Sayfa 7 / 17 İlkİlk ... 34567891011 ... SonSon
Toplam 249 mesajın 91-105 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #91
    Üye
    rap43 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.04-2010
    Son Giriş
    10.05-2014
    Saat
    11:59
    Mesaj
    87
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba arkadaşlar bende doğuştan spina bifidalıyım doğdumdan 1 gün sonra kese alınmış ve 10 ameliyat geçirdikten sonra şuan koltukdeğnekleriyle her ihtiyacımı görüyorum allaha şükür

  2. #92
    Üye
    gokhan360 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.06-2010
    Son Giriş
    18.12-2016
    Saat
    01:39
    Yaşadığı Yer
    ÇANAKKALE
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba kübra.bende doğuştan spina bifida hastasıyım.bana ne şikayetın oldugundan bahseder mısın.özellikle tuvalet sorunların var mı?

  3. #93
    Üye
    engin934 Avatarı

    Gerçek Adı
    Engin
    Üyelik Tarihi
    08.10-2006
    Son Giriş
    25.07-2017
    Saat
    15:44
    Yaşadığı Yer
    İş durumundan Tekirdag
    Mesaj
    752
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Slm bende spina bifidalıyım sırtımda kese ile dogmuşum benimde tuvalet sorunum var yani his yok tuvalet sorunumda olmasaydı kendi işimi kendim görür bagımsız olurdum ama zor aynı zamanda ben çalışıyorum çok şükür.

  4. #94
    Üye
    militan Avatarı

    Gerçek Adı
    usame bin EROL :)
    Üyelik Tarihi
    18.08-2008
    Son Giriş
    22.05-2017
    Saat
    20:54
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    128
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bendede spina bifinda var meningosel ameliyatlısıyım 10 günlükkken ameliyatla alınmış başkada ameliyat yada tedavi görmedim herhangi bir şey kullanmadan yürüyebiliyorum dizlerim bükük gibi biraz aksıyor gibiyim yani biraz geçenlerde spastik parapleji dendi raporumda %29 rapor verdiler. herkese allah yardımcı olsun...

  5. #95
    Üye
    usta_29 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.01-2011
    Son Giriş
    03.01-2011
    Saat
    01:54
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar merhaba.benımde spına bifıdalı bi kızım var..6 yaşında.ama çok ıyi şükürler olsun.burdakı arkadaşlarla tanışmak ısterım.dertler aynı.doktorumuz çok ıyi.sağolsun.rabbim herkese şifalık versinn.aminnnn

  6. #96
    Üye
    Cümle Mühendisi Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.07-2009
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Zamanda kaybolmus bi yer :)
    Mesaj
    169
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bende spina bifidalıyım doğuştan.şu an 18 yaşındayım.

  7. #97
    Üye
    Ela_zehra Avatarı

    Gerçek Adı
    zehra büyükbay
    Üyelik Tarihi
    01.03-2011
    Son Giriş
    01.03-2011
    Saat
    13:54
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Arkadaşlar ben bu siteye yeni üye oldum
    Böle Bi hastalığım yok ama sizin ile ilgili çalışmalarımız var
    bu tür hastalığa sahip insanların ne gibi ihtiyaçları olabilir teknolojik anlamda ne tür Yardıma ihtiyaç duyduğunuzu araştırıp ne tür yazılımlar geliştirilebiliriz gibi bir araştırmamız var....

    bu kapsamda internetten araştırma yaparken bu forum sitesiyle karşılaştım
    size de danışmak istedim hayatınızdaki engellerden bahsedebilir misiniz rica etsem...

  8. #98
    Üye
    kadir54 Avatarı

    Gerçek Adı
    kadir yatkın
    Üyelik Tarihi
    21.03-2011
    Son Giriş
    22.03-2011
    Saat
    22:39
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm allah hepineza acil şifalar versin

    slm arkadaşlar hepinizin allah yardımcısı olsun benim daha doğmadı 5 buçuk haftalık çocuğumuz biz bunuun spina bifidalı olduğunu öğrendik meningomyesel doktorların dediği ve helosofoli varmış bize kesinlikle hamileliği sonlandırmamız gerekttiğni söylediler ama biz bunu istemedik eşimle beraber allahın verdiyine razzıyız biz dedik ve aldırmayı düşünmüyoruz yani dünyaya getireceyiz nasipse
    allaha inanan biriyim aldırmanın bir cana kıymanın çok günah olduğunu biliyorum eşimle konuşmamız şu üç günlük dünyada üç gün rahat yaşıyacaz diye bir cana kıyamayız dedik ama .kafamızıda çok karıştıranlar v ar

    dünyaya geldikten sonra çekiceyi eziyeti düşün diyorlar asıl onu dünyaya getirmek günahmış diyorlar size soruyorum arkadaşlar bana öyle olmadığını söyleyin hepinize saygılar

  9. #99
    Üye
    petitgirl Avatarı

    Gerçek Adı
    Beyza
    Üyelik Tarihi
    24.10-2007
    Son Giriş
    03.09-2012
    Saat
    19:33
    Yaşadığı Yer
    Tekirdağ
    Mesaj
    196
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kadir54 ben 36 yaşımdayım spina bifidalı doğmuşum 40 günlük iken kese alınmış sonrasında 7 ameliyat daha oldum. Ortopedik botlar ve çeşitli uzunlukta cihazlrla yürüdüm şimdi cihaz yok botlara devam ve kanedyen ile yürüyorum, çişimi tutabilmem normal 3-4 saat idrarımı tutabiiyorum, istanbul üniversitesi mühendislik fakültesi kimya bölümü mezunuyum 6 yıldır ehliyetim ve otomobilim var babam ve annem benle çok uğraşmış çapa nın profesörünü özel hastaneye getirerek ameliyatlarımı yaptırmış. Fizik tedavi ve beslenme doktorlarım ayrıymış ve o zamanlar babamın bağkuru falan da yokmuş. Babam çiftçi bu arada. Sonra beni okuturken de epey uğraştılar. Bana sorsanız bu şekilde doğmak istermiydin diye bazen çok çok ender zamanlarda doğmasaydım derim ancak herkesin öyle anları olur. Bence aldırmayın Allaha sığının Rabbim ona yar ve yardımcı olacaktır tabi size de. Bu arada babam ve annem benden çok memnun iyi ki varsın diyorlar

  10. #100
    Üye
    hikmetk Avatarı

    Gerçek Adı
    Hikmet
    Üyelik Tarihi
    18.10-2007
    Son Giriş
    17.08-2012
    Saat
    09:37
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim oğlum meningomyelosel olarak dünyaya gelidi. Şİmdi 13 yaşında . Ne öğrenmek istiyorsunuz?

  11. #101
    Üye
    SAİM Avatarı

    Gerçek Adı
    SAİM
    Üyelik Tarihi
    10.06-2007
    Son Giriş
    09.10-2011
    Saat
    00:33
    Yaşadığı Yer
    ADANA /CEYHAN
    Mesaj
    22
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende spina bifida hastasıyım 31 yaşındayım doğduktan yarım saat sonra kese alınmış kesenin alınması sırasında beyne gidenler sinirler hasar görmüş sürekli hasta bezi kullanıyorum

  12. #102
    Üye
    berfin ece Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.08-2009
    Son Giriş
    30.03-2011
    Saat
    18:12
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim kızım 3 yaşında oda spina bifidalı kimler yürüyo acaba

  13. #103
    Üye
    Landish Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.03-2010
    Son Giriş
    29.06-2017
    Saat
    13:51
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    467
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kadir54, ben de 34 yaşında spina bifidalıyım. 10-15 ameliyat geçirdim, benim de ailem benimle çok uğraştı, hala da uğraşıyorlar. Ben spina bifidalıların yine şanslı olanlarındanım, yardımsız hayatımı idame ettirebiliyorum. Ama hayatımız zor, oldukça zor... Sizin bebeğiniz en ağır formuyuş, meningomiyelosel ve de hidrosefali var, yani kafaya büyüme. Sizin işiniz daha da zor olacak. Çok zor bir karar gerçekten. Ama bir spina bifidalı olarak, neler yaşayacağını bilen biri olarak... benim başıma gelse sanırım bu gebeliği sonlandırırdım. Folik asit ilaçlarını düzenli kullanarak, doktor kontrolünde tekrar hamile kalmaya çalışırdım.
    Sizin kararınız, ama çok güçlü iradeli olmanız lazım. Çocuk büyütmek hiç kolay bir iş değil ama spina bifida meningomiyeloselli bir çocuk büyütmek 9 kat zordur. Göğüsleyebileceğinize, ona hakettiklerini verebileceğinize inanıyorsanız...

  14. #104
    Üye
    tak Avatarı

    Gerçek Adı
    yasin
    Üyelik Tarihi
    03.02-2011
    Son Giriş
    21.10-2012
    Saat
    16:28
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    spida bfida lı olupta nörojenik mesane li olan ve böbrek nakli olan kim var...

  15. #105
    Üye
    ahmet can demir Avatarı

    Gerçek Adı
    ahmet can
    Üyelik Tarihi
    08.05-2011
    Son Giriş
    08.05-2011
    Saat
    23:32
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    slm spina bifida hastası olup evli olan varmı

    benim yiyenim yürüyo 22 aylık




Sayfa 7 / 17 İlkİlk ... 34567891011 ... SonSon

Başlığın Etiketleri