009
    Son Giriş
    22.03-2015
    Saat
    23:46
    Yaşadığı Yer
    ÇANKIRI
    Mesaj
    140
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar Yeşimnida;
    Ayaklarında yada ayağında his kaybı var mı?Eğer varsa çok dikkat edin yara açılabilir his kaybı olduğundan.Malesef şekil bozukluğunu tam olarak önleyemiyolar.Nida'nın durumunu bizimlede paylaşırsanız diğer arkadaşlarda paylaşımlarınız doğrultusunda bilgilenir ve bilgisi dahilinde hareket etme olanağına erişirler.ALLAH'tan acil şifalar dilerim.Esen kalın.

  8. #128
    Üye
    yardımamacı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.07-2012
    Son Giriş
    08.07-2012
    Saat
    06:04
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben de doğuştan meningomyoselmişim çok tedavi görmüşüm ama hiç birini hatırmıyorum sanslıymısımki 2 3 yasnda tedavim son bulmuş şuanda tek sorunum bi ayağımın diğerinden 2 numara küçük olması ve biraz yan basmam ikisindede her iki bacağımdada tamamen his var dediğim gibi tek sorunum ayaklarımı biraz yan basmam tuvalet yürüme vs gibi hiç bi sorun yasamıyorum bilgi almak isteynler özel olarak ulaşabilirler elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım

  9. #129
    Üye
    KOÇOM Avatarı

    Gerçek Adı
    abdurrahman
    Üyelik Tarihi
    07.03-2013
    Son Giriş
    20.06-2015
    Saat
    17:30
    Yaşadığı Yer
    diyarbakır
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    herkese merhaba.bende yeni üye oldum.benim oğlumda spina bifida(meningomiyelosel)var şuan 3 yaşında.seviyesinin ne olduğunu bilmiyırum.oğlumda ilerleme yok.elektroterapi hakkında bilgisi olan varsa ltf paylaşsın.faydası oluyormu.ALLAH HERKESİN YAR VE YARDIMCISI OLSUN.SAĞLIKLI GÜNLER DİLERİM..

  10. #130
    Üye
    musty35 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.10-2008
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    16:32
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    1.074
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    24

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benımde 3aylıkken alınmış kese, çok fazla hasar bırakan bı hastalık sunada hem cıddi derecde skolyoz ve ciidi derecde polio sekelı bıraktı bende ALLAH hepımıze yardım etsın

  11. #131
    Üye
    zhl06 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.02-2012
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    valla arkadaşlar bu sipina bifida denen hastalığın çok çeşidi var.benim oğlumdada doğuştan belinde kese vardı üstelik içinde sinirler yapışık doğmuştu.o keseyi 10 günlükken aldılar fakat olanlar zaten o keseyi aldıktan sonra oldu.şuan çocuğum 12 yaşında olmasına rağmen ben halen altına bez bağlıyorum o kadar zorki inanın artık çok şaşırmış durumdayım.öyle illet bi hastalıkki çocuk alt tarafını hiç hissetmiyo sürekli olarak altına ediyo bilinçsiz bi şekilde.şükürki tek şükrettiğim konu zekasında bi hasar kalmadı çünkü belindeki kese alınınca orda biriken su direk olarak kafada birikmeye başladı ve nihayetindede kafası büyümeye başladı.kafası büyümeye başladığını farkettiğimde hemen acile götürdük ve tekrar 2.ameliyata alındı ve şuan kafasında şant denilen bi alet var.YÜCE RABBİM kimseyi böyle bi hastalıkla sınamasın çünkü ben hergün kahroluyorum şuan doktorlar ağır engelli raporu verdiler çünkü çocuğum gerçekten yarımdan daha yarım bi çocuk hayatımız felç olmuş durumda ve ben çocuğum için bişey yapamıyorum çünkü bu hastalığın tedavisi yokmuş doktorların bana dediği sinirleri ölmüş ameliyatda dei.ölen sinir tekrar canlanmaz dedi bunu artık böylece kabullencen dedi yapacak bişey yok deyince dünyam gerçekten o an başıma yıkıldı evet arkadaşlar rabbim hiç kimseye böyle dermansız dert vermesin herkese çok geçmiş olsun saygılar.

    bizim çocuğunkide aynı meningomyolosel denen hastalık .şuan ondada hiç his yok sürekli altına bez bağlıyorum ilerisi ne olur onuda bilmiyom artık çünkü dayancak gücüm kalmadı tek başıma çaba gösteriyorum.çocuğumu hayata bağlamaya çalışıyom ama o hep içine kapanık bi çocuk oldu şuan 12 yaşında ve ben onu nasıl topluma kazandırabilirim .etrafımızda böyle bu tür hastalar varmı nasıl üstesinden geliyolar diye sürekli araştırma yapıyorum.YÜCE RABBİM herkese acil şifalar versin.

    bizede bu hastalık hakkında bilgi verirseniz sevinirim çünkü aynı sorun aynı hastalık bizim çocuktada var doğuştan

  12. #132
    Üye
    umut18 Avatarı

    Gerçek Adı
    Umut Yılmaz
    Üyelik Tarihi
    03.07-2013
    Son Giriş
    30.06-2015
    Saat
    11:11
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende spina bifida hastasıyım benimde 10 günlükken almışlar keseyi 7 yaşında da omurilik serbestleştirme ameliyatı oldum

  13. #133
    Üye
    marsay Avatarı

    Gerçek Adı
    gazi kırnak
    Üyelik Tarihi
    26.07-2013
    Son Giriş
    18.12-2013
    Saat
    19:43
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar merhaba benim durumum biraz daha vahim oldu 26 yaşındayım daha 2 gün önce askere gitmek için muayene oldum ve spina bifida teşhisi konuldu bu yaşıma kadarda sırtımda olan şeyin et beni olduğunu düşünmüştüm ama teşhis konulduktan sonra şuan 2. günüm ve sırf araştırmayla geçirdim içim fena halde karardı ama bi yandan da çok şükrettim halime yaşanılan sorunların pek çoğunu yaşamadığım için, şimdi gata 30 gün sonraya mr tarihi verdi sanırım çürük vericekler bakalım sonuç ne çıkıcak mr dan sonra , bende bu arada böbrek kalp mide ciğerleri ve idrar yollarını kontrol ettiricem kafam çok karıştı nabıcağımı bilmiyorum.

  14. #134
    Üye
    bekçi Avatarı

    Gerçek Adı
    SÜLEYMAN KARAMAN
    Üyelik Tarihi
    15.05-2007
    Son Giriş
    27.06-2017
    Saat
    02:05
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    55
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kızım spina bifida hastası 19 yasında liseyı bitirdi bu sene.

  15. #135
    Üye
    bekçi Avatarı

    Gerçek Adı
    SÜLEYMAN KARAMAN
    Üyelik Tarihi
    15.05-2007
    Son Giriş
    27.06-2017
    Saat
    02:05
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    55
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    19 yaşında kızım var kısa bacak yürüme cihazı kullanıyor volkerla yürüyor.hala tuvalet ihtiyacını karşılayamıyor .tak ve hasta bezi kullanıyoruz.hareket kısıtlı olduğunda aşırı kilo aldı bide boyu kısa kaldı uzama sorunu var.böbreklerde ve nörojen mesane problemleri var.kontrollere devam ediyoruz.hepinize çok geçmiş olsun allah şifa versin




Sayfa 9 / 17 İlkİlk ... 5678910111213 ... SonSon

Başlığın Etiketleri