Sayfa 2 / 16 İlkİlk 12345612 ... SonSon
Toplam 227 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    twettygirl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.11-2006
    Son Giriş
    22.10-2008
    Saat
    20:14
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    22
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Slmm benim iki bacağımda yani bilek üstüyle diz altı arsında his yok.Zaten sağ bacağım 3.5 yıldan beri protezli,bu hastalık yüzünden kesildi.Ben Fizik tedavisi bile görmedim doktorlar pek yanaşmıyor açıkçası çünkü daha da kötü olma ihtimali olabilir.Ben çok şükür yürüme problemi de yaşamadım zorlanmadım bu zamana kadar rahat rahat yürüdüm.Allaha şükür bende tuvalet problemi de yok.
    Zaten doktorlar bu hastaslığı en hafif geçirenin benim olduğumu söylüyorlar çünkü ben 20 sene ayaklarda his olmadan normal insanlar gibi yürüdüm bir sorun yoktu.Sadece his olmadığı için yara oluşuyordu ve onun tedavisini yapıyorlardı.Bana şant bile takılmadı gerek duymadılar.
    Sadece çok fazla yürümemem gerektiğini söylediler doktorlar o kadar..
    Bi de bende yaralar birden açılıyor ve tedaviler sonucu hemen iyileşiveriyor.Bunun nedenini kimse bilmiyor bütün doktorlar hayret ediyor bu olaya..
    Yani benim de öbür hastalara göre durumum çok iyi sayılır allaha şükür.
    Bi de doktorlarımdan çok memnunum onlardan allah razı olsun bana çok iyi baktılar tedavi ettiler.Hepsini çok seviyorum onları allah başımdan eksik etmesin..Herkese benim gibi bir doktor nasip etsin allah.

  2. #17
    Üye
    ENGELLİ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.04-2007
    Son Giriş
    28.11-2012
    Saat
    22:20
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    :roll: merhabalar benimde spina bifida [meningomyolesel] hastası 2.5 yaşında bir kızım var.doğduğundan beri fizik tedavisi görüyor,şuanda emeklemesi normal bebekler gibi,uzun yürüme cihazıyla destek alarak adım atmaya geçtik.Allah herkesin yardımcısı olsun.böyle bir sitenin varlığından yeni haberim oldu çok memnun oldum. . .böylelikle bizim durumumuzda olanlarla iletişim kurup yaşadıkları zorlukları,güzellikleri paylaşabilecegiz.şimdiden herkese teşekkürler. .

  3. #18
    Üye
    GuLeNKIZ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.09-2004
    Son Giriş
    17.03-2013
    Saat
    17:13
    Yaşadığı Yer
    uzaklar
    Mesaj
    703
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    herkese geçmiş olsun kendimize çok dikkat etmeliyiz bu hastalık vucudun heryerini etkiliyor işte. bende meningoselin etkisiyle skolyozda oluştu 135 dereceye kadar ilerledi şuan. skolyoz ameliyatıda yapamadılar meningosel var diye. sağ ayağımdada his yok ve 17 yıldır bir bası yarasıyla uğraşıyorum. kontrollerimizi aksatmayıp kendimize dikkat etmekten başka çözüm yok şimdilik. ha birde gülümsemeyi kaybetmeyin

  4. #19
    Üye
    alperutku Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.05-2007
    Son Giriş
    17.05-2007
    Saat
    19:31
    Yaşadığı Yer
    GİRESUN
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam. Bende meningoselliyim. 15 yaşındayım ve 7 operasyon geçirdim. kanedyenlerimle yürüyebiliyorum.
    meningoselle ilgili her konuda yazışmak isterim.
    Alper Utku

  5. #20
    Üye
    Carpe Noctem Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.07-2007
    Son Giriş
    14.04-2009
    Saat
    02:47
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Marfan sendromuna bağlı Spina Bifida occulta (gizli) mevcut. Kafamı karıştırmayı çok güzel başarıyor doğrusu.

    Örneğin bacağımda bir ağrı ve his kaybı vs var.

    Aynı zamanda multipl skleroz, bir çok fırık ve fıtık başlangıçları ve kemik büyümesi (osteofit) gibi sorunlar da olduğu için her ağrı bulmaca oluyor.

    Ağrıya sebep olabilecek bir çok şey ancak hangisinin gerçek suçlu olduğunu bulmak mümkün değil. Şimdilik Multipl Skleroz'u günah keçisi ilan etmiş durumda doktorlar, diğerlerini göz ardı ediyorlar. Ama biliyorum ki, multipl skleroz dışındaki sorunlar da boş durmuyor, ama suçu atabilecekleri daha güçlü br zanlı var.

    Hepinize sağlıklı günler dilerim arkadaşlar...

  6. #21
    Üye
    ahmetonbas Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.08-2007
    Son Giriş
    01.10-2007
    Saat
    11:10
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    MED-SAN MEDİKAL TAK KULLANAN SB LI HASTALARIMIZIN ENFEKSİYON RİSKİNİ EN AZ a indirebilmek için uzun süreli calışmalarımızın sonunda en iyisini yaptıgımıza inanıyoruz ürünlerimizi denemek ve kullanmak isterseniz kargo ve tüm ekstra masrafları firmamız üstlenmektedir ilginiz için teşekkür ederiz....0232 388 61 52 ----- 0232 339 4078 den yetkili arkadaşlarla görüşüp ayrıntılı bilgi alabilirsiniz.....

  7. #22
    Üye
    Spartacus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.12-2006
    Son Giriş
    23.11-2010
    Saat
    23:54
    Yaşadığı Yer
    Karşıyaka/İZMİR
    Mesaj
    99
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Listeye beni de ekleyin...

    5 aylıkken ameliyat olmuşum...

    Dizden aşağısı tutmuyor...

  8. #23
    Üye
    bekçi Avatarı

    Gerçek Adı
    SÜLEYMAN KARAMAN
    Üyelik Tarihi
    15.05-2007
    Son Giriş
    30.01-2017
    Saat
    10:59
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    52
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim kızımda spina bifida hastası. üç günlük ve üç yaşındayken iki defa belinden ameliyat oldu.şu an şant yok.ancak idrar ve büyük tuvaletini tutamıyor.his yok yürüme problemi var.volker kullanıyor.idrar yolu problemi var.devamlı ilaç kullanıyor.okula gidiyor.7.sınıfa geçti bu sene.fizik tedavisi görüyor.üroloji takibi devam ediyor.

  9. #24
    Üye
    tatvan92 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2006
    Son Giriş
    19.11-2012
    Saat
    02:51
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende 4 aylık kese alınmış ve benimkisi meningosel Allaha şükür rahat bir şekilde yürüyebiliyorum. İdrar sorunu var onuda sonda kullanarak hallediyorum.
    Hepimize büyük geçmişeler olsun.

  10. #25
    Üye
    ZaLiii Avatarı

    Gerçek Adı
    Salih
    Üyelik Tarihi
    10.03-2007
    Son Giriş
    22.05-2010
    Saat
    23:56
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam ben de spina bifidalıyım (meningomiyelosel) 16 yaşındayım şimdiye kadar 2 si apandisit ve böbrek taşı toplam 10 ameliyat geçirdim. Allaha şükür yürüyebiliyorum okula gidiyorum gülüyorum eğleniyorum. 8. sınıfa gidiyorum. =)

    Benim hastalığımdan olan abilerle, ablalarla, kardeşlerle tanışmak sohbet etmek ve bilgi alışverişinde bulunmak isterim.

  11. #26
    Üye
    engelli_biri Avatarı

    Gerçek Adı
    Ramazan
    Üyelik Tarihi
    16.01-2008
    Son Giriş
    08.02-2017
    Saat
    22:04
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    152
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bende spina bifida (meningomiyelosel) hastasıyım benimkide doğuştan belimdeki kese ben 4 yaşındayken alınmış hayal meyal hatırlıyorum şişliği şuan 24 yaşındayım ilkokul yıllarımda belden yürümeli cihaz kullanıyordum şimdi kullanmıyorum kalçalarımın iki tarafındada pilatin var yaklaşık 5 yıldırda sonda kullanıyorum doktor senin sonda kullanman kaçınılmazmış maalesef dedi ve o an dünyam yıkıldı öyle üzüldüm öyle kahroldum ki anlatamam hala alışamadım bu sondaya ve yinede yaşamaya çalışıyorum bu hayat ben ve benim gibiler için ne kadar zor anlatam
    herkeze geçmiş olsun Allah sabır versin diyorum
    keşke hastalık diye birşey olmasaydı

  12. #27
    Üye
    twettygirl Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.11-2006
    Son Giriş
    22.10-2008
    Saat
    20:14
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    22
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hepimize çook geçmiş olsun..

  13. #28
    Üye
    nine60 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2008
    Son Giriş
    18.08-2010
    Saat
    21:21
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    288
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    60 yaşında spina bifida meningomyosel üye aranıza katıldı.hepinize merhaba

  14. #29
    Üye
    dregoth Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2008
    Son Giriş
    02.06-2013
    Saat
    09:52
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaşlar hepinize geçmiş olsun, benim geçen yıl spina bfida meningomyloselli bir kızım oldu ve şu an bir yaşını doldurdu, doktorlar L2 tutulumlu olduğunu söyledi, başka bir spina bfidalı çocuğu olan tanıdığımızın tavsiyesi ile ameliyat yaptırmadık ve açık olan kesesi kendiliğinden inerek kapandı, şu an bozuk para kadar bir kesesi var. Hacettepedeki beyin cerrahı herhangi bir ameliyat yapmaya gerek görmedi. Fizik tedavi görüyor ama nörojenik mesanesi olduğundan Tak yapmamıza ragmen çok sık enfeksiyona yakalanıyor. Bu sebeple gelişimi bayağı etkilendi. Sol bacağını sağa oranla daha iyi kullanıyor ve her iki bacağınıda dizine kadar hissediyor. Bu konuda tecrübeli arkadaşların tavsiyelerine ihtiyacımız var. Şimdiden teşekürler, Rabbim hepimize acil şifalar versin..

  15. #30
    Üye
    nine60 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2008
    Son Giriş
    18.08-2010
    Saat
    21:21
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    288
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba dregoth. bende de spina bifida meningomyosel var . bende izlediği seyir daha farklı oldu.8-9 yaşına kadar normal bir çocuk gibi koştum zıpladım.bu yaştan sora ayak bileklerinde deformasyonlar başladı.küçükken ortapedik bot tavsiye etmişler,ama ailem giydirmemiş.mecburen ayaklardan ameliyatlar yapıldı. HER AMELİYATTAN sonra his kaybı oldu.kaslar zayıflamaya başladı.5 defa ayaklara tendon transferi yaptılar.ayağın birini de sabitleştirdiler.
    18 yaşından sonra MESANE SORUNLARI BAŞLADI. 25 yaşından sonra yürümekte zorlanmaya başladım. 27 yaşımda yumuşak doku enfeksiyonu geçirdim ve dizlerim artık beni taşımadı.şimdi tekerlekli sandalyedeyim.5-6 yıldır da bağırsaklarda da kasılmalar başladı. ama 60 yaşına kadar getirdi.
    60 sene önce omurilik ameliyatı yapılamıyordu. hastanede keseden ameliyat olmuş spina bifidalı hasta da gördüm. yürüyordum ama kas gevşetici ilaç kullandıktan sonra yürüyememiş.
    doktorların bana söylediğine göre spina bifina:ilk önce kasları ,sonra mesaneyi ,ve böbrekleri tutuyormuş.
    şimdilik hatırladıklarım bu kadar.geçmiş olsun




Sayfa 2 / 16 İlkİlk 12345612 ... SonSon

Başlığın Etiketleri