Sayfa 3 / 17 İlkİlk 123456713 ... SonSon
Toplam 246 mesajın 31-45 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #31
    Üye
    dregoth Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2008
    Son Giriş
    02.06-2013
    Saat
    09:52
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Sevgili nine ilginize çok teşekkürler.
    Size bir kaç sorumuz olacak;
    Siz keseden ameliyat oldunuzmu, Keseniz halen duruyormu veya şöyle sorarsak sizde kese yokmuydu bunu çok merak ettik. Bizim bebeğimiz herhalde sizin bu saydığınız mesane böbrek vs. hepsine ilk yıl yakalandı. Bir de siz hangi omur seviyesinden tutulumlusunuz herhalde kuyruk sokumu falan civarında olmalı diye tahmin ediyoruz.
    Bizim fizyoterapistimiz şimdilik olumlu konuşuyor ve ağır da olsa ilerlemeler kaydediyoruz. Bebeğimiz Şu an kendi kendini destek ile bir kaç saniyelikte olsa kaldırmaya başladı ve bu bize ümit veriyor.
    Allah size hayırlı ömürler versin. Tekrar çok sağolun... Sağlıcakla

  2. #32
    Üye
    nine60 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2008
    Son Giriş
    18.08-2010
    Saat
    21:21
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    288
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevgili dregoth.daha küçük olduğu için dayanamadım.çocuklara kıyamam.
    Benim L2 ,L3 ,L4 ,L5 omurların geçtiği sinirler etkileniyor. belimdeki keseden ameliyat olmadım. o zamanlar çok riskli idi. şimdi cerrahi teknikleri ilerlediği için yaplıyor.
    belimde kocaman bir kitle var.sırt üstü yatırmaz .10-15 dakika sonra ağrı başlar.
    bebeğe geçmiş olsun.soracağınız başka konular olursa bana hotmail adresimden ulaşabilirsiniz.

  3. #33
    Üye
    bakik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.03-2007
    Son Giriş
    15.09-2014
    Saat
    07:41
    Yaşadığı Yer
    kocaeli
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam dostlar.bizim de 15 yaşında meningomyelosel hastası oğlumuz var 2 yaşında çapa tıpta tedavisine başladık kısa sürede volkır ve kanadyenlerle yürümeyegeçtik ancak bir kaza sonucu kalça ekleminden bacağımızı kırınca herşey biranda bitti okulçağımız gelmişti tekerlekli sandalyeye sığındık ve bir daha ciddi bir şekilde yürüyemedik hepiniz ve hepimiz için hayat zor Allah yardımcınız olsun :wink:

  4. #34
    Üye
    kuraner Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.04-2008
    Son Giriş
    25.04-2009
    Saat
    18:38
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun allah acil şifalar versin.Ben de yeni üye oldum siteye,benimde 1,5 yaşında meningomyelosel bir oğlum var.Doktorumuzun ameliyat önermemesi üzerine ameliyat ettirmedik.Kese duruyor ve bu aralar büyümeye başladı.Bu konuda fazla bilgi sahibi de değiliz doktorlar sadece yapacak bir şey yok deyip bizi gönderiyorlar.Ne yapacağımızı da bilemiyoruz bildiklerinizi bizimle paylaşırsanız memnun oluruz. Şimdiden teşekkür ediyorum herkese acil şifalar.

  5. #35
    Üye
    dregoth Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2008
    Son Giriş
    02.06-2013
    Saat
    09:52
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kuraner öncelikle çok geçmiş olsun ve Allah şifalar versin. Öncelikle şunu söyleyeyim, bende kızımı (şu an 13 aylık) ameliyat ettirmedim. Tabi bu süreç bir tıp fakültesinde doktorlar ile kavga yapa yapa geçti, o an riskleri göz önünde tutup, bu konuda tecrübeli insanların tavsiyesiyle ameliyat yaptırmama kararı aldık. Ama bizim kızımızın kesesi açıktı yani kesenin üzerinden damla damla içindeki su sızıyordu ve çok titizz bir bakımla bakmaya çalıştık ve kese inip kabuk bağladı (bu olay 3 aylıkken bitti) Daha sonra bu konuda uzman hacettepe de Nejat Akalan var prof. Ona götürdük. Ve oda bize ameliyat olmasına gerek olmadığını ve kesenin zaman içerisinde dahada küçüleceğeni söyledi şu an için ne küçülme nede büyüme var tekrar nejat hocayla görüşmeyi düşünüyoruz. Size tavsiyem hangi hastaneye ve doktora götürüyorsunuz bilmiyorum ama Nejat hocayı önerebilirim. Ameliyatın risklerini herhalde size anlatmışlardır. Hidrosefali ve menejit vs. Birde Hangi seviyeden tutulumlu olduğunu biliyormusunuz? Bacak hareketleri nasıl oğlunuzun. şayet kese büyüyorsa patlama riskide artıyordur. Ameliyat yaptırıpta şu an çok iyi pozisyonda olan tanıdıklarımızda var.

  6. #36
    Üye
    kuraner Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.04-2008
    Son Giriş
    25.04-2009
    Saat
    18:38
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Dregoth kardeşim teşekkür ederim cevabın için, oğlumun bacak hareketleri yok denecek kadar az.Bize doktorlar hangi seviyede olduğu ile ilgili, hiç bir şey söylemediler.Aynı sizin gibi en sonunda kavga ettim hepsiyle artık gitmiyoruz.Onlar doktor elbet vazifelerini yapacaklar ama el insaf kardeşim insanda biraz olsun merhamet olması lazım,bizler de babayız bizim yerimize koysunlar kendilerini.... :cry: Neyse kardeş yara doğduğunda da büyüktü zaten bizimkinde yetişkin bir insanın yumruğu kadar vardı şimdi daha da büyük.Ankara Hacettepe demişsin kardeş saol allah razı olsun.Ameliyat konusunda ne önerirsin bize Uludağ tıp da Prof. bize tavsiye etmedi ameliyatı çünkü ameliyatla işler daha da kötü olabilir dedi.Bildiklerinizi paylaşırsanız seviniriz allah hepimizin yardımcısı olsun...Bu arada yaradan akıntı bizde de var,gün aşırı pansuman yapıyoruz.Sizde akıntı devam ediyor mu ve yaranın ilk büyüklüğü ne kadardı?

  7. #37
    Üye
    dregoth Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2008
    Son Giriş
    02.06-2013
    Saat
    09:52
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kuraner kardeşim, ameliyatın riskleri büyük, daha fazla sinir zedelenebilir ve bacak hareketleri tamamen bitebilir, hidro sefali gelişebilir ve şant takılması zorunlu hale gelebilir bu ap ayrı bir dert. Ayrıca tüm bunların yanında menenjit olma riski de var ameliyat sırasında. Ama iyi bir hastanede bu risklere ragmen başarılı sonuçlar alabilirsiniz. Ben size hacettepede Prof. Nejat Akaln var. Onu ŞİDDETLE tavsiye ederim. Bizim kızımızında kesesi yumruk kadardı ve keseden akıntısı geliyordu bizde sizin gibi pansuman yapıyorduk baticon ile. Sonra eşim üniversitede kesenin üzerine sprey sıkıyolardı dedi, bunun üzerine o spreyin ismini öğrendik ve yurt dışından getirttik. Spreyin ismi octenisept buradaki medikalciler size temin edebilir. Kesenin kapanmasında ve mikrop kapmamasında çok etkili olduğunu düşünüyorum. Bizim kızımın kesesi 3. ayın sonnda iyice küçüldü ve kabul bağladı. Şu an çok şükür büyüme falan yok. Yukarıda da dediğim gibi ameliyat yaptırıpta çok iyi sonuçlar alan tanıklarımız var. Onların sırtları şu an küçük bir ameliyat izi dışında normal insanlarınki gibi.

    http://www.spinabifidaturkey.com/smf/index.php

    bu adresteki forumda tecrübeli arkadaşlar ile tanışabilirsiniz.

  8. #38
    Üye
    sANTiMETRiKs Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.04-2008
    Son Giriş
    24.04-2008
    Saat
    14:51
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merbahalar arkadaşlar hepmize geçmiş olsunn.. ben 24 yaşındayım meningomiyelosel li olduğumu geçen sene öğrendim. 8 aylıkken kese ameliyatı olmuşum ve çaresi yok bu hastalığın denmiş bizimkilerde cahillik diyelim üstüne gitmemişler başka..sizlerin yazılarını okudum birçok operasyon tedavi görmüşsünüz bu yüzden ailemin cahilliğine seviniyorum ben orta okula kadar koltuk değnekleriylke yürüdüm sonra onuda attım hiç bir tedavi görmeden şuan her ihtiyacımı görebiliyorum en can sıkıcı konu tuvalet sorunu onuda prezervatif sonda sayesinde idare edecek seviyede) bu hastalığın zor yanıda bu bencee.. ben kendimi saşnlı hissediyorumm..yaşamayı seviyorum herzaman gülüyorumm

    bu hastalığa sahip olan ve evli olan abilerimiz ablalarımız varsa bilgi almak isterimm

    ne olursa olsun gülümseyelim hayatı sevelim )

  9. #39
    Üye
    dregoth Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2008
    Son Giriş
    02.06-2013
    Saat
    09:52
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sANTİMETRİKs öncelikle sizede geçmiş olsun. Keşke herkes sizin kadar şanslı olabilse, ama herkes nasibinde ne varsa ona sahip oluyor. Evlilik konusunda aşağıda belirttiğim adreste evli spina bfidalı bir abin var sitenin kurucusu evli ve çocuk sahibi, sana fazlasıylaa yardımcı olacağını söyleyebilirim.

    http://www.spinabifidaturkey.com/smf/index.php

    (bolubeyi nickini kullanıyor)

  10. #40
    Üye
    sANTiMETRiKs Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.04-2008
    Son Giriş
    24.04-2008
    Saat
    14:51
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekkürler dregoth

  11. #41
    Üye
    urmaz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2008
    Son Giriş
    28.10-2010
    Saat
    21:45
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hepimizin allah yardımcısı olsun ben siteye dün üye oldum yaşama dair anı düşünce ve duygularımız başlığı altın da da sordum ama bu başlık da daha çabuk cevap alabileceğimi umuyorum benim rahatsızlığım spina bifida kalça çıkıklığım dizlerimde yamukluk zaten diz kapaklarım da yok ayaklarımda yamukluk var ve şimdi ameliyat olmayı düşünüyorum tamda bu durumda olup ortopedi ameliyatı olan varsa ameliyatın ne kadar başarılı olduğunu ve kaç yaşında ameliyat olduğunu yazarsa sevinirim :?:

  12. #42
    Üye
    nine60 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2008
    Son Giriş
    18.08-2010
    Saat
    21:21
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    288
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba urmaz, hoş geldin.
    ben geçmişte 5 defa ortapedik ameliyat oldum.aradan çok seneler geçti.şimdi tıp ilerledi.ne gibi yenilikler var bilemem .sana ancak tavsiyede bulunabilirim

    ameliyat kararını sen vereceksin . ama ,ameliyattan sonra mutlaka rehabilitasyon çalışması yapmalısın ..çünkü spina bifidalı kimselerde zaten kaslar zayıf, bir de hareket ettirmeyince geri dönüşü olmayan zarar veriyor.mutlaka fizik tedavi görmen şart.
    yamukluk dediğin herhalde ayak bileklerinde (tendolarda) ameliyat umarım başarılı olur.

  13. #43
    Üye
    urmaz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2008
    Son Giriş
    28.10-2010
    Saat
    21:45
    Mesaj
    32
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    cevap verdiğin için teşekkürler nine60 ben yirmi üç yaşındayım yamukluk diyorum çünkü şekil bozukluğunun tıpdaki adını bilmiyorum siz kaç yaşında ameliyat olmuşdunuz ve durumunuz benim kadar zormuydu cevap verirseniz sevinirim

  14. #44
    rukiye06
    Misafir Üye
    rukiye06 Avatarı

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selamünaleyküm bende varım beim gibi olanları taımak isterim

  15. #45
    Üye
    burcum8435 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.04-2008
    Son Giriş
    08.06-2008
    Saat
    13:16
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    bende 24 yaşında spina bifidalı bir bayanım.. belimde su kesesi var. küçük birşeydi bir ameliyat sonrası yumurtadan birz daha büyük oldu.. idrar yollarım felç yürümemde bi sorun yok. arkadaşlar hepinizi tanımak isterim.. hoşçakalın...




Sayfa 3 / 17 İlkİlk 123456713 ... SonSon

Başlığın Etiketleri