Sayfa 9 / 11 İlkİlk ... 567891011 SonSon
Toplam 159 mesajın 121-135 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #121
    Üye
    blake Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.01-2009
    Son Giriş
    25.09-2017
    Saat
    14:22
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    162
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! -1 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Charcot Marie Tooth
    voov cool
    en havalı hastalık isimlerinde birinciliğe oynar
    kıymetini bilin bence )

  2. #122
    Üye
    aliosman Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.04-2014
    Son Giriş
    20.04-2014
    Saat
    21:46
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaslar bn pescavus hastasıyım amelıyat olmayı dusunuyorum bu rahatsızlıktan amelıyat olan arkadaslarla gorusmek ıstıyorum bılgı ve deneyımlerınızı paylasırsanız sevınırım tesekkurler

  3. #123
    Üye
    banderas Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.07-2005
    Son Giriş
    31.12-2014
    Saat
    16:51
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    438
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    blake anlaşılan bu hastalık hakkında fazla bilgin yok ,

    ismi havalıymış kaç yazar 3 tane idealist doktorun adı acaba onlarda keşfetmeseydi bu hastalığı ne yapardık bilemem daha hastalığının farkında olmayan kim bilir ne kadar insan var.

  4. #124
    Üye
    ayse yüce Avatarı

    Gerçek Adı
    ayse
    Üyelik Tarihi
    30.04-2014
    Son Giriş
    03.05-2014
    Saat
    12:18
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba ben cmt hastasıyım 2.evresınde oldugum soylendı baska bu rahatsızlıgı olan varmı merak edıyorum

    arkadaslar merhaba ben dogustan cmt hastasıyım fakat teshış konulanı 1 yıl oldu. ben ayaklarımı hıssetmıyorum terlık yada babet gıbı ayakkabıları gıyemıyorum bunu hep bir yeteneksızlık olarak gordum ve uzerıne dusmedım taaakı kollarım uyusmaya baslayana kadar.sol kolumu kaldıramaz hale geldım doktora gıttm ve nörolajı servıısnde 22 gun yattım ceşitli testler sonucu tehsış konuldu bu surede psıkolojım berbat oldu.fızık tedavı verdıler bır ay boyunca kol ve ayaklardan destek kuvvet yapıldı(elektrık dalgası)verıldı. sonuç hiiiççççç. bı faydasını gormedım simdi boyunda 3 tane fıtık cıktı ve bu hastalıkla ne baglantısı var arastırılıyor. cuma gunu sonuclar bellı olacak bende paylasacagım. inanaın cok zor bazen yorgunluktan bayılacak gıbı oluyorum bazende saatlerce yuruyorum hıc bısı olmuyor.ALLAH HERKEZE ACIL ŞİFALAR VERSIN AMİN

  5. #125
    Üye
    dertler Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    24.06-2014
    Son Giriş
    19.07-2014
    Saat
    11:54
    Yaşadığı Yer
    antep
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    cmt degilde gbs yanı hemn hemn aynı işte bunun için tendon tranferi varmış nasıl oluyr o bilgisi olan varmı ?

  6. #126
    Üye
    erkanercen Avatarı

    Gerçek Adı
    erkan
    Üyelik Tarihi
    11.08-2014
    Son Giriş
    14.09-2014
    Saat
    03:55
    Yaşadığı Yer
    niğde
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ya Arkadaşlar annem ve bende aynı bu hastalıktan var irtibata geçmek isterseniz konuşalım sohbet edelim bilgi alışverişinde bulunalım bu hastalıktan veya bılgısı olan bırı arasın baskaları aramasın cunku boşa gıdecek vaktim yok dolu dolu bilgi öğrenmek istiyorum arakaşlar CMT TIP 1 a hastasıyız

    05432985571 arayın bilgi sahibi olalım

  7. #127
    Üye
    hakanım Avatarı

    Gerçek Adı
    why
    Üyelik Tarihi
    11.08-2006
    Son Giriş
    06.01-2016
    Saat
    11:38
    Yaşadığı Yer
    AKDENİZ
    Mesaj
    313
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende cmt hastasıyım babamda bende erkek kardeşimde var...
    kız kardeşlerimde yok halamda var onunda kız çocuklarında var..
    yani şöyle bir mantık geliştirdim.. erkekte varsa erkek çocuğunda olma iht. % 50 kız çocukta % 25
    eğer hastalık bayanda ise tam tersi...
    25 kişiye yakın aileden edindiğim bilgi böyle...
    üstelik aşırı sinir el titremesi ve belli oranda skolyoz...
    ( terleme )
    ankara da gen merkezi die bir kurum var ben biraz anlattım onlara durumu genelde çok görünen bir rahatsızlık olmadığı için ilgi duyuyorlar...
    iyi bir teklif gelirse teste tabi olurum

  8. #128
    Üye
    orkun bıyıklı Avatarı

    Gerçek Adı
    orkun
    Üyelik Tarihi
    03.09-2014
    Son Giriş
    03.09-2014
    Saat
    14:58
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba ben orkun yaşım 15 bende cmt hastasıyım sizin cmt nizin türü ne ? benimki cmt1a,b türü eğer hastalığımızın türü aynı ise şuan durumunuz nasıl eğer bunu öğrenebilirsen içim daha rahat edicek lütfen geri dönün ben bu internet işlerinden çok anlamıyorum facebook adresim https://tr-tr.facebook.com/people/Or...00000363254238 lütfen irtibaata geçin. teşekkürler

  9. #129
    Üye
    Serkannltr Avatarı

    Gerçek Adı
    Serkan
    Üyelik Tarihi
    06.10-2014
    Son Giriş
    13.11-2014
    Saat
    22:31
    Yaşadığı Yer
    Rotterdam
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaslar cmt 1a icin gelistirilen ilacin 2 nci fasli da basariyla gecilmistir suan 3 uncu fasla baslanmistir eger ondada basarili olunursa ilaci 2017 veya 2018 de piyasaya surulecektir

  10. #130
    Üye
    sazrak Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.10-2008
    Son Giriş
    24.02-2017
    Saat
    11:02
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İlacın sitesine girdim. Hastalığı durduruyor ve yapılan deneylerde %14,4 geriye götürüyor diye yazıyor.

    Merhabalar ben 5o kardeşim 60 ve annem 87 yaşımızdayız üçümüzde cmt 1a hastasıyız. Bu konuda haliyle çok araştırma yaptık. Gen testimide yaptırdım. Hastalık hakkında danışmak isteyen arkadaşlar; İsmim Sami Azrak 0533 4804209 istediğiniz zaman arayabilirsiniz. Bu siteye çok girmiyorum.

  11. #131
    Üye
    Erzincanli Avatarı

    Gerçek Adı
    Yemen
    Üyelik Tarihi
    09.05-2014
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Erzincan
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende cmt hastasıyım 31 yaşındayım 3 kardeşte aynı hastalık var Allaha şükürler olsun ihtiyaçlarımızı görüyoz yürümede biraz yorulsakta iyiz hamd olsun benim aklıma takılan son günlerdede baya canımı sıkan bir konu var cmt hastaları evlenirse iyice kötü olurmuş yatağa çabuk mahkum olurmuş diyolar yani açık konuşayım cmt hastaları güçsüz oldukları için evlilikte cinsel konuda bu hastalık erken den bitirirmiş aranızda evli olan bu hastalığa sahip arkadaşlar varsa bilgi alabilirmiyim canım bu konuda yanıyor elimizden tutan biri olsun yuva kurma özlemiyle eriyom hergün bu devirde ana baba varsa ayaktasın yoksa gerisi yalan kim sahip çıkacak evlenmessek napalım bilgi paylaşımı yaparsanız minnettar kalırım Allah yardımcımız olsun

  12. #132
    Üye
    şerafettin48 Avatarı

    Gerçek Adı
    şerafettin ekşisu
    Üyelik Tarihi
    01.05-2015
    Son Giriş
    08.05-2015
    Saat
    02:01
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evet arkadaşlar Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT) hastalığı olan arkadaşlarımız varsa bu konu altında paylaşımda bulunup son gelişmelerden bir birimize haberdar edelim
    forumu güzelce araştırdığımda aynı konu 2008 de açıldığını gördüm
    benim yaşım 24. 3 yıldır cmt hastalığı ile başa çıkmaya çalışıyorum acaba bilgisi olanlar varmı son gelişmeler hakkında ?

    DMD ye bile bi ilaç bulundu ve kök hücre çalışmaları daha çok DMD üzerine yapılıyor sonuçta bizde insanız bizimde sağlıklı yaşamayı istememiz hakkımızdır .. araştırma yaptım ama cmt hakkında her hangibir gelişmeye rastlayamadım tekrardan diyorum bilgisi olan varsa veya aynı hastalıktan olan arkadaşlarım varsa tanışabilir ve bilgi pylaşımında bulunabiliriz teşekkürler iyi forumlar

  13. #133
    Üye
    şerafettin48 Avatarı

    Gerçek Adı
    şerafettin ekşisu
    Üyelik Tarihi
    01.05-2015
    Son Giriş
    08.05-2015
    Saat
    02:01
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @Erzincanli

    benim dayım 52 yaşında cmt x hastası evli 2 çocuğu var çocuklarında hastalık bile yok malesefki benim annem taşıyıcı olduğu için dayıdan bana geçti ama evlilikte her hangibir sıkıntı yok bence zaten dizden aşağısını ve ilerleyen yaşlarda ellerde bi güçsüzlük oluyor siz sporunuzu ve fizik tedavinizi yapın her halde 2017 veya 2018 de ilaç çıkıcak diye umuyoruz sağlıklı günler dilerim

  14. #134
    Üye
    Erzincanli Avatarı

    Gerçek Adı
    Yemen
    Üyelik Tarihi
    09.05-2014
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Erzincan
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @şerafettin48
    cmt ye koyulan teşhis olumsuz hiç bir çaresi yok en son 15 gün önce arkadşaım rapor için gittiğinde yine aynı laf bu ahstalık ilerleyen çaresi olmayan bir hastalık ölene kadar bizimle yani bunun içn çalışma olmaması bence bu hastalığın gerçekten bilinmeyen ama içten içe vuran bir sağlık sorunu olduğu aşikar yani bu hastalığa duyarsız bence kalınmazdı bu yönde bir çözüm sadece ilerlememesi için belki çıkarsa söylenen ilaç çıkabilir onunda duyumuma göre 4000 tl bir fiyata sahip olduğu söylenmekte yine iş paarsı olan kısmına daynıyor devlet eyer bişeyler yaparsa alınabilir.



    kardeşim doğru bu lafı duyuyorum bazılarından lakin gelen eş adayı durur durmaz bu hastalık ilerlediği için sıkıntı çıkarırmı evliliğe yarı yolda koyar giderse eş adayı sıkıntı olur endişem bu yönde en çokta bazı istekler yerine gelmeyince bu devirde evlilik yürümez oldu artık insan evladı sadık bir eş olursa ayrı nasip oda. sağlıklı günler teşekkür ederim emsajın bilgin için

  15. #135
    Üye
    fsmehmet Avatarı

    Gerçek Adı
    fsmehmet
    Üyelik Tarihi
    27.07-2015
    Son Giriş
    11.12-2017
    Saat
    11:03
    Yaşadığı Yer
    Yozgat
    Mesaj
    204
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Bir CMT ' de ben varım Selamun Aleykum




Sayfa 9 / 11 İlkİlk ... 567891011 SonSon