Sayfa 6 / 11 İlkİlk ... 2345678910 ... SonSon
Toplam 159 mesajın 76-90 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #76
    Üye
    gezgin54 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.08-2010
    Son Giriş
    08.05-2013
    Saat
    14:56
    Yaşadığı Yer
    Sakarya
    Mesaj
    46
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    bizede daha geçen hafta bu teşhis kondu boğaziçinde esra battaloğlu DNA testlerini yaptı CMT1 A teşhisi kondu
    önümüzdeki ay çapaya gidecez nasib olursa
    Rabbim tüm hastalara acil şifalar versin

    Arkadaşlar bize gelen raporda bunlar yazıyor rapordan önce EMG de CIDP ön tanısı konmuştu şimdi ise böyle birşeyle karşılaştık bir uzmana gösterecem ama bilgisi olan varsa paylaşabilirmi acaba teşekkürler

    DNA analiz sonuçları aşağıda verilmiştir. Bu analizler hastanın 17p11.2-12 kromozom bölgesinde 1.4 megabazlık CMT1A duplikasyonu taşıdığını göstermektedir.


    STR-PCR analizi;
    STR-4A: A/A/B (belirleyici, duplikasyon var)
    *STR-9A: A/B/C (belirleyici, duplikasyon var)
    STR-26: A/B/B (belirleyici, duplikasyon var)

    *Hastada üç farklı alelin gözlenmiş olması duplikasyonun varlığını doğrudan kanıtlamaktadır.

  2. #77
    Üye
    kayserli Avatarı

    Gerçek Adı
    kayserli
    Üyelik Tarihi
    12.09-2010
    Son Giriş
    28.03-2012
    Saat
    15:06
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    cmt bilgileri ve cmt Rehabilitasyon ilgili ve cihazi turkiyede yakin zamanda olacak

    www.pneumaflex.com.tr

  3. #78
    Üye
    hakanım Avatarı

    Gerçek Adı
    why
    Üyelik Tarihi
    11.08-2006
    Son Giriş
    06.01-2016
    Saat
    11:38
    Yaşadığı Yer
    AKDENİZ
    Mesaj
    313
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    2001 yılında ssk bölge hastenesinde pesekinovarus tanısıyla opera oldum.. şu an ameliyat olmadan önceki sürecimi iple çekiyorum... ( keşke olmasaydım )
    cmt hakkında ortopedi doktorlarınmız ne kadar konuya hakimler... çünkü bana pescavus , pesekinovarus , çekiç şeklinde ayak gibi birbirini tutmayan tanılar konmuştu...
    birde işin kötü tarafı bu hastalık irsi yani benim 3 yasında bi oğlum var onda olma ihtimali nedir ?
    bendeki belirtiler 6 yasndan sonra başlamış skolyozumda var ama pek belli deil derecesini bilmiyorum.
    bu hastalığın sanırım şu an itibari ile tedavisi yok bundan sonraki sürecte olur mu ?
    paylaşımlarınızı bekliyorum...



    _____________
    Charcot Marie Tooth Hastalığı (CMT)
    Açıklama – Beyinden ve omurilikten kaslara sinyal gönderen, ağrı ve temas gibi hisleri taşıyan, vücudun kalanından da beyne ve omuriliğe taşıma yapan çevresel sinirlere (Periferik sinirlere) zarar veren bir nörolojik hastalıktır. CMT’nin birkaç çeşidi vardır.
    Sebep –Aksonlarda bulunan protein genlerindeki, beyin, omurilik ve vücudun geri kalanıyla arasındaki elektrik sinyallerini taşıyan lifler, veya miyelin içerisinde bulunan proteinlerin genleri, aksonlar üzerindeki izole eden ve besleyen bir tabakanın eksiklikleridir.
    Başlangıç – Şekline göre, doğumdan yetişkinliğe kadar.
    Semptomlar (Belirtiler) – Kas zayıflığı ve güçten düşmesi, ayaktaki, bacak altlarındaki, ellerde ve kolların önündeki, sıklıkla eklem yerlerindeki (bağlantı noktaları) bazen de, belkemiği eğriliğindeki skolyoz his kaybı.
    İlerleme – Genellikle yavaş ilerler.
    Kalıtım – Otozomal baskın (dominant) -ebeveynin her birinden gelen hatalı bir gen- otozomal çekinik – ebeveynin her ikisinden gelen hatalı bir gen; ve X bağlantılı (cinsiyet kromozomu)– ebeveynin her ikisinden gelen X kromozomu (cinsiyet) geni vasıtasıyla.

  4. #79
    Üye
    irem yilmaz Avatarı

    Gerçek Adı
    irem naz
    Üyelik Tarihi
    21.03-2011
    Son Giriş
    25.03-2011
    Saat
    12:09
    Yaşadığı Yer
    paris
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam bende kas ve sinir dier adiyla cmt hastasiyim arastiriyorum bu hastalign tedavisini biilginiz varsa paylasirsaniz cok mutlu olucam tsklr

    ben kas ve sinir dier adiyla cmt hastasiyim arastiriyorum bu hastalign tedavisini biilginiz varsa paylasirsaniz cok mutlu olucam tsklr

  5. #80
    Üye
    gezgin54 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.08-2010
    Son Giriş
    08.05-2013
    Saat
    14:56
    Yaşadığı Yer
    Sakarya
    Mesaj
    46
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    herkese iyigünler bizim hastalığımızın teşhisi konalı 10 ay oldu bu arada herhangi bir ilaç tedavisi görmedik yalnız fizyoterapi gördük ve biraz iyi geldi fizyoterapistin dediğine göre bu cihazdan eve alıp kullanmaya devam etmemiz gerekiyormuş kas kuvvetinin kaybedilmemesi için Rabbim tüm hastalara acil şifalar versin

  6. #81
    Üye
    özlem1985 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.04-2011
    Son Giriş
    29.02-2016
    Saat
    00:49
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba bende cmt hastasiyim

  7. #82
    Üye
    beyazatli Avatarı

    Gerçek Adı
    RAMAZAN
    Üyelik Tarihi
    01.06-2011
    Son Giriş
    14.06-2011
    Saat
    16:38
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm hayırlı kandıller.uzun zamandır yazılarınızı okuyordum emeklı oldum sımdı artık rahat rahat sıteleri gezerim bende aynı hastalıktanım.diger adıda pma pereneal muskuler atrofi.ben amatör telsızcıyım .kas hastası arkadaslarla capa-cerrahpasa tıp fakultelerınde kanadakı unuversıtelerdekı hocalarla konustum.kısacası tedavısı yok akraba evlılıgınden gelen gen bozuklugundan olusan bır hastalıkmıs .neseli olacakmıssın. kılo almıyacaksın.uzulmıyecekmıssın.yuruyus yapabıldıgın kadar yuruyeceksın hastalıgı aklından sıl at.ben duse kalka yasamaya calısıyorum dusup ayagı kırdıktan sonra .seker yokken sekerim cıktıseker hastası eklendı .allahtan tum hastalara acıl sıfalar

    ALLAH kımseye hastalık vermesın.hastalara acıl sıfalar.hayat acıdır sıvrı bıberde acıdır yap bır menemen . afıyet olsun.yanı kımseye zarar vermeden kımseye yuk olmadan hayatı doya doya yasamak gezmek ´guzel.emekli oldum .kas hastası arkadaslarla toplatılar yapıp .her hafta bır yerde toplanıp fıkır alıs verisi yapmak .sımdıden tskl

  8. #83
    Üye
    eeefsane Avatarı

    Gerçek Adı
    baki
    Üyelik Tarihi
    02.09-2011
    Son Giriş
    27.09-2015
    Saat
    14:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ctm hastasıyım 10 yıl önce öğrendim kötü bişey ama daha kötüsü olmadığı için ALLAH a şükrediyorum

  9. #84
    Üye
    Özlem1976 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.09-2011
    Son Giriş
    16.04-2012
    Saat
    12:52
    Yaşadığı Yer
    Balıkesir
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba ramazan bey bende cmt hastasıyım. Siz nasıl emekli oldunuz öğrenebilir miyim acaba: http://www.engelliler.biz/forum/sagl...lir-miyim.html

  10. #85
    Üye
    ALİ İMRAN Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    26.11-2008
    Son Giriş
    11.09-2017
    Saat
    21:38
    Yaşadığı Yer
    karaman
    Mesaj
    536
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    pneumaflex bu cihazı almayı düşünen varmı

  11. #86
    Üye
    ferhad1021 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.01-2009
    Son Giriş
    25.11-2016
    Saat
    11:27
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar içinizde uzun yürüme cihazı kullanan var mı.varsa tecrübelerini paylaşırsa memnun olurum

  12. #87
    Üye
    hakanım Avatarı

    Gerçek Adı
    why
    Üyelik Tarihi
    11.08-2006
    Son Giriş
    06.01-2016
    Saat
    11:38
    Yaşadığı Yer
    AKDENİZ
    Mesaj
    313
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    cmt ninde çeşitleri var sanırım bende sadece ayakta var çekiç ayak gibi görünümü var. babamın dayısından babama sonra ben ve erkek kardeşime 2 kız kardeşim var onlarda yoktur. 4 yasında oğlm var şu an itibari ile onda yok emg sonucuna görede yok inş. olmaz.
    ben pescavus teşhisi ile opere geçirdim yani yanlıs teshis yüzünden. şimdi ort bot kullanıom. oda ameliyattan sonra kullanmaya başladım 5 cm kısalık oluştu. ancak babam ve erkek kardeşimde pek etkilemedi. onlar askere falan gittiler. hatta kardeşim inş. karocu ustası.

    yalnız bazı septomları var hepimizde ( el titreme , yarım skolyoz , ve aşırı terleme )

  13. #88
    Üye
    Ibrahim Yavuz Avatarı

    Gerçek Adı
    ibrahim yavuz
    Üyelik Tarihi
    27.09-2011
    Son Giriş
    07.12-2011
    Saat
    00:25
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende cmt hastasıyım ibrahimyavuz49@hotmail.com

    ben pnaumafilex 2 almayı düşünüyorum ve kayseriden fatih beyle temas halindeyim şayet videoda seyrettiğimgibiyse ben yenibir hayata başlıycam diye hayal kuruyorum inanın bu muhhteşem bir aletgibi görünüyor ama bekleyip görelim inşallah herşey hepimiz için iyi olur kardeşlerim sevgilerimle

  14. #89
    Üye
    ayshe Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2009
    Son Giriş
    10.12-2017
    Saat
    11:51
    Yaşadığı Yer
    istanbul /güngören
    Mesaj
    34
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim kinide ağır kronik polinöropati diye biliyorduk çapada cmt dendi diğer adı hmsn (herediter motor sensöryel nöropati) bende aşırı terleme yok skolyoz var oda kalça çıkıklığı sebebiyle belimde lordoz var kalçanın birisinde platin var diğerini geciktiği için yapamadılar şimdi ise cmt sebebiyle hiç yapamıyorlar kaslar güçsüz olduğu için yapsakda düşme sebebiyle protez zarar görür bu sefer ayağını dondurmak zorunda kalırız dedi dr. skolyozdan ameliyat olanınız varmı? alınganlık vardı birisikötü laf söylese sesini yükserltse ben gelemiyorum 2 gözüm 2 çeşme 2saat gözümün yaşı kesilmiyor kontrol edemiyorum ,ibrahims.oğlunun muzlu yumurtalı süt 1 ay boyunca 2 günde bir mikserde çırptım içtim dalında saratrmış muz tavsiye etti ben mecburen çikita muzdan yaptım moral sinirini kuvvetlendiriyor 1 sb. süt 1 muz 1 yumurta mayıs ayında yaptım. şimdi bana sesini yükseltseler cevap veriyorum, bunun dışında başka şeylerde denedim depresyonda var depresyonun sebebi anti depresan ilacı bıraktıktan 1 sene sonra çöküntüden dolayı psikiyatriye gitmesi zor sarı kantaronu 10 dk kaynatıp ılıyınca süzüp içtim geçen sene 3 dk lık yapmıştım bu sene 10 dklık yaptım 1 ay kadar yaptım 5 veye 6ay yapmak gerekiyormuş oda zor geldi bu sene abdest alırken hiç üşenmedim eylül ayına kadar, daha sonra yine üşendim . dereotu kürü yaptım idrar tutamama sorunu vardı limon melissa yaptım 15 gün günde 2 kez birini gündüz aç karnına birini yatarken içtim2 ay kadar tuttum sonra yağmur yağınca üşüttüm tekrar başladı maydanoz limon kürü yaptıktan sonra yine tutmaya başladım nöropatiyi bir dr. tvde sinir ucu iltihabı dedi. bize böyle bir şeyden hiç bahsedilmedi idrar tutamamız bu yüzdenmi acaba?.ibrahim s.oğlunun romatoid artiritte ank ıl ozan spondilitte kullandağı kiraz sapı dişi ısırgan kürü var iltihabı temizlemek için ben 10 gün kadar yaptım fazla yapamadım şimdilik iyiym o konuda .büyük abdestte senede 1 veya 2 sorun yaşıyordum bu sene bu yaptıklarımdan hangisi sebebiyle oldu vede ne zamana kadar sürer bilemiyorum bu sorunu yaşamadım ishal olduğum zamanların dışında küçük abdest diye gidip büyük abdestle karşılaştığım oldu en son şubatmıydı martmıydı o zaman yaşadım bu sorunu bu konudan pek bahseden yok pek hoş bir konu değil ama gerçek bu. bunlardan başka balık yağı hapı içtim biraktığım zaman kötü oldu hareket etmekte zorlandım belim kırılıyordu sanki, 2 kutuyu bitirdiğimde bu kadar sorun yaşamadım bırakırken yavaş bırakmak gerekiyor anti depresan gibi çöreotundada böyle sorun yaşadım savunma sistemini güçlendiriyor fakat bırakınca sorun yaşıyoruz bırakırken yavaş bırakmak gerekiyor poleni denemedim oda hem savunma sistemini güçlendiriyor hemde b1 b2 vitamini var fakat bağırsakta emilim bozukluğu varsa b vitamininden fayda sağlayamayız iğne olmak zorundayız karabaş otunda ayağımda bir miktar oynama oldu fakat bırakınca yine aynı oldu sürekli kullanmak olmaz . esra battaloğlu tahlil yaptı cmt tip 1 değilim gen mutasyonu araştırmasını tavsiıye ediyor diğer araştırmalar için piraye oflazerin onayı gererkiyor el titremesi yok fakat akşamları için için titreme oluyor dışarı akseden bir şey yok.gözlerimde bazen voltaj yükselir alçalırya lambanın ışığı farklılaşır ya onun gibi bir şey gözlerimde oluyor, görüyorum fakat algılamakta zorlanıyorum annem babam aynı köyde yetişmiş akraba değiller. dereotunun bir faydasıda ağızdan akan salyanın bağırsaktaki bir bakteriden kaynaklandığını dr. mehmet öz bahsetmişti bir sürede olsa dereotu fayda sağlıyor her zaman bakıyorum fakat giripte yazı yazmaya zorlanıyorum bir halimiz diğerine uymuyor bunların dışnda başka şeylerde yaptım fakat sonunu getiremedim çınar yaprağı havuç suyu havuç incir kürü üzüm suyu gibi toksin atıcı dolaşım bozukluğuna karşı kıraz sapı kürü yaptım venöz yetmezlikde var hastalığımızın ilacı olmasada bazı sorunları gidermek mümkün el titremesinin bir sebebide tarım ilaçları bunu vucuttan atmak için başka ne yapılır bilemiyorum bu yaptıklarımın bana faydası oldu zararı oldumu bilemiyorum oturup beklemekten iyidir diye düşünüyorum havuç suyunun faydası kullandığım zaman dengemi muhafaza ettim düşmedim fakat geçici 3 hafta yaptım allah araştıran ilim adamlarımızdan razı olsun ilimlerini arttırsın bitkilerin ıslah edilmesi iledaha iyisini yapmak mümkün.allah sizlere de kolaylık versin

  15. #90
    Üye
    cemil84 Avatarı

    Gerçek Adı
    CEMBAX
    Üyelik Tarihi
    18.10-2011
    Son Giriş
    21.11-2017
    Saat
    10:25
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    143
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    İrem noldu tedavin?Epeydir girmemişsin buraya.Fransada bu hastalıkla ilgili tedavi varmış diye duyuyorum doğrumu acaba?




Sayfa 6 / 11 İlkİlk ... 2345678910 ... SonSon