Sayfa 15 / 17 İlkİlk ... 511121314151617 SonSon
Toplam 246 mesajın 211-225 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #211
    Üye
    sevalss Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.12-2014
    Son Giriş
    14.07-2017
    Saat
    08:15
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Slm bende dpina bifidaliyim ve bu hastaliga sahip kisilerle tanismak bilgi alisverisi yapmak istiyorum.....

  2. #212
    Üye
    RUÇAN Avatarı

    Gerçek Adı
    TUNCİ
    Üyelik Tarihi
    28.04-2013
    Son Giriş
    20.07-2017
    Saat
    23:09
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    108
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benle aynısı sıkıltı var ama izle konuşmuştuk bu konuyu

  3. #213
    Üye
    Brcusn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.09-2016
    Son Giriş
    12.10-2016
    Saat
    22:12
    Yaşadığı Yer
    Bursa
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben de meningomyelosel hastasiyim bir buçuk aylikken sırtımdaki keseyi almislar ama hala orada şislik duruyo sizlerde bu durum nasıl hepinize geçmiş olsun

  4. #214
    Üye
    militan Avatarı

    Gerçek Adı
    usame bin EROL :)
    Üyelik Tarihi
    18.08-2008
    Son Giriş
    22.05-2017
    Saat
    20:54
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    128
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben 10 gunlukken almislar o keseyi ameliyat izleri var 15 cm kadar sislik yok lakin hassasiyet var oraya birsey degdigi zaman elektirik carpmis gibi oluyorum onun disinda durum stabil (:

  5. #215
    Üye
    sevdadogan Avatarı

    Gerçek Adı
    sevda
    Üyelik Tarihi
    07.12-2014
    Son Giriş
    01.10-2016
    Saat
    22:57
    Yaşadığı Yer
    antalya/alanya
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ne kadar güzel yazmışsın ��


    benim oğlum şu an 1 yaşına yeni girdi beni neler bekliyor bilmiyorum daha doğrusu bu hastalıkla ilgili oğlumu neler bekliyor bilemiyorum dizden aşağısını hissetmiyor emeklemeye çalışıyor ama gidemmiyor onun kesesi yoktu doğduğunda meningoselliydı ameliyat oldu çok sevimli. bir bebek insanlara ve çevreye çok düşkün fizik tedaviye yeni başladık ayakta kısa sürelide olsa durabiliyor ama ayaklarını hissetmemesi beni çok üzüyor fizik tedavi ne kadar iyi gelir bilemiyorum.... bu konuyla ilgili bana yazarsanız sevinirim

    skolyoz nedir acaba bilgi alabiir miyim

  6. #216
    Üye
    militan Avatarı

    Gerçek Adı
    usame bin EROL :)
    Üyelik Tarihi
    18.08-2008
    Son Giriş
    22.05-2017
    Saat
    20:54
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    128
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende 3 yaşımda iken yürümeye başlamışım kendiligimden tabi ne fizik tedavi ne benzeri bir yardım olmamış geç olmuş güçte olmuş ama şükür bir şekilde olmuş umarım sizin oglunuzda ilerde yürür skolyoz omurgada içe yada dışa dogru olan egrilik rahatsızlıgını ifade eder halk tabiriyle kamburlukta denir

  7. #217
    Üye
    corto maltese Avatarı

    Gerçek Adı
    Hasan
    Üyelik Tarihi
    16.09-2016
    Son Giriş
    09.07-2017
    Saat
    17:01
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben 99 haziran doğumluyum, ailemin söylediğine göre kese değil sadece ufak bir çıkıntı varmış. Sanırım bu saptamayı geciktirmiş işte. İlk 36 saatte olmam gereken ameliyatı 1,5 yaşında olunca mokoko tabi. Ayaklarımda şekil bozuklukları ve güçsüzlükler var. Ameliyatlarla giderilmeye çalışıldı ama ne kadar başarılı olunduğunu az buçuk tahmin etmişsinizdir bir hasta olarak. Afo mudur grafo mudur ne karın ağrısıysa onların bin bir farklı varyasyonunu kullandım yıllardır. Fotoğraftaki cihaz güncel kullandığım.

    gXR80L - Spina Bifida olan kim var?

    Mesanem nörojenik ve tak yapıyorum. 4 saatte bir yapmam gerekiyor fakat pek tınladığım söylenemez. Saat başı yaptığım da oluyor 7-8 saat yapmadığım da. Lavman yapmaktan nefret ettiğim için 3-4 yıldır ürodinamiye de gitmiyorum. Üropanı da annem hatırlattıkça içiyorum. Bağırsaklarımda tembellik, kronik kabızlık var. Bir de işte tutmakta zorlanıyorum. Hatta tutamıyorum bile diyebilirim. Ama son 2-3 yıldır bez kullanmıyorum ve ishal değilsem en azından tuvalete yetişebiliyorum. Kazalar da nadiren oluşuyor.

    Bekliyorum mesajlarınızı.

  8. #218
    Üye
    ela23 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.06-2016
    Son Giriş
    02.12-2016
    Saat
    13:48
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar Merhaba Herkese....

    Benim de bebekken belimden ur alınmış ve onun sonucunda sinirler hasar görüyor ayağıma vuruyor mesane me vuruyor vs.vs Tam net olarak anlatamıyorum kusura bakmayın tam detay bilmiyorum öğrenmekte istemiyorum hastalık konularından yoruldum çünkü

  9. #219
    Üye
    Kibrit Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.12-2016
    Son Giriş
    06.06-2017
    Saat
    10:34
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba
    ben 1996 doğumlu Spina Bifida Hastasıyım TAK kullanıyorum hiç bir problemim yok sadece çok kilolu olduğum'dan yürüdüğüm zaman yoruluyorum yokuş yukarı çıkmakta zorlanıyorum 8 sene bayır çıktım okulum oradaydı 2 3 sene sporsalonuna gittim kilo verdim ağırlık kaldırabiliyordum halada kaldırabiliyorum ama çok zorladığım'da ilk defa bu sene belimde ağrı oldu 30 dk uzandım spor salonun'da.
    İlk defa kendi hastalığımı google yazdım ve burada yazılanları okudum bende yazmak istedim.

    (Çok kilolu değilim boyuma göre aslında ama vucüt yağ oranı çok olduğu için hantal kalıyorum 85 Kilo 1.83 BOY SÜREKLİ OLARAK SPOR YAPSAM NORMAL İNSANLARDAN FAZLA BİR FARKIM KALMIYOR İŞTE BİLE ÇALIŞTIM)

  10. #220
    Üye
    Ertuğrul hamza Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.12-2016
    Son Giriş
    10.05-2017
    Saat
    10:29
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mrb benimde bir oğlum oldu 1 aylık spina bfida ki..şu an yoğun bakımda bel ameliyatı ağır geçti..bizimkisi en ağıri imiş Dr dedi..başına sant takıldı ve kontrol altında..bize de Dr yürüyemez ve olumsuz dedi..esim sizin dediğiniz elektroterapi yönteminden bahsediyordu..yardımcı olur musunuz bu terapiyi hangi hastanede hangi aralıklarla yapıyorsunuz...05413987288 tel..bize ait en azından bilgi alışverişi olur ..ilginizi bekliyoruz

  11. #221
    Üye
    Kaan07 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.12-2016
    Son Giriş
    02.02-2017
    Saat
    00:18
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam

    Bende Spida bifida daliyim..aynı sorunları yaşayan arkadaşlari tanımak isterim

  12. #222
    Üye
    Ertuğrul hamza Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.12-2016
    Son Giriş
    10.05-2017
    Saat
    10:29
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mrb Seval Hnm hayatinizda herhangi bir zorlukla karşılaşıyormusunuz

  13. #223
    Üye
    Guney.humanur Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2016
    Son Giriş
    03.01-2017
    Saat
    00:02
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba benimde 4 aylik kizim var ondada kese yok ameliyat olcak suan durumu ne peki çocuğunuzun

  14. #224
    Üye
    Guney.humanur Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2016
    Son Giriş
    03.01-2017
    Saat
    00:02
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba benim ebegim de bu hastaliktan vat 4 aylik suan bilgi eririmisiniz ameliyat olcak kesesi yok beni neler bekliyo sizin cocugniz ne durumda suan

  15. #225
    Üye
    Berna Civelek Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.01-2016
    Son Giriş
    27.04-2017
    Saat
    04:05
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba Arkadaşlar,
    Bende 96 doğumlu spina bfida hastasıyım . Bunu daha yeni öğrendim 1 sene oldu. Ve ameliyat olmam gerekiyor . Bende hiçbir belirtisi yok ama mr sonuçlarımda tamamen kesinleşti. Ameliyat olmalı mıyım sizce ? Çünkü ben çok korkuyorum . Olmaktan da olmamaktanda. Kafayı yemek üzereyim diyebilirim . 😟




Sayfa 15 / 17 İlkİlk ... 511121314151617 SonSon

Başlığın Etiketleri