Sayfa 13 / 17 İlkİlk ... 391011121314151617 SonSon
Toplam 246 mesajın 181-195 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #181
    Üye
    RUÇAN Avatarı

    Gerçek Adı
    TUNCİ
    Üyelik Tarihi
    28.04-2013
    Son Giriş
    20.07-2017
    Saat
    23:09
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    108
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    gaitaaa sorun varmu

    slm arkadaşlar bu rahatsılıda olan ve evlene arkadaşlar varmı acaba bilgileir bekliyuorum

  2. #182
    Üye
    Gülayşe Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayşegül Dündar
    Üyelik Tarihi
    24.04-2015
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    14:53
    Yaşadığı Yer
    Kütahya
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende spina bifida meningoselliyim ..

  3. #183
    Üye
    bulentk Avatarı

    Gerçek Adı
    BÜLENT KIRAN
    Üyelik Tarihi
    11.06-2015
    Son Giriş
    28.02-2017
    Saat
    12:20
    Yaşadığı Yer
    ist
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba herkeze gecmiş olsun,

    40 yaşındayım;BENDE KAPALI GIZLI SPINA BFIDA VAR:

    sırtımda kıllanma ile doğmuşum o zamanlar anlamamışlar (ailem doktora goturdugu halde ben demişler)
    dogustan kalçam yarım çıkık ve cıkık olan bacak 1-1,5 cm kısa, 13 yasında kalca amelıyatı oldum;
    2010 yılında yani 35 yaşında ilk bel boyun sırt mr cekildi; hafif skolyoz ve kapalı spina bifidayı biliyordum zaten buna ek olarak omuriligimde : diyastometamyeli, gergin omurilik ve kucuk syringomiyeli cıktı,

    şikayetlerim; tüm vucudum agrıyor, sankı cenemden asagısını birseyler sıkıyor birseyler tutuyor , vucudum bir bataklıga yapışmış gibi omurgada hassasiyet var, ayak diz bel sırt omuz eklemlerımı sankı bırsey yapısmıs beton dokulmus gıbı 1 dk ayakta durunca hemen topuklarım agrıyor, sabah yorgun kalkıyorum, en önemlisi çorap ve ayakkapı gıyınce ayaklarımda bir bataklıgın ıcındeymıs gıbı sıkısıklık hıssı var sankı ayakkabı sıkıyormus gıbı beton dokulmus gıbı ayakkabıyı cıkarınca bıraz azalıyor corabı cıkarınca daha da azalıyor, daha da rahatlıyorum, aynı sekılde dızdede pantolonu sıyırınca diz agrım azalıyor, ust bedende de elbıse yokken daha rahatım aksı halde batma turunde bıg agrı oluyor,

    nörolojik muayene normal cıkıyor emg sep vs normal cıkıyor, butun bunları omuriligimdeki anaormallıklere baglayan doktor da oldu, bunlar mınımal seyler dıyen de oldu, nörapatik agrı dıyen de oldu, tüm nöropatik ağrı ilaçlarını yani baska bir değişle tüm epilepsi ilaçlarını kullandım ama bı degısıklık yok, ,

    omuriliğinde bu tur anormallıklerı olan ve buna benzer şikayetleri olan var mı ?

  4. #184
    Üye
    ölümsüz aşk Avatarı

    Gerçek Adı
    doruk
    Üyelik Tarihi
    30.08-2012
    Son Giriş
    25.07-2015
    Saat
    12:40
    Yaşadığı Yer
    ist
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba benimde 7 yaşındaki kızım sipina bifda keseli doğdu 2 amaliyat oldu 6 aylıken şu an hala tedavileri sürüyor arkadaşlar kızım %80 raporlu ancak haklarımızı bilmiyoruz bize yardımcı olurmsunuz lütfen

  5. #185
    Üye
    rümeysa ayşe Avatarı

    Gerçek Adı
    Rümeysa ayşe
    Üyelik Tarihi
    26.06-2014
    Son Giriş
    21.07-2017
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    istanbul kadıköy
    Mesaj
    140
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar bende doğuştan spina bifida hastasıyım

  6. #186
    Üye
    angel59 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.07-2015
    Son Giriş
    19.07-2017
    Saat
    17:41
    Yaşadığı Yer
    tekirdağ
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar. Ben de spina bifidali hastasıyım. 18 aylıkken ameliyat olmuşum. Sonrasında ayaklarda şekil bozukluğu başladı ve defalarca ameliyat oldum. İçe doğru basıyorum. İdrar sorununu sonda ve ilaç ile tedavi ediyoruz. Çalışıyorum. 3 yıllık evliyim ve su an hamileyim

  7. #187
    Üye
    MikaiL2305 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.10-2015
    Son Giriş
    16.12-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    Hollanda
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalik bende de var. Merak ettigim su; Turkiye de iyi
    yasanabilir mi bu hastalikla acaba?

    Ben hollanda da yasiyorum ve turkiye ye kesin donus yapmayi dusunuyorum.
    Hollanda da duzenli kontrol altindayim. senede birkere
    hastanede bobreklerime bakiyorlar. Ve tekerlekli
    sandalyemde bir kirik falan olsa gelip yapiyorlar hatta
    yenisini veriyorlar.

    Ve Catheter, bezler nerden bulabilirim? Bunu kendim odemem gerekiyormu?
    Bu sorularima bir cevap verebilirse cok sevinirim.

    Turkcem kotu, kusura bakmayin.

    Saygilarimla....

  8. #188
    Üye
    ZERYAM Avatarı

    Gerçek Adı
    songül
    Üyelik Tarihi
    01.03-2008
    Son Giriş
    14.07-2016
    Saat
    01:07
    Yaşadığı Yer
    urfa
    Mesaj
    152
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kardeşim senin yerinde olsam türkiyeye hiç gelmem hele böyle bir sorunla okadar zorki onunla yaşamak bende spinabıfida hastasıyım

  9. #189
    Üye
    MikaiL2305 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.10-2015
    Son Giriş
    16.12-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    Hollanda
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @ZERYAM

    Ilk once tesekkur ederim yorumunuz icin.
    Allah sukur pek sorunum yok. Hayatimda zor degil. Yani bundanda korkum yok. Benim korkum sadece su: Turkiye de, toilet de kullandigim seyleri bulamilirmiyim. Catheter, bez, ve buyuk toilet icin kullandigim bir torba. Turkce ismini bilmiyorum bunun.

  10. #190
    Üye
    Ecrin Elif Avatarı

    Gerçek Adı
    Ecrin Elif
    Üyelik Tarihi
    16.10-2015
    Son Giriş
    03.02-2016
    Saat
    22:02
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar Ben Ecrin Elif'in Babasıyım;

    Benim kızım gizli spida bfida ile sol ayak sağ ayaktan 1,5 cm kısa olarak doğdu. Anne karnında iken biliyorduk ancak doktor onay verdiği için doğum gerçekleşti. Şu anda fizik tedavi görüyor ve aksayarak yürüyebiliyor. Yapılan tahlillerde idrar az kalıyor doktorumuz 6 ayda bir gelin tetkiklere devam edeceğiz diyor. Biz idrarını tutmasında ve söylemesinde herhangi bir sıkıntı görmüyoruz ara sıra kaçırıyor, çocuk küçük daha diyoruz ancak endişelenmiyor da değiliz.
    Benim sorum şu kızımız Allah'a Şükürler olsun gelişmesi hareketleri iyi, doktorlarımızda ameliyat olmayın diyorlar biz de aynı fikirdeyiz ancak her spida bfidalı gibi tek korkumuz var ilerde bu rahasızlık artar mı?

  11. #191
    Üye
    aykırım Avatarı

    Gerçek Adı
    aykırı
    Üyelik Tarihi
    24.10-2013
    Son Giriş
    11.01-2016
    Saat
    22:12
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkeze selamlar.nasil birşey bu hastalık.çaresizlik gerçekten çok zor.benimde idrar tutamama ve sol ayakta sekil bozukluğu var.tek başıma hayatımı sürdürebiliyorum.ama nereye kadar bu yalnızlık.gerçekten çok zor

    Benimle ayni kaderi paylaşAnlari tanimak isterim

  12. #192
    Üye
    peyzaj Avatarı

    Gerçek Adı
    dilek
    Üyelik Tarihi
    26.12-2012
    Son Giriş
    05.01-2016
    Saat
    08:33
    Yaşadığı Yer
    ordu
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba ben de 37 yaşımda oldum gergin omurilik sendromundan ameliyat ama doğuştan ayaklarımda pescavus var deniliyor du yıllarca ortopediste gittim kaç türlü ameliyat oldum birgün şiddetli bel ağrısı ile Dr gittim yani 38 yaşımda dediler gergin omurilik sendromu ve şakrak Tarlov kisti hemen Dr araştırdım çok Dr A gittim en sonunda cerrahpaşa da doç. Dr ali kafadar i buldum ve ona ameliyat oldum tabiki ben olana kadar ıdrarimı yapamaz oldum ameliyat olmadan sonda yapmaya başladım 5 senedir sonda kullanıyorum 42 yaşındayım ve ağrım yine başladı ameliyat olacaklara Dr ali kafadar i önerebilirim çok iyi bir Dr benim ağrılarım çok ge kalmış olmaktan ....

    Bende sonda kullanıyorum yani sulu kateder kullanıyorum devlet evet veriyor rapor çıkartıyoruz böbreklere bakıyorlar ama ben yürüyebiliyorum ayaklarımda pes cavus var ve çok küçük 42 yaşındayım 34 numara çok şükür ama felç olmaktan kurtuldum

  13. #193
    Üye
    peyzaj Avatarı

    Gerçek Adı
    dilek
    Üyelik Tarihi
    26.12-2012
    Son Giriş
    05.01-2016
    Saat
    08:33
    Yaşadığı Yer
    ordu
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Geçmiş olsun
    Bende 42 yaşındayım ordu da yaşıyorum 2009 da ameliyat oldum sizin gibi 2 yaşımdan beri uğraşıyorum ayağımdan çeşitli ameliyatlar oldum sürekli idrar yolu enfeksiyonu çekiyordum sistit oluyordum 2009 yılında bir bel ağrısı yatamıyorum yatakta bel fıtığı oldum sandım Dr gittim emar da gergin omurilik sendromu ve şakrak Tarlov kisti denildi hemen Dr araştırması yaptık çok Dr A gittim o ara idrarimi yapmamaya başladım sonunda Prof Dr cengiz tugay florans nighting de Dr bana cerrahpasa da Dr ali kafadar i önerdi ona gittim o zaman idrarimi yapıyor dum birden yapmamaya başladım Dr çok dolu idi hemen ameliyat olamadım o ara idrarimi sonda ile yapmaya başladım belki etken olsa idim tak kullanmak zorunda kalmayacak tim
    Çok şükür bu günü me Dr dan çok memnunum iyiki ona oldum benim şikayetim hep ayaklarımdan oldu küçük ler biri 33 diğeri 34 şekli bozuk pescavus var ama bu günüme şükür işime gidebiliyorum yürüyebiliyorum kimseye ihtiyacım yok belediyede peyzaj mimari olarak çalışıyorum kendimi özürlü hiç görmemiştim ısci olarak çalışıyordum engelli raporu aldım 2009 da memur olarak çalışmaya başladım ama yine şikayetlerim var ağrım başladı tekrar gideceğim Dr ma emarimi gönderdim birşey yok ama tekrar muayene yapalım gel dedi allahım herkese acil şifa versin zor bir hastalık ameliyat olacaklara ali kafadari öneririm @bulentk

  14. #194
    Üye
    Hamis Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.11-2015
    Son Giriş
    28.11-2016
    Saat
    21:43
    Yaşadığı Yer
    Sinop
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili @peyzaj rumuzlu arkadasim sizde spina bfida hastasimisiniz lipomda var mi ?Bu ameliyat icin kac gun hastanede kaldiniz iyilesme sureciniz ne kadar surdu .kusura bakma cok soru sordum.Bende gergin omurilik hastasiyim spina bfida ve bunun yaninda belimde lipomda var.50 yasindayim.Su ayaklarimda duyu kaybi olmaya basladi ve yurume guclugu cekmeye basladim. Ameliyat olmam gerekiyor ameliyat hazurliklarina basladik ama doktorum ameliyat icin cok istekli degil endiselerim bir hayli fazla.Bu yuzden cok soru sordum.Sorularimi cevaplarsan sevinirim.Deneyimi olan diger arkadaslarda tecrubelerini paylasirsa sevinirim.Herkesin RABBiM yardimcisi olsun

  15. #195
    Üye
    Berna Civelek Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.01-2016
    Son Giriş
    27.04-2017
    Saat
    04:05
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Arkadaşlar Merhaba ,
    Bende kapalı spina bifida hastasıyım.
    20 yaşındayım ve ameliyat olmadım.
    Açıkçası ameliyat konusunda korkularım var .
    Ailem de bu zamana kadar farketmemiş.
    Açıkçası bende yeni öğrendim. Ablam da vardı doğduğunda kese alınmış ve babaannem de varmış ama bende olabileceği ihtimalini hiç düşünmemiştim.
    Ameliyat olmak ile olmamak arasında tereddütteyim.
    Biraz yardımcı olabilir misiniz ?
    Yani bu hastalık için ne yapmam gerekiyor?
    Ameliyat olsam ne olur ?
    Ameliyat olmasam ne olur ?
    Doktor biraz bilgi verdi ama açıkçası çok kararsızım.
    Felç kalma riskini göze almam gerekiyormuş..
    Şimdiden teşekkür ederim herkese. 😊




Sayfa 13 / 17 İlkİlk ... 391011121314151617 SonSon

Başlığın Etiketleri