Spina Bifida olan kim var?

[militan]

İlerde sıkıntı yaşarsın dedi mi doktorlar sonuçta bu yaşa kadar herhangi bir sıkıntı yaşamamışsın belirtiside olmamis bunca yıl olmadığına göre böyle devam etmenin ne sakıncası varmış berna ?

[Batangul]

Merhaba çok geçmiş olsun niçin ameliyat olacağını merak ettim canım.

Evet ben de bunu merak ettim Berna.

Merhaba benim oğlum spina bifidali. 40 yaşında. Mesane böbrek sorunları var. Senin sorunların nelerdir.

Merhaba ben yeni katıldım oğlum spina bifidali. 40 yaşında. Şimdi nasılsınız siz.

Bilmiyorum şu an ameliyat oldunmu ne ameliyatı olacaksınız ayrıca

Merhabalar sonucu merak ettim. Ne yaptınız.

[Berna Civelek]

Ben tam 16 tane doktora gittim hepsi farklı konuşuyor 😕. Bana dediler bacaklarının tutamaması lazım , zekâ geriliği olması lazım ve boyunun uzamamış olması lazm dediler.
Benim boyun 1.68 bacaklarım gayet iyi tutuyor (bacaklarimdan muayene edip hımm diyip 1 buçuk saatlik bir mr istediler.)
Ve Üniversite mezunuyum . Doktorların söylediği belirtiler yok fakat mr röntgen hepsinde hastalık gözüküyor.
Aynı zaman da kistik bit görünüm de var omuriliğime yapışan.
Skolyoz a da baktılar biraz var dediler.
Yani benden ürodinami testi istediler bunu yaptırmam gerekiyormuş. Bu hastalığa kasık altı hastalığı deniyormuş daha çok belden aşağıya etki yaptığı için . Bayan olduğum için bu halde hamile kalmakta sorun yaşayabilirsin dediler . Ve ben çok çaresizim.
Ürodinami den sonra ise hamilelik durumunu kesinleştireceklermiş.
Ürodinami dedikleri test ise devlet hastanelerinde yok .Özel hastahanelerde ise 900 tl den kapı açıyorlar. Onu dışında muayene ücreti aliyorlar 100 tl civarı birde idrar tahlili yapıyorlar. 1 haftalik bir ilaç veriyorlar sonrasında ürodinami için ultrason şu bu derken 1500 tl ye yakın fiyat verdiler. Ben ise maddi anlamdaki sıkıntımdan dolayı bu testi yaptıramadm.
Ben çok ama çok kararsızım ameliyat konusunda. Doktorların bütün dediklerini yazmak isterdim ama inanın gerçekten piskoloji bozar derecede .😢

Merhabalar çok çok geçmiş olsun. Rabbim acil şifalar versin inşallah.
Bana ileride erken yaşta kemik erimesi , erken yaşta altına kaçırma gibi problem olabileceğini söylediler. Benim ablam bu hastalıkla doğmuş kese varmış almışlar ve 14 15 yaşlarına kadar altına kaçırdı. Dediğim gibi benden ürodinami istemelerinin sebebi de bu zaten . İlk Doktora gittiğim sordukları soru şunlar oldu ;
* İdrarı nı yaparken zorlanıyor musun ?
* İdrarı nı tamamen yapabiliyor musun ?
* İdrar yaparken bacakların titriyor mu ?
* Kabız veya ishal oluyor musun ?
Bu ve bunun gibi sorulardı.
Ben zaten böbrek şikayeti ile gittim belimdeki lekeli gören doktor beni aynı süre içerisinde genel cerrahi ye yolladı oradaki doktor da hemen beyin cerrahiye götürdü neye uğradığımı şaşırdım. 😯

Şöyle bir durum da var . Doktorlar soru soruyorlar ama ben cevaplayamyorum çünkü ben de onlarla aynı zamanda öğrendim. İnsanız sonuçta illaki bacağımz kasılır illaki bazen idrar da zorlanırz ama ben bu hastalıktan haberim olmadığı için düzgün cevap veremedim yani . 😕

[Berna Civelek]

İnanin yazdıklarınzı okurken ağladm ve ağlıyorum😢😢. Ya siz ne kadar koca yürekli annelersiniz. Rabbim size öyle bir sınav vermiş ki yaşamayan bilemez. Bendede spina bfida var 21 yaşındaym ve hiç operasyon geçirmedim. Sürekli giriyorum mesela bakıyorum yazılanları okuyorum RABBİM bütün hastalara şifa versin inşallah. Siz ve sizler gibi annelere de sabır versin 😔.

[Berna Civelek]

Tekrardan Merhabalar ,
Bazı arkadaşlar sormuşlar benim belimde tam kuyruk sokumunda bir leke var şeffaf bir deri ve kenarında olabildiğince kıllanma oluyor . Bu spina bfida dan kaynaklı oluyor. Düzenli olarak onları kesiyorum. Doktorlar çok dikkatli olmamı söylediler.
Darbe alma , çarpma gibi durumlarda beyin kanaması gerçekleşebilir dediler. 21 yaşındaym ameliyat olmadımm. Doktorlar ameliyat olmamı istiyor fakat ben çok korkuyorumm.
Benimde bir sorum olacak bir önceki açıklamamda yazmıştım. Spina bfida hastalığı olduğu halde ameliyat olmayıp evlenip hamile kalan ve doğum yapan arkadaşlar var mı?
Benim önem verdiğim konulardan birisi bu ?
Cevap verirseniz çok sevinirim.
Sağlıklı günler diliyorum.

[Batangul]

Günaydın. Çok geçmiş olsun. Mesanede idrar kaliyormu ki. Böbrek sikayetinizin sebebi nedir. Önce ona baktirin. Kalmiyorsa
Sorun yoktur. Fazla kurcalatmayin. Çarpmaya vurmayla da hiç bişey olmuyor.

[Berna Civelek]

Böbrek şikayetim için bana gittiğim diğer doktorlar hep taş kum dediler geçiştirircesine. Fakat bu doktor görür görmez yönlendirme yaptı .
Benden istenilen ürodinamiyi yaptıramadığm için idrar hakkında birşey diyemiyorum. Yani tuvalete gittikten 5 10 dk sonra birdaha gidiyorum. Siz böyle vurma çarpma ile birsey olmuyor diyorsunuz ama ben yüksek bel pantolon belime lastiği değecek vs gibi şeyler giyemiyorum. Okul hayatımda hiç sırt çantası kullanmadım. Bırakın darbe almayı kendim dokunduğum zaman bile acıyor 😕. Düşünün ki ben darbe aldığımda veya çarptığımda kanama başlayabilir oradaki deri çok ince 😨.

[Batangul]

Bilemiyorum canım inceyse deri bişey diyemem.

[Chemist-Kimyager]

Merhaba, ben de spina bifidaliyim tam bel kısmında benim kese. 7 aylıkken alınmış sonrasında bacak ve ayak sinirleri hasar görmüş. İdrarda sorun yok sadece tam olarak idrarimi boşaltmak zaman alıyor tuvalette 15 dk oturuyorum. Eskiden hergun egzersiz yaparken degneksiz yürüdüm sonra biraktim ve iki kanadyen kullanıyorum onlar da yetersiz gelmeye başlayınca aklım başıma geldi şimdi haftada 3-4 gün yüzüyorum ama geri gelmedi hareketlerim. Boyum 9 yaşında durduruldu o yüzden 1,40 boyum kilom 58 bu aralar dikkat ediyorum 47 olmam gerekiyormuş. Tam 9 ameliyat geçirdim. Bobregimin biri küçük biri büyük ikisi bir böbrek gibi çalıyormuş. Size tavsiyem egzersizleri hiç bırakmayın kilo almayın. Genetik değil evlenip çocuk sahibi olabilirsiniz. Ben henüz doğru kişiyi bulamadım gerçi evde kaldım yaş 42 oldu Yüksel lisans mezunuyum güzel bir iş kariyerim var. Hayatı ve kendimi seviyorum. İnşallah Allah her daim vekilimiz olsun. Bebeği yeni doğan sipina bifidali bebeği olan anne babalara sesleniyorum, çok zeki, çok azimli bir çocuk sahibi oldunuz size yaşayacakları güzellikler onlara harcayacaginiz emeğe değecek emin olun. Okuyacak ve herşeyi basaracaklar. Gül kadar güzeller sadece dikenleri var. Gülü seven dikenine katlanır.

[hikaye10]

Merhaba bir sorun için yardım isteyecektim.

şimdi benim bir yakınım spina bifidalı (Myelomeningosel) bebek dünyaya getirdi. Aile geçmişimizde de var. Bu durumda bizde risk alrındamıyız. Benim eşim birazda kilolu. Spina bifida nedenleri arsında obezitede gösteriliyor. ( Spina Bifida Hastalığı - Nedir, Belirtileri, Tedavisi, Kaç Yıl Yaşar ) Nasıl bir yol izlemeliyiz.

[Batangul]

Merhaba artık bu anne karnında belli oluyor. Bizim aile geçmişimizde hiç yok ama oldu. Neden olduğu da tam bilinmiyor. Sanırım riskiniz herkes kadardır. Ben şahsım adına böyle bir olasilikta gebeliğin sonlandırılmasından yanayım.

[hikaye10]

@Batangul

Teşekkür ederim

[fanatik_gs]

Merhaba ben de spina bifidalıyım 28 yaşındayım. Doğduktan 2.5 ay sonra belimdeki kese kapatılmış sonrasında şant takılmış. Ardından ayak ameliyatları, gergin omurilik ameliyatı derken bugünlere geldim bugünüme şükürler olsun. 12 yaşıma kadar çok iyi yürüyordum sonra yavaş yavaş kaybettim yurumemi. Önce 3 yıl değnek kullandım son noktada tekerlekli sandalye kullanmaya başladım. Şuanda da tekerlekli sandalye kullanıyorum, tak yapıyorum... Allah herkese şifa versin.

[Batangul]

Çok geçmiş olsun canım. Benim oğlumun şansı kesenin kuyruk sokumunda olması demek ki. 40 yaşında yeni TAK yapmaya başladı. Başka da problem yok. Enfeksiyon durumu da iyi gidiyor. Bu konuda sevgili Oturan Boğa arkadaşımızın katkısı büyük. O'nu kendinize örnek alarak sürdürürseniz yaşantinizi eminin çok iyi olur. Sevgiyle kalın.

[Kadir0701]

Merhabalar bende spina bifida hastasıyım.ayni kaderi paylaştığım arkadaşları tanımak isterim. Antalya'da yaşayan varmıdır